Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam. Czytam forum od dawna, ale do tej pory nie opisałam naszej historii, jakby w obawie, że stanie się ona bardziej realna...wiem, że to głupie, ale z czasem chwytamy sie absurdalnych możliwości. Poza tym jakoś dawaliśmy radę.
Sprawa dotyczy mojej Mamy, lat 64, do tej pory żwawej i energicznej kobiety.
W lutym po kilku zapaleniach płuc, zapaleniach oskrzeli Mama wylądowała na pulmunologi, rtg płuc wykazało ropień w prawym płucu. Dalsza diagnostyka w postaci TK wykazała:" w okolicy ostrogi mniejszej płuca prawego widoczne jest nieregularnego kształtu ognisko nacieczenia miąższu płucnego, nie ulegającego wzmocnieniu kontrastowemu po dożylnej iniekcji środka cieniującego, posiadające wielkości 45x39 mm ( duże podejrzenie zmiany ekspansywnej). Rozległe, wtórne zmiany niedodmowe w segmentach podstawnych płata dolnego płuca prawego, z wytworzeniem nierulowanej przestrzeni płynowej przy tylno-bocznej ścianie klp (wczesna faza ropnia?). Niewielki odczyn płynowy w prawej jamie opłucnej. Pozostały miąższ płucny- bez ewidentnych zmian ogniskowych. W przestrzeni śródpiersia nie napotkano na powiększone węzły chłonne."
Tomografia przyczyniła się do wykonania bronchoskopii:" Krtań-struny głosowe prawidłowo ruchome. Tchawica bez zmian patologicznych. Ostroga główna ostra, ustawiona centralnie. Ostrzela strony lewej z nieznacznie nasilonymi zmianami zapalnymi. Po prawej stronie oskrzele do płata środkowego i dolnego nacieczone. Zmiany o charakterze npl pełzają po ścianach oskrzeli. Światło nieznacznie ograniczone. Pobrano wycinki i aspirat do badań hist-pat.
Wyniki badania cytologicznego broncho aspiratu: komórki nabłonka oskrzelowego, granulocyty, śluz, krew. Komórek neo nie znaleziono."
Diagnoza po badaniu bronchoskopem, wystawiona dnia 1 marca CARCINOMA PLANOEPITHELALE INFITRANS BRONCHI. Rak!! Ale lekarze pocieszają, że dobry do operacji, Mama podniesiona na duchu. Jedziemy do jednego torakochirurga (przemilczę formę w jakiej przekazał nam wieści), niestety nie zoperują: słaba spirometria, ponoć powiększone węzły chłonne śródpiersia, niska waga ( Mama schudła 15 kg.)i ogólne zmęczenie- lekarz "zaprasza" do siebie po trzech chemiach. Następny torakochirurg, również nie podejmuje się operacji, jednak przekazuje te wieści w sposób, który daje nadzieję- złoty człowiek. W międzyczasie są następne konsultacje u onkologów tym razem, jeden wysyła na operację, drugi proponuje leczeni chemiczne. Po kilku takich podróżach lądujemy u onkologa, który twierdził, że operacja jest możliwa.Lekarz ten podejmuje się leczenia chemicznego.
Mama dostaje w połowie marca pierwszą chemię wg. schematu PE, niestety nie mam podanych dawek. Chemii jest w sumie VI kursów, nikt nie wspomina o operacji, na moje pytania co dalej pada odpowiedź: "czas pokarze, trzeba czekać".
Mama chemię znosi różnie, jest kilka odroczeń, przetaczanie krwi. W międzyczasie robione rtg wykazują zmniejszenie guza, zdaniem lekarzy Mama dobrze zareagowała na chemię. Zaczyna się drętwienie nóg, rąk, bóle głowy i brzucha, dodatkowo Mama cierpi ból w okolicy prawego boku od łopatki do pępka. Lekarze podejrzewają zrosty pooperacyjne (usg jamy brzusznej i tk jamy brzusznej nie wykazują zmian).Mama w grudniu 2009 roku mała operację odźwiernika dwunastnicy- ścisła dieta płynna przez prawie 3 m-ce, dodatkowo spowodowało schudnięcie. Bóle te spowodowały, że już jesienią 2009 roku Mama zaczęła szukać pomocy lekarskiej- diagnoz było dużo, od kamieni nerkowych, przez półpasiec, do wrzodów. Operacja zakończyła się powodzeniem, Mama jest pod opieką gastrologa, wszystko jest w porządku- jednak ból nie mija.
W tej chwili Mama jest po VI kursach PE, zakończonych w lipcu- epikryza częściowa remisja zmian. Z tego się cieszymy, jednak w sierpniu Mama przechodzi poważny atak krwioplucia, według lekarzy cud, że przeżyła. Po wyjściu ze szpitala Mama jakoś dochodzi do siebie, zaczyna mieć więcej energii, cieszy się ze stanu stabilizacji. Ból jednak nie ustępuje, z Tramalu 150x 2 przechodzimy na plastry Fentanyl 25, jest "lepiej"- nie wiem co o tym sądzić, bo Mama jest potwornie zmęczona bólem i jak sama twierdzi już czasem nie wie czy boli ją bardziej czy mniej. W międzyczasie Mama znowu ląduje w szpitalu na onkologii, krew w plwocinie- wystraszona ostatnimi wydarzeniami posłusznie kładzie się na oddział, rzecz ma miejsce po 1- szym listopada. Po czterech dniach po podleczeniu wypisana do domu z dodatkową Morfina w postaci Sevredolu w razie bólu. Kilka dni po szpitalu Mama czuje się w miarę dobrze, zaczyna się kaszel i odpluwanie dużej ilości wydzieliny. Idziemy do lekarza prowadzącego, onkolog rozkłada ręce, zaleca plastry 50 i kieruje do poradni paliatywnej. Mama pełna nadziei czeka na wizytę- tam mi pomogą, przestanie boleć. Lekarz w poradni paliatywnej, przepisuje większe dawki Sevredolu, utrzymuje plastry 50, dodatkowo zapisuje Mamie leki przeciwdepresyjne, po tygodniu dochodzimy do wniosku, że plastry 50 + morfina działa na Mamę źle- silne zaparcia i splatanie, Mama twierdzi, że po Tramalu czuła się lepiej. Robimy rtg kręgosłupa piersiowego- wynik w normie nie ma przerzutów- jednak nadal boli. Przechodzimy z 50 na 25, po tygodniu Tramal 300 i dodatkowo paracetamol w razie nagłego bólu. Kilka dni jest jakby "lepiej", jednak od tyg. Mama nie wstaje prawie z łóżka, cierpi z bólu, zaparcia nadal są i prosi aby skończyć jej męki. W ostatnią środę jadę sama do lekarz, bo Mama nie daje rady i umawiam wizytę domową, właśnie czekam na lekarza. Na moje pytanie dlaczego Mama pomimo nie zażywania morfiny jest taka inna, zasugerował zmiany w mózgu.
Lekarz z poradni paliatywnej zasugerował, że może tu być problem z emocjami i wysyła Mamę do psychiatry, nie wiem co mam robić, nie chcę jej stresować dodatkowo- bidulka jest tak wymęczona. Najtwardsza kobieta jaką znam, jest teraz kruchym i małym stworzeniem. Nie wiem jak jej pomóc? Nie mogę patrzeć na jej cierpienie, kiedy nie wiem jak ulżyć. Ciężko się z Mamą teraz dogadać, lekarz stwierdził, że organizm Mamy wykorzystał już wszystkie rezerwy, że choroba ruszyła.
Domyślam się na co muszę być gotowa, tylko jak przez to przejść, żeby nie zrobić Mamie krzywdy, żeby nie cierpiała dodatkowo?
Chyba powoli zaczynam się godzić z losem- o ile to możliwe. Nie wiem, mam okropny mętlik w głowie, boję się, że adrenalina przestanie działać a ja wysiądę i będę dla Niej bezużyteczna...nie chcę, żeby poczuła się opuszczona.
Tak bardzo chcę, żeby była z nami jeszcze długie lata, ale wiem, że to niemożliwe. Czuję, że czasu jest coraz mniej...jak się przygotować? Mam tyle pytań...
Przepraszam, że tak się rozpisałam i do tego tak chaotycznie ( korzystam z okazji, że Mama śpi), poczułam potrzebę podzielnia się naszą historią z osobami, których nie znam osobiście i które mogą rzucić inne światło na to co przeżywamy- możne bez emocji i ciągłego pocieszani, że " zobaczysz wyjdzie z tego" kiedy wiem jak się rak płuc kończy, wiem że jedyną szansę daje operacja...
Pozdrawiam wszystkich walczących i ich bliskich.
_________________ "Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
Witaj czkawka,
z tego co napisałaś można wyczytać twoją wielką miłość i poświęcenie dla ukochanej mamy. Jesteś cudowną córką dlatego chcesz ją uchronić przed dodatkowym cierpieniem, upokorzeniem, stresem... a nasza służba zdrowia i postawa co niektórych lekarzy....szkoda czasu na ten tema.
Myślę sobie że na zaparcia może zaproponowałabyś mamusi wyciśnięcie soczku z jabłka? Spędzaj z mamcią jak najwięcej czasu ale nie zapominaj też o sobie.
Nie przepraszaj za to co piszesz....wszyscy piszemy tu szukając pomocy, wsparcia, czasem chcemy się wykrzyczeć bo to też pomaga....
Trzymaj się. Pozdrawiam WAS serdecznie
witaj czkawka
chcę ci powiedzieć,że jestem tu od kilku dni,bo moja mama też jest chora,trzyma się w miarę dzielnie,ale zapewniam,że znajdziesz tu pomoc i wsparcie,którego ja doświadczyłam.może jeszcze nie umiem pomagać innym,bo sama jestem w rozsypce,ale tu są ludzie,którzy mimo swoich problemów,lęków i bólu będą z tobą w chwilach dobrych i tych złych
trzymaj się cieplutko
Przeczytałam Twoje pierwsze zdanie i sie rozpłakałam jak małe dziecko... u Nas to samo - podczytywałam forum od końca marca, ale oficjalnie historie choroby mojego Taty zaczęłam opisywać w czerwcu - dokładnie z tego dziwnego powodu jak Ty...
Co do Twojej Mamusi... Ogromnie mi przykro, że nie udało się zakwalifikowac Mamy do leczenia operacyjnego... To daje szansę, nic innego nie pomoże, tylko jedynie wydłuży życie (chemia) o kilka - kilkanaście miesięcy...:(
Nie jestem fachowcem, jedno jest pewne - Mama potrzebuje pomocy w zakresie leczenia bólu. Nie ma u was gdzieś w pobliżu POradni Leczenia Bólu? Mama nie może absolutnie tak cierpieć? Ból musi być maksymalnie - jak to możliwe - zredukowany.. Czasami nie pomagają coraz większa dawki leków, potrzebna jest znajomośc jak można je łączyć, słabsze z mocniejszymi i w ten sposób można dawki ustawić indywidualnie do danego pacjenta...
Bardzo zastanawiające jest co boli Mamę w brzuchu, skoro na tk nic zlego nie wyszło?
Mam nadzieję, że niebawem odpisze Ci ktos kompetentny i doradzi co robić, by Mamie ulżyć...
Trzymaj się Czkawko...choc wiem, że okrutnie ciężko:(
O tym, że na forum uzyskam pomoc...czytam je jak Ty Katarzynko od marca i zdążyłam się przekonać jak cudowni ludzie tu przebywają, szkoda tylko, że związani wspólną okrutną chorobą.
Marta dziękuję za te uściski, chyba zaczynam odczuwać potrzebę zwierzenia się komuś, zaczyna mi być z tym wszystkim za ciężko.
Monika nie czuję się nikim szczególnym, takich ludzi tu na forum jest ogrom, każdy z nas czuje ogromną troskę o swoich bliskich- jednak dziękuję. Jeśli chodzi o sok z jabłek u nas się nie sprawdza, mamy swój własny z najzdrowszych z możliwych jabłek, zresztą Mama niewiele rzeczy teraz pije- nic jej nie smakuje, ale coś jednak pije. Testowałyśmy len, alax i wszelkie herbatki ziołowe...i nic- teraz sprawdzamy lactulosum. Lekarz twierdzi, że może to być pozostałość po morfinie i żelazie- dodatkowo Mama zawsze miała nawet przed chorobą problem z tymi sprawami. Dziękuję jednak za rady wszystkie są cenne i szczere.
monika30 napisał/a:
chcesz ją uchronić przed dodatkowym cierpieniem, upokorzeniem, stresem... a nasza służba zdrowia i postawa co niektórych lekarzy....szkoda czasu na ten tema.
W tym temacie mam zastrzeżenia jedynie do lekarza torakochirurga, który jako pierwszy konsultował Mamę- nie za treść a za formę...personel z naszego oddziału onkologicznego jest na medal, pielęgniarki wspaniałe i zgrzeszyłabym gdybym na nie narzekała. Anioły nie ludzie.
Poczytałam sobie jednak o przeprawach co niektórych forumowiczów ze naszą służbą zdrowia i chorym systemem- szczerze współczuję.
Katarzynka bardzo Ci współczuję z powodu Taty...aż przykro mówić, ale wiem jak się czujesz. W naszym mieście nie ma poradni leczenia bólu- zlikwidowano ją, o zgrozo właśnie w tym nieszczęsnym marcu! Mama jest od miesiąca pod opieką lekarza z hospicjum domowego, bardzo miły człowiek., z Tramalu 300 przeszłyśmy na Transtec 35, zobaczymy, bo jak na razie kręcimy się w kółko. Jedyne pocieszenie to, że wyniki krwi z czwartku są dobre- tak twierdzi lekarz.
Bardzo się zawiodłam kiedy się okazało, że operacji nie będzie- wiem, że to jedyna szansa. Cieszę się jednak bo czuję, że mogłam Ją stracić już w sierpniu, ale los podarował nam jeszcze dodatkowe 4 m-ce. Zaczynałam znów odzyskiwać nadzieję, że może jeszcze nie teraz, że dane nam będzie jeszcze trochę więcej...
Od kilku dni jednak Mama czuje się na tyle słabo, że nie wstaje z łóżka. Dziś w nocy ostry ból brzucha ( z przerwami utrzymywał się od czwartku wieczorem), Mama bez płaczu i spazmów zgodziła się na pogotowie. Przyjechali dali Mamie dwa zastrzyki, Furagi i Dolargan...ból jednak nadal jest...Mama kategorycznie zakazał wzywać znów pogotowie. Na razie śpi, więc jej odpuszczę, ale później nie będę czekała na jej pozwolenie. Biedulka zawsze była taka twarda, nawet teraz nie chce nikogo obciążać...
Tak bardzo bym chciała ją ścisnąć, wtulić się w nią i zabrać tą wstrętną chorobę, ale nawet tego nie mogę, wszystko sprawia jej ból. Moja kochana siłaczka, jak wiele ma w sobie jeszcze tej siły?
Najgorsze jest to, że los ciągle zabiera mi moich najbliższych, od najmłodszych lat śmierć przychodzi po tych których kocham najbardziej.
Chce mi się wyć! Chce mi się krzyczeć! Muszę być jednak twarda, jeszcze trochę dla Mamy!
Dziękuję raz jeszcze za wszystkie miłe słowa...za to, że jesteście, że w tak ciężkich dla siebie chwilach służycie dobrą radą i słowem innym.
Nie wiem kiedy znowu siądę i coś napiszę? Siedzę przy Mamie, łapię te cudowne choć tak bolesne chwile z nią, a Ona nie pozwala mi odejść od siebie. Kochana moja...
[ Dodano: 2010-12-18, 08:04 ] Kama pomocą jest też dobre słowo- dziękuję.
[ Dodano: 2010-12-18, 20:04 ]
U nas niestety nie najlepiej, chociaż podobno Mama odczuwa mniej dokuczliwy ból brzucha?
Nie wiem czy tak jest, czy nie chce mnie martwić?
Prawie cały dzień przysypia (dlatego mam czas na forum), prawie nic nie je...serce mi pęka- wciąż mam nadzieję, że jeszcze będzie lepiej, że to chwilowy kryzys...
_________________ "Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
czkawka, myślę że nie do końca się zrozumiałyśmy. Nie miałam zamiaru uwydatniać Twoich czynów aby podkreślić Twoją wyjątkowość. Nie z powodu próżności. Chodziło mi jedynie o to, abyś wiedziała jak postrzegają Cię inni.
Myślę że Katarzynka36, miała rację....może warto poszukać kontaktu z poradnią leczenia bólu....
Możliwe, po kilku nocach nieprzespanych ciężko się czasem myśli:/
Mama jest pod opieką lekarza z opieki paliatywnej, właśnie w celu leczenia bólu...odnoszę jednak wrażenie, że trwa to całe wieki. Jestem umówiona z lekarzem na wtorek, wtedy powinno być wiadomo czy nowe plastry działają..jeśli nie, próbujemy dalej. Lekarz powiedział, że tak ustawi leki, że nie będzie bolało- bo nie powinno. Wierzę mu, słyszałam dobre opinie o tym lekarzy i jak dotychczas, jako człowiek w obyciu jest bardzo miły, ma podejście do pacjentów. Czas pokaże, o ile jeszcze go mamy?
A kciuki zawsze się przydadzą, dziękuję.
_________________ "Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
boję się, że adrenalina przestanie działać a ja wysiądę i będę dla Niej bezużyteczna...nie chcę, żeby poczuła się opuszczona.
czkawko pamietaj że zawsze bedziesz potrzebna i nawet jesli przyjdzie najgorsze badz przy niej i nie bój sie (ja to przezyłam) nie obawiaj się prosić o pomoc gdzie kolwiek jeśli zajdzie taka potrzeba.
Nawet nie wiesz jak bardzo Cię rozumiem. Mój mąż też walczył z bólem który trwał właściwie non stop bardziej bolesny lub mniej. Próbowano wszystkiego. W tej chwili jest w szpitalu i ponieważ dostawał co 4 godziny morfinę 20 w zastrzykach i nadal skarżył się na bóle to zwiększono do 30 i teraz już nie ma z nim żadnego kontaktu, bo cały czas spi. Nie je, nie pije dostaje kroplówki nawadniające i tyle. A ja siedzę całymi dniami w szpitalu i trzymam go za rękę - mogę zrobić już tylko tyle. A ponieważ mąż ma serce i pozostałe narządy wewnętrzne zdrowe to nikt nie wie jak długo jeszcze ta męczarnia będzie trwała. Wydawało mi się, że jestem silna ale coraz częściej zaczynam odczuwać brak sił, ta choroba zabija we mnie ufność i wiarę w Boga. Jeszcze trochę i ja zacznę potrzebować pomocy ........
Emi*** nic innego nie przychodzi mi do głowy dziękuję za zrozumienie.
Noc minęła jak na tę sytuację dość spokojnie, dopiero nad ranem Mama wzięła Paracetamol (wcześniej nic nie chciała, tylko spokoju i spać, więc nie dręczyłam i pozwoliłam jej odpoczywać). Teraz śpi i czasem coś wypije, jeść nie chce, bo twierdzi, że objadła się na śniadanie ( zjadła lekko ścięte jajko sadzone). Na pytanie czy boli, odpowiada, że boli ją wszystko a kiedy chcę jej dać lek p. bólowy mówi, że nie trzeba- bo nic ją nie boli...bardzo chciałabym w to wierzyć.
Ciężko tak nagle z nią skarcić kontakt, ale w chwilach kiedy ma jasny umysł to wydaje mi się, że jej samej jest o wiele trudniej.
Zastanawiam się czy w tej sytuacji jest sens zapisywać Mamę do psychiatry? Najprawdopodobniej nie będzie w stanie wybrać się na tę wizytę. Procedury są niestety takie, że w przychodni do, której miałaby się Mama zgłosić zapisy są tylko 20-go każdego miesiąca na miesiąc następny. Czasem myślę sobie, że jak przestanę planować to tak jakbym przestała wierzyć? Nie wiem? Mętlik okropny...
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2010-12-19, 20:40 ]
Mam jeszcze takie pytanie, czy Amizepin może powodować senność, skołowanie, omany wzrokowe i zaburzenia w myśleniu? Kontakt z Mamą był nieco lepszy kiedy przyjmowała 1/2 x 3 na dobę czyli w sumie 300 mg- od piątku lekarz zwiększył dawkę do 600 mg na dobę i świadomość Mamy znacznie się pogorszyła. Ciągle jeszcze próbuję się pocieszać, że to leki a nie zmiany w mózgu, które tak na dobra sprawę nie zostały potwierdzone.
Za to tfu, tfu- oby nie zapeszyć, ale plastry Transtec 35 chyba spełniają swoje zadanie...zobaczymy jak noc?
_________________ "Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
Noc koszmarnie, Mama prawie cały czas się wierciła, ciężko jest się jej wysłowić i sprecyzować swoje potrzeby.
Mama nie je, piję jedynie soki z marchwi- tylko one jej smakują, zresztą zawsze lubiła marchewkę, niestety nie siusia...kontakt jest słaby, nazywa mnie swoją Mamusią- Babcia miała dokładnie tyle lat jak Mama kiedy zmarła...
Czy to już ten czas?
Dzisiaj u Mamy był ksiądz, dał Jej ostatnie namaszczenie...
Kupiłam Jej też dzisiaj ubiór na tę ostatnią drogę...granatowy jak prosiła. Boże jakie to wszystko jest trudne. Wiem, że nie mogę Jej zatrzymać, ale tyle jeszcze mamy nie omówionych spraw...już tego nie nadrobimy.
Nie wiem jak dam radę?
_________________ "Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
Peti też niestety o tym czytałam i dlatego mnie to tak niepokoi.
Mama siusiała raz w nocy i raz w dzień, martwi mnie to bo stosunkowo dużo pije, więcej niż wcześniej.
Moja kruszyna...
Dziwny ten rok, tak wiele złego przy tulu dobrych sprawach...jakby los chciał nam coś wynagrodzić, trudno się jednak tymi dobrymi cieszyć w takim czasie....
_________________ "Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
kontakt jest słaby, nazywa mnie swoją Mamusią- Babcia miała dokładnie tyle lat jak Mama kiedy zmarła...
Moja mamcia odeszła w tym samym wieku co jej mama!
Jak dziś pamiętam szukanie ubrania dla mamy na jej ostatnią podróż-serce dyrgotało z rozpaczy... :( ale ktoś musiał to zrobić.
czkawka napisał/a:
Nie wiem jak dam radę?
Dasz kochana radę-dla mamusi musisz być dzielna i silna! Ona Cię teraz potrzebuje. Strasznie mi przykro,że i Wy musicie przechodzić teraz przez te ciężkie chwile. U mnie na profilu masz opisane jak to mniej więcej wyglądało gdy odchodziła moja mamcia...
Ściskam Cię i otulam siłą :*
[ Dodano: 2010-12-20, 19:34 ]
A MAMUSIU czkawka, ŻYCZĘ BY SIĘ NIE MĘCZYŁA. BY TO WSZYSTKO PRZEBIEGAŁO LUDZKO.
czkawka, Jeżeli mogę Ci coś poradzić to weź mamę za rękę -ona czuje Twój dotyk i powiedz za co jej dziękujesz ,przeproś jeżeli masz za coś i powiedz jak bardzo ją kochasz...
Ja zdąrzyłam i to w jakiś sposób daje mi siłę teraz bo wiem,że powiedziałam mamci dużo słów ,które już dawno powinnam jej powiedzieć.....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
