[Darek01]

Witaj Asiu.
Jak tam Twój Tatuś się czuje?
Czytałem Twojego posta aż się łzy w oku kręcą i jestem pełen podziwu przez co przeszłaś i tak sobie z tym wszystkim dałaś radę. Będę starał się brać z Ciebie przykład bo jestem w podobnej sytuacji z moim tatkiem i dopiero zaczynam walczyć.

Pozdrawiam
Darek

[asia19]

Witaj
Miło, że pytasz, a przykro, bo w takiej sytuacji. U nas jest dobrze, bardzo dobrze, Tata już wrócił do pracy, ja wróciłam do życia, mam wrażenie, że reszta rodziny również. W kwestiach Taty samopoczucia jest bardzo dobrze, z jedzeniem nie mamy większych problemów (choć oczywiście o rzeczach "twardych" z natury Tata może zapomnieć, nieraz musimy mu zwracać uwagę na zbyt szybkie jedzenie). Nikt nie może uwierzyć, jak Tata szybko doszedł do siebie, mimo licznych perturbacji, po tak ciężkiej operacji. Wyniki są obiecujące i nie mam żadnych złudzeń, że zasilimy grono ozdrowieńców, oficjalnie na tym forum pokonując i czyniąc wbrew tak pesymistycznym statystykom przeżycia raka przełyku.
Będąc chorym bądź będąc bliskim chorego widać wyraźnie, jak wiele w tym przypadku zależy od innych osób - od lekarzy, bliskich, a także od nastawienia i wiary w wyzdrowienie. W ciągu pierwszych miesięcy świadomości i egzystowania z chorobą jest koszmarnie ciężko, ja działałam jak sinusoida zależna od toku wydarzeń - na szczęście te doły zdarzały się zazwyczaj w nocy i nie przeszkadzały aż tak bardzo.
Nawet nie wiem, kiedy zleciały te dwa lata. Pamiętam, że w tamtym okresie Tata miał być operowany - o ironio- w swoje 55 urodziny w WIMie. Prezentu nie było, był za to kop w plecy. Ale dostaliśmy za to piękny prezent na dzień dziecka. Szczerze to nie pamiętam, co wtedy myślałam, wiem tylko, że nie bardzo mogłam się pogodzić z tą sytuacją, czego wyrazem była moja obecność na tym forum i konieczność zrozumienia niemal wszystkiego. To miejsce wiele mi dało.
Dziękuję z tego miejsca za to wsparcie, Kochani - bez Was nie wiem, jak nasza sytuacja by się potoczyła.
Asia

[asia19]

Kilka dni temu minęły dwa lata od operacji, a 2,5 roku od rozpoznania. Tata ma się bardzo dobrze. Ciężko uwierzyć w to, co przeszedł. Odebrał też wyniki tk jamy brzusznej i klatki piersiowej i wyniki są bardzo dobre Wyszły tylko drobne zwłóknienia na 2 płatach płuc, myślę, że to po chemioterapii? Ale nic, w każdym razie tata czuje się super, my też.

[Lidia Bieńkowska]

[JustynaS1975]

Gratuluję i bardzo cieszę się. Niech tak trwa dalej

[asia 1975]

Przeszliście przez piekło teraz musi być już tylko dobrze dobrze i jeszcze raz dobrze!!!
Ja z moim tatką praktycznie dopiero zaczynamy tą drogę, nie powiem jest ciężko.Pozdrawiam imienniczkę.

[asia19]

4 lata. I kiedy to minęło? Czas tak szybko leci, że sama nie wiem, kiedy. Ten okres na zawsze pozostaje w pamięci i na zawsze zmienia chorego i bliskich - i piszę to z perspektywy tych 4 lat. Mam nadzieję, że jeszcze nie raz będę mogła się odwdzięczyć innym za pomoc, którą uzyskałam przez cały ten czas
U taty w miarę ok, czuje się dobrze, je prawie normalnie, zdrowie poza tym też nie szwankuje.

[cleo33]

Bardzo dobra wiadomość, Asiu oby, więcej takich na naszym Forum.

[pats]

Wspaniałe wiadomości Oby tak dalej!

Też Ci dziękuje za pomoc i rady po licznych perturbacjach mój tato nareszcie ma wyznaczony termin operacji na 2 połowę sierpnia

[asia19]

To świetnie pats! Mam nadzieję, że operacja się powiedzie

[asia19]

Może doradzicie. Ojciec jest 7 lat po zakończeniu leczenia, ok. rok temu zasugerowano, by nie pojawiał się w szpitalu prowadzącym na kontroli, zgodnie z założeniem, że po 5 latach człowiek jest wyleczony. Nie mogę się dokopać w internecie, jak często ojciec powinien wykonywać badania kontrolne i jakie powinny być to badania po takim okresie czasu. Nie wiem też, czy nie panikuję nadmiernie (jak ktoś czytał historie chorób moich rodziców to pamięta, że mam skłonności do przesadzania i nadopiekuńczości ). W każdym razie, tata był u onkologa prywatnie, zrobił TK klatki piersiowej i jamy brzusznej oraz gastroskopię. Wyniki są dobre, bardzo dobre. Jedynym problemem był stan zapalny na zespoleniu, zrobiono histpat, potwierdziło się założenie lekarza (w sumie nie wiem, na ile to groźne, ale tłumaczę sobie, że to właśnie specyfika wrażliwości zespolenia). Myślę, że najważniejszym badaniem jest mimo wszystko gastroskopia. Nie ukrywam, że częstotliwość badań to trochę mój wymysł, ojciec lekko protestuje, ale że żyjemy w ciągłym strachu, to daje się namówić. Robić co rok czy co 1,5? Czy to nie ma aż takiego znaczenia? Z pół roku temu ojciec miał większy problem z refluksem, ale zmiana sposobu spania + zmiana leku na szczęście niemalże wyeliminowała problem. Chyba w miarę istotnym badaniem jest usg jamy brzusznej, myślę, że można robić tak jak gastroskopię - co 1-1,5 roku? Co ile i czy koniecznie robić TK? Szczerze mówiąc, lekarze sami nie wiedzą (gastrolog i onkolog), bo takie leczenie to niebywała rzadkość.
Tata ma dwóch kolegów z czasów leczenia, też po takiej operacji. Czują się dobrze, normalnie funkcjonują, ale sami także nie wiedzą, jak i co konkretnie badać, z jaką częstotliwością itd.

[ Dodano: 2017-08-05, 03:08 ]
Nie mogę edytować, oczywiście powinno być 6 lat po operacji. Zasugerowałam się datą rejestracji na forum

[marzena66]

asia19 napisał/a:

Nie mogę się dokopać w internecie, jak często ojciec powinien wykonywać badania kontrolne i jakie powinny być to badania po takim okresie czasu

Asiu to co znalazłam w Zaleceniach przedstawia się następująco:

Cytat:

Obserwacja po leczeniu i postępowanie w przypadku nawrotów Nie istnieje powszechnie przyjęty schemat nadzoru. Zwykle sugeruje się odbywanie wizyt kontrolnych co 3–6 miesięcy przez pierwsze 1–3 lata po leczeniu (potem rzadziej) i postępowanie zależne od symptomatologii. W nawrotach na ogół stosuje się CRTH (o ile nie wykorzystano jej wcześniej) lub paliatywną CTH.

http://www.onkologia.zale...pokarmowego.pdf

asia19 napisał/a:

Nie mogę edytować

Nie można edytować postów.

Dużo zdrowia dla taty na następne długie lata, pozdrawiam.

[asia19]

Dziękuję Marzenko, te konkretne zalecenia dobrze znam. Niestety nie znalazłam nic o kontroli po latach. Nie potrafię twierdzić, że teraz pacjent powinien być traktowany jakby w ogóle nie chorował - czujność trzeba zachować, chociażby ze względu na ten stan zapalny. No trudno, będziemy chyba co te 1,5 roku wracać na badania, jak nie istnieją zalecenia. Może za kilkanaście lat na podstawie takich pacjentów jak tato będzie łatwiej wypowiadać się lekarzom w temacie.

[asia19]

W ostatniej gastroskopii pojawiły się zmiany w górnym odcinku przełyku, który pozostał po resekcji, cytując opis:

Cytat:

Pozostawiony fragment przełyku bardzo krótki, poszerzony, widoczne płaskie ogniska prawdopodobnie metaplazji

Reszta opisu jest taka sama jak w 2017 r., żadnych innych problemów.
Histpat tych płaskich ognisk jest następujący:

Cytat:

wycinki pokryte nabłonkiem wielowarstwowym płaskim z dysplazją średniego, a punktowo dużego stpopnia

Cytując lekarza wykonującego badanie - "nie jest źle, ale nie jest dobrze".
Cóż, namówiłam tatę na wyrobienie DILO, mamy 3 wizyty w 3 różnych ośrodkach i będziemy myśleć, co dalej. Szkoda, że ten opis gastroskopii jest tak lakoniczny, bo nie da się z niego wiele wywnioskować i na pewno konieczne będzie przeprowadzenie powtórnej gastroskopii przez lekarza z doświadczeniem onkologicznym.
Czytałam dużo o endoskopowych możliwościach leczenia takiej dysplazji i czekam bardzo na te wizyty. Chciałabym, żeby tata był jak najlepiej leczony, zgodnie z najnowszymi standardami. Nie jest to przecież wznowa, bo chorego odcinka przełyku już dawno nie ma. Natomiast nie wiem, jakie środki leczenia zostaną podjęte. Chciałabym wiedzieć już teraz. Dobrze, że te wizyty udało się tak szybko umówić, pozostaje chyba tylko oczekiwanie na gastroskopię w którymś z ośrodków (czuję, że tata będzie się leczył w Bydgoszczy).
Mam trochę żalu do gastrologa, który, mam wrażenie, trochę zignorował dolegliwości ojca. Teraz widzę, że tata miał także na początku 2017 problemy ze zgagą, to samo wróciło na początku tego roku - liczne ataki. Dostał dawkę 20mg Gasecu, w miarę trzymał dietę, spał wysoko. Pewnie i tak musiało tak być, czasu nie cofnę, ale gdybym mogła, to namawiałabym go na gastroskopię co pół roku. Do gastrologa już na pewno nie wrócimy.

[ Dodano: 2018-06-29, 00:30 ]
Napisałam, że dostał dawkę gasecu, a tak naprawdę przyjmował taką samą ilość przez cały okres po operacji, czasami zwiększając dawkę objawowo, zgodnie z zaleceniem lekarza.

[ Dodano: 2018-06-29, 00:53 ]
Jeszcze dodam, że tata był z 3 tygodnie temu u kolegi ze szpitalnej sali. On miał gruczolakoraka wpustu. Cały czas wykonuje tylko tomografię komputerową, nie robi gastroskopii.

[asia19]

Tata został wstępnie zakwalifikowany przez lekarza w Bydgoszczy (byliśmy w CO na gastroskopii z podaniem płynu Lugola, tata miał taką 2xszerszą rurę) do resekcji. Lekarz odstąpił od pobierania wycinków, żeby nie podrażnić zmian, które podobno łatwiej się usuwają bez wykonywania histpatów. Jesteśmy jednak przekierowani do Warszawy i czekamy na wyznaczenie terminu. Przypuszczam, że szybciej niż we wrześniu to nie będzie, mając na uwadze nasze doświadczenie z endoskopią w CO. Zmiany są stosunkowo małe, do 5mm maksymalnie, więc łapią się na wszystkie metody resekcji. Prawdopodobnie zabieg będzie wykonywał lekarz, który już 'zna' tatę, co mnie cieszy. Dam znać, jak będziemy znać termin. Jesteśmy, mimo wszystko, pozytywnie nastawieni.
Tata ma najprawdopodobniej rzut ŁZS i zastanawiam się, czy nie starać się o sanatorium w ramach prewencji ZUS. Mając na uwadze jednak doświadczenie innych forumowiczy i jakąś wiedzę zdobytą "z internetu" wątpię, że zostanie mu przyznane. Postarać się jednak nic nie szkodzi, a tata cierpi na kolana. Przy jego stanie przełyku to niby "nic" tak wielkiego, ale po co ma cierpieć?
Pozdrawiam wszystkich czytających i życzę dużo zdrowia.