[olka55]

Witam.

Pięć lat temu wykryto u mojej mamy raka trzonu macicy, usunięto macicę z przydatkami.

Od ponad roku mama znowu walczy z tą okropną chorobą.
Po 4 latach nastąpiła wznowa choroby, diagnoza rak pochwy,
niestety bezoperacyjny oraz przerzuty do węzłów chłonnych, płuc, wątroby,
a także przerzuty podskórne w okolicach łonowych.

Rok temu mama otrzymała jedną chemię a zaplanowanych było cztery.
Zniosła ją okropnie, lekarze nie zdecydowali się na kolejne, gdyż to mogłoby wykończyć organizm.
Naświetlań też nie zapisano bo 5 lat temu miała ich 25.
Od tego czasu nie zastosowano żadnego leczenia, przepisywane były tylko leki przeciwbólowe.

O przerzucie do wątroby dowiedzieliśmy się z ostatniego usg.
Mama dostała 5 paliatywnych naświetlań, po których była poprawa,
wstała z łóżka, zaczęła w miarę samodzielnie funkcjonować.
Po tym, jak okazało się że nastąpiła wznowa choroby,
mama ma też wodonercze prawej nerki, ma założony cewnik "JJ".

Mam pytanie, czy to wodonercze spowodowane jest nawrotem choroby?
jak bardzo jest to dla mamy niebezpieczne?
co jakiś czas należy cewnik wymieniać (właśnie zbliża się termin).

Przerzuty podskórne są bolesne i wyglądają okropnie, wychodzące spod skóry guzy,
jakby chciały przebić się na zewnątrz, czy może tak się zdarzyć?
Mama chce żebym zapisała ją na wizytę w innym szpitalu,
zresztą szukaliśmy pomocy w kilku miejscach, tak bardzo chce żyć.
Myślę że, usłyszymy to samo co wcześniej, że nic już nie można zrobić.
Czy może jednak spróbować? przecież nie powiem mamie, że nie ma już sensu.
Mama jest świadoma wszystkiego, wie co mówią lekarze.
A ja nie wiem co robić, jestem bezsilna.
Nie mogę pogodzić się z tym, że pozostało nam czekanie na najgorsze.
Mama nie ma apetytu i jest coraz słabsza.

[Madzia70]

olka55 napisał/a:

czy to wodonercze spowodowane jest nawrotem choroby?

Prawdopodobnie tak. Wygląda na to, ze naciek raka w brzuchu uciska na moczowód i dlatego mocz, stale produkowany przez nerkę - nie może się z niej wydostać. Cewnik JJ utrzymuje drożność moczowodu.

olka55 napisał/a:

jak bardzo jest to dla mamy niebezpieczne?

Z cewnikiem samo wodonercze nie jest bardzo niebezpieczne - mocz może normalnie odpływać. Bez cewnika prawdopodobnie zaraz mielibyśmy ropę w nerce

olka55 napisał/a:

Przerzuty podskórne są bolesne i wyglądają okropnie, wychodzące spod skóry guzy, jakby chciały przebić się na zewnątrz, czy może tak się zdarzyć?

Tak. Wygląda to wtedy jak duży ropny guzek. Można wtedy rozważyć wycięcie chirurgiczne.

olka55 napisał/a:

Myślę że, usłyszymy to samo co wcześniej, że nic już nie można zrobić.

Też tak myślę. Bardzo mi przykro Medycyna nie zna sposobu na wyleczenie tak rozsianych zmian. Jedynym sensownym wyjściem jest zapisanie Mamy do hospicjum domowego - skoro jest coraz słabsza to prawdopodobnie ból zacznie się nasilać i w którymś momencie możecie sobie nie poradzić bez stałej opieki lekarskiej. Problemem jest oczywiście sposób, w jaki należy to przekazać Mamie, skoro cały czas ma nadzieję na wyleczenie...

Bardzo mi przykro, że potwierdzam Twoje niewesołe przeczucia.
Trzymajcie się obie...

[olka55]

Madzia70, dziękuję za odpowiedź, już od dawna myślę o hospicjum domowym tylko nie wiem jak o tym rozmawiać z mamą, to bardzo trudny dla niej temat.

[kaja115]

olka55 napisał/a:

od dawna myślę o hospicjum domowym tylko nie wiem jak o tym rozmawiać z mamą, to bardzo trudny dla niej temat

Witaj - moja mamusia też na początku nie chciała słyszeć o hospicjum - ale na poczatek powiedziałam jej, że to taka opieka paliatywna, która po prostu znajduje się w budynku hospicjum - trochę ściemniłam - ale cóż
Ponieważ to nie ona miała tam jeździć a pielęgniarka i lekarka przyjeżdżały do niej - to tez inaczej na to patrzyła. A jak bóle były już nie do zniesieniam - to hospicjum było nieocenioną pomocą!!

[ewik]

można też określic to jako pomoc medyczną dla chorych przewlekle - że w ramach takiej specjalnej opieki lekarz i pielęgniarka mogą odwiedzać chorego w domu.

[kam]

ja też tak mamie na początku mówiłam, ale teraz już przyzwyczaiła się do lekarza, pielęgniarki i pani psycholog która przychodzi.
hospicjum domowe to bardzo duża pomoc, a moją mamę odwiedza fantastyczna pani doktor, z która można porozmawiać nie tylko o chorobie, lekach itp.

[olka55]

Okazuje się, że w mojej okolicy nie ma takiego hospicjum domowego, jest tylko stacjonarne. Rozmawiałam z lekarzem rodzinnym i zaproponował mi, że on może od czasu do czasu, kiedy będzie taka potrzeba przyjść do mamy. Może tez powiedzieć pielęgniarce żeby przychodziła regularnie np. podłączać kroplówki. Jestem w kropce, ponieważ to nie to samo co lekarz onkolog. Hospicjum domowe najbliższe jest 60 km ode mnie, raczej nie będzie nikt przyjeżdżał tyle kilometrów do pacjenta.

[Madzia70]

olka55,

Skorzystaj z pomocy proponowanej przez lekarza rodzinnego. Wiesz, w tym trudnym czasie nieważne jest, ze to nie onkolog, naprawdę. Ważne jest, żeby mieć koło siebie życzliwego człowieka, a jeśli na dodatek jest fachowcem od medycyny, to wystarczy.
Zwłaszcza, że alternatywa jest - żadna.
Zresztą, w hospicjach domowych też jeżdżą na wizyty głównie lekarze interniści lub rodzinni.

A tak, "z drugiej strony słuchawki" - to musi być dobry człowiek, ten Wasz lekarz. Niewielu lekarzy chce przychodzić na wizyty domowe, zwłaszcza do terminalnie chorych, gdzie już wiedza medyczna nie liczy się tak bardzo, jak wsparcie chorego i rodziny dobrym słowem...

[olka55]

Rzeczywiście nasz lekarz jest bardzo serdecznym człowiekiem.
Co to oznacza jeśli węzły chłonne się powiększają, czy tzn., że powiększa się przerzut? U mojej mamy są one coraz większe i mówi, że ją bardzo boli.

[absenteeism]

W uproszczeniu oznacza to, że rak coraz bardziej rozsiewa się po organizmie. W węzłach jest coraz więcej komórek nowotworowych, a co za tym idzie węzły są powiększone, mogą uciskać na nerwy i to powoduje ból.

[olka55]

Witam,
Bardzo proszę o interpretacje wyników badań oraz proszę o udzielenie informacji jakie są rokowania, tzn. wiem,że złe ale proszę mi powiedzieć jaki okres czasu chory może cierpieć.
Rozsiew choroby do płuc, tkanki podskórnej, ww.chłonnych miednicy, pochwy.
Kacheksja nowotworowa. hist-pat: 57255-64 adenocarcinoma G2, naciek 1/2 mięśni, zatory z kk neo w naczyniach Nr 93422 wycinki z pochwy- średniozróżnicowany rak gruczołowy
Wyniki badań: WBC-7,95 RBC-3,7 HGB-10,9 HCT-34 PLT-457

Zdaję sobie sprawę z tego, że jest źle i widzę jak stan mamy pogarsza się z dnia na dzień. Nie wiem czego mogę się spodziewać.

[olka55]

Od 2 tygodni mama przyjmuje MST60 co 12 godzin, dawka została zwiększona z MST30, w ciągu dnia mama bierze jeszcze ketonal. 3 dni temu wymieniono mamie cewnik JJ i od tego czasu bóle się nasiliły. Czasami jest tak, że nie może wytrzymać. Nie wiem co zrobić, nie chcę żeby mama cierpiała. Czy należy zwiększyć dawkę leków przeciwbólowych? Czy zamienić tabletki MST na plastry, ponoć mają silniejsze działanie? Gdzie mogłabym umówić mamę na wizytę, do jakiego lekarza, bo jak pisałam wyżej w mojej okolicy mogę liczyć tylko na lekarza rodzinnego.

[Madzia70]

A czy próbowałaś zapytać swojego lekarza rodzinnego? Prawdopodobnie on będzie umiał dobrać terapię przeciwbólową na tym etapie choroby.
Inne opcje to Poradnia Leczenia Bólu albo Hospicjum Domowe.

[olka55]

Właśnie to lekarz rodzinny zwiększył dawkę leku, tylko nie wiem czy nie lepiej będzie jeżeli odpowiednie leki będzie zapisywał specjalista w tej dziedzinie. Nie wiem czy nasz lekarz rodzinny posiada odpowiednią wiedzę na ten temat, ale porozmawiam z nim.

[Madzia70]

Wiedzę zawsze można uzupełnić a tzw. drabina analgetyczna nie jest wiedzą dostępną tylko onkologom i każdy lekarz może się z nią zapoznać.