Witam Nazywam się Magdalena.
Z tematem nowotworu jestem związana od 3 lipca tego roku, bo własnie wtedy u mojego taty została postawiona wstępna diagnoza. Tata już "naście" miesięcy skarżył się na bóle brzucha promieniujące do pleców, kilka lat temu pojawiła się cukrzyca. Lekarze wiązali to z genetyką, tak jak i tata, którego matka miała cukrzycę. Dodatkowo lekarze, mimo że tata często chodził się kontrolować i mówił o bólu który go niepokoił - ignorowali go, robili inne badania, przepisywali leki przeciwbólowe, aż do lipca.
Tata ma 55 lat, nieoperacyjny nowotwór gruczolakorak trzonu i ogona trzustki z przerzutem do wątroby - ogniska 20 mm. Po usunięciu kamieni z woreczka żółciowego (które jak tato myślał były przyczyną bóli). Lekarze na onkologii zaproponowali mu chemio terapię paliatywną . Ze względu na dobry stan ogólny taty na tamten czas ( tata gdyby nie wiedział o chorobie to by nawet nie przypuszczał że jego stan jest tak poważny) zaproponowano mu ostrą chemię - folifirinox lub gemzar + cisplatyna.
Tata nie zdecydował się na chemię, liczył na to że jest inny sposób który da możliwość wyleczenia, a nie tylko przedłużania życia. Nie będę ukrywać że byliśmy za tą decyzją. Ja i mój brat byliśmy bardzo wyedukowani w metodach alternatywnych. Tata zdecydował się na amigdalinę. Niestety po miesiącu terapii ból się nasilił a kolejna tomografia pozbawiła złudzeń - ogniska w wątrobie powiększyły się do 40mm największy, pojawiły się przerzuty w węzłach chłonnych i zmiany w dole płuc. Tata nadal oprócz bóli czuje się dobrze. Łącznie schudł 8 kg w 2 miesiące, ale jest na diecie cukrzycowej a podczas terapii był na wegetariańskiej.
Tacie pogorszyły się wyniki z wątroby - aspaty i alaty przekroczone, bilirubina w normie.
Jutro zbierze się konsylium i ma zdecydować czy tata jeszcze "załapuje" się na chemię. Tata jest załamany, uważa chemię za "tunel w jedną stronę" ,a statystyki nie pocieszają. Ja również bardzo się boję, szczególnie ze względu na pogarszający się stan wątroby i stan psychiczny taty.
Próbujemy mieć nadzieję że chemia przedłuży tacie życie w komfortowych warunkach - o tym zapewniała nas pani onkolog - że zależy im na jakości życia pacjenta . Wiemy że nic nam innego nie pozostało. Boimy się że tata dopiero po tej chemii tak naprawdę poczuje się chory.
Nie wiem jak mu pomóc w tej decyzji, jak go wspierać. Jest ostatnimi czasy bardzo nerwowy i coraz bardziej boli. Zastanawiamy się ile czasu mu zostało z tak agresywnym postępem choroby. Tata nie żałuje próby z amigdaliną, my też nie. Gdyby nie spróbował, miałby wyrzuty sumienia że nie próbował inaczej się leczyć, teraz ma przynajmniej pewność że na niego to nie działa.
Moje życie, jak zapewne wiecie zupełnie się zmieniło. Rok temu wyszłam za mąż, zawsze byłam pewna że mój tata będzie wspaniałym dziadkiem dla moich dzieci, a teraz nie wiem czy dożyje Świąt Bożego Narodzenia :(. Za pewnik brałam jego dalszą obecność w moim życiu. Byłam pewna że na pożegnania jeszcze dużo czasu, choć zapewne w każdym wieku trudno jest pogodzić się ze stratą rodziców. Próbuję się delikatnie z tymi myślami oswajać, ale wiem że nie pogodzę się z jego odejściem, zawsze byłam "córeczką tatusia"....
Chciałabym zapytać czy możecie polecić mi jakiegoś psycho onkologa z okolic Gliwic, który pomógłby chociaż rozmową. Może ktoś z Was potrafi określić jak chemia działa w podobnych przypadkach - czy może realnie zatrzymać postęp choroby czy tylko zaszkodzi w tak zaawansowanej chorobie? Czy taki postęp choroby jest według Was szybki?. Proszę o wyrozumiałość w kwestii amigdaliny - nikogo tu nie zachęcam ani nie robię reklamy, to była świadoma decyzja taty, podparta nadzieją. Chciałabym również zapytać czy słyszeliście o wspomaganiu chemioterapii witaminą c? słyszałam że dobrze współgrają. Jak mogę pomóc tacie w tym trudnym okresie?
Dziękuję za wysłuchanie. Pozdrawiam
[ Dodano: 2016-09-04, 21:57 ]
Dodam że tata oprócz bólu miewa stan podgorączkowy, bardzo mu się odbija i ma poty nocne.
Chemioterapia paliatywna ma za zadanie zatrzymac postep choroby, znaczy to ze nie wyleczy z choroby a jedynie zatrzyma jej postep. W waszym przypadku postepuje progresja ze wzgledu braku walki z choroba.
najzwyczajniej choroba sie rozwija i ciezko stwierdzic jak Taty organizm zareaguje na chemioterapie, kazdy organizm jest inny i inaczej reaguje na leczenie.
Rokowania niestety nie sa pomyslne.
Co do witaminy C to wiele sie o niej naczytalem natomiast nie znalazlem medycznych dowodow na lecznicze dzialanie witaminy C. Bardziej wydawac sie moze ze sa to informacja od ludzi bogacacych sie na krzywdzie innych.
Jezeli Tata nie chce sie leczyc to jego swiadomy wybor do ktorego ma prawo, natomiast w takim wypadku rozwazyl bym pomoc Hospicium Domowego HD, z tego co piszesz Tata odczowa bole, a hospicium pomoze je opanowac.
Piszesz o komforcie zycia, zaden to komfort jezeli pacjet odczowa bol, sa srodki mogace je powstrzymac, najwazniejsze w walce z rakiem jest opanowanie wlasnie bolu.
Pozdrawiam Serdecznie
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Dziękuję za odpowiedź , szczerze mówiąc mam nadzieję że dziś na konsylium dadzą tacie 2 szanse co do chemii, teraz napewno się zdecyduje. Mam nadzieję że przyniesie efekt - choć trochę spowolni chorobę taty
[ Dodano: 2016-09-05, 17:32 ]
Tata zakwalifikował się na chemię, od czwartku idzie do szpitala i może od piątku zacznie. W Katowicach. Rozważam zapisanie się do hospicjum w Gliwicach, skierowanie mogę zdobyć bez wiedzy taty. Nie chcę żeby się przestraszył. Myślicie że to dobry pomysł? Czy za wcześnie?
Taty choroba nie rokuje dobrze, rak trzustki, przerzuty na wątrobie brzmi niedobrze.
Chemia paliatywna może poprawić jakość życia taty ale niekoniecznie, należy się liczyć ze skutkami ubocznymi ale i warto tej chemii spróbować, tato jest jeszcze młody.
Dla Was w tej chwili najważniejsze to załatwienie opieki Hospicjum Domowego. Nie bójcie się tej instytucji, to będzie dla Was wszystkich ogromna pomoc i wsparcie. Tato już odczuwa ból, stany gorączkowe jeśli nie ma jakiejś infekcji to najprawdopodobniej ma od choroby nowotworowej i tu niezbędne jest dla Was hospicjum. Dziś tato chodzi, jest samodzielny ale rak trzustki, zaatakowana wątroba może wywoływać ogromne bóle, najbardziej pomoże opanować ten ból hospicjum. Choroba taty może nagle położyć tatę do łóżka i będzie Wam potrzebna pomoc lekarska na już, żeby tacie ulżyć w cierpieniu, tylko hospicjum pomoże, nikt inny. Tam również możecie skorzystać z pomocy psychologa. Zapiszcie tatę już teraz, bo kolejki zazwyczaj są długie a tacie pilna pomoc może być potrzebna w każdej chwili.
Dziękuję marzena66, w takim razie zgłoszę się do Hospicjum do którego namiary dostałam od lekarza pierwszego kontaktu taty. Wsparcie się przyda, szczególnie przeciwbólowe. Choć w szpitalu mówili nam, że będą tacie tą trzustkę ostrzykiwać żeby nie bolało, nie wiem na ile to pomaga. Wiem, że nikt tu nie jest prorokiem, ale uważacie że są szanse że tata usiądzie z nami do Wigilijnej kolacji? mam nadzieję że ta chemia raka zatrzyma, choć wiem że te nowotwory potrafią się uodpornić i rosną w siłę ...
ale uważacie że są szanse że tata usiądzie z nami do Wigilijnej kolacji?
Nie potrafię na to pytanie odpowiedzieć, są osoby na forum, które z rakiem trzustki żyją wbrew statystyce, są osoby, których choroba zabrała bardzo szybko. Przerzuty do wątroby, nie rokują niestety za dobrze. Próby wątrobowe ma tato powiększone więc wątroba gorzej pracuje, musicie obserwować tatę czy nie żółknie, czyli żółtaczka się nie pojawi, na razie bilirubina dobra więc jej nie ma ale trzeba być czujnym.
Kochani ! ( wiem że mało się znamy, jestem tu nowa ale czuję że mogę tak się do Was zwracać) Tacie w ciągu tygodnia się znów pogorszyło. Dziś w szpitalu mieli go przygotować pod chemię, powtórzyć badania i niestety wyniki z wątroby znowu poszły w górę w tym bilirubina - 1,8 :( Płytki krwi złe, ale muszą powtórzyć. Cukier około 250. Jeżeli w ogóle załapie się na chemię to tylko gemzar, jutro się okaże. :( Od początku choroby mówimy sobie - gorzej być nie może, a jednak co informacja to gorsza. Przeciwbólowo dostawał tramal, teraz pyralginę dożylnie, następnym krokiem jak powiedziała Pani ordynator będzie już morfina. Bardzo się boję, nie wiem co mam o tym myśleć, jak z nim rozmawiać. Nie wyobrażam sobie tego, jak on musi się bać. Wierzyliśmy że tacie podadzą tą mocniejszą chemię, bo to ona wg wcześniejszych rozmów z Panią ordynator mogła tacie pomóc, w tym momencie by go zabiła :( Jak mogę pomóc tacie? tylko to dla mnie się liczy. Myślicie że to w ogóle możliwe?
W poniedziałek dostanę skierowanie do DH w Gliwicach, lepiej być z nimi w kontakcie.
Eh... po prostu nie wierzę że to tak szybko idzie... Czy ta chemia jutrzejsza może go ..... ? jutro wyjeżdżam na szkolenie, zobaczę go w niedzielę, no właśnie, czy zobaczę? mam czarne myśli, że coś może się jutro skomplikować i .....
Jeśli wyniki wątrobowe będą kiepskie, dojdzie żółtaczka, to tacie nie zaryzykują podania chemii bo to rzeczywiście mogłoby skończyć się źle. No niestety może być gorzej, może nie być chemii, mogą dojść ogromne bóle czy inne dolegliwości, musicie się liczyć ze wszystkim.
Teraz najważniejsze to dbać o to, żeby łagodzić dolegliwości, być z tatą, kochać, wspierać, pomagać, spełniać zachcianki, resztę ile będą mogli zrobią lekarze ale bliskość osób najbliższych jest bardzo ważna.
HD załatwiajcie jak najszybciej, z tym nie można czekać w taty stanie.
Nie jestem w stanie Ci tego powiedzieć. Na pewno stan taty oceni najlepiej lekarz ale też raczej nie powie dni/tygodnie. Tato zmaga się z poważnym rakiem, przerzuty na wątrobie, coś pisałaś o płucach ale czy tam również jest przerzut, to nie wiem bo żadnych wyników nie zamieściłaś więc trudno coś więcej powiedzieć nie widząc wyników. Skoro tato jest przygotowywany do chemioterapii to miejmy nadzieję, że trochę tego czasu zyska ale czy wyniki pozwolą mu ją przyjąć tego na razie nie wiemy, poza tym musimy poczekać jak chemia zadziała i czy zadziała i jak taty organizm da sobie z nią radę. Na pewno przeciwnik jest trudny ale póki lekarze coś oferują trzeba walczyć i dopóki tato chce tej walki i będzie miał siłę do niej trzeba walczyć.
Nie myśl o czasie, o statystykach, każdy przypadek jest inny i trzeba ten wspólny czas wykorzystywać jak najlepiej bo nigdy nie wiadomo ile go zostało.
Dziękuję bardzo będziemy walczyć ! dziękuję za odpowiedź
[ Dodano: 2016-09-09, 09:05 ]
Tata dostanie chemię ;-) dzisiaj pierwsza :-) a jak wszystko będzie dobrze i jak uda się poprawić stan wątroby to może otworzy się droga do silniejszej chemii ;-) a więc powiedziałam mu : na zdrowie i do dna ;-)
Lenka....jak bym czytala historie mojego taty.Mlody wiek,bole w plecach od miesiecy.A lekarz mowil zeby sie nie martwic to nie rak...A jak sie okazalo po 3 miesiacach byl to rak..Jak masz ochote poczytac moja historie to zapraszam.
Dodam aby Cie podniesc na duchu ze my juz walczymy 3 lata i 3 miesiace.
I tak samo jak u Twojego taty bylo bardzo zle,lekarz dal nam 6 miesiecy max.A tu zobacz tato sie nie poddaje,my si enie poddajemy mimo ze teraz dano mu ostania nadzieje III rzutu chemie,bo ma nowe przerzuty...Ale dla nas kazdy dzien to dzien triumfu.
Pozdrawiam i trzymaj sie bo przyjada ciezkei dni.....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nazywam się Magdalena.
mam nadzieję że ta chemia raka zatrzyma, choć wiem że te nowotwory potrafią się uodpornić i rosną w siłę ...
