Witam, niestety dzisiaj otrzymaliśmy diagnozę u mojej mamy (67l) na guza trzustki. Na szczęście jest operacyjny na ten moment i obecne badania nie ujawiniły przerzutów na wątrobę ani dalszych przerzutów. 19 września mama przejdzie operacje whipple. Niestety mam już świadomość że operacyjność tego guza często okazuje się dopiero na stole jak zobaczą co jest w środku. Widzę też także po wypowiedziach na forum że jest to bardzo, bardzo agresywny i niebezpieczny przeciwnik. Łudziłem się troszkę że może to łagodny guz ale z tego co poczytałem to chyba zdarza się to bardzo rzadko.
Co ciekawe to mama miała pierwsze zapelenie trzustki w lutym. Wtedy też robiony był tomograf i usg, opisujący te badania lekarze nie znaleźli nic ciekawego. W sierpniu mieliśmy kolejne zapalenie trzustki, już z żółtaczką. Kolejne usg i tomograf które wyszły dobrze. Jednak marker 19,9 osiągnął 500, co przy żółtaczce może być normale ale nie musi, a także nie można było wsadzić stena żeby zdrenować przewody żółciowe (udało się z trudem bo coś blokowało jego włożenie). Lekarz zarządił mcrp - badanie dróg żółciowych rezonansem mag. I teraz uwaga : to badania też wyszło w opisie że wszystko OK. Ale my mamy w rodzinie radiologa. Ten radiolog poprosił najpierw o stare badania z lutego i z sierpnia przy obu zapaleniach trzustki. I wiecie co? Zadzwonił że widzi wyraźnie małego guza z tej tomografii w lutym, a na obecnym badaniu rezonansem (z którego my mamy opis że jest OK) widzi już dużo większego guza.
Mamy więc 3 opisy lekarskie gdzie nic nie widzieli i jeden opis od radiologa który diagnozuje raka głowy trzustki bardzo wyraźnego!
Po zaangażaniu w sprawę szefa radiologi gdzie pracuje nasz znajomy radiolog, chirurg który nas prowadzi zarządził operacje. Według naszego radiologa, przy badaniu rezonansem bezwględnie powinny być najpierw obejrzane wcześniejsze badania tomografii i tylko jako całość należy to oceniać.
Daje to bardzo zły obraz tego na jakim poziomie jest diagnostyka, na jakim poziomie pracują lekarze którzy zajmują się diagnostyką obrazową.
Chciałem jeszcze zapytać czy ktoś orientuje się jakie są szanse na życie po zabiegu whipla i jak długo ludzie żyją po tym zabiegu? Czytałem różne opinie w internecie że średnio tylko 1 rok, albo że znowu można życ i 8 lat. Jesteśmy podobnie jak pewnie inni na forum zdewastowani ale staramy się nie okazywać tego sobie, chcemy walczyć. Pozdrawiam Maciek
mam już świadomość że operacyjność tego guza często okazuje się dopiero na stole jak zobaczą co jest w środku.
Tak, bo nie zawsze badania obrazowe pokażą wszystko, jak pacjenta się otworzy to lekarz widzi wszystko bo wszystko ogląda.
maciek8791 napisał/a:
Widzę też także po wypowiedziach na forum że jest to bardzo, bardzo agresywny i niebezpieczny przeciwnik.
Niestety tak, rak trzustki jest trudnym przeciwnikiem dającym słabe szanse, przykro mi.
Cytat:
Chciałem jeszcze zapytać czy ktoś orientuje się jakie są szanse na życie po zabiegu whipla i jak długo ludzie żyją po tym zabiegu?
Trudno w tej chwilo cokolwiek rokować lub przewidywać. Czy był pobierany materiał do badań histopatologicznych, żeby określić zmianę na trzustce, złośliwa/łagodna?, bo wyników nam żadnych nie wstawiłeś więc trudno nam cokolwiek oceniać. Nie wiemy jak rozległa jest zmiana, czy na pewno złośliwa, czy są nacieki, czy są zmiany w węzłach, to pierwsze informacje na podstawie których można cokolwiek ocenić a drugie najważniejsze to wynik histopatologiczny po operacji, radykalność operacji, to wszystko składa się na czas przeżycia/na rokowania. Następna sprawa jeśli operacja jest nieradykalna to jak chemioterapia zadziała na raka/pacjenta. Jak sam widzisz składowych jest wiele więc trudno na razie cokolwiek wyrokować, praktycznie nie wiemy nic, oprócz tego, że mamy guza na trzustce i najprawdopodobniej złośliwego.
Jeżeli chcesz poznać statystycznie jak to wygląda, to proszę tylko pamiętaj, że to wcale się nie musi pokrywać to tylko liczby.
Cytat:
Rokowania w raku trzustki
U tych chorych, u których możliwe było przeprowadzenie resekcji leczniczej i operacja zakończyła się powodzeniem, średni czas przeżycia mieści się w przedziale od 12 do 19 miesięcy, a przeżycie 5-letnie wynosi 15-20%.
Generalnie, 12 miesięczne przeżycie w raku trzustki nie przekracza 24%, a przeżycie 5-letnie wynosi mniej niż 5%. Mediana przeżycia po resekcjach paliatywnych wynosi 11 miesięcy. Mediana przeżycia po zabiegach paliatywnych (zespolenia omijające) – 6 miesięcy.
Trudno w tej chwilo cokolwiek rokować lub przewidywać. Czy był pobierany materiał do badań histopatologicznych, żeby określić zmianę na trzustce, złośliwa/łagodna?
Witam był pobierany wymaz szczoteczkowy przy ecrp jak zakładali stena i nie wykazał żadnego raka. USG i TG też nic nie pokazały. W lutym jak miała pierwsze zapalenie trzustki też w opisach nie było nic o guzach ani USG ani TG. I wreszczcie robione w zeszłym tyg mcrp czyli rezonans dróg żółciowych nie wykazał guza. Ale ten radiolog którego my znamy i do którego przesłaliśmy badania uznał że zdecydowanie jest guz na wyrostku haczykowatym trzustkim, w lutym mały teraz większy. Pokazał to swojem szefowi, ten zadzwonił do naszego chirurga i jest operacja zaplanowana w zasadzie bez żadnego oficjalnego opisu - na podstawie rozmowy z tamtymi radiologami oraz 19.9 wynoszącym ok 500 (chociaż żółtaczka może to przekłamywać).
Chirurg uważa że wątpliwości nie ma "przecież z czegoś to zapelenie trzustki się wzięło", to samo twierdził ten co zakładał stena "nie mogę włożyć stena bo coś uciska". W poniedziałek mamy RM samej trzustki może to rozwieje ostatnie nadzieje i wątpliwości.
Cytat:
Następna sprawa jeśli operacja jest nieradykalna to jak chemioterapia zadziała na raka/pacjenta.
Mam pytanie jakto operacja może być nieradykalna co masz na myśli. Ja rozpatruje dwie możliwości - albo lecą whipple i wycinają wszystko albo oglądają że się nie da nic zrobić, zamykają i dają chemię (ewentualnie drenaż jakiś kanałów żółciowych).
Cytat:
Rokowania w raku trzustki
U tych chorych, u których możliwe było przeprowadzenie resekcji leczniczej i operacja zakończyła się powodzeniem, średni czas przeżycia mieści się w przedziale od 12 do 19 miesięcy, a przeżycie 5-letnie wynosi 15-20%.
Powiem szczerze, że statystyki które przytoczyłaś są lepsze niż to co do tej pory czytałem. Można się załamać czytając o tej chorobie ja się dzisiaj posypałem zupełnie. Jeżeli oparacja się uda, nie będzie powikłań - 20% to jest jakaś szansa. Boje się że ma 67 lat, ale ja podejrzewam że u starszych osób rak rozwija się wolniej niż u młodych ludzi.
Mam pytanie jakto operacja może być nieradykalna co masz na myśli
To, że otworzy się pacjenta podczas operacji i zmiany będą większe niż pokazują badania obrazowe to już wiesz. Nie zawsze operacja jest radykalna. Pacjent zostanie otworzony i okaże się, że są nacieki na sąsiadujące struktury, nacieki, które dochodzą do ważnych arterii, są maleńkie mikroprzerzuty. Lekarz usunie wtedy główny guz, usunie co może ale nie jest w stanie usunąć nacieków, które nachodzą na jakieś newralgiczne miejsca, lub jest tyle maleńkich mikroprzerzutów, że nie da rady ich "wyskrobać", wtedy mówimy, że operacja nie była radykalna. Poza tym jeśli w badaniu histopatologicznym po operacji wyjdzie, że w linii cięcia są komórki rakowe, czyli margines podczas operacji był zbyt mały, też mamy operację nieradykalną no i węzły chłonne jeśli będą miały przerzuty też można domniemywać, że gdzieś już po organizmie wędrują sobie komórki rakowe.
Oczywiście rozmawiamy tylko czysto hipotetycznie bo na tą chwilę, nie mamy u mamy ani potwierdzenia nowotworu złośliwego ani nie było jeszcze operacji ani badania hist.pat., ani nie mamy wstawionych przez Ciebie chociażby wyników TK, RM, więc tylko sobie gdybamy.
maciek8791 napisał/a:
ja podejrzewam że u starszych osób rak rozwija się wolniej niż u młodych ludzi.
Ogólnie rak trzustki źle rokuje, przykro mi. Oczywiście mamy na forum przypadki, że pacjent przeżył z tym rakiem (chyba) 3 lata ale mamy i takie, że było to parę tygodni/miesięcy.
ja nie pisze Ci tego żeby straszyć, bo jeszcze nie wiadomo co mamie tak na prawdę dolega ale piszę, żebyś miał świadomość powagi sytuacji w razie najgorszego.
Pacjent zostanie otworzony i okaże się, że są nacieki na sąsiadujące struktury, nacieki, które dochodzą do ważnych arterii, są maleńkie mikroprzerzuty. Lekarz usunie wtedy główny guz, usunie co może ale nie jest w stanie usunąć nacieków, które nachodzą na jakieś newralgiczne miejsca, lub jest tyle maleńkich mikroprzerzutów, że nie da rady ich "wyskrobać", wtedy mówimy, że operacja nie była radykalna.
Dzięki za wyjaśnienie, teraz rozumiem różnice radykalna/nieradykalna
Cytat:
ani nie mamy wstawionych przez Ciebie chociażby wyników TK, RM, więc tylko sobie gdybamy.
Wiesz szanuję to że ktoś to wkleja ale w mojej ocenie wklejanie tutaj wyników TK czy RM nie ma sensu. Pomijając to że nie jesteśmy lekarzami, wielu Panów doktorów którzy robią te opisy to partacze, co widać na naszym przykładzie (jeden widzi guz wyraźnie na 2 badanich drugi się zarzeka że nic nie ma). Ocenę takich wyników TK czy RM pozostawiłbym specjalistom, tym bardziej że trzeba mieć chyba przed sobą całą dokumentacje dot. chorego żeby coś wyrokować, żeby nie wspomniać o wieloletnim doświadczeniu. Natomiast ogromną wartością forum dla mnie są doświadczenia osób związane z opieką paliatywną i generalnie wsparcie jakie ludzie dają sobie tutaj wzajemnie.
Ocenę takich wyników TK czy RM pozostawiłbym specjalistom
To przede wszystkim lekarze mają prowadzić, my możemy pomóc, wskazać kierunek, czy coś podpowiedzieć, my nie diagnozujemy przez internet to jest zawsze rola lekarzy.
maciek8791 napisał/a:
że trzeba mieć chyba przed sobą całą dokumentacje dot. chorego żeby coś wyrokować, żeby nie wspomnać o wieloletnim doświadczeniu.
Jak sam zauważyłeś lekarz żeby mógł ocenić stan pacjenta potrzebuje wyniki badań, dokumentację choroby i oczywiście chorego, który powie mu o swoich dolegliwościach.
Prawdę mówiąc u Twojej mamy jeszcze nikt nie postawił diagnozy rak i oby nie postawił więc poczekamy z diagnozą bo może nasza dyskusja jest zbędna. Tak na marginesie, skoro lekarze potrzebują kompletu badań żeby ocenić stan pacjenta to my również tego potrzebujemy, bo na jakiejś podstawie też musimy wyciągnąć wnioski. Jednak tak jak zaznaczyłam wyżej mama nie ma jeszcze diagnozy więc nie będziemy gdybać. Oczywiście nie musisz wstawiać żadnych wyników, to od Ciebie zależy na ile chcesz naszej pomocy i ile od siebie dasz informacji, my będziemy się odnosić tylko do informacji, które nam przekażesz bez wnikania w szczegóły/bez jakiś konkretów. Wsparcie jak najbardziej od nas dostaniesz jeśli tego będziesz potrzebował.
Życzę mamie żeby jak najłagodniej przeszła operację i okres po i życzę żeby wszystko poszło po Waszej myśli.
Jednak tak jak zaznaczyłam wyżej mama nie ma jeszcze diagnozy więc nie będziemy gdybać.
Diagnozą jest niestety guz, który potwierdziło kolejne badanie rezonansem dzisiaj późnym wieczorem. Niestety lekarz który będzie robił opis tego badania potwierdził w zasadzie to co wiedzieliśmy, że guz jest i to jak się wyraził "niemały". Jak najbardziej rozumiem, że to ma sens dla wielu osób jak publikują tutaj opis swojego badania, bo może ktoś np. miał podobny opis i coś może powiedzieć. Ale my mamy takie doświadczenia że lekarze w dwóch szpitalach opisywali po 2 razy USG i TK, a teraz RM, i wszyscy Ci w sumie 3 lekarze nie znaleźli guza. A nasz "rodzinny" radiolog znalazł go od razu na 1 usg w lutym (guz ok 1 cm) i na RM który robiliśmy niedawno,. Dzisiaj kolejny RM samej trzustki potwierdził, że miał 100% racji. Więc co są warte opisy tych lekarzy? Jaki sens je publikować, skoro oni tak to partolą, ten nasz radiolog mówi że powinno się takim lekarzom łby ucinać bo oni uśmiercają ludzi. Gdyby nie on i ego interwencja to byśmy zanieśli ten RM chirurgowi a on by NIE WYZNACZYŁ OPERACJI MAMIE. Myślę o tym ilu innych ludzi tak załatwili...To jest uśmiercanie ludzi swoim nieuctwem i nic więcej.
Cytat:
Życzę mamie żeby jak najłagodniej przeszła operację i okres po i życzę żeby wszystko poszło po Waszej myśli.
Bardzo dziękuje to bardzo miłe słowa w trudnej sytuacji. Czekamy teraz jak na wyrok na dokładny opis tego RM trzustki z kontrastem, oby nie było przerzutów (na poprzednich badaniach ich nie widział). Cieszę się, że chociaż nie skreslili mamy od razu że jest nieresekcyjna.
Czytałem też dzisiaj ciekawe materiały na forum o guzach SPT że niby dają bardzo duże szanse przeżycia po usunięciu chirurgicznym, ale tam kobitka miała w normie 19.9. Mam pytanie, orientuje się może czy 19.9 wysokie to na pewno nowotwór złośliwy, czy niekoniecznie? Mama ma ok. 500, aczkolwiek ma świąd skóry i prawpodobnie dren się jej przytyka, to może przekłamywać 19.9 ale nie musi... Pewnie się łudzimy jak zwykle, ale to chyba normalne że człowiek ciągle się próbuje czegoś złapać...
Diagnozą jest niestety guz, który potwierdziło kolejne badanie rezonansem
Guz to nie diagnoza bo są guzy, które są zmianami łagodnymi, są guzy które są zmianami złośliwymi. Diagnoza będzie wtedy, kiedy będzie potwierdzona wynikiem histopatologicznym i będzie określone dokładnie czym owy guz jest, wtedy będzie to diagnoza.
maciek8791 napisał/a:
Cieszę się, że chociaż nie skreslili mamy od razu że jest nieresekcyjna.
Operacja mimo, że strasznie brzmi w takich wypadkach zawsze jest dobrą decyzją, bo niestety nie każdy ma na nią szanse i operacyjne wycięcie zmian/guza daje trochę lepsze rokowania zwłaszcza jak operacja jest radykalna.
maciek8791 napisał/a:
orientuje się może czy 19.9 wysokie to na pewno nowotwór złośliwy, czy niekoniecznie?
To prawda, że wysoki marker nowotworowy może sugerować, że mamy do czynienia z rakiem ale sam marker nigdy nie jest wyznacznikiem, że jest tak na pewno. Taka pierwsza informacja z brzegi
Cytat:
Podwyższony poziom antygenu CA 19-9 nie wskazuje jednoznacznie na nowotwór. Na ich podstawie można jedynie postawić wstępną diagnozę, którą trzeba potwierdzić innymi badaniami, np. USG czy badaniem histopatologicznym.
Nie każdy rak trzustki wydziela antygen CA 19-9. Może się zdarzyć, że, mimo toczącego się procesu nowotworowego, poziom CA 19-9 jest prawidłowy.
Do podwyższenia stężenia antygenu nowotworowego CA 19-9 nie dochodzi u chorych na raka trzustki i inne nowotwory, jeśli te są w początkowym stadium rozwoju. Alarmujący poziom CA 19-9 pojawia się dopiero wtedy, gdy nowotwór jest zaawansowany.
Podwyższony, ale już nie tak bardzo, bo w granicach 100 U/ml (rzadko przekracza 500 U/ml), poziom antygenu CA 19-9 sugeruje stany zapalne przewodu pokarmowego, np. zapalenie wątroby czy zapalenie trzustki.
Nie chcę Ci tutaj ani odbierać nadziei ani pisać, że to na pewno rak bo tego nie wiemy ale tak wysoki poziom markera do tego świąd, o którym piszesz, czyli wysoka bilirubina inaczej żółtaczka, guz może niestety wskazywać na zmianę złośliwą, te wszystkie czynniki brzmią mocno niepokojąco.
maciek8791 napisał/a:
aczkolwiek ma świąd skóry i prawpodobnie dren się jej przytyka,
Nie wiem czy dren a może guz być powodem przepływu w drogach żółciowych, jest wtedy wysoka bilirubina tzw. żółtaczka mechaniczna a jak jest żółtaczka uwalniają się toksyny i jednym ze skutków jest świąd, musi być dość mocna żółtaczka skoro mama odczuwa świąt.
maciek8791 napisał/a:
Pewnie się łudzimy jak zwykle, ale to chyba normalne że człowiek ciągle się próbuje czegoś złapać...
Zawsze człowiek ma nadzieję, właściwie ma ją do końca, ona nas trzyma w ryzach ale na pewno musicie być przygotowani i na tą najgorszą opcję.
Zawsze człowiek ma nadzieję, właściwie ma ją do końca, ona nas trzyma w ryzach ale na pewno musicie być przygotowani i na tą najgorszą opcję.
Otrzymaliśmy info odnośnie RM trzustki - guz ma ok 2,5 cm w najszerszym miejscu, żadnych przerzutów nigdzie nie widać, nie ma też żadnych nacieków a tym samym nie podejrzewają problemów przy operacji. Wydaje mi się że to bardzo dobre informacje, jesteśmy farciarzami jeśli można to tak ująć. Rozważamy kroki prawne przeciwko szpitalowi który dał dobry opis TK (ponieważ ponoć bardzo wyraźnie widać na TK ten guz jak miał 1cm - gdyby wtedy poprawnio zrobiono opis, mama dawno byłaby po zabiegu) Pozostaje czekać do 19.09.
Myślę ,że trzeba podjąć dzialania prawne ,coraz więcej osób to dotyka niestety ,nie chce oceniać wszystkich lekarzy ,ale chyba tylko jednostka jest ,która chce leczyć lub może,my również nie miałyśmy szczęścia na nich trafić
90% chorych na tym forum miało taką samą sytuację, czyli oczywiste objawy raka, badania obrazowe i zapewnienia lekarzy, że wszystko jest w porządku. W WAM'ie w Łodzi, gdzie się leczę, lekarze I kontaktu opowiadają pacjentom w ramach dowcipu, że pracująca w szpitalu radiolog nie jest w stanie dostrzec na USG raka w zaawanasowanym stadium. Moja Mama też miała wszystkie badania USG, tomograf i rezonans, a raka stwierdzili dopiero tydzień przed śmiercią, jak już konała.
Jeśli jednak zdecydujesz się na kroki prawne, to zamiast drogi cywilnej proponuję najpierw złożenie zawiadomienia o podejrzeniu popełnienia przestępstwa, do prokuratury rejonowej w okręgu której znajduje się szpital z wyraźnym wnioskiem, że prosisz o natychmiastowe zabezpieczenie całej dokumentacji medycznej dotyczącej Twojej Mamy. Oczywiście postępowanie zostanie umorzone, ale być może prokurator wykona jakieś czynności w sprawie, np. przesłucha lekarza, który opisywał zdjęcia. Być może, a może nie zrobi absolutnie nic.
Jeżeli jednak operacja Twojej Mamy ma się odbyć w tej samej placówce, w której wcześniej robiono jej badania ,,na których nic nie wyszło", to raczej wstrzymaj się z jakimikolwiek działaniami prawnymi, dopóki Twoja Mama nie będzie po operacji.
Trzymam kciuki, aby operacja była możliwa.
_________________ Mamuś- rak przewodów żółciowych, trzy tygodnie walki od diagnozy
Mamuś- kocham Cię
Czytając te wpisy to jest po prostu przerażające chorować,badania dla jednych dobre dla innych nie ,przecież to chore,żeby mieć pewność musisz iluś oblecieć?tak teraz wygląda leczenie?Uważam ,że trzeba zgłaszać ,nie mogą czuć się bezkarni tu chodzi o ludzkie życie ,ja również zaczełam walkę ,nie wiem z jakim skutkiem ,ale nie popuszczę
Brak nacieków, brak przerzutów i guz dobrze ograniczony, możliwy do operacyjnego usunięcia to jak najbardziej dobre informacje.
maciek8791 napisał/a:
Pozostaje czekać do 19.09.
To tylko parę dni, wytrzymacie, warto teraz mamę czymś zająć, odciągać od myślenia, Ty wraz z rodziną również powinieneś trochę się odstresować bo operacja i rekonwalescencja pooperacyjna a później czekanie na wynik trochę tego zdrowia psychicznego Was będzie kosztowało. Wykorzystajcie zatem czas do operacji pożytecznie i szczęśliwie.
Maciek 8791, czytam i nie wierzę, a pomyślałeś o tym, że nie zdiagnozowanie guza było celowe? Mój mąż miał guza 2 cm na głowie trzustki, market 19.9 zaraz po diagnozie 227, zadnych naciekow na sąsiednie tkanki, a lekarz prowadzący leczenie / właściwie nieleczenie,/ cały czas sugerował że to może być guz zapalny, bo mąż po drenażu dróg żółciowych poczuł się dobrze. Wiem, że od samego początku wiedzieli, że to rak, market 19.9 podwyższony to nic innego tylko rak, nie zrobili nawet biopsji. Po pół roku od diagnozy przyszła druga żółtaczka, guz powiększył się i wtedy rozłożyli ręce, że nic nie da się już zrobić. Uważam, że chorych na raka trzustki lekarze traktują jako przypadki beznadziejne i czy choroba będzie leczona lub nie chory ma podobne szansę na przeżycie. Z jednej strony chorego omija wyniszczajaca chemioterapia, co z perspektywy czasu uważam dziś za plus, mąż w sumie spędził w szpitalu raz tydzień i drugi raz kilka dni. Był w domu, na ile mógł żył w miarę normalnie. Jego jedynym lekiem był paracetamol. Położył się do łóżka ,5 dni przed śmiercią. Od diagnozy żył , 9 miesięcy. Oby lekarze podjęli najlepsze leczenie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
