Dziś mieliśmy z mężem wizytę kontrolną u chirurga, który operował męża.
Wizyta nie wiele wniosła, bo wciąć nie ma wyniku histopatologicznego (4 tyg. od operacji i 4 tyg. czekamy na wynik, lekarz sam zdziwiony, że jeszcze nie ma). Stoimy w miejscu.
Wyniki z krwi się poprawiają, bilirubina spadła do 2, pozostałe wyniki z krwi lekko podwyższone ale lekarz ocenił, że tak może jeszcze być.
Mąż dostał skierowanie na zrobienie usg kontrolnego, czy wszystko po operacji jest dobrze, czy się jakiś płyn nie zbiera.
Drabinka, którą ma założoną po operacji w drogach żółciowych ma dopiero zostać zdjęta za sześć tygodni, chyba że bardziej zżółknie i podniesie się bilirubina to od razu mamy się zgłosić na oddział.
Mąż dalej słaby, ale już pokonuje większe odległości z mniejszym zmęczeniem.
Apetyt taki sobie, raczej mniejszy niż większy, twierdzi, że jak coś zje to od razu czuje pełność. Trochę to lekarza zdziwiło, bo przecież żołądek nie ruszany, ale może jak twierdzi lekarz, pobyt w szpitalu, ciągłe głodzenie bo to operacja, bo to badania trochę zasuszyło mu żołądek i dlatego taka słaba chęć jedzenia, oby.
Mąż również jak trochę dłużej pochodzi, czy posiedzi od razu czuje bóle w kręgosłupie, nie wiem skąd i dlaczego taki objaw, co to ma wspólnego z operacją? a może ma.
Ponieważ bilirubina się jeszcze nie unormowała to lekarz kazał mężowi przebywać na słońcu, powietrzu, porównał to do mechanicznej żółtaczki noworodków, że słońce jest tu bardzo pomocne i dużo pić, też ma wpływ przy podwyższonej bilirubinie.
Po operacji mąż ma kłopot z wzięciem pełnego oddechu, czuje ból, nie ból ale jakby nie mógł pełną piersią oddychać, lekarz powiedział, że jest to po takiej operacji też możliwy objaw i ma oddychać nie na pół gwizdka" tylko brać głębokie oddechy.
Oczywiście trochę lekarz uspokoił mnie co do dolegliwości, które towarzyszą mężowi po operacji, ale wciąż nie śpię spokojnie bo stoimy w miejscu.
Czekanie na wynik histopatologiczny jest w naszym wypadku strasznie długie a bez tego nie można podjąć dalszych kroków.
Nic ciekawego nie wniosłam do tematu, ale chciałam opisać jak wygląda stan pooperacyjny może komuś pomoże.
Chciałabym już wiedzieć co i jak a nie żyć w strachu co będzie z moim kochanym mężem, jego choroba to mój straszny ból i strach.
Tak się zastanawiam,jako weteran HCC i operacji /5/ i do tego tam i gdzie pani mąż, co tu napisać. Czy mazgajić się z Wami, czy wywalić całą prawdę. Operacja jak operacja pół wyciętej wątroby jak i 3/4 jak było w moim przypadku regeneruje się w miesiąc.
W tym waszym przypadku potrwa to jednak dłużej bo watroba ma objawy stłuszczenia
/ nie wiem czy to to samo co jak piszesz złuszczenia/ a takie regenerują się gorzej.
Myślę, że bardziej jesteście przerażeni, że to rak, ale miesiąc to dosć czasu aby się z tym oswoić. Nie jest to łatwe sam to wiem, ale teraz decyduje się czy mąż przeżyje czy nie.
Ja w swojej 9 letniej walce o życie poznałem dziesiątki ludzi z rakiem, z HCC. Wielu pomogłem, lub starałem się pomóc ale niestety niewielu już żyje. Zyją tylko najtwardziejsi i tylko Ci w których chęć zycia jest równa poświęceniom jakim są zdolni przetrwać. Trzeba chcieć żyć nawet wtedy, a powiedziałbym zwłaszcza wtedy, gdy masz świadoność, że umierasz a łobuz rak wgonił cię w uliczkę bez wyjścia. Jeżeli dopuścisz myśl, że już po tobie, przegrałeś i do piachu.
Tu nie ma czasu i miejsca na sentymenty, rozczulanie się nad sobą, chociaż niekiedy chce się płakać jak odbierasz kolejne wyniki a one prawie zawsze/te rakowe/ są gorsze od poprzednich.
Brutalne to i chamskie ale ja to testowałem i dlatego żyję.
Kolejna operacja i kolejny epizod. Forma fizyczna organizmu jest bezwzględna do przeżycia. Dlatego trzeba ćwiczyć już w pierwszej dobie po operacji w szpitalnym łożku na OIOM-e. Tak powiedział mi student rehabilitacji pooperacyjnej mający praktykę w klinice. I tak też robię zawsze tuż po operacji. Co operacja też podnoszę sobie poziom i
mój kliniczny rekord wynosi 13 pięter po schodach w 4 wieczór po operacji.
Ktoś kto to czyta powie jakiś przygłup lub samobój. Nie to ja z moją własną teorią wymyśloną na morfinie w pierwszą noc po 1 operacji.
Teoria ta polega na takim "zmasakrowaniu" fizycznym organizmu ,aby element naszego mózgu odpowiedzialny za podświadomość mówiąc prosto zgłupiał. Wszystkie docierajace swiadomie sygnały wskazują, że jesteśmy poważnie chorzy, a zafiksowanie w podswiadomości tego stanu, to po nas, w tej chorobie. Dlatego oszukuję własny organizm ćwiczeniami fizycznymi czy pracą fizyczną jak najbardziej zdrowy człowiek.
Tych teorii własnego tworu mam kilka a efekt tego jest taki, że własnie czekam na II wezwanie do przeszczepu watroby. Leżałem już gotowy do przeszczepu w klinice, ale watroba dawcy jednak była poniżej standardów więc kazali wracać mi do domu...
Karol napisałeś z grubej rury, ale to dobrze bo ja potrzebuje konkretów.
Oczywiście masz rację, moja pomyłka w przepisywaniu wyników wątroba męża ma objawy stłuszczenia.
Może przez miesiąc powinnam się oswoić z diagnozą i pogodzić ale niestety nie mogę i wciąż jestem przerażona co nie zmienia faktu, że siedzę, płaczę i czekam na cud ale i działam.
Na szczęście mąż należy do typu ludzi, że nie poddaje się nigdy, jest twardy psychicznie i potrafi walczyć i wiem, że do końca się nie podda. Na pewno na 13 piętro po operacji by nie wszedł bo miał problem przejścia niewielkiego kawałka korytarza, każdy organizm jest inny, jeden szybciej dojdzie do siebie, drugi wolniej nawet przy podobnej operacji ale każdego dnia stara się walczyć ze swoją słabością, fakt dość szybko czuje się zmęczony, wypompowany ale próbuje i walczy.
Twój post dał mi nadzieję, że jakąś szansę mamy, za co Ci dziękuję i życzę dużo zdrowia. Marzena.
Własnie teraz ,zamierzałem cię przeprosić, za tą terapię szokową, ale wiem, że tylko ona jest szybko skuteczna. Płakanie musisz odłożyć ad acta to tylko pogłębia tą ponurą atmosferę wokoło.
Trzeba zacząć myśleć konstruktywnie. Pojawił się problem prawie nierozwiazywalny, ale opracujmy plan jak to ustawić, aby efekty były max.
To należy zrobić w perspektywie kilku, kilkunastu, kilkudziesięciu lat.
Ja już jednej z osobie na tym forum napisałem jakie są możliwe scenariusze na te okresy więc ci to wkleję jak odnajdę w następnej wiadomośći.
Działania na dziś to podnoszenie sprawności fizycznej męża. Nie ma czegoś nie mogę, jest muszę. Fajnie jest trochę "pochorować", ale w tej chorobie to niepotrzebna strata czasu. Trzeba być w pełni formy na następną operację, która niestety będzie wcześniej,
czy później.
Piszesz o trudnosci oddychania na pełny gwizdek, trzeba tak oddychać jak najszybciej tuż po operacji bo inaczej zapalenie płuc gotowe.
Trzeba pracować na tym oby była jak najpóźniej to parę lat życia więcej.
Kiedy ona będzie można wywnioskować z badania histopatologicznego z ostatniej operacji. Jak je dostaniasz to ci to powiem.
W tej chorobie HCC są dwa etapy ;
-newralgiczny teraz po pierwszej operacji czy nastąpi nagła progresia i rozsiew choroby na cały organizm. Trudno to opanować chociaż nie jest to niemożliwe. Czas życia liczymy wtedy w miesiącach. U was wariant ten nie powinien nastąpić bo guz miał mniej niż 6 cm,
- drugi też etapowy, szybkie wznowy w polu operacyjnym i korzystniejsze wznowy/mety/ w obrębie wątroby.
[ Dodano: 2014-06-29, 11:52 ]
Drogi masz następujace;
-pierwsza to ciąć dokąd się da, jak zapytałem chirurga a ile to będzie trwało on odpowiedział dokąd pan wytrzyma, ważne jest czy guzy będą operacyjne, jeżeli już nie da się wycinać pozostaną ablacje czy embolizacje,
-druga to rozpocząć kwalifikacje do przeszczepu z tą wielkością guza pierwszego i następnych nie powinno być przeszkód formalno-prawnych
-trzeci wariant mieszany czyli cięcie a profilaktycznie terapia nexavarem, który w pełnej dawce wstrzymuje wznowy. Ja jestem aktualnie na nexavarze.
Powiedz mi ile lat ma mąż, i podaj mi wyniki markera AFP w miarę dokładnie opisują
przed i po operacji..
Stoimy w miejscu i czekamy wciąż na wynik badania histopatologicznego, jak tylko go otrzymam zaraz wpiszę i poproszę o dalsze wskazówki.
Nie dziw się moim łzom, mojej panice czy ogromnemu strachowi, który obecnie nie opuszcza mnie nawet na chwilę.
W lutym pochowaliśmy mamę. W październiku ub. roku zasłabła, karetka, szpital i diagnoza nowotwór wszędzie rozsiany, w szpitalu dostała wylew i w takim stanie, bez żadnej nadziei, bez żadnej szansy na leczenie, dosłownie na plecach przywiozłam ją do domu.
Informacja od lekarza, dać mamie godnie umrzeć i to wszystko. Byłam bezsilna, nie posiadałam żadnej wiedzy, nikt mi nie pomógł, przepraszam hospicjum, które sama wywalczyłam i któremu będę wdzięczna zawsze.
Nie dam żeby tak zmarnowano i potraktowano mojego męża, boję się ale zrobię wszystko żeby Go ratować i jak wywalą mnie jednymi drzwiami to wejdę następnymi, ale potrzebuje wiedzy jak to robić, jakie pytania zadawać, do jakich lekarzy pukać?
Teraz to tylko mój odpis na Twój post, ale jak tylko będę miała wyniki to będę szukała tutaj pomocy bo wiedza ludzi na forum i pomoc jest czymś nieocenionym, wielkim i chylę nisko czoło za takie forum i przed ludźmi, którzy poświęcają swój czas żeby pomóc innym. Pozdrawiam Marzena
[ Dodano: 2014-06-29, 18:39 ]
Mąż ma 54 lata.
Przed operacją AFP wynosiło 2,87 IU/ml po operacji nie badali.
Powinnam w takim razie zrobić mężowi sama?
Z tym AFP widzę, że nawet wśród onkologów jest rózne podejście. Większosć lekarzy uważa jak jest w normie/jednocyfrowe?/ to nie ma co sobie zawracać głowy. Ja mam odmienny pogląd, z każdego afp indywidualnie można wyczytać sporo informacji. Lekarze nie mają na to czasu w natłoku pacjentów, ale sam pacjent tak. Szkoda że nie ma pooperacyjnego bo bym mógł wyrokować czy będzie wznowa?. Zrób więc przy okazji. Załóż rejestr; afp- data badania- zdarzenie medyczne/operacja,leki,/- uwagi.
Jest w twoich postach wątek braku apetytu u męża. Nie można tego zlekceważyć.
Ja swój byt medyczny sprowadzam do słów mego śp. taty, " je będzie żył", uwierz mi tak jest w tej chorobie. Testowałem to w trakcie 9 -krotnego pobytu w klinice na kolegach z sali, oddziału, sprawdza się w 100%.
Żarcie szpitalne nie jest smaczne, ale raczej nie zaszkodzi, więc chocby na siłę, trzeba je zjeść i tak też mówiłem im. Plus po co i dlaczego....
Brak wyników histo. tak długo wynika może z prozaicznej sytuacji. Niektóre placówki medyczne nie wysyłają z urzędu tego badania, ale na prośbę pacjenta, a nawet niekiedy trzeba wysłać zaadresowaną kopertę z znaczkiem.
Prawo medyczne daje bowiem nam prawo do udostępniania swojej dokumentacji medycznej, ale nie precyzuje jak, nawet wspomina o wniosku pacjenta, a nawet aby było smieszniej to placówka medyczna ma prawo robić to w szczegolnych okolicznościach odpłatnie, co zakrawa na kpinę i naigrywanie się z prawa.
Karolu dziękuję, postaram się męża namówić na to badanie, ale mąż tak ma dość pobierania krwi, wenflonów, kroplówek, że w tej chwili muszę mu dać choć odrobinę odsapnąć.
W czwartek czeka męża kontrolne usg, zobaczymy co wyjdzie.
Wyniku hist.p. dalej brak, powiedzieli, że zawsze przychodzi wynik na oddział do szpitala, no cóż, może mąż ma coś nietypowego a najlepiej żeby to nie był rak, takie moje marzenie.
Karolu pisałeś, że wątroba regeneruje się w ciągu miesiąca, stłuszczona dłużej. Czy ta stłuczona to jest bardziej niebezpieczna przy nowotworze, czy może się nie zregenerować? Mąż ma dietę i łyka Essentiale Max 3x1.
"Je będzie żył", no tak jak pacjent je to znaczy zdrowieje. Mąż je, tylko kiedyś było tego więcej teraz o wiele, wiele mniej bo szybko staje się pełny, może ja trochę przesadzam, chciałabym dawnego męża a teraz trzeba całe nasze życie przewartościować.
Może ta drabinka w drogach żółciowych ma coś do rzeczy (do wyjęcia za 5 tyg.), zaczyna być z jedzeniem trochę lepiej.
Mąż na pewno należy do osób silnych psychicznie i walczących i wiem, że nie podda się łatwo, to ja jestem ta słaba i przerażona, ale też będę walczyć o męża do upadłego.
Dzięki za tak pomocne osoby na forum. Jak będą wyniki od razu zamieszczę z prośbą o pomoc. Pozdrawiam Marzena.
Witam
Na ostatniej wizycie kontrolnej u operującego chirurga, mąż dostał skierowanie na USG jamy brzusznej, wyniki:
Wątroba niepowiększona, bez cech cholestazy.
W obrębie loży po zabiegu operacyjnym segm. 7 widoczny jest ograniczony zbiornik płynowy wym. 100 mm x 62 mm - echostruktura może odpowiadać częściowo zorganizowanemu krwiakowi.
Poza tym w obrębie wątroby uchwytnych zmian ogniskowych nie widać.
Pęcherzyka żółciowego nie uwidoczniono.
PŻW nie do oceny.
Trzustka widoczna częściowo w zakresie trzonu.
Aorta brzuszna nieposzerzona.
Śledziona 136mm x 55 mm.
Obie nerki położone w miejscu typowym prawidłowej echogeniczności o zachowanym zróżnicowaniu korowo-rdzeniowym.
NL 128 mm x 62 mm
NP 118 mm x 58 mm
UKM-y nieposzerzone, złogów nie widać.
Pęcherz moczowy nie do oceny za mało wypełniony.
Wolnego płynu ani też patologicznych zbiorników płynnych w obrębie jamy brzusznej i miednicy mniejszej nie stwierdza się.
Radiolog podczas badania dokładnie wypytał męża o operację, w trakcie badania zasugerował żebyśmy podeszli do lekarza odnośnie tego krwiaka znajdującego się w wątrobie.
Sama również się tym zaniepokoiłam.
Udało się nam dostać do naszego lekarza prowadzącego, obejrzał USG i powiedział, że takie krwiaki mogą się zdarzyć po operacji, to nie jest nic niepokojącego chyba, że mąż dostałby gorączki albo jakieś bóle to szybko na oddział.
Czy to prawda? wolę dmuchać na zimne.
Minęło ponad pięć tygodni od operacji wyniku hist.pat. dalej brak więc nie omieszkałam lekarza poinformować, że się denerwujemy, stoimy w miejscu i nie wiemy co robić?
Lekarz sam powiedział, że wyjątkowo to długo trwa więc dzwonili w sprawie męża wyniku i wciąż ustalają co to jest?, jedno jest niby pewne ,co lekarzowi odpowiedzieli telefonicznie, że nie jest to rak wątrobowokomórkowy ( nie ma na piśmie więc, to tylko słowa lekarza).
To co to jest? czy są inne nowotwory wątroby też bardzo groźne? nie wiem czy się cieszyć czy bać?
To takie moje myślenie wciąż o tym temacie, zwyczajnie, po ludzku bardzo się boję o męża.
Pozdrawiam Marzena.
Ileene
Jak zwykle pomagasz i pocieszasz mnie "na boku" dziękuję.
Poczytałam, nie wiem co myśleć? i czy w ogóle myśleć? Jedyne wyjście wciąż czekać na wynik, nic innego nie zostaje.
Zadręczają mnie myśli, czy to nie jakiś przerzut do wątroby? oby nie.
Na razie nie dał na kolejne usg, ale mam do lekarza dobry dostęp więc za jakiś czas sama się zgłoszę po skierowanie albo zrobię u siebie u rodzinnego, może jak nic się nie będzie działo to po wyjęciu tej drabinki z dróg żółciowych.
Po 6 tyg. dziś odebrałam wynik histopatologiczny męża. Jestem kompletnie zielona w temacie nowotworów i prosiłabym o jego interpretacje.
Czy to nowotwór?, czy groźne? co dalej powinniśmy robić?
Wizytę mam w piątek u lekarza chirurga, operującego męża, bo na razie tylko do niego chodzimy.
Rozpoznanie NAFLD. Podejrzenie HCC
Materiał: Bioptat z guza wątroby.
Makroskopowo:
B1-5 - guz (5),
C1-7 - linia odcięcia wątroby w rzucie guza (7),
D1-2- miąższ poza guzem (2),
E1- podtorebkowy wylew krwi (1),
E2 -kremowe ognisko (1),
F - linia odcięcia i szyja (1),
G - ściana (1)
Az -biobtat tkankowy długości 1,0 cm, śr. poniżej 0,1 cm.
B-E - Materiał nieoznaczony - Fragment wątroby wymiarów 20x16x10 cm, przecięty w kilku miejscach głęboko przez operatora.
Na przekroju, mimośrodkowo, szarawo-wiśniowy guz wymiarów 4,7x2,7x4 cm. Guz oddalony jest od torebki wątroby o 0,3 cm, od linii odcięcia chirurgicznego najmniej o 3,6 cm. W miąższu podtorebkowo widoczny wylew krwi wielkości do 2 cm.
Ponadto w miąższu kuliste, kremowe ognisko średnicy 0,3 cm, oddalone od linii odcięcia miąższu o 3,2 cm.
F-G - materiał oznaczony 2 - pęcherzyk żółciowy długości 7,5 cm, średnicy 2,4 cm o gładkiej powierzchni zewnętrznej. W świetle zagęszczona żółć i drobne, miękkie złogi średnicy do 0,8 cm.
Wyściółka aksamitna bez zmian ogniskowych.
Mikroskopowo:
A, B: Hemangioendothelioma hepatis.
IHC: CD31+ CD34+ EMA-, CKAE1/AE3-, GLUT1-, CD17-
C, D: Linia odcięcia oraz miąższ wątroby poza guzem z cechami stłuszczenia wielkokropelkowego, nie stwierdzono utkania nowotworowego.
E1: Podtorebkowy wylew krwi.
E2: Bile duct adenoma.
F, G: Cholecystitis chronica non - activa.
Ilość preparatów/bloczków:18
Przepisałam cały wynik, wszystko co było poddane badaniu, dla mnie to wszystko czarna magia, jeśli mógłby mi ktoś pomóc w rozszyfrowaniu tego zapisu byłabym bardzo wdzięczna.
Proszę o pomoc czy martwić się, czy jest nadzieja?
Hemangioendothelioma są guzami o różnych typach i różnym potencjale złośliwości,
o czym można przeczytać np. w tej lub tej pracy.
Przytoczony przez Ciebie wynik nie podaje dokładnie typu ani oceny złośliwości usuniętego guza,
natomiast mówi o usunięciu go w sposób radykalny, bez stwierdzenia obecności nacieków guza w liniach cięcia.
Pozwala to liczyć na powodzenie leczenia, tym bardziej, że guzy tego typu mogą mieć ograniczoną zdolność do przerzutowania (tzw. złośliwość graniczną).
marzena66 napisał/a:
co dalej powinniśmy robić?
Uważam, że byłoby bardzo dobrze skonsultować całą dotychczasową historię choroby z lekarzem onkologiem,
tym bardziej, że dotąd lekarz tej specjalności nie uczestniczył w diagnostyce i leczeniu, a - przynajmniej moim zdaniem - powinien.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Tak to prawda od samego początku jesteśmy pod opieką chirurga, który zajmuje się typowo wątrobami. W piątek mamy wizytę celem omówienia wyników, myślę, że Jego pomoc już dobiega końca i skieruje nas do hepatologa i onkologa.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
