Znalezionych wyników: 46

Liban

Witam serdecznie
mam pytanie z nieco innej beczki.

Otóż mam znajomego pacjenta ze stwierdzonym
polymorphus low grade adenocarcinoma of salivery gland (T=2,5cm),
perineural invasion, focally positive surgical margin, negative lymphnode (0/1).

Osoba ta nie ma polskiego ubezpieczenia, a chce się tu leczyć.
Proszę o informację po pierwsze jakiego lekarza możecie doradzić, który się specjalizuje w takim schorzeniu?
I jeszcze - czy w Polsce jest możliwość leczenia prywatnie tego schorzenia i w jakich ośrodkach (który polecacie najlepszy)?

Dodano: 2013-08-23, 11:22

Witajcie, po długiej przerwie.

Musiałam się pozbierać. Po półtoramiesięcznej przerwie zajrzałam tu ponownie. Niestety tematów przybyło. I niestety stan osobowy też się zmienił :(

Mnie nurtuje kilka pytań i mam taki pomysł, byście podzielili się ze mną swoimi przemyśleniami, może badaniami, doświadczeniami. Może razem znajdziemy odpowiedź, może coś zdziałamy? Nie wiem. Próbuję.

1. Mamy coraz lepiej rozwiniętą profilaktykę, dlaczego więc nadal tak wiele nowotworów wykrywa się w stadium zaawansowanym? I czy aby na pewno mamy profilaktykę? Wydawać by się mogło, że programy profilaktyczne są dostępne dla każdego. Jednak kiedy udałam się do lekarza zapytać o program dla siebie (dziadek i jego rodzeństwo - jelito grube, mama - trzustka), powiedziano mi, że nie ma sensu robić żadnych badań. Onkolog prowadząca dziadka stwierdziła, że zaledwie 5% nowotworów jest dziedziczna. To co powoduje pozostałe 95%. W jaki sposób ustrzec się nowotworów i jak i gdzie się badać, by je wcześnie wykrywać?

2. Wykrywalność nowotworów rośnie ale śmiertelność nie spada? Wykrywalność rośnie, przeżywalność wydłuża się, ale śmiertelność nie spada. Możemy przedłużyć ludzkie życie, ale nie wyleczyć całkowicie. Choć badania na ten temat różnie "głoszą" jedne na korzyść leczenia drugie na niekorzyść. Pamiętać trzeba, że czasem nie nowotwór jet bezpośrednią przyczyna zgonu ale ogólne osłabienie chorobą czy leczeniem. No i ludzie też próbują leczenia na własną rękę - czytaj bioenergoterapie, ziółka i inne cuda. Czy mamy lekarstwo na raka, czy tylko przedłużamy życie? Jeżeli przedłużamy życie np. chemią, to czy skutki uboczne takiej terapii są skuteczniejsze od powstrzymania się od terapii?

3. Opieka paliatywna ma na celu wydłużenie życia przy jednoczesnym zapewnieniu jak najlepszego komfortu tego życia. Skoro tak, dlaczego w stanach agonalnych, przedagonalnych, u schyłku życia chorego mamy taki problem z załatwieniem czegokolwiek ? Co zrobić, by umierający umierał godnie, a nie był skazany na (pół biedy, gdy ktoś z rodziny może to załatwić) nielegalne zwalczanie bólu? Dlaczego dostęp do przeciwbólowych leków jest ograniczony? Dlaczego lekarz boi się przedawkować narkotyczny lek u umierającego, żeby go nie zabić a jednocześnie potrafi mu odmówić zabiegu (np. gastrostomii), który może mu przedłużyć życie?

4. Biopsja jest potrzebna do diagnostyki i wyleczenia czy biopsja powoduje rozsianie nowotworu i przyspieszenie rozwoju choroby? Odwieczne pytanie, które nurtuje pacjentów. Czy biopsja powoduje rozwój choroby nowotworowej czy nie? Czy prawdą jest, że wraz z krwią wędrują komórki nowotworowe, które potem powodują przerzuty?

5. Psychika i dieta w chorobie onkologicznej - dwie bardzo ważne dla zdrowia i życia ale bardzo zaniedbane dziedziny. Moja mama dowiedziała się dopiero u schyłku życia, kiedy na wszystko było już za późno, że istnieje instytucja dietetyka onkologicznego. Co i jak można zrobić, by umożliwić pacjentom szerszy dostęp do dietetyka zajmującego się żywieniem pacjentów onkologicznych ? Mnie wydaje się, że nie każdy dietetyk może się tą dziedziną zajmować, z uwagi na złożoność problemu - dieta pacjenta chorego, niszczonego przez chorobę + upośledzenie niektórych organów + wyniszczające leczenie. Podobnie sprawa się ma z psychoonkologami. Potrzebuje ich rodzina chorego i przede wszystkim sam chory. psychika w leczeniu odgrywa ważną rolę, ważniejszą od samego leczenia. Na dzień dzisiejszy jest ich po pierwsze za mało, po drugie nie każdy wie i rozumie znaczenie ich pracy w chorobie, po trzecie - jeżeli chcesz skorzystać, to raczej prywatnie (lecz w obliczu choroby każdy grosz się liczy), albo za pół roku na kasę chorych. Wiadomo, co oznacza pół roku dla pacjenta, szczególnie dla pacjenta onkologicznego.

to tak na początek moje przemyślenia. Może macie swoje pytania? A czekam na Wasze komentarze, odpowiedzi, propozycje.

my myśleliśmy też o odżywianiu pozajelitowym (nie wiem, czy to to samo). Ale nam odmówiono, dopóki mama sama jadła i piła.
Trzeba walczyć do końca więc każde rozwiązanie jest dobre. Mnie jednak powiedziano, że nie można przyzwyczajać / rozleniwiać organizmu - a tak właśnie robią kroplówki i tego typu zabiegi.

[ Dodano: 2013-06-20, 21:43 ]
p.s. nie mam potrzeby (na szczęście tu zaglądać), ale myślałam co u Ciebie

pozdrawiam Ciebie i Mamę.

Kuba - u mojej mamy nie zdążyli spuścić płynów, więc spokojnie. dobrze że coś robią, że stan jest taki, że mogą. Trzymaj się dzielnie, bo to nie czas na smutek i żałobę. Teraz trzeba zebrać wszystkie siły, by mamie pomóc, ulżyć bólu, poprawić komfort - i być z nią.
A nam nawrzucaj na forum - pomożemy, wysłuchamy

Buziaki dla Was.

ankita, coś cisza u Ciebie?
Jak się czujecie - Ty i mama?

kubuś, jak mama?

Nikt Ci nie powie, jak długo mama pożyje - tym bardziej na forum. To trochę jak wróżenie z fusów, choć wiesz mi - że każdy nas, kto szuka na tym forum pomocy, zadaje to pytanie i chciałby usłyszeć odpowiedź.

Poza tym, lepiej nie wiedzieć. Moja mama miała żyć 2 -3 miesiące a przeżyła 10. Ze swojej strony mogę powiedzieć, że choć namęczyła się strasznie (wymioty, biegunki, lampy, bóle) to były bardzo intensywne miesiące, obfitujące w rzeczy, których przez całe życie nie robiła - wyjazdy, zwiedziła Polskę wzdłuż i wszerz, jadła rzeczy, których nigdy nie próbowała, wyszła ponownie za mąż, śpiewała w zespole z nowym mężem, zbliżył nas to do siebie bardziej.

Plastry brała ostatni miesiąc (nawet nie). Silne bóle przeżywała raptem dobę. Jak na raka trzustki, nie było najgorzej... komfort życia miała niezły. Opiekę domowego hospicjum miała ostatnie 2 miesiące.

Dziadek - miał żyć pół roku - przeżył 3 lata. Miał bardzo cierpieć, a w sumie umarł we śnie, spokojnie, w domu. i też ostatnie miesiące spędził w otoczeniu najbliższych.

Skupcie się na codzienności, na wspólnych posiłkach, zakupach, oglądaniu tv. Na rytuałach - ja razem z mamą mierzyłam sobie ciśnienie, cukier. Było śmiechu zawsze.
Biegłam po jej kulinarne zachcianki do sklepu - bo przy braku apetytu na co dzień, każda zachcianka kulinarna dawała nadzieję na poprawę. Choć na chwilę zapominajcie o chorobie i jej skutkach - bo takie chwile najmilej potem wspominać.

dowalcie sqrwielowi !!! oby tak dalej..

to cholerna choroba i jeszcze gorsze leczenie.
Niestety - taka prawda.

Leczenie onkologiczne, jeżeli nie wyleczy - to na pewno życie przedłuży. Do najmilszych jednak nie należy.
Wybór mamy - ale może zechce pomocy psychoonkologa? Albo szczerej rozmowy.

Dziękuję bardzo, choć nie chciałabym dziękować za kondolencje. Ale taki nasz los ... Pocieszające jest to, co powiedział nasz ojczym - w końcu pokonała tego sqrwiela - bo ostatnim życzeniem mojej mamy była kremacja. Poszedł z dymem

Czas teraz poukładać inne sprawy i zrobić coś dla pozostałych. Najpierw 10zł na forum - za każdy miesiąc walki mamy. Niech forum rozwija się i służy innym.
Pozostałe po mamie leki i pomoce medyczne zanieśliśmy do hospicjum - niech służą innym.

Szykuję też taki krótki post na temat załatwiania formalności po śmierci. Może to nie na miejscu - ale po stracie najbliższych o wielu rzeczach się nie myśli, a nie każda firma pogrzebowa wszystko załatwi. Wyślę do adminów - niech sami podejmą decyzję - czy i gdzie go umieścić.

Co jakiś czas zajrzę, choć mam nadzieję, że nie będę już potrzebować Waszej pomocy.
Trzymam kciuki za Waszych bliskich - tego sqrwiela da się pokonać, można z nim żyć dłużej, niż prorokują lekarze.

Ściskam serdecznie

Mama odeszła dzisiaj o 5.50.
Pierwszy raz nasi lokalni lekarze stanęli na wysokości zadania, pomagając jej w cierpieniu - no i nam również. Choć przyzwyczajeni do widoku umierających, ekipa stała pod salą i płakała z nami.
Byliśmy z mamą razem do końca.
Sqrwiel - jak go mama nazywała - wygrał. Nie odpuścił. Ona też nie odpuszczała, dlatego była z nami 9 miesięcy a nie 2, jak wyrokowano.

I stało się najgorsze - nie, mama żyje ale po kolei.

W sobotę stan ciężki - pogotowie znierzylo ciśnienie, satruacje...parametry życiowe słabe. Mama do szpitala nie chcę iść.
Podlaczyli kroplowki, kazali podpisać papiery i odjechali.

W niedziele z rana przyjechała rodzinna. Pól godziny przekomarzala się z mama, że ma iść do szpitala. W końcu się zgodziła. Jej stan był ciężki - ciśnienia nie szło zmierzyć, glukozy-30, białek praktycznie zero, ostry stan zapalny, nerki nie pracowały...... Na izbie przyjęć była już zielona i zimna.
Lekarze odratowali mamę.
Wczoraj od rana była rozesmiana, rozmawiała z nami.
Dziś - zaczął się najgorszy scenariusz - wymioty czarna cuchnaca ciecza oraz ostre bóle brzucha (ale też pleców). Podawane są narkotyczne leki. Wiemy że to już godziny moze dni, ale tak bardzo chcę, by nie cierpiala już.
Napisalam najgorszy - bo w tej chorobie nie śmierć jest najgorsza ale meczarnia, której tak się obawialiśmy i modlilismy, by nie nastąpiła.
Nikt nie zasługuje na tak okrutna chorobę ....

u nas dzisiaj znowu pogotowie saturacja 84, ciśnienie 80/60 puls 80. Mówią, że jest słabo.
Do tego wymioty - niestety jak czekolada - z tego co wyczytałam, to chyba coś z krwią....
Najważniejsze - nic nie boli, nawet te mięśnie jej nie bolą.

Piszę już w sumie po to, by inni czytający mogli zobaczyć, jak to dalej wygląda, zamiast rwać włosy z głowy i martwić się o dzień jutrzejszy, jak ja to robiłam do tej pory.

Mamy dni różne - my czyli ja i mama. Ostatnie dwa tygodnie, to głównie wymioty i kroplówki. Kontrolne badania wykazały spadek hemoglobiny (8,5) oraz czerwonych krwinek (2,5). Reszta w miarę w normie. Bilirubina spada - z 11 spadła do 6,9. Po 4 dniach kontrolne badanie krwi - jeżeli krwinki i hemoglobina nadal by spadały - mama miałaby przetaczanie krwi. Na szczęście lekko się dźwignęły.

Kroplówki mamę wzmocniły, bilirubina spadła i przestały mamę męczyć wymioty. Od soboty jest super, dużo jadło, dużo piła, siedziała, rozmawiała, śmiała się. Tylko stopy znowu trochę spuchły (niby od kroplówek - ale nerki są ok).

Tak było do wczoraj... Już od rana się źle czuła. "Jakaś taka nie do życia jestem". Nic nie zjadła. mało piła. A w nocy - "wywinęła" numer.

Chciała, żeby jej prześcielić łóżko. Wstała. Siadając na fotel przydepnęła sobie papeć i poleciała do tyłu. Chciałam pomóc jej wstać, ale się zaparła, że sama. Taka jest moja mama - ZOSIA SAMOSIA - tak się męczyła, że teraz leży z pasem na brzuchu i bierze zastrzyki w tyłek (choć nie ma tyłka ), bo ma naderwane a może i pozrywane mięśnie brzucha.
Ani się ruszyć, ani wstać.
Oczywiście - wypadek się darzył o 20. Mówię - zadzwonię po pogotowie, niech Cię ktoś obejrzy - nie dzwoń, boli ale przejdzie. 21- boli jak cholera ale to tylko skurcz. 22 - chce spać ale słyszę, że nie może zasnąć bo stęka z bólu - nie wzywaj, poczekamy. 23 - dobra zadzwoń.
A było już tak dobrze.... :fucc:

Morał z tego taki - jak coś się dzieje i czujesz, że trzeba wezwać pogotowie - to wzywaj, bo mama zawsze powie, że jest dobrze, chyba, że już nie może wytrzymac z bólu.