Witam mam do was pytanie jestem tu nowy takze nie wiem czy mi to wszystko pojdzie ok na forum
Niestety wykryto u mnie Ziarnice Złośliwą, rozpoznanie Chłoniak Hodgkina NS II
O co mi dokładnie chodzi, czy muszę stosować jakąś dietę przy tej chorobie? jakieś ograniczenia na owoce,warzywa,słodycze.
Czy muszę ograniczać kontakt z dzieckiem (20 m-cy ma córka ) podczas gdy dostanę chemię ??? Jestem dopiero po 2 wlewach, po 1 wlewie spadły mi Leukocyty poniżej normy i Neutrofile też jest coś przydatne na to aby te wyniki poprawić??
No i jeszcze jedno pytanko czy w czasie choroby można pracować???
Pytam o to wszystko ponieważ obecny lekarz nie dostarczył mi odpowiednich odpowiedzi na moje pytania,które mu zadałem Wszystko było na nie,że nie muszę stosować diety itd.
[ Dodano: 2015-07-05, 13:34 ]
Nie wiem czy na dobrej stronie forum pisze ale nie mogę się zupełnie tu połapać co i jak a chciałbym się co nie co dowiedzieć od osób które już miały lub mają doczynienia z tą chorobą bardzo wam wszystkim będę wdzięczny jak mnie pokierujecie co i jak
Co do diety po chemioterapii zwłaszcza w przypadku spadków neutrofilii, to zależy od tego jaki poziom jest tych krwinek.
W tym poście są ogólne informacje:
http://www.forum-onkologi...4,15.htm#189135
maniek008 napisał/a:
Jestem dopiero po 2 wlewach, po 1 wlewie spadły mi Leukocyty poniżej normy i Neutrofile też jest coś przydatne na to aby te wyniki poprawić??
Jaki jest poziom tych krwinek. WBC poniżej normy to może być np. 3,8 tys./mm3 (i wtedy nie ma żadnego niebezpieczeństwa z tej przyczyny), a może być i 0,5 tys./mm3 i wtedy trzeba inaczej działać czy zachowywać inną ostrożność.
maniek008 napisał/a:
Czy muszę ograniczać kontakt z dzieckiem (20 m-cy ma córka ) podczas gdy dostanę chemię ?
Tego raczej trudno zabraniać.
Aby podnieść neutrofile, lekarz powinien przepisać czynnik wzrostu (ale to też zależy od poziomu tychże krwinek). Nie ma żadnych metod 'naturalnych'/domowych.
maniek008 napisał/a:
No i jeszcze jedno pytanko czy w czasie choroby można pracować???
To zależy od Ciebie, Twojej kondycji itd. czy chociażby rodzaju pracy.
Obniżenie poziomu wbc=obniżenie odporności. Inne zalecenia będą dla np. nauczycielki, czy na stanowisku, gdzie jest duży kontakt z ludźmi, a inne zalecenia dla np. naukowca (bo i inne możliwości), czy etat czy jednak regulowany przez samą Ciebie czas pracy, czy praca fizyczna itd. I oczywiście też zależy od tego jak Ty będziesz się czuć.
Z zasady po każdej chemii kondycja jest coraz słabsza i za każdy razem trzeba dłuższego czasu na dojście do siebie. Także też inaczej może być po np. 2 chemii, a inaczej po ostatniej.
Na pewno jeśli spada odporność należy zachować ostrożność. Unikać tłumów (np. supermarket w 'godzinach szczytu', pełne sale kinowe, teatry, Msza Św., komunikacja miejska w godzinach szczytu), unikać ludzi zainfekowanych (kichających, kaszlących).
Ile chemii masz przewidzianych?
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Czy masz objawy ogólne, bo to też ważne pytanie w kontekście ilości cykli (schudłeś, nocne poty, gorączki)?
Czy dostajesz czynnik wzrostu (Neupogen, Neulasta) - znaczna część pacjentów dostających ABVD wikła się neutropenią?
Jaką masz ostatnią morfologię?
Po pierwszej dawce chemi WBC spadło mi do 3,11 a znów Netrofile do 0,85 lekarz jak zobaczył te wyniki no to nie podał mi następnej dawki chemi tylko musiałem brać Zarzio 300 przez okolo 5 dni ale po 3 dniach kazał mi zrobić morfologię no i się okazało ze WBC wynosi 14,5 a Neutrofile 9,0 .
I teraz byłem w piątek na 2 dawce chemi to WBC miałem 5,89 a Netrofile 2,26 i chemię dostałem Ale z góry lekarz mi zapowiedział że po 7 dniach mam zrobić morfologię i jak WBC będzie poniżej 2,0 no to mam przyjąć znów te Zarzio 300. Czyli okazuje się,że już do końca podawania chemi będę musiał brać te Zarzio???
[ Dodano: 2015-07-05, 15:41 ]
MisiekW na dzień dzisiejszy właśnie jest wszystko oki chciałbym aby tak było do końca, z tych objawów odpukać nie mam nic,które wymieniłeś (aby tak dalej) troszkę się pocę ale wydaje mi się,że jest to od pogody zaobserwuje jak będzie chłodniej.
[ Dodano: 2015-07-05, 15:51 ]
JustynaS1975 napisał/a:
Ile chemii masz przewidzianych?
No właśnie z pierwszym lekarzem jak rozmawiałem powiedział,że jest przewidziane 6 cykli czyli 12 dawek,ale po 4 cyklach zrobimy Peta i będziemy wtedy wiedzieli co i jak,ale jak trafiłem po pierwszym wlewie do innego lekarza no to od niego dostać jakieś konkretne odpowiedz to graniczy z cudem
[ Dodano: 2015-07-05, 15:56 ]
No i jeszcze do tego mi doszedł katar mam nadzieje że nie przeszkadza to podczas pobierania chemi ???
[ Dodano: 2015-07-05, 16:00 ]
Dziękuje że pomagacie odpisywać na pytania które mnie niepokoją
Bardzo dziwne, w myśl obecnych, najnowszych zaleceń powinno się wykonać po 2. cyklu - jest to niezależny czynnik prognostyczny - pacjenci PET dodatni po 2. cyklu powinni "pozostać pod szczególną troską" i zastanowić się, co z nimi zrobić - być może zmienić chemioterapię na inną, mocniejszą. Raczej obecnie postępuje się w ten właśnie sposób. Jeśli nie miałeś tzw. objawów B (chudnięcia, gorączek, etc.), ja w ogóle zastanawiałbym się w stadium IIA nad jedynie 4 cyklami + 30 Gy radioterapii IFTR. Dlaczego zdecydowano o potraktowaniu Cię jak pacjenta zaawansowanego - nie wiem. Pacjentów IIB z "dużym" ryzykiem jedynie traktuje się jak z III i IV stadium wg Ann Arbor (to jest taka klasyfikacja stadiów zaawansowania ziarnicy, na podstawie której m.in. określa się ilość "potrzebnej" chemii).
Katar, niestety, może stanowić problem z podaniem chemioterapii - jak każda infekcja, jest to do rozważania przez lekarza prowadzącego. Czy nie masz kaszlu, gorączek? Jakichś innych niepokojących rzeczy? Ile lat masz?
Jeśli poprzednie cykle chemii były powikłane neutropenią, każdy kolejny raczej powinno się powadzić w osłonie czynnika wzrostu (Neupogen, Neulasta). Jest prawdopodobne, że z każdym kolejnym cyklem
będzie to konieczne.
Katar, niestety, może stanowić problem z podaniem chemioterapii - jak każda infekcja, jest to do rozważania przez lekarza prowadzącego. Czy nie masz kaszlu, gorączek? Jakichś innych niepokojących rzeczy? Ile lat masz?
Jeśli poprzednie cykle chemii były powikłane neutropenią, każdy kolejny raczej powinno się powadzić w osłonie czynnika wzrostu (Neupogen, Neulasta). Jest prawdopodobne, że z każdym kolejnym cyklem
będzie to konieczne.
Miałeś PETa na początku leczenia?
Hej, katar niestety wystąpił mi po podaniu chemii, kaszlu nie mam, gorączki też nie, Wiek 30 lat.
Po podaniu pierwszej chemii właśnie mi spadły WBC i Neutrofile i wtedy nie dostałem chemii, lekarz prowadzący zapisał mi Zarzio 300 jak wziąłem te zastrzyki to mi się podniosły wyniki a PETa miałem robionego przed leczeniem, i węzły powiększone mam z lewej strony szyji w klatce piersiowej
A z tymi cyklami no to tak jak pisałem wcześniej, że u pierwszego lekarza prowadzącego dowiedziałem się, że po 4 cyklach zrobi mi PETa i będziemy wiedzieli co jest grane, ale teraz jestem pod innym lekarzem a od niego coś się dowiedzieć to graniczy z cudem, czuje się jak idę tam do niego jakby traktował mnie jak powietrze
A powiedz mi jest możliwość zmiany lekarza? Bo tak jak pisałem, że owego lekarza no to trzeba ciągnąć za język aby móc się cokolwiek dowiedzieć a nie jest to zbyt fajne.
Dzięki za odpowiedzi
[ Dodano: 2015-07-05, 22:41 ]
A można stosować jakieś leki (maść) ochronne na żyły? Bo podobno ABVD niszczy troszkę żyły . Zażywać jakieś tabletki na odporność?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-07-06, 08:15 ] Właśnie, nie ma potrzeby cytowania całego poprzedniego postu.
Po pierwsze, nie ma konieczności cytowania całego mojego postu.
Po drugie, owszem, istnieje możliwość teoretyczna zmiany lekarza, ale w praktyce często jest tak, że trudno to zrobić. :( W jakim ośrodku się leczysz?
Po trzecie, żadnych w okresie chemioterapii leków, suplementów diety, ziół, witamin nie zażywamy bez konsultacji z lekarzem prowadzącym. Nie ma konieczności stosowania niczego dodatkowo. Co do odporności - najważniejsze, żeby poziom neutrofilii był znośny (najlepiej prawidłowy). W tym celu czynnik wzrostu, jeśli nadal będą problemy z morfologią. Z doświadczenia pacjenci leczeni ABVD często neutropenią się wikłają - jest to jedno z częstszych powikłań i dlatego nawet z góry daje się czynnik wzrostu - w ziarnicy jakiekolwiek przesuwanie cykli jest niezbyt wskazane.
Leczę się w "Katedrze i klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku" w Katowicach, pierwszą konsultację miałem z lekarką na oddziale i to ona zleciła wszystkie badania typu PET i trepanobiopsję, później jednak z racji tego, że wlewy są jednodniowe przenieśli mnie do innego lekarza w przychodni przyszpitalnej. I tu właśnie jak sam się o coś nie zapytam lekarza to sam mi nic nie mówi, gdyby nie moje pytania (może dla niego wydają się głupie i na nie nie odpowiada) to nic bym kompletnie nie wiedział :(
Przykład:
-Panie doktorze chcialbym wrócić do pracy co Pan o tym sądzi
-Lekarz: medycyna pracy Pana nie dopuści ale to Pana decyzja, proszę udać się po zwolnienie do lekarza rodzinnego....
nic nie tłumaczy co i do czego, po co, a naprawdę jak człowiekowi przewraca się świat do góry nogami to i strach też jest i wielka niewiadoma a po takiej wizycie jeszcze gorzej... :(
właśnie najbardziej się boję tego, że przez katar i te spadki WBC i neutrofili kolejna dawka chemii zaś się przesunie :( wkurzam się bo nic do końca nie mogę się dowiedzieć od lekarza prowadzącego
Po tym jak nie mogłem dostać drugiej dawki przez słabe wyniki widziałem się przypadkiem z tą wcześniejszą P. Doktor i jej powiedziałem, a ona że niedobrze jest przesuwać chemię i mógłbym podsunąć dyskretnie (ze niby nie od niej) pomysł przy kolejnej dawce na podanie jakiegoś leku (nazwy nie pamietam) który podaje się 24h po wlewie i on podtrzymuje te WBC i neutrofile w normie aż do kolejnej dawki (ok.13/14 dni)
jednak obecny lekarz mimo tego, że zaś wyniki tak szybko spadły nie zaproponował tego, ba! nawet takim stanowczym tonem stwierdził, że kontrola morfologii za 7 dni i zarzio 300 te co mam (tylko 2 zastrzyki) i nawet recepty nie wypisał na wiecej w razie czego...nawet nie zdążyłem o to zapytać bo już mi podziękował....
dlatego tak bardzo jestem rozdarty czy szukać pomocy u innego lekarza
przepraszam, że tak się rozpisałem...
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-07-06, 08:16 ] Nie ma potrzeby przepraszania, że się rozpisałeś. Zwłaszcza gdy są to informacje merytoryczne, pozwalające nam na lepszą ocenę Twojej sytuacji, to pomaga nam pomagać.
"Katedrze i klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku" w Katowicach
To dobry ośrodek (i jednak ośrodka bym nie zmieniała), być może akurat ten lekarz jest bardziej do rzeczy niż do ludzi
maniek008 napisał/a:
-Panie doktorze chcialbym wrócić do pracy co Pan o tym sądzi
-Lekarz: medycyna pracy Pana nie dopuści ale to Pana decyzja, proszę udać się po zwolnienie do lekarza rodzinnego....
nic nie tłumaczy co i do czego, po co, a naprawdę jak człowiekowi przewraca się świat do góry nogami to i strach też jest i wielka niewiadoma a po takiej wizycie jeszcze gorzej...
Ale cóż innego mógł Ci powiedzieć. Czy możesz chodzić do pracy czy nie ...
Decyzja należy do Ciebie. To co będziemy potrafili to Ci wytłumaczymy. Możemy powiedzieć o plusach, minusach, zagrożeniach, skutkach ubocznych, itd., ale decyzja i tak należy do Ciebie.
maniek008 napisał/a:
podaje się 24h po wlewie i on podtrzymuje te WBC i neutrofile w normie aż do kolejnej dawki (ok.13/14 dni)
Neupogen
I jednak nie należy się bać lekarza i teraz możesz spróbować znów zaproponować czy dostaniesz neupogen zamiast zarzio. Wyniki spadły po obu chemiach, to i na pewno będą spadać po następnych.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
No właśnie brakuje mi po prostu informacji, wytłumaczenia, ryzyka..bo gdyby ze mną porozmawiał na temat to łatwiej byłoby mi łatwiej podjać decyzje w takich sprawach...ok moze z ta pracą to zly przykład, ale np na pytanie kiedy bedzie robione badanie pet dostałem odpowiedż- zobaczymy i bez żadnego wytłumaczenia od czego to zaleźy czy coś, ja naprawdę jestem zielony w tym temacie.. :(
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-07-06, 10:12 ] Tak jak pisałam wcześniej, postaramy się wytłumaczyć na tyle na ile potrafimy.
Niestety w ostatnich latach Służba Zdrowia i zawód lekarza został sprowadzony do poziomu mechanika samochodowego. Zawsze możesz spotkać jakiegoś picera co to tylko udaje,że leczy. Dlatego czasami warto zasięgnąć języka i zorientować się kto w Twojej okolicy słynie z leczenie nowotworów hematologicznych i trzymać się tego człowieka.
Ja tak zrobiłem, sam wybrałem lekarza i teraz mu ufam choć nie zawsze postępuje tak jak słyszę u innych "bliźniaczych" przypadkach w Polsce. Ale wiem, że pretensje będę miał do siebie bo chciałem żeby to ten gość mnie leczył. Byłem na 3 konsultacjach ( część prywatnie a część po tzw protekcji) i po 2 minutach rozmowy z tym człowiekiem wiedziałem, że on mnie będzie leczył. Wiem, że to nie zawsze jest łatwo załatwić ale tu chodzi o życie i jak Cię wywalą drzwiami i włazisz oknem.
Chciałeś konkretnej rady więc masz.
Co do pracy to NIE NIE NIE... spadki neutrocytów, zmęcznie, większe ryzyko infekcji... na plus tylko lepsze samopoczucie psychiczne Jestem na NIE a już na pewno jeśli masz w pracy kontakt z dużą liczbą innych ludzi.
Witaj
Dieta: Tak jak pisali przedmówcy. Wg mnie wszystko zależy od poziomu WBC, jeśli jest wysoki raczej nie powinieneś bać się surówek, owoców itp. Chodzi tutaj o bakterie, które są na nich. Inna kwestia to poziom transminaz wątrobowych aspat i alat (chyba tak się to pisze). Chemia jest dla wątroby toksyczna i przypuszczam, że podskoczą Ci te wskaźniki, wtedy trzeba będzie jeść cos lekkostrawnego. Poziom przemawiający za niepodaniem chemii to około 150-200 jednostek, ale to zależy od "kontekstu", lekarz decyduje. Przed podaniem pewnie badają Ci te poziomy.
Ograniczenie kontaktu z dzieckiem: trudne do zrobienia, ale jak tak robię w dniu podania. Śpię w innym pomieszczeniu, następnego dnia już normalnie Czy to słuszne czy nie - lepiej się z tym czuję.
Spadki WBC: Sądzę, że z czynnikiem wzrostu już się nie rozstaniesz. Powinno się go podać 24h po podaniu chemii. Nawet jeśli będziesz miał 2tys. wbc i dostaniesz chemię, a następnego dnia wstrzykniesz sobie neupogen czy inne ustrojstwo to WBC wybujają Ci w górę i będzie ok. W 5-7 dniu po chemii zrób sobie morfologię z rozmazem i aspat, alat, będziesz miał czas na działanie, korektę.
Opóźnienia w podawaniu chemii: To coś bardzo niedobrego. Chłoniaki są zazwyczaj bardzo agresywne (ten szczególnie), każdy dzień bez działania chemii powoduje namnażanie się tego badziewia. Bez podania to tak jak krok do przodu i 2 kroki w tył. Ponadto ten badziew uodparnia się na chemię, to jest niebezpieczne.
Praca: Jeśli się dobrze czujesz, a charakter Twojej pracy jest taki, że nie spotykasz się codziennie z setka osób to wg mnie powinieneś chodzić do niej. Będzie to dobre dla Twojej psychiki, przynajmniej będziesz mniej myślał o chorobie. Oczywiście jeśli chcesz do pracy chodzić. To jest tak, jak z ciążą, nie chce kobieta pracować - ginekolog wystawia L4, chcesz pracować - pracujesz, oczywiście jeśli nie ma jakiś zagrożeń dla dziecka. Możesz spróbować pozmieniać sobie charakter pracy na np. bez jakiś wyjazdów, ograniczyć ilość osób i takie tam.
Pytania do lekarza: Jeśli lekarz z przychodni nie wie co Ci odpowiedzieć, to albo nie wie, albo ma Cię w d., albo trafiłeś na jakiegoś buraka, albo zaschło mu w gardle.
Katar, kaszel: Musisz uważać, z kataru za 2 dni możesz mieć zapalenie płuc. Jest faktem, miałem tak chyba z 2 razy, po chemii dostałem kataru. Przypuszczam, że w dniu podania WBC nie jest wysoki, pech, że akurat go złapałem, ale następnego dnia neupogen i za kolejnych kilka dni 20-30tys. wbc i żaden katar nie ma szans z czymś takim. Nie trać żadnego dnia na walkę z katarem, jeśli nic nie pomaga spróbuj zmienić lekarstwa. Pamiętaj masz 2 tygodnie na wyleczenie się, aby nie przestawiać podań chemii!
Zmiana lekarza: Jesteś w jednym z najlepszych ośrodków, nie zmieniaj go. Podejdź do poprzedniej swojej P. dr, jedna i druga bardzo sympatyczna i nie są to osoby, które znalazły się tam przypadkowo i pogadaj, czy nie zajęły by się Tobą. Powiedz jak jest. Przypuszczam, że słysząc ziarnica, pewnie ziewają z nudów, bo na oddziale mają chorych ze szpiczakami, białaczkami i chłoniakami o wiele gorszych rokowaniach.
Terminy badań: Lekarzowi z przychodni pomyliły się cykle z podaniami. Pierwszy pet, następny po 4 wlewkach/2 cyklach i ostatni na koniec po leczeniu.
Masz pytania pisz. Poczytaj na forum inne wątki o ziarnicy, ogólnie o chłoniakach, zasady postępowania w niektórych kwestiach są podobne. Głowa do góry
[ Dodano: 2015-07-06, 14:06 ]
Żyły: pisałeś coś o wypalaniu żył. Wymyśliłem sobie metodę na podawanie: raz rączka lewa, raz rączka prawa
z tą pracą to jest tak, że po prostu we wrześniu kończy mi się umowa i domyślam się, że jeżeli nie pojawię się tam parę razy to zostanę z choróbskiem i bez pracy jednak pracuję w dużym zakładzie produkcyjnym...ludzi jest...ale ta umowa mnie tak przyparła, firma jest duża więc dla nich jestem tylko numerem...pracuje w niej 7 lat jednak nie wiem jak będzie dalej....
...ale ale dziś jestem zadowolony jednak podjąłem decyzje postanowiłem podjechać tam i zmienić lekarza na innego ale w tym samych szpitalu...udałem się do mojej pierwszej pani Doktor z oddziału i ta kobieta anioł powiedziała, że będzie ciężko zmienić ale się postaramy, skierowała mnie do dyrektora kliniki po tym co jej powiedziałem na temat rozmów z doktorem X... dodatkowo zadzwoniła tam sama i się za mną wstawiła, a Pani Dyrektor, Ordynator?- bardzo ale to bardzo sympatyczna powiedziała, że tu chodzi o moje zdrowie fizyczne jak i psychiczne i zmienili mi lekarza na innego bez problemu a z tamtym przeprowadzą rozmowę, która już nie jest moim problemem...(tak mi powiedziała)
Od razu tez wysłali mnie do gabinetu "nowej" Pani doktor na wizytę, nie miała karty ale miałem przy sobie prawie wszystkie dokumenty i podała leki na katar...po paru minutach rozmowy rozwiała większość moich wątpliwości i niewiedzy...jest mi lżej bo wiem, że teraz będę spokojny...odetchnąłem...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Wszystko było na nie,że nie muszę stosować diety itd.
chciałbym aby tak było do końca, z tych objawów odpukać nie mam nic,które wymieniłeś (aby tak dalej) troszkę się pocę ale wydaje mi się,że jest to od pogody 
zaobserwuje jak będzie chłodniej.
???
. Zażywać jakieś tabletki na odporność?
