[niki]

moonika napisał/a:

Ale pracuje nad tym, zeby sobie wybaczyc bo wiem, ze kazdy gram sily i uwagi potrzebny jest mi do zycia dniem dzisiejszym bo wszystko co mam to "dzisiaj".

nie masz sobie czego wybaczać, bo zrobiłaś to dla dobra mamy
widzę ze wszystko robisz dla niej
masz rację, najwazniejsze jest dzisiaj
musisz sie na tym skupić
masz w sobie dosyc siły i motywacji
zyczę ci abys jeszcze długo mogła cieszyć sie tym "dzisiaj"

[soja]

Moonika, a jak twoja mamusia się czuje ? Czy ją coś boli ? Jak psychika ?

[moonika]

Psychicznie zle, ale widze ze stara sie trzymac. Miala, moja Mama Kochana czas gdy mowila, ze bedzie walczyc, ale to bylo na poczatku. Zanim przyszly wszystkie badania i zanim bylo wiadomo jaki jest stopien zaawansowania choroby. Teraz juz nic nie mowi o walce. Boi sie. Bardzo sie boi, ale chyba gdyby dostala nitke nadziei to chwycilaby sie jej.
Nie rozmawiamy o tym co bedzie. Nie dzielimy sie najwiekszymi strachami. Jeszcze nie.

Jestem z Mama w kazdej chwili, w ktorej moge. Czesto ja przytulam i rozmawiamy jakos inaczej niz wczesniej. Jakby bardziej uwaznie. Mama od lat jest na silnych proszkach przeciwdepresyjnych i nasennych wiec nie ma problemow ze spaniem, ale i przez te proszki trudniej poznac jak naprawde sie czuje.

Fizycznie jest slabsza niz byla jeszcze dwa miesiace temu. Oddycha ciezej i schudla, ale nie narzeka na zadne bole. Tyle tylko, ze tez nie do konca wiadomo jak jest naprawde bo ze wzgledu na wypadek samochodowy, ktory Mama miala wiele lat temu i na pozniejsze zlamanie kregoslupa czesto bierze proszki przeciwbolowe.

Dzis kupilam Mamie mala jukke, poprzednia wyhodowala na takiego olbrzyma, ze trzeba bylo oddac komus kto ma wieksze mieszkanie i przedluzylam na rok umowe w Play.

A wczoraj rozbawilam Ja czyms tak, ze smiala sie jak male dziecko.

Wiem gdzie jestesmy, ale swiadomosc tego wciaz miesza sie we mnie z mysla o tym, ze to tylko zly sen. I ze jutro rano obudze sie i ze znowu bedzie tak jak bylo przedtem.

Bardzo Ja kocham i nie wiem jak to jest mozliwe, ze bede patrzyla na Jej cierpienie i nie wiem jak mialabym zyc gdyby Jej zabraklo.

Zryczalam sie jak bobr piszac ten post.

M.

[natalia sieradz]

Moniko, musisz być silna dla swojej mamy. Ktoś, kto nagle dowiaduje się, że jest tak chory, często nie umie sobie poradzić z tą sytuacją, potrzebuje czasu (jedni mniej inni więcej), by przyjąć tą diagnozę do wiadomości..
Myślenie, że jesteś dla niej, że starasz się być silna właśnie dla niej - będzie Ci pomagało przejść z nią przez chorobę. Piszesz, że już nie ma nadziei... Bardzo mi przykro :(
Moja Ciocia, która praktycznie mnie wychowała, dowiedziała się o chorobie półtora tygodnia temu. Tydzień temu natomiast - że choroba jest zaawansowana, żaden lekarz nie chce się podjąć leczenia. Można bić głową w ścianę, można nie spać całe noce i płakać do poduszki, ale to nic nie da. Nie pokazuj jej swoich łez, rób dla niej wszystko, by jej ulżyć.
Przyjaciele, rodzina - oni nie wiedzą, jak mają się zachować, przez co często mogą ranić ich słowa.. Nikt, kto tego nie przeżył (choroby swojego bliskiego) nie będzie rozumiał, co przeżywasz, ale nie skreślaj ich, bo na pewno będą się starać.
Życzę Ci dużo siły.
Pamiętaj, nadzieja umiera ostatnia.

[moonika]

Ciocia, ktora Cie wychowala musi byc kims tak bliskim jak Matka.
Tak smutno, ze tez przez to przechodzisz.

A jak Twoja Ciocia radzi sobie z tym wszystkim?

Tak. Z nadzieja to jest taka dziwna sprawa, ze w czlowieku to ona sie tli wbrew wszystkiemu.
Czasami tak bardzo wbrew wszystkiemu i tak malenkim ogienkiem, ze az wstyd o niej mowic.

Tylko nie wiem jak wielka nadzieje mamy prawo dawac naszym Bliskim, zeby nie przysporzyc bolu.

M.

[Mordoklejka]

Kochana Moniczko.

Wiele osób napisało Ci tutaj moc pięknych, mądrych słów, z którymi się w pełni zgadzam. Kilka miesięcy temu też zastanawiałam się, co będzie dobre dla mojej Mamy, jakie decyzje podjąć, czy mówić Jej o chorobie, czy nie. I przyznam Ci się szczerze, że jak przyszedł TEN czas, wiedziałam, że to właśnie on. Nie wiem skąd. Oczywiście nie było tak, że nagle w głowie zapaliła mi się lampka i wiedziałam co robić, nie. Po prostu coś w głębi serca mówiło mi, co jest słuszne, co mogłabym jeszcze zrobić, powiedzieć. Starałam się nie myśleć za dużo, nie wybiegać w przyszłość. Z perspektywy czasu widzę, że to było dla mnie dobre. Życie dniem dzisiejszym i cieszenie się małymi rzeczami, takimi jak to, że Mama zjadła ładnie obiad, że miała ochotę się napić, że mogłam Jej zmienić pościel i leżała tak pięknie, w świeżych pieleszach. Takie rzeczy, te najdrobniejsze, pamiętam najlepiej. A nie zawsze umiałam je dostrzec, docenić. Szukałam wielkich uniesień, punktów zwrotnych, a okazało się, że to, co najprostsze, noszę teraz głęboko w sercu.

Jeśli chodzi o nadzieję, to przyznam Ci się, że ... ja nie miałam jej w ogóle. Od razu powiedziano mi, że nie mamy żadnych szans na leczenie i odesłano do domu. Trzeba sobie było radzić. Skąd brałam siłę? Nie wiem. To chyba nie była siła, tylko zwykła determinacja. Nie myślałam o tym, jak ja to zniosę, ale o tym, jak znosi to Mama i jak Ją przez to przeprowadzić. Oczywiście miałam momenty zwątpienia, ale starałam się "pozwalać sobie na to" niezwykle rzadko i tak, żeby Mama nie widziała, nie wyczuła. Przecież Ona znała mnie najlepiej. To bardzo trudne i wydaje mi się, że nie do końca dobre. Nie można zapominać o sobie. Ja chyba trochę zapomniałam i teraz to ze mnie wychodzi.

Czego mogę Ci życzyć... może tego, żebyś będąc całkowicie dla Mamy, nie zapomniała też o sobie. Masz prawo cierpieć, nie mieć siły na to, co zsyła na Ciebie los. Ale pamiętaj też, by nie pokazywać Mamie swojego smutku. I czerp, czerp z tego, co dzieje się teraz jak najwięcej. Bo to, że możecie się razem napić herbaty i pośmiać z różnych banialuk jest teraz zwykłą, codzienną czynnością. A kiedyś stanie się czymś najcenniejszym.

Tulę mocno.

[natalia sieradz]

Właśnie, @Mordoklejka dobrze to ujęła - żeby starać się nie myśleć za dużo, nie wybiegać w przyszłość. Cieszyć się małymi rzeczami - zjedzeniem całego obiadu, czy wspólnym oglądaniem telewizji, wspólnym plotkowaniem o tym, co się przeczytało w Vivie.

Ciocia jeszcze - chyba - nie wie, jak bardzo beznadziejny jest jej stan. Nie wiem, jak jej mamy to powiedzieć. Lekarze z jednego szpitala powiedzieli nam, że jest za późno - prosto w oczy, bez żadnych aluzji itd. Nie wiem, czy tak samo przekazali "wieść" Cioci, co jej powiedzieli etc. ponieważ nie byłam z nią w stanie o tym rozmawiać. Reagowała smutkiem i złośliwością naprzemiennie, nie widziałam jednak jej płaczącej.. Ciocia jest obecnie z nami w domu, ale żyje nadzieją - bo pojawił się skromny, bardzo mały cień szansy na dalsze leczenie i Ciocia tego się trzyma. Inny lekarz kazał zrobić jeszcze jedno badanie, ale nie obiecywał, że niezależnie od wyniku podejmie się jakiegoś leczenia. Widzę, że to badanie rozbudziło u wszystkich w rodzinie ogromne nadzieje i nie wiem, co będzie, gdy okaże się, że niestety, nie dadzą rady jej dalej leczyć.

[Anelia]

Mordoklejka, jak zawsze wszystko tak dojrzale i mądrze napisałaś. PODZIWIAM Cię i każde Twoje słowo ! Dla mnie zawsze będziesz przykładem !

[moonika]

Wszystko co piszecie jest takie madre i dojrzale.
Dziekuje, Mordoklejko.
Dziekuje, Natalio.

A ja tak powoli ucze sie mowic o tym co niesie ta choroba, ale sa slowa, ktorych nie umiem wypowiedziec i sa mysli, ktorych nie umiem wpuscic do swojego zycia.

Monika

[Marlena2012]

Witam,
Witaj Moniko,
jest tyle rzeczy które chciałabym napisać i nie wiem od czego zacząć...
Rozumiem Cię doskonale..
Moja Mama jest chora od wielu lat (wylew, po którym zostal niedowład - Mami praktycznie cały czas leży. poruszła sie z czyjąs pomocą)
W listopadzie dostała ciężkiej żółtaczki która jak sie okazało była spowodowana przez raka trzustki.... WYROK
Nie udało sie inaczej odprowadzić żółci jak przez drenaż zewnętrzny
a sam nowotwór - nieoperacyjny
Dowiedzieliśmy sie w szpitalu że to prawie na sto procent rak. potem musiałam wejśc do Mamy i udawać że wszytsko OK najpierw się popłakałam i nie wiedziałam co robić, staliśmy z Tatą na tym cholernym korytarzu jak ogłupiali i nie wiedząc co dalej świat mi się zawalił Ale po chwili spiełam się i z uśmiechem na twarzy wparadowałm na salę. To były jedne z najtrudniejszych chwil. Rozmawiał z Mamą a cały czas myślałam żeby jak najszybciej z tamtąd wyjśc. Moze ktoś pomyśli że to potworne że nie chciałam posiedziec z Mamą - ale ja po prostu miałam metlik w głowie i cały czas pilnowałam się że nic nie dać po sobie poznac (bo kto Cie zna lepiej niż Mama) ledwo dojechałam do domu (musiałam prowadzic samochód, nie chciałam tym obarczać Taty) ale jak już weszłam do domu to wszytsko pękło........
ryczałam tak cholernie ryczałam wtulona w męża..... piszac to tez po policzkach kapią łzy
Wisława Szymborska napisała kiedyś "Tyle wiemy o sobie ile nas sprawdzono" - 100% prawda
bo nie wiem skąd wzięłam siłę w tamtej chwili
i każdej następnej żeby przy Mamie nie płakać
Teraz Mami jest w domu
Nam też powiedziano że nie ma szans na leczenie - co prawda biopsja nic nie wykazała ale chirurdzy otwierali (próba drenażu wewnętrznego i pobranie wycinka); USG, Tomograf i markery mówią co innego, lekazre też - diagnoza jest okrutna - nic nie można zrobić - rak trzustki jest chemioodporny a w Mamy stanie (niedowład po wylewie) juz w ogóle nie kwalifikuje Jej do chemioterapii. lekarze nam od razu mówili teraz potwierdzają kolejni (pomimo bardzo dobrej pani onkolog po takiej diagnozie czlowiek i tak szuka dalej bo che usłyszeć inną, ale jak zaczęłam pytac o plecenie innego onkologa to znowu słyszałam nazwisko pani doktor która zajmuje sie Mamą i że jak ona tak mówi to niestety mam rację :((()
że to są bardzo trudne wybory ponieważ przy tym raku chemia może więcej zaszkodzić niż pomóc - wyniśzczy organizm przyniesie jeszcze gorsze samopoczucie i wydłuży życie może o dwa miesiące albo i nawet nie I myślę że o to chodziło Twojej koleżance....
Przepraszam rozpisalam sie a nie wiem czy Ci topomoże
trzeba brać siłę każdego dnia i cieszyć się każdą chwilą - ja np bardzo cieszyłam się ostatnią WIGILIĄ bo w moim przypadku mogła być to naprawdę ostatnia wspólna WIGILIA Z MAMA I tego dnia powedziałam ze ją Kocham a nie robiłam tego do lat, bo nie dogadujemy się z Mama najlepiej (jak to mówią różnica charaterów, chociaż jak mówi mój mąż kłocimy się bo jesteśmy bardzo podobne i czesto żadna ne umie ustąpić) ciesz sie każda wspolną chwila, zeby mieć jak nakwięcej dobrych wspomnień
Też jeszcze nie do konca Mamie wszystko powiedzieliśmy, Mama chyba tez do konca nie chce wiedzieć i my też nie nazywamy rzeczy po imieniu, chociaż cały czas pyta kiedy przyjedzie do niej Pani doktor Onkolog (a niestety pan doktor uważa że taka wizyta może bardziej zaszkodzić - bo jak padną konkretne pytania .... nie wiem co robić ... czy jednak ubłagać panią doktor żeby przyjechała...
Poproś lekarza o skierowanie do poradni opieki domowej - opieka paliatywna w domu (hospicjum stacjonarne - przychodzi z tamtąd lekarz, pielęgniarka może psycholog i jak trafisz na ludzi z powłaniem to mogą naprawdę pomóc, my mamy kiepskiego lekarza (internista) ale cudowną pielęgniarkę Pomoga i Mamie i Tobie- odsyłam Cie do wątku hospicjum domowe - kto to wymyslił ten koszmar
beax [03-01-2011]
[ Idź do strony: 1, 2 ]
Pozdrowionka i trzymaj sie cieplutko

[Anelia]

Marlena2012 napisał/a:

To były jedne z najtrudniejszych chwil. Rozmawiał z Mamą a cały czas myślałam żeby jak najszybciej z tamtąd wyjśc. Moze ktoś pomyśli że to potworne że nie chciałam posiedziec z Mamą - ale ja po prostu miałam metlik w głowie i cały czas pilnowałam się że nic nie dać po sobie poznac (bo kto Cie zna lepiej niż Mama) ledwo dojechałam do domu (musiałam prowadzic samochód, nie chciałam tym obarczać Taty) ale jak już weszłam do domu to wszytsko pękło........ ryczałam tak cholernie ryczałam

I u mnie było podobnie. W momencie kiedy lekarka zawołała mnie i poinformowała, że tata ma przerzuty do głowy Stałam jak osłupiała
Weszłam do sali gdzie leżał tata i jak tylko Go zobaczyłam uśmiechniętego a zarazem mającego w oczach tą niepewność i chęć zadania pytania, odwróciłam się i wybiegłam ze szpitala
Stałam koło szpitala i płakałam, tego nie można nazwać płaczem -ja wyłam !!!
Rozrywało mnie od środka z bólu i strachu oraz z tego, że ja tu płaczę a tam u góry biedny tata leży sam i na mnie czeka
Uffff i rozpłakałam się teraz na samą myśl o tym

Po dłuższej chwili niby opanowana wróciłam do środka ale dalej nie panowałam nad łzami, co chwila odwracałam się, niby szukając coś w torebce (aby tatko nie widział mojego płaczu) a łzy leciały ciurkiem
Ciężko jest zapanować nad emocjami
Do dziś nie wiem skąd miałam tyle sił aby wziązć się w garść i iść do przodu ...

Dobra, kończę, bo zle mi jak to wspominam

[soja]

U mnie było trochę inaczej niż u was . Mama od początku o wszystkim wiedziała . Jeśli czegoś nie rozumiała, ja jej to tłumaczyłam . Nigdy nie chciała puścić mnie samej do gabinetu lekarza . Natomiast kiedy zadawała mi pytanie : ile mi jeszcze zostało - wtedy naprawdę nie wiedziałam co jej odpowiedzieć . Wiedziała w jakim jest stanie, znała wszystkie swoje wyniki badań, więc nie mogłam kłamać w żywe oczy, ale zawsze mówiłam : przestań mamuś, do setki pociągniesz jak nic , a ona wtedy śmiała się, że jej to nawet łopatą nie dobiją . Znając ją wiem, że ona wiedziała co będzie, ale jej pragnienie życia było tak silne, że nie dopuszczała do siebie myśli o śmierci . Walczyła do końca, nawet o ostatni oddech . Moja bohaterka .

[moonika]

Nie zawsze tu zagladam bo patrze na Mame i ona czuje sie prawie normalnie i choc nie mowi tego glosno to ja widze, widze jak bardzo wierzy, ze chemia pomoze. I nawet zaczela jesc wiecej i zdrowiej, i spokojnie czeka na to, ze po kolejnych chemiach bedzie sie czula zle. I jak ja tak na Nia patrze to nie umiem uwierzyc w to, ze to skonczy sie za chwile. I w to, ze naszym udzialem stanie sie to wszystko o czym tu czytam. Jak to mozliwe, jak to mozliwe ze to wszystko dzieje sie naprawde?

Dzis (dziekuje, Marleno) dzis czytalam watek o hospicjum domowym.

Moja Mama byla dzis ze mna na zakupach, a pozniej ugotowala obiad, a wieczorem ogladalysmy razem film. Czytalam watek i nie wierzylam, ze to robie.

Powiedzcie mi, prosze. Powiedzcie kiedy trzeba zglosic sie do nich? Kiedy trzeba zadzwonic do hospicjum, zeby nie bylo za pozno, ale i nie za wczesnie.

Wiem, ze wszystko zalezy od ludzi ale jesli bede prosila ich o pomoc to moze mozecie podpowiedziec do ktorego z warszawskich hospicjow mam pojsc. Mieszkam na Grochowie. Leczymy sie w Centrum Onkologii.


Monika

[soja]

Moonika, do hospicjum możecie się zgłosić kiedy zechcecie . Ważne jest też jakie twoja mama ma zdanie o hospicjum . Moja nawet nie chciała o tym słyszeć . Dopiero 1,5 tygodnia przed śmiercią zapisaliśmy mamę do hospicjum . Wtedy już nie protestowała, bo chyba czuła, że to potrzebne . Wytłumaczyłam jej, że to nic złego . Że skorzystamy tylko w razie potrzeby . Że zawsze lepiej mieć telefon do kogoś kto się zna na rzeczy i przyjedzie pomóc, jeśli będzie trzeba np. podpiąć kroplówkę, podać zastrzyk . Pielęgniarka i pani doktor z hospicjum bardzo nam pomogły w ostatnich dniach mamusi . Dużo siły Moniczko

[moonika]

Dziekuje, Soju, dziekuje, Kochana.

Nie wiem co Mama mysli o hospicjum. Nie rozmawialysmy o tym, nie mowimy o najgorszym. Mowimy o tym, ze Mama musi dbac o siebie bo potrzebuje duzo sily, no bo chemia to takie trudne leczenie. Mowimy o tym, ze bede brala urlop na jezdzenie z Mama na czwartkowe chemie. Mowimy o tym co zrobic na obiad, zeby obiad dawal sile.
Mama nie pyta co bedzie dalej, ja nie umiem i nie chce powiedziec jej tego wszystkiego co tu wyczytalam.
Nie bede umiala powiedziec jej prawdy. Nie bede umiala.

Monika