[Aleksandra]

Oczywiscie tu jest kontakt:
Rolf D. Issels, MD PhD
Dept. Internal Medicine
Klinikum Grosshadern Medical Center
University of Munich
D-81377 Munich

phone: +49-89-7095 4768
fax: +49-89-7095-4776
e-mail: rolf.issels@med.uni-muenchen.de

[fioko7]

Dzięki wielkie za odp. Przepraszam , że zawracam Ci jeszcze głowę ale jeśli bys miała chwilke czasu to proszę odpisz. Czy szpital w Monachium wybraliście z czyjegoś polecenia czy tak po prostu? Ja tez szukam róznych szpitali nawet w Stanach i nie wiem jaki jest godny polecenia. Dlaczego wybraliście Monachium? Bo nie wiem w jaki sposób wybrać zagraniczny szpital, nie ma żadnego znajomego, który mógłby potwierdzić ze dany szpital jest na wysokim poziomie. Pozdrawiam Napisz coś proszę. Ja rozglądałam sie jeszcze za klinika w Stanach tam gdzie leczy sie Paulina Pruska. Nie wiem gdzie jeszcze szukać. Mój mąż narazie tez leczy się jeszcze w Polsce, ale zaczynam sie rozglądać za czymś innym.

[Aleksandra]

My również zainteresowalismy sie tym szpitalem w Bostonie.Ale ze wzgledu na odleglosc i ewentualne koszty leczenia wybralismy Niemcy. O tej klinice dowiedzielismy sie wlasciwie w warszawskim Centrum Onkologii, ktore wspolpracuje z Monachium. Nam pomogla nasza znajoma ktora mieszka w Monachium i udalo jej sie zalatwic konsultacje. Mysle ze powinniscie napisac tam maila albo zadzwonic. Bez problemu mozna z nimi dogadac sie po angielsku, nie trzeba znac niemieckiego. Jesli zgodza sie na konsultacje to trzeba bedzie wyslac im przetlumaczona historie choroby a potem czekac na telefon. Tak przynajmniej bylo w naszym przypadku.

Pozdrawiam serdecznie. W razie jakichkolwiek pytan, prosze smialo pisać!

[fioko7]

Bardzo dziękuję. Pozdrawiam

[Aleksandra]

Mam do Was jeszcze jedno wazne pytanie. Dzis sprawdzilam na wypisie dokladny rodzaj chemii ktora teraz przyjmuje moj narzeczony i okazalo sie ze jest to: ADM-90mg(48h) i DDP- 50mg/ 3 dni.Podobno jest to bardzo duza dawka,niektorzy przyjmuja tylko 30 mg. Macie moze jakies doswiadczenie z tym rodzajem leczenia? Czy jest szansa ze rozbije ona guzy na plucach lub chociaz osloni prawe pluco przed kolejnym szybkim nawrotem? Ostatnia operacja byla 23 listopada, bardzo bym chciala zeby Adam mial chociaz troche spokoju, a wiem ze guzy na prawym plucu moga w kazdej chwili sie pojawic. Jak myslicie czy jest szansa ze ta chemia chociaz na chwile je powstrzyma?

[fioko7]

Mój mąż jak zaczynał leczenie to dostawał ta chemie to jest chyba adriamycyna i cisplatyna. Miał spokój na jakies 2 lata a w czerwcu 2010 okazało się ze są przerzuty na płuca i nerkę. Teraz mąż brał już inny rodzaj chemii, która chyba niestety nie działa tak jak powinna.

[doris123]

A Ile będzie dostawał tych kursów i jak często ?

[Aleksandra]

3 kursy, dzis konczy jeden a nastepny za trzy tygodnie. Potem ma byc tomograf i zobaczymy co dalej. Jesli nie pomoze to operacja i zmiana chemii.

[Nicola]

Witam wszystkich na tym forum. Jetem mama Madzi. 2 lata temu uslyszalam diagnoze mojej corci. Nowotwor zlosliwy skory 3 stopnia z przerzutami. Weszlam tu po to zeby czyms sie z Wami podzielic. Nie jetem pewna czy to dokladnie o to chodzi,ale czlowiek w takiej sytuacji chyta sie wszystkiego. Moja corcia czuje sie swietnie. Wyniki za kazdym razem rewelacyjne:) Nigdy nie lubiala kompocikow mojej roboty. Ale odkad poszla na studia pokochala je. Przewaznie byly to morele i wisnie. Oczywiscie z pestkami. Pisze do Was poniewaz dzis dostalam linka od znajomego na temat witaminy B 17 Edward Griffin swiat bez raka. Weszlam na you tube posluchalam...poczytalam... I moze to wlasnie o to chodzi... mam nadzieje ze tak. teraz wszystko drylujemy.. bo niby cyjanek w pestkach jest zawarty... Ja tego nie robilam .. A Madzia wsuwala....:) Nie wiem co Wy na to... Ale mozna sprobowac... Ja juz nie moge doczekac sie do wiosny.. Biore sie za kompociki z pestkami.. Pozdrawiam cieplutko i Trzymama za Was kciuki. Na pewno bedziecie zdrowi.. Rak to nie wyrok.... Pogoncie go

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2011-01-07, 06:52 ]

Cytat:

Pisze do Was poniewaz dzis dostalam linka od znajomego na temat witaminy B 17 Edward Griffin swiat bez raka. Weszlam na you tube posluchalam...poczytalam... I moze to wlasnie o to chodzi...

Tylko proszę o rozsądek w korzystaniu z wszelkich tego rodzaju rewelacji. I polecam koniecznie lekturę tego posta. Pozdrawiam.

[doris123]

Nicola, różne zdania są na temat pestek z owoców.
Moja mama całe życie wsuwa bardzo dużo owoców, jabłka je z pestkami. A jak była dzieckiem to pestki z owoców rozłupywała i zjadała środek.
Jak robiła kompoty to też z pestkami, wiśnie, śliwki, morele, takie małe jabłuszka w całości i bardzo dużo tych kompotów też wcinała i wcina do dzisiaj.
Teraz ma 64 lata i jest zdrowa, a jej 2 siostry zmarły na raka a trzecia siostra też miała raka, ale po chemioterapii ponad rok jest spokój.
A ja w zeszłym roku, kiedy dowiedziałam się o guzkach w płucach całe lato, tak długo jak były morele jadłam pestki.
I od kwietnia 2009 do lutego 2010 w moich rtg płuc nie było żadnych zmian. A w rtg płuc z października 2010 - progresja.
To tyle.
Czy to działa - nie wiem.

Pewnie nas przeniosą z tego postu, bo znów nie na temat
No, może tym razem tylko pokiwają palcem / Richelieu

[ Dodano: 2011-01-07, 22:36 ]
Ola, a jak on znosi tą chemię ?

[Aleksandra]

Jest osłabiony, praktycznie caly czas leży w łożku, ale nie ma zadnych nudnosci, wymiotów, apetyt też w miare niezły tylko narzeka na paskudny smak.

[doris123]

Ola, mam do Ciebie prośbę, abyś porównała 2 wyniki z tomografu
przed podaniem pierwszej chemii
i sprzed drugiej operacji.

Chodzi mi o to, czy jakieś guzki zniknęły po podaniu ifosfamidu i czy się potem odnowiły czy nie.
Czy odnowiły się tylko te operowane ?

Jestem ciekawa czy ifosfamid może zlikwidować takie małe guzki, czy one później wracają ?

[Aleksandra]

Niestety, zaden guzek nie zniknął po podaniu ifosfamidu, martwicy jak sie okazalo po operacji tez nie bylo. Jedyny plus to taki ze nic nie uroslo podczas brania tej chemii. Ostatnia operacja byla w marcu, a kolejny nawrot byl we wrzesniu wiec ifosfamid jednak na te pol roku jakos zabezpieczyl. Zupelnie inaczej bylo w trakcie brania ADICU, kiedy guzy urosly w niecale w miesiace......

A jak u Ciebie? Masz juz jakies wyniki badan?

[doris123]

Nie mam wyników, bo aparat do rentgena był zepsuty.
W piątek idę na chemię, i mam na skierowaniu do szpitala napisane rtg płuc.
Oby aparat już był dobry.


Czyli wygląda na to, że ten ifosfamid w ogóle nie pomaga ?
Moje guzki rosły bardzo wolno - niektóre przez 1,5 roku urosły np o 2mm, niektóre nie urosły w ogóle. A najwięcej to jeden urósł o 6mm.
Więc może gdyby tego ifosfamidu nie podali efekt byłby ten sam ?


Przyznam, że trochę liczyłam na to, iż te małe guzki po 5mm znikną po tej chemii.
Wszędzie piszą, że mięsak jest chemowrażliwy, a moja Pani Doktor też powiedziała, że jest bardzo wrażliwy na chemię.

Ja mam na ciele takie małe czerwone plamki, coś jak piegi, ale mają czerwony kolor, one się nazywają naczyniaki.
Niektóre są malutkie jak ukłucie igłą, większość tak z 3/4 tych malutkich mi zniknęła, a te większe tak ok 5mm (tych mam kilka) zmalały gdzieś o połowę i tak sobie myślę, że może te mięsaki podobnie giną od ifosfamidu.

Przeczytałam ostatnio na wypisie ze szpitala: leczenie - objawowe
a objawowe znaczy paliatywne czyli tylko przedłużające życie i w ogóle mi się to nie spodobało.

Pozdrowienia.

[Aleksandra]

Nie można mowic ze nie działał, jednak spowolnił wzrost guzów, przez cale leczenie nie urosły i potem przez pół roku był spokój.Moze u Ciebie akurat je rozbije.Rozmawiałam ostatnio z kolegą który jest na 3 roku medycyny i mówił ze pomimo tego ze to jest ta sama choroba to i tak kazdy przechodzi ją inaczej. Kazdy chory to oddzielny przypadek wiec tez nie ma co wierzyc w statystyki, bo to sie w zyciu nie sprawdza.

Jestes pewna ze objawowe znaczy paliatywne? Moze dopytaj dokladnie o to lekarza. Wiem ze w przypadku mięsaków ciężko o całkowite wyleczenie, ale mimo wszystko mysle ze paliatywnonsc jest dopiero wtedy kiedy nic juz nie pomaga, zadna chemia, naswietlania a guzy są nieoperacyjne i jedyne leki jakie sie podaje to tylko po to zeby uśmierzyć ból.

Nie poddawaj sie! Walczymy cały czas! Jestem pewna ze wkrotce pojawi sie jakis lek który zadziała na pewno.

Pozdrawiam

Ola