1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Trabektedyna- sarcoma synoviale
Autor Wiadomość
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #31  Wysłany: 2011-01-15, 22:45  


doris123, a leczenie objawowe nie odnosi się czasem do postępowania po chemii? Tak sie określa leczenie objawów nudności i wymioptów po chemii własnie.
Spójrz dobrze na ta kartę jeszcze raz.

Co do działania isofosfamidu. tak jak napisała Aleksandra, każdy jest inny.
Nawet dwie osoby z tym samym typem nowotworu się różną, różnie przechodzą to same leczenie i różna może być u nich reakcja na ten sam lek.
Więc nie można porównywać, że u tego guzki zmniejszyły się a u innego mogą urosnąć.

ściskam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #32  Wysłany: 2011-01-16, 14:26  


Za kilka dni, jak zrobią zdjęcie, to będzie wiadomo czy pomaga czy nie.

Zufed, wg. mnie odnosi się do leczenia ogólnie - objawowe.
Zeskanuję wypis, ale muszę powalczyć ze skanerem, bo coś się zepsuło.

[ Dodano: 2011-01-16, 14:35 ]
Już chyba wiem dlaczego mam napisane objawowe.
We wcześniejszych wypisach mam napisane
Leczenie: cytostatykami
Dopiero na ostatnim wypisie (gdzie nie byłam w szpitalu tylko wysłano mnie do domu) Leczenie: objawowe.
Na tym ostatnim wypisie nie mam nic wpisane tylko wyniki krwi i że przebywała od 14.01 do 14.01, więc podejrzewam, że to jakiś ogólny druk i Pani doktor po prostu nie wypełniła go do końca.

[ Dodano: 2011-01-16, 14:38 ]
Ola, a jak tam Adam po chemii, już dobrze się czuje ?

[ Dodano: 2011-01-16, 14:50 ]
P.S.
Podniosłyście mnie na duchu, bo już myślałam, że jedną nogą na tamtym świecie jestem - skoro leczenie objawowe.
 
Aleksandra 



Dołączyła: 24 Lis 2010
Posty: 28
Pomogła: 1 raz

 #33  Wysłany: 2011-01-16, 15:41  


Tak sobie, narzeka ze bola go kosci, stawy i rany po operacji i ma problemy z kondycja, po 100 metrach spaceru jest juz zmeczony. Ale apetyt wrócił, zły smak po chemii zniknął.

Kolejna 25 stycznia + rtg a tomograf 14 lutego wiec juz niedlugo sie dowiemy czy to leczenie przynosi jakies efekty.

[ Dodano: 2011-01-16, 15:43 ]
Doris, cieszę sie ze nastrój Ci sie poprawił. Nie martw sie, na tamten świat wcale nie jest tak łatwo się dostać ! ;)

Pozdrawiam gorąco!
_________________
" Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
 
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #34  Wysłany: 2011-01-16, 21:47  


doris123, no widzisz, mówiłam :)

Nie tak łatwo się na tamten świat dostać, nie ma lekko ;)

ściskam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Aleksandra 



Dołączyła: 24 Lis 2010
Posty: 28
Pomogła: 1 raz

 #35  Wysłany: 2011-02-14, 23:59  


Zwaracam sie do Was po raz kolejny z prośbą o pomoc. Nie mam niestety dobrych informacji. Dzisiejszy tomograf wykazał progresje u mojego narzeczonego, guzy w lewym plucu urosły, a na prawym(operowanym w listopadzie) pojawiły sie dwa nowe.
W warszawskim CO proponuja nową chemie o nazwie Gemzar, podawana przez jeden dzien raz w tygodniu. Natomiast na konsultacji w Monachium doradzili nam trabeketedyne. Nie wiemy teraz na co sie zdcydować, ciezko podejmować taką dezycje od ktorej tak naprawde zalezy zycie.
Czy ktos z Was słyszał coś o tej nowej chemii?

[ Komentarz dodany przez: poli: 2011-02-15, 08:22 ]
Przeniosłam twój nowy post do waszego tematu, pozdrawiam Pola.

[ Dodano: 2011-02-15, 14:27 ]
Czy moglibyscie mi powiedziec jeszcze co sądzicie o tym artykule? Jesli dobrze wszystko zrozumiałam to jest on zupełnie nowej i skutecznej metodzie w walce z przerzutowymi miesakami i czerniakiem.
http://www.sciencedaily.c...10131161342.htm

Nie orientuje sie jednak za dobrze na czym polega immunoterapia?
_________________
" Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
 
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #36  Wysłany: 2011-02-16, 00:36  


Ola, bardzo mi przykro, bo czekałam na dobre wieści. A Ty mnie bardzo zasmuciłaś.

Nie możecie spróbować na razie tej chemii, którą Wam proponują a jeśli nie zadziała to trabektedyna ?
W końcu jak podawana raz w tygodniu to szybko będzie wiadomo czy podziała.
Pewnie o tą trabektedynę i tak będziecie musieli powalczyć jakiś czas z kasą chorych.

Dużo urósł ten guzek ?

A swoją drogą ja mam wrażenie, że Wy trochę za bardzo tego Adama forsujecie, kolejne operacje i chemioterapie go osłabiają a tym samym osłabiają jego układ odpornościowy.
Szczerze powiedziawszy to ja bym się na takie leczenie nie zdecydowała i w pewnym momencie powiedziałabym dość.

Wiem, że chcecie dla niego jak najlepiej, żeby wyszedł z tej choroby, ale jak Adam to znosi i czy nie buntuje się ?

Ja w piątek idę na kolejną chemię, pewnie dostanę już wynik PET,
Coraz częściej myślę o operacji tych guzków w płucach i stwierdziłam, że jednak w razie czego nie zdecyduję się na operację. Jeszcze nie podjęłam ostatecznej decyzji, ale na dzień dzisiejszy to na 90% taka będzie moja decyzja.

Pozdrowienia dla Ciebie i Adama.

[ Dodano: 2011-02-16, 00:48 ]
Ta immunoterapia w dodatku ma działać na sarcoma synoviale.
Jak immuno to chodzi o podniesienie odporności i zwalczenie komórek nowotworowych przez własny organizm.
Modyfikują limofocyty.

Hmmm, może warto spróbować. Piszą, że 4 z sześciu pacjentów miało regresję.

Tylko jak się dostać na to leczenie, zanim u nas to zastosują....

[ Dodano: 2011-02-16, 01:13 ]
Ja się nie znam, ale nie wiem czy ten Gemzar to wam na odczepnego nie proponują.
Nic nie pisze, że to działa na mięsaki. A ile skutków ubocznych...

[ Dodano: 2011-02-16, 01:24 ]
a teraz się doczytałam, że ten Gemzar to drogi lek, więc jednak na odczepnego go nie dają
 
Aleksandra 



Dołączyła: 24 Lis 2010
Posty: 28
Pomogła: 1 raz

 #37  Wysłany: 2011-02-16, 09:22  


Już sama nie wiem co myslec, Faktycznie to moze tak wygladac ze Adam jest za bardzo wymeczony i forsowany, ale to wszystko decyzja lekarzy. Oni twierdza ze operacje to najlepsze wyjscie jesli chodzi o miesaki.

Tez mi sie wcale nie podoba ten Gemzar, Zdecydowanie bardziej wolalabym zeby powiedzieli cos wiecej na temat tej immunoterapii.

Dzis jedziemy do CO na konsultacje i dowiedziec sie jakie decyzje podjeli.

Doris koniecznie daj znac jak bedziesz miala wynik PET!
_________________
" Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
 
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #38  Wysłany: 2011-02-17, 20:34  


Aleksandra napisał/a:
Oni twierdza ze operacje to najlepsze wyjście jeśli chodzi o mięsaki.


Mają rację, w przypadku mięsaków leczenie chirurgiczne to podstawa.

Spisz na kartce listę pytań do lekarza i na następnej wizycie wypytajcie o wszystko.


Strasznie mi przykro,z powodu tych nie najlepszych wieści, ale walczyć trzeba do końca!

ściskam mocno

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Aleksandra 



Dołączyła: 24 Lis 2010
Posty: 28
Pomogła: 1 raz

 #39  Wysłany: 2011-02-18, 19:20  


Zaszlo dużo zmian przez ostatnie dni, mam teraz chwilke czasu zeby wszystko opisać. Mojego narzeocznego czekaja 2 operacje, najpierw lewe pluco a po krótkim czasie płuco prawe. Pot ym jak zostanie" oczyszczony" bedzie pod scisłą obserwacją.
Pani doktor powiedziala ze jest pewna szansa ( chociaz zaznaczyla wyraznie ze niewielka) ze moze choroba ustapi chociaz na pewien czas.Czytałam gdzieś ze podobno 'rak boi się noża" i kazda operacja oslabia nowotwór i moze zapobiegac kolejnym nawrotom. Jesli jednak bedzie kolejny nawrót wtedy zastosowana będzie prawdopodobnie chemia niestandardowa ( czyli trabektedyna).

Oprócz tego moj narzeczony mial ostatnio zrobione usg jamy brzusznej i wszystko jest w porzadku: wątroba, nerki. śledziona bez zadnych zmian. Wiec jest to jedyna dobra informacja jaka otrzymalismy w ciagu ostatnich paru miesiecy
.Guzy są " tylko" na płucach więc mam nadzieje ze nie jestesmy całkowicie przegrani.....

Pozdrawiam cieplutko z lodowatej Warszawy! ;)
_________________
" Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
 
 
zufed 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 348 razy

 #40  Wysłany: 2011-02-20, 22:39  


Aleksandra, czeka Was teraz czas walki z paskudztwem, ale walczyć trzeba, nie ma rady.

Sytuacja nie jest jeszcze do końca przegrana, tym niemniej jednak musicie zdawać sobie sprawę, że sytuacja jest poważna.

Dobrze, że choć jama brzuszna czysta.

A jak czuje się narzeczony?

ściskam

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
Aleksandra 



Dołączyła: 24 Lis 2010
Posty: 28
Pomogła: 1 raz

 #41  Wysłany: 2011-02-21, 11:18  


Dziękuje za odpowiedz Zuza:)

Niestety, wiem ze sytuacja jest poważna, ale szczerze mówiąc uspokoiłam sie trochę po tym usg.Lekarze tez nas pocieszyli, bo skoro jama brzuszna jest czysta to znaczy ze choroba nie galopuje.

Jutro jade jeszcze na Ursynow dowiedzieć się wszystkiego dokładnie na temat tej chemii niestandardowej i spytać co propnują dalej, w razie jesli ta chemia nie zadziała.

Myslalam o jakimś leczeniu eksperymentalnym, na przyklad tej immunoterapii czy terapii celowanej.Co o tym myslicie?

Narzeczony fizycznie czuje sie niezle, gorzej z psychiką. Wizja kolejnych operacji na płucach go przeraża ( i powiem szczerze ze mnie też! )

Pozdrawiam!
_________________
" Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
 
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #42  Wysłany: 2011-02-21, 23:33  


Ola, ja też jestem przerażona.
Co z tego, że lekarze mówią, że chirurgia w przypadku mięsaka jest najlepsza, skoro nie jest skuteczna.
Sama widzę po swojej ręce, ile razy to wycinali i jak powiedziałam przed ostatnią operacją lekarzowi, że myślałam, że się już tego pozbyłam, to pokręcił głową - że się nie da.

Też nie wiem jakie wieści po tym PET będą, może kolejna wznowa w ręce - tego nie wiem, ale mam wrażenie, że jak już się tego paskuda "naruszy" to wtedy o wiele szybciej rośnie.

I sama jestem wygłupiona - co jest lepsze.
Jak pomyślę, o tych 3 operacjach na płucach, które przeszedł Adam i kolejnych dwóch, które go czekają ...

Według mnie powinniście walczyć o tą trabektedynę, skoro jest skuteczna to najlepiej gdyby była podana zaraz po drugiej operacji, aby dobić to co zostało.

Nie ma na co czekać.

Skoro Adam się zdecydował na kolejne operacje - to walczcie aby jego cierpienie nie poszło na marne.
 
Aleksandra 



Dołączyła: 24 Lis 2010
Posty: 28
Pomogła: 1 raz

 #43  Wysłany: 2011-02-21, 23:41  


Doris, też jestem tym wszystkim przerażona. Jutro jade do CO dowiedziec sie czy tej trabektydyny nie mozna podac po tej operacji. Uwazam ze ich decyzja jest bez sensu, bo jesli to leczenie nie zadziala to czekają Adama dodatkowe dwie operacje, a na to na pewno sie nie zgodzimy.

A jak u Ciebie? Kiedy będą wyniki PET?Jak się czujesz po chemii ?

Ściskam!
_________________
" Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
 
 
doris123 


Dołączył: 23 Sie 2010
Posty: 240
Pomógł: 9 razy

 #44  Wysłany: 2011-02-23, 15:24  


Ola, tego lekarza, jak będziecie na kolejnej wizycie to zapytaj (ja jemu i jego rodzinie życzę oczywiście jak najlepiej)
ale zapytaj go, czy gdyby to był chory na mięsaka jego syn/córka/ojciec/matka/siostra

to czy jego decyzja byłaby taka sama jak w przypadku Adama

Adam przeszedł już 3 operacje, lekarz chce, aby przeszedł kolejne 2, a później bezsensowne czekanie (kiedy) pojawią się kolejne wznowy

a na 100% pojawią się.
Ile jeszcze tych operacji Adam jest w stanie znieść - psychicznie i fizycznie ?

Ciekawe czy w przypadku jego (tego lekarza) rodziny też by czekał aż pojawią się kolejne wznowy.

Czy też raczej walczyłby zaraz po operacji aby się nie pojawiły.

Zakładając, że w ogóle by doszło do jakichkolwiek operacji.


Link dotyczący trabektedyny

http://kobiecyporadnik.pl...mjtticaid=6bd58

I drugi - o Wioli Hajduk, walczyła o trebektedynę, w razie czego możecie ją zapytać jak jej się udało uzyskać zgodę na podanie tego leku. Bo ona go w końcu dostała.

http://www.wiolahajduk.ma...-mnie&Itemid=58

[ Dodano: 2011-02-23, 15:30 ]
P.S.
Wyników z PET nadal nie mam, bo moja mama się rozchorowała i nie ma kto po niego jechać.

Mam pytanie do Ciebie Ola, czy u Adama kiedykolwiek guzy się zmniejszyły albo zniknęły po chemioterapii czy była tylko stabilizacja ?

[ Dodano: 2011-02-23, 15:33 ]
Tak sobie właśnie myślałam, że gdybym w kwietniu 2009 zdecydowała się na operację i chemioterapię, to na tą chwilę byłabym na podobnym etapie jak Adam

Po kilku operacjach i chemioterapiach.
 
Aleksandra 



Dołączyła: 24 Lis 2010
Posty: 28
Pomogła: 1 raz

 #45  Wysłany: 2011-02-23, 17:06  


Hej! dziękuje za linki.

Otóż Adam jest juz po operacji,widziałam się z nim tylko chwile bo na OIOMIe za długo siedzieć nie można.Chirurg powiedział ze wszystko poszło zgodnie z planem, wycięto 5 guzków, ale na jego oko nie wszystkie są nowotworowe. Mowi ze w sumie tylko jeden wygląda podejrzanie, no ale trzeba czekać na wyniki histopatologii.

Co do dalszego leczenia, to bylam wczoraj w CO dowiedzieć się dokladnie jak wyglada ten plan leczenia. Rozmawiałam z dwoma lekarzami ( z czego jeden to profesor zwyczajny, specjalista od chemioterapii) i obydwoje powiedzieli mi ze chirurgia to tak naprawde jedyny sposob na calkowite wyleczenie w przypadku mięsaków. Chemia tylko wspomaga leczenie ale nie doprowadzi do calkowitego pozbycia się choroby. Powiedzieli że zdaja sobie sprawe ze jest to męczące i psychicznie i fizycznie, ale dzieki kazdej operacji zmniejsza się ryzko nawrotu.
Dowiedzialam się tez że 'rekordzista' przeszedł 11 torakotomii i dopiero po tylu zabiegach choroba ustapiła.

Doris, a o te wyniki nie mozna się dowiedziec telefonicznie?

Co do chemii, to nigdy nie bylo tak ze chemia zmniejszyla guzy, ale przez pewien czas ustabilizowała je. W czasie brania ifosfamidu nie rosły, i nie odrosly tez tak szybko po operacji.

Pozdrawiam serdecznie!
_________________
" Im krwawsza bitwa, tym słodsze zwycięstwo... "
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group