Z braku własnych zajęć (no po prostu ostatnio nie wiem co z czasem wolnym robić) pomyślałem, że podejmę kolejny temat, który nikomu do niczego się nie przyda. Nie zapominam też o drugim równie poważnym źródle mojej motywacji - jak wysmaruję kolejny nadęty post, to nikt go nie przeczyta, ale będę wyglądał na mądrzejszego niż jestem w rzeczywistości (no bo z pewnością nie piszę mając na uwadze dobro pacjentów i ich bliskich). Do rzeczy, więc, bo przed nami kolejny temat tabu.
W latach 2006 - 2009 w szpitalu w Bostonie odbyła się rekrutacja do jednej z największych prób klinicznych mających na celu ocenę wpływu wczesnej opieki paliatywnej na długość życia, leczenie i jakość życia chorych z zaawansowanym NSCLC. W serii artykułów, badacze doszli do następujących wniosków:
- http://pallcare.ru/File/NEJMoa1000678.pdf
1. w kohorcie objętej wczesną opieką paliatywną (EPC) uzyskano istotnie statystycznie lepszą kontrolę objawów (mierzoną za pomocą "FACT-L"="Functional Assessment of Cancer Therapy–Lung")
2. w kohorcie objętej EPC 16% pacjentów miała objawy depresji vs w kohorcie kontrolnej 38% (!!!)
3. pomimo faktu, że w ostatnim etapie leczenia mniejsza ilość pacjentów objętych EPC była leczona onkologicznie (33% vs 54%), to mediana przeżycia w kohorcie EPC była o prawie trzy miesiące dłuższa (11.6 vs 8.9 m-ca)
- http://jco.ascopubs.org/content/29/17/2319.full
1. wraz z rozpoczęciem próby prawie 70% pacjentów twierdziło, że celem ich leczenia jest radykalne usunięcie nowotworu (przypominam, że mówimy o NSCLC z przerzutami!), a 30% twierdziło, że w ich przypadku nowotwór jest chorobą całkowicie uleczalną
2. już w trakcie badania, w kohorcie EPC prawie 90% pacjentów potrafiło prawidłowo ocenić swoje rokowania vs w kohorcie kontrolnej było to ok 60%
3. w kohorcie EPC pacjenci, którzy potrafili odpowiednio ocenić swoje rokowania byli bardzo niechętni do otrzymywania chemioterapii w ostatnim stadium choroby (jedynie 9.4% się na to decydowało vs 50% w kohorcie kontrolnej)
- http://jco.ascopubs.org/content/30/4/394.abstract
1. ilość schematów chemioterapii nie różniła się pomiędzy badanymi kohortami
2. pacjenci w kohorcie EPC mieli o połowę mniejsze szanse na otrzymanie chemioterapii w ostatnich 60-ciu dniach życia (i to jest pozytywny wniosek, bo chemioterapia podana wczoraj pacjentowi, który zmarł dziś jest chyba mało skuteczna, prawda?)
3. wyraźnie zwiększył się czas pomiędzy ostatnią dawką chemioterapii a zgonem (64 dni vs 40.5 dnia) oraz niemal dwukrotnie większy odsetek pacjentów w kohorcie EPC korzystał z opieki hospicyjnej (60% vs 33%).
Czy sprawa tyczy się tylko NSCLC? NIE
- http://jco.ascopubs.org/content/27/2/206.abstract
W powyższym badaniu wzięło udział ponad 120 pacjentów z zaawansowanymi rakami. Porównywano pacjentów objętych standardową opieką onkologiczną przed i po objęciu ich opieką poradni paliatywnej - Oncology Palliative Care Clinic (OPCC). Ocenie podlegał zarówno komfort psychiczny pacjenta (Distress Score) jak również objawy takie jak: zmęczenie, nudności, ból, pobudzenie itp. Ciekawe jest to, że ocenie poddano także najbliższe otoczenie pacjenta - Family Satisfaction with Advanced Cancer Care (FAMCARE). Wszystkie mierzone charakterystyki uległy istotnej statystycznie poprawie po tygodniu oraz po miesiącu od objęcia chorego opieką paliatywną.
Nawet w dość prostej analizie retrospektywnej, uczeni z MD Anderson CC ( http://online.liebertpub..../jpm.2006.9.894 ) zaobserwowali, że objęcie chorych wczesną opieką paliatywną spowodowało znaczny spadek śmiertelności na oddziale intensywnej opieki medycznej.
Warto zacytować wniosek do jakiego doszli autorzy artykułu przeglądowego http://journals.lww.com/j...re_Teams.4.aspx , w którym to dokonano analizy badań wpływu wczesnej opieki paliatywnej na pacjenta onkologicznego i Jego rodzinę:
"Overall, the evidence demonstrated that home, hospital, and inpatient specialist palliative care significantly improved patient outcomes in the domains of pain and symptom control, anxiety, and reduced hospital admissions. The results suggest that specialist palliative care should be part of care for cancer patients."
Reasumując, w badaniach dowiedziono, że opieka paliatywna (czy to domowa, szpitalna, czy specjalistyczna) istotnie poprawiła oceniane charakterystyki (takie jak ból, redukcja objawów, niepokój czy ilość hospitalizacji). Wyniki te sugerują, iż specjalistyczna opieka paliatywna winna być częścią standardowej opieki dla pacjentów onkologicznych. (niezdarne tłum. własne autora postu)
Oczywiście, co do interpretacji zacytowanych wyników badań nie powinniście wierzyć moim słowom - bo prawda jest taka, że jestem nikim. Proponuję więc sięgnąć po lekturę następującego artykułu http://jco.ascopubs.org/content/29/6/755.long Jest to oficjalne stanowisko Amerykańskiego Stowarzyszenia Onkologii Klinicznej w sprawie potrzeby spersonalizowania terapii onkologicznej. Znajdziecie tam wiele na temat istoty objęcia pacjentów onkologicznych wczesną opieką paliatywną. Artykuł ten jest darmowy, więc pozwolę sobie zacytować jego fragment:
"Care intended to enhance patients' quality of life should be a priority throughout the disease trajectory of advanced cancer. This can at times be consistent with a concurrent focus on disease-directed treatments but should in all cases be an explicit part of patient assessment and management. The potential impact of cancer-directed therapy on quality of life should be discussed with symptom-directed palliative care alone presented as an alternative, particularly for interventions that may yield disease response or slow progression but do not prolong survival. Evidence suggests that when such conversations occur, patients frequently request a focus on palliation of symptoms rather than a focus on disease control."
Opieka, której celem jest poprawa jakości życia pacjenta winna być nadrzędnym celem w trakcie leczenia zaawansowanego nowotworu złośliwego. Podejście to może być zgodne (jednoczesne) z leczeniem onkologicznym (rozumianym w sensie leczenia przyczyny powstania objawów), ale powinno stanowić odrębną część podczas oceny stanu pacjenta oraz podczas leczenia. Potencjalne konsekwencje podjęcia leczenia onkologicznego (w rozumieniu jak powyżej) na jakość życia powinny być zestawiane z alternatywą w postaci leczenia objawowego (paliatywnego), zwłaszcza w przypadku, gdy interwencja onkologiczna ma jedynie na celu zanotowanie niewielkiej odpowiedzi na leczenie lub spowolnienie progresji, a nie wydłużenie czasu przeżycia. Wyniki badań sugerują, iż w przypadku gdy tego typu rozmowa z lekarzem ma miejsce, pacjenci znacznie częściej życzą sobie położenia większego nacisku na leczenia objawowe, niż onkologiczne. (to znów niezdarne tłum. autora postu)
No dobrze, co miałem napisać, to napisałem (takie świąteczne nawiązanie mi wyszło). Pozostaje mi teraz poczekać na wszelkie wyrazy niezadowolenia.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!
P.S. Przepraszam bardzo DSS, że powtórzyłem część informacji zawartych w Jej poście. Uznałem poprostu (może niesłusznie), że warto zebrać garść informacji na ten temat bez odniesienia do konkretnego przypadku.
Przepraszam także Moderatorów jeśli niepotrzebnie założyłem nowy temat - nie potrafiłem znaleźć odpowiedniego miejsca na ten post.
Może z opóźnieniem ale ktoś Cię jednak czyta z wielkim zainteresowaniem. Sama nie mam odpowiedniego przygotowania ani czasu, żeby wyszukiwać takie informacje. Jako chora z poważnym rokowaniem oswajam leczenie paliatywne. Na dziś jestem leczona radykalnie ale muszę wiedzieć, umieć wybrać, itp
Nie otwierają mi się linki z JCO!
To tak żartem, a serio - to dzięki za ten wpis i założenie tematu. Wczesna opieka paliatywna powinna być "drugą nogą" leczenia onkologicznego. Obyśmy doszli do takich standardów...
troska44, dobrze, że nie boisz się tego (trudnego!) tematu. Opieka paliatywna jest bardzo potrzebna. Jesteś bardzo dzielna.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Paliatywna - słowo to mylnie się wielu osobom kojarzy. Bo paliatywnie - to w potocznym rozumieniu oznacza chyba, że już niewiele można zdziałać dla pacjenta.
A to nieprawda. Mnie osobiście marzy się taki model postępowania, gdzie pacjent leczony onkologicznie ma jednocześnie z automatu zapewnione leczenie przeciwbólowe, leczenie redukujące (na tyle na ile się da) występujące efekty uboczne, w tym ból. Zapewnioną opiekę psychologa (jeżeli takowej potrzebuje).
A jeśli leczenie radykalne zostanie zakończone, to wówczas należy robić wszystko, by zapewnić pacjentowi maksymalny w danej sytuacji komfort życia - z poszanowaniem godności pacjenta. Teraz jest tak, że opieka paliatywna należy się dopiero po zakończeniu leczenia cytoredukcyjnego. Lekarze rodzinni boją się raka. Dlaczego?
A skierowanie na rtg (osoby nie leczonej onkologicznie) to jakiś wielki problem. Za który sama chętnie bym zapłaciła te kilka złotych, ale nie mogę, bo na rtg skierowanie być musi. Gdyby mój Tato miał wcześniej je zrobione, być może historia potoczyłaby się inaczej.
Tymczasem to co się dzieje u nas to jakiś koszmar. Pacjenci z małych miejscowości są pozostawieni sami sobie, bo do hospicjum za daleko, bo nie ma miejsc, bo...
A ich odchodzenie to często niewyobrażalne cierpienie. Jest u nas oddział opieki paliatywnej - ale tylko z nazwy. Bo tam pacjenci traktowani są jako "beznadziejne przypadki" bez żadnej godności. Mimo, że to szpital - to pacjenci cierpią z bólu. Tam odchodziła moja krewna, więc wiem.
Wczoraj przekazałam swój 1% na rzecz hospicjum.
I wiem, że gdy ktoś z moich bliskich (nie daj Boże) zachoruje, to znów będzie problem jak poradzić sobie ze wszystkim, z bólem.
Diagnostyka często "leży" choć pacjenci są często sami sobie winni szczególnie mężczyźni "boli no boli kiedyś przestanie" i kiedy boli już za bardzo wtedy często jest zbyt późno.
Opieka paliatywna i hospicyjna często kończy się kilka- kilkanaście km za granicami większych miast. Leczenie bólu w nowotworach nie należy do łatwych i często nie wystarczy wziąć tabletki czy nawet plastra z morfiną.
mogę napisać na własnym przykładzie jak wygląda opieka PLB ( Poradni Leczenia Bólu) w moim mieście. Do miasta mam 30 km a w mieście jest jedyna tego typu poradnia hospicyjna. Jak jestem w dobrym stanie jadę sama po recepty na leki przeciwbólowe. Kiedyś miałam kryzys i zadzwoniłam na telefon komórkowy lekarki ( dała mi swoją komórkę żebym miała stały kontakt) że nie mam siły przyjechać ,źle się czuję , wymiotuję itp. Pani doktor powiedziała,że może do mnie przyjechać za zwrot kosztów paliwa. Jeśli nie to mam kogoś przysłać do poradni to ona poda recepty dla mnie.
Czyli mam rozumieć ,że kiedy już zalegnę w łóżku trzeba będzie płacić za przyjazd lekarki? I nie zrozumcie mnie źle. ja tam mogę płacić tylko ,że ona ma kontrakt z NFZ a bierze pieniądze "na paliwo". Tak chyba nie powinno być?
Kiedyś miałam kryzys i zadzwoniłam na telefon komórkowy lekarki ( dała mi swoją komórkę żebym miała stały kontakt) że nie mam siły przyjechać ,źle się czuję , wymiotuję itp. Pani doktor powiedziała,że może do mnie przyjechać za zwrot kosztów paliwa. Jeśli nie to mam kogoś przysłać do poradni to ona poda recepty dla mnie.
być może lekarka nie ma kontraktu na wizyty domowe,wtedy jej przyjazd to jej prywatny czas i prywatne paliwo i ona chcąc pomoc była gotowa przyjechać ? musisz sama się dowiedzieć bo warto dla samej siebie to wyjaśnić,
masz jej telefon z jej dobrej woli, by czuc się bezpieczniej, wygodniej itd- to ważne dla pacjenta
myslę że jesli ona faktycznie nie ma kontraktu na takie wizyty- to trafiłaś na super lekarza
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Dziękuję, niki, że to napisałaś
Prawdopodobnie dokładnie tak to wygląda (u wielu lekarzy tak to wygląda, tylko o nich się nie mówi - są doprawdy mało medialni ) - tylko mi nie wypadało tego pisać .
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Właśnie wczoraj przypadkowo "skacząc po kanałach" natknęłam się na wypowiedź lekarza z bardzo długim stażem. Nie zacytuję słowo w słowo tego, co on powiedział, bo nie pamiętam dokładnie, ale to było mniej więcej tak:
"Procedury są od tego, żeby czegoś nie zapomnieć, nie pominąć. Ale każdy lekarz powinien wykazać się zdrowym rozsądkiem i wyobraźnią".
Wypowiedź dotyczyła błędnie podjętej decyzji (sprawa nie onkologiczna).
Chodzi o to, że często lekarze są "związani" wytycznymi NFZ, podpisanymi umowami, rozporządzeniami itd. I tak sobie myślę, że często to ten cały system jakby ogranicza pole manewru lekarza.
Zdaję sobie sprawę, że jeśli zwykle o coś chodzi, to o pieniądze.
Kiedy chorował Tata, też dostaliśmy nr prywatny od lekarki prowadzącej. Może to i niewiele dało, ale zawsze człowiek był choć odrobinę spokojniejszy, wiedząc, że ma ten numer.
Bardzo przepraszam, ale u mnie wszystko wydaje się działać jak należy.
Cieszę się, że temat zaczął "żyć". Chciałem jeszcze zwrócić uwagę na jedną rzecz. Mam nadzieję, że Pani Doktor Madzia70, nie potraktuje mojej uwagi osobiście - chciałem napisać kilka zdań o charakterze ogólnym i jak to zwykle z takimi opiniami bywa, nie są one prawdziwe w każdej sytuacji.
Swój pierwszy post w tym watku napisałem z myślą o tym by bliskim osoby chorej dać do zrozumienia, że nie należy się bać opieki paliatywnej. Miałem jednak jeszcze drugi cel - chciałem zwrócić uwagę na to, że bardzo często w Polsce chorzy (np na raka płuc) słyszą diagnozę: "chemioterapia paliatywna", a bardzo rzadko idzie za tym poważna rozmowa z onkologiem na temat wczesnego leczenia paliatywnego. Z wielu przyczyn uważam to za błędne. Pomijam tu fakt, że nierzadko lekarze nie decydują się na bardziej radykalne leczenie (które oczywiście wiąże się z większym ryzykiem).
Uważam, że w sytuacji, gdy onkolog decyduje, że terapia radykalna jest niemożliwa, to powinien postarać się skłonić pacjenta do skorzystania z wczesnej opieki paliatywnej (a od pacjenta zależy co z tą wiedzą zrobi).
Pozdrawiam serdecznie!
Tak, to jest olbrzymi problem, ale często winę za opóźnienie podjęcia tej opieki ponoszą sami pacjenci. Strach przed słowem "hospicjum" potrafi czynić cuda . Nieraz zgłaszani są do hospicjum pacjenci w stanie agonalnym. Zdarza się, że opieka lekarza trwa kilka godzin od chwili przyjęcia (bo tak szybko pacjent umiera), a rodzina potem mówi: "Ale myśmy nie wiedzieli, że ta opieka tak wygląda, męczył się już od miesiąca, ale baliśmy się hospicjum..."
Myślę, że misją wszystkich forumowiczów powinno być rozwiewanie mitu na temat hospicjum. W większości przypadków opieka hospicyjna jest olbrzymią pomocą dla pacjentów i ich rodzin. Mówią to pacjenci, mówią rodziny. Nie mówią tego media - bo po co? Temat niemedialny i może ktoś tv wyłączy...
Rozwiewajcie mity o hospicjum...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Zgadzam się z poprzednimi opiniami, lekarze w hospicjum bardzo pomagają swoim pacjentom! Spotkałam się z opiniami iż hospicjum to "umieralnia" - okropne określenie z którym absolutnie się nie zgodzę.
Hospicjum to bardzo doświadczona kadra lekarzy, pielęgniarek i wolontariuszy, którzy bardzo pomagają chorym i ich rodzinom.
Uważam jednak, iż pacjenci którzy przestają być leczeni onkologicznie z powodu "wyczerpania" możliwości powinni być informowani przez lekarza onkologa co mają dalej począć. Niestety zdarza się, że pacjent słyszy od lekarza "nic więcej nie mogę dla pani/a zrobić". A w tym miejscu należałoby podkreślić że jest coś takiego jak opieka paliatywna. Ważne jest zapewnienie chorego że nie zostaje sam ze swoją chorobą, że są hospicja w których pracują profesjonaliści, pełni empatii i serdeczności.
Mówią to pacjenci, mówią rodziny. Nie mówią tego media - bo po co? Temat niemedialny i może ktoś tv wyłączy
Proszę o wybaczenie, ale chciałbym zwrócić uwagę na jeszcze jedną rzecz. Wiem, że Forum nie jest odpowiednim miejscem do pisania na taki temat, ale z uwagi na to, że może "ktoś" czyta i może "kogoś" to zainteresuje i może "cokolwiek" to zmieni, chciałbym o tym napisać. Odpowiednio prowadzona i wcześnie rozpoczęta opieka paliatywna wpływa również na redukcję kosztów leczenia ( http://blogs.wsj.com/heal...hospital-costs/ i http://www.vipbg.vcu.edu/...rnal3.10.04.pdf ).
Może zatem temat jest istotnie "niemedialny", ale powodu braku zainteresowania nim ze strony "decydentów" nie widzę.
Pozdrawiam serdecznie!
Odpowiem brutalnie: może i jest redukcja kosztów LECZENIA. Ale jest też dłuższe przeżycie pacjenta, który nie tylko nie podwyższa PKB, ale któremu trzeba jeszcze płacić świadczenie rentowe...
Jeden z decydentów zadał (z pretensją) pytanie przedstawicielowi Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej: -Dlaczego wasi pacjenci tak długo żyją?
Bez komentarza.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuję za szczerość!
Przyznam się, że musiałem ten post czytać kilkakrotnie, myśląc, że mylą mi się litery w trakcie czytania. Prawda jest jednak taka, że jestem jeszcze bardziej naiwny niż mi się wydawało (miejscami, moja naiwność graniczy z głupotą chyba).
Cóż, mam tylko nadzieję, że rozmowa na ten temat na Forum (czyli w miejscu publicznym), bez zamiatania czegokolwiek pod dywan, ma szansę przyczynić się do zmiany a lepsze (choćby w zakresie podejścia pacjentów i Ich rodzin).
Serdecznie pozdrawiam!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) - tylko mi nie wypadało tego pisać 
. Nieraz zgłaszani są do hospicjum pacjenci w stanie agonalnym. Zdarza się, że opieka lekarza trwa kilka godzin od chwili przyjęcia (bo tak szybko pacjent umiera), a rodzina potem mówi: "Ale myśmy nie wiedzieli, że ta opieka tak wygląda, męczył się już od miesiąca, ale baliśmy się hospicjum..."
