[agawa72]

Witam,

Forum czytam od początku choroby męża (rok 2012 - diagnoza rak odbytnicy, rozsiew do wątroby). Do tej pory wszystko było jasne, nie potrzebowałam dodatkowych pytań. Jednak przyszedł czas, a dokładnie wczorajszy dzień gdy zamknięto definitywnie leczenie.

Pierwszy schemat jaki mąż przyjmował to Xeliri, wniosek po - progresja, następnie Xelox i również progresja, pojawiają się przerzuty w płucach. Ostatnia linia (przyjęte 7 wlewów) to przeciwciała monoklonalne (panitumumab)

Oczywiście ze względu na dalszy postęp choroby, wzrost już istniejących guzów i kolejne przerzuty do kości, nadnerczy i kolejnych węzłów leczenie zakończono i zalecono terapię objawową.

Czy w takiej sytuacji jest jeszcze sens konsultować męża w innych ośrodkach poza Gliwicami, czy wszędzie otrzymam tą samą odpowiedź, że chory wyczerpał możliwości leczenia systemowego ?
Onkolog na odchodne jeszcze zaproponował mężowi, aby na własną rękę i własną kieszeń oczywiście, zainteresował się lekiem Stivagra (regorafenib). Wiem, że jest zarejestrowany w Unii, wiem ile mniej więcej kosztuje. W Polsce z jego dostępnością i podaniem może być problem.
Czy ktoś z Państwa ma jakieś wiadomości na ten temat ?

Gdzie próbować, co robić, czy już tylko czekać i walczyć z objawami.

Proszę o radę

(jeśli mój wątek mieści się w nieodpowiednim dziale, proszę o przesunięcie)

[kasztanka]

Możecie się skonsultować ale myślę że uslyszycie to samo. Mocno sciskam dużo sił.

[agawa72]

Już jesteśmy umówieni do dwóch niezależnych onkologów.
Nawet gdy odeślą nas z kwitkiem, to przynajmniej nie będę
miała wyrzutów sumienia, że bazowaliśmy tylko na Gliwicach,
nie robiąc nic więcej.

A może jest jeszcze jakaś furtka....tak wiem łudzę się,
ale wciąż mam nadzieję, wbrew wszystkiemu

Pierwsza wizyta 22 grudnia (to dzień urodzin męża, może będzie szczęśliwy).
Druga 7 stycznia.
Zobaczymy.

[kasztanka]

Mocno zaciskam niech zaproponują leczenie.

Moj tata też ma wizytę 22 ale u nas to tylko opieką paliatywna.

[asia19]

Skonsultować zawsze warto, by mieć pewność, że zrobiło się wszystko. Trzymam kciuki i życzę dziś powodzenia

[kasztanka]

Agawa idźcie szukajcie.

U nas po kilku konsultacjach i tylko opiece paliatywnej jest szansa na leczenie systemowe.

Zaciakam mocni mocno.

[tęcza]

Agawa, jak dzisiejsza wizyta? Trzymam kciuki!

[agawa72]

Poniedziałkowa wizyta nie doszła do skutku.
Mąż był tak słaby, że nie było szans na wyjście z domu.
Zamówiłam wizytę domową, lekarz był wczoraj.

Chemii oczywiście już żadnej nie poda, ale zaproponował nam
naświetlania i TK głowy, ponieważ mąż mówi od rzeczy,
jest splątany. Nie wie jaki dzień tygodnia, która godzina,
ma problemy np. z obsługą telefonu.

Po czym nagle zaczyna normalnie rozmawiać, wyciągać
sensowne wnioski i być całkowicie świadomym.
I tak naprzemiennie.

Dlatego onkolog chce być pewnym co do ewentualnych przerzutów do mózgu.
Poza tym uważa za celowe naświetlanie wątroby i przerzutu do kości
krzyżowej, który prawdopodobnie wpływa na ból nogi.
Mąż mówi, że boli go tak jakby był porażony nerw kulszowy i odczuwa również
napięcie i ból mięśni, który po rozmasowaniu przechodzi.

Chyba jest tu coś na rzeczy jednak w związku z tym przerzutem.
Bo czy możliwe jest, że tak dokuczają mięśnie w wyniku leżenia
i sporadycznego poruszania się ?

Zaraz po świętach jadę na oddział po skierowanie na transport
i tomografię i od 30.12 zaczynamy coś robić.

[kasztanka]

Agawa zaciskam mocno coby się udało wszystko załatwić. Wytrwałości. A jestescie w poradni leczenia bólu?

[agawa72]

Mąż zmarł 7 stycznia.

Zdążyliśmy być na jednej konsultacji, która tak naprawdę niewiele wniosła.
Owszem mógł być naświetlany, w celu złagodzenia bólu,
ale w międzyczasie leki zostały tak ustawione, że dolegliwości minęły.
Nie było już sensu wozić Go i męczyć, mężowi by to nie pomogło,
a jedynie tylko nam dałoby poczucie wykorzystania wszystkich możliwości.

W takiej sytuacji byłoby to bardzo nieetyczne.
Lepiej było skupić się na spędzeniu tych ostatnich chwil w spokoju
miłości, w otoczeniu najbliższej rodziny.
Dać Mu po prostu godnie odejść.

I tak też się stało.

[Caroline]

[JustynaS1975]

Bardzo mi przykro

[Madzia70]

agawa72,
Przyjmij serdeczne wyrazy współczucia

A jednocześnie wyrazy uznania za głęboką mądrość, jaką wykazałaś w ostatnim etapie choroby męża. Piękne i prawdziwe słowa napisałaś powyżej. Oby każdy tak myślał.
Pozdrawiam Cię serdecznie

[Jolana]

agawa72,
Bardzo serdecznie współczuję...

[alaslepa]