W styczniu bieżącego roku u mojego męża stwierdzono drobnokomórkowego raka płuc - tzw. zespół żyły głównej. Mąż miał 4 chemie oraz 5 naświetlań głowy (oprócz guza, który okazał się nieoperacyjny stwierdzono 7 drobnych ognisk w mózgu).
Mąż dobrze zniósł kurację. Obecnie jest pod opieką przychodni przyszpitalnej oraz lekarza rodzinnego. Dzisiaj bierze tylko leki na nadciśnienie (brał je przed stwierdzeniem nowotworu) oraz clexane. Badania krwi wychodzą dobrze. Martwi mnie jedna sprawa: jak najlepiej kontrolować stan zdrowia męża? Ostatnia wizyta mężą była w czerwcu, najbliższa będzie w drugiej połowie sierpnia. Tymczasem mąż narzeka ostatnio na ból głowy, a od dwóch dni także na ból w piersiach. Mąż kontaktuje się systematycznie z kilkoma pacjentami. którzy leczyli się w szpitalu na raka płuc. Ich stan zdrowia jest różny. Rozumiem to, ale martwię się czy np. taki stały kontakt jest dobry dla psychiki męża.
Mój mąż przed chorobą pracował i był bardzo aktywny. W końcu sierpnia ma Komisję w ZUS, która orzeknie, czy rokuje powrót do pracy (złożyliśmy wniosek o świadczenie rehabilitacyjne). Ma więc trochę stresujących sytuacji.
Mam więc pytanie: o co powinnam poprosić, spytać lekarza onkologa, jak będziemy na najbliższej wizycie?
Trochę martwi mnie to, że mąż miał rezonans magnetyczny przed naświetlaniem, natomiast lekarze onkolodzy (w szpitalu i przychodni) byli przeciwni rezonansowi po naświetkaniu (naświetlanie było w marcu). Dowiedziałam się, że jest to drogie badanie, więc zrobilibyśmy je prywatnie-ale nie wiemy, czy je robić.
Czy wizyta co 2-3 miesiące to jest właściwa kontrola?
Witaj !
Po każdym leczeniu onkologicznym wykonuje się obrazowe badania kontrolne, by sprawdzić, czy nastąpiła regresja choroby. Same badanie krwi to stanowczo za mało.
Jeśli chcesz uzyskać fachową pomoc to przedstaw chronologicznie wszystkie wyniki badan od samej diagnozy, wówczas osoby kompetentne podpowiedzą co można jeszcze zrobić.
Niestety drobnokomórkowy rak płuc z przerzutami do mózgu dobrze nie rokuje.
Ciesz się każdą chwilą spędzona z mężem.Pozdrawiam.
Zespół żyły głównej górnej nie jest rodzajem raka płuca (bo tak wynika z tego, co napisałaś). To jest efekt umiejscowienia guza, można o tym poczytać choćby na wikipedii.
Po zakończeniu leczenia I linii powinno się co ok. 3 miesiące wykonywać kontrolne TK klatki piersiowej by wychwycić moment progresji i wówczas rozpocząć II linię leczenia.
Jaki schemat chemii mąż otrzymywał? Czy brał w trakcie chemioterapii Neupogen?
Kiedy było ostatnie TK klatki i z jakim wynikiem (przepisz jeśli możesz)?
manik, Witaj na forum. Dobrze, że tu jesteś, bo to miejsce, w którym otrzymasz wiele wsparcia i bardzo konkretnych informacji. Po prostu zamiast skomplikowanej terminologii medycznej, wszystko będzie wyjaśnione Tobie zrozumiałym językiem. Jestem na tym forum od blisko roku. Mojego męża też dotknął taki sam rak. Jak na razie dajemy radę. Raz jest lepiej, raz gorzej, ale wciąż jesteśmy razem i to się liczy:) Mnie to forum bardzo pomaga. Na pewno i Ty będziesz zadowolona z pomocy wspaniałych ludzi, którzy dają nam wiele otuchy i dobrych rad w tym ciężkim czasie. Życzę Tobie i Twojej Rodzinie dużo siły! Pozdrawiam cieplutko.
Dzieki za informację. Chyba niezbyt precyzyjnie opisałam leczenie, więc poniżej podaję podstawowe informacje:
I pobyt w szpitalu: Rozpoznanie
Rak drobnokomórkowy płuca prawego -postać ED. Zespół żyły głównej górnej. Chemioterapia (cisplatina, vepesid).
Tomografia komputerowa: Po stronie prawej przy śródpiersiu masa guzowata o konglomeracie z powiększonymi węzłami chłonnymiśródpiersia oraz górnego bieguna wnęki prawnej łącznie o wym. 9x6x8,5 cm. Guz wrasta do światła żyły głównej górnej oraz zyły nieparzystej. ....
Rezonans magnetyczny:... Rozsiane zmiany o charakterze meta -łącznie siedem ognisk (o śr. 8mm, 4mm, 7mm, 4mm, 5mm, 12mm, 5mm.
Kolejne pobyty (3 chemioterapie i radioterapia);
Pierwszy pobyt - cisplatina i etoposid; rtg -regresja zmian i usg wątroby - bez zmian
Drugi pobyt - seanse radioterapii (5 naświetlań głowy); rtg narządów klatki piersiowej - bez istotnych zmian w stosunku do poprzednich wyników
Trzeci pobyt - cisplatyna i etoposid, rtg- bardzo wyraźna regresja masy guzowatej, usg - bez zmian
Czwarty pobyt - cisplatyna. etoposid; rtg - bez istotnych zmian do poprzedniego wyniku, rezonans magnetyczny kręgosłupa lędźwiowego z kontrastem -podejrzenie przerzoutów (nie potwierdziło się)
Ostatni pobyt w szpitalu - kontrolny. w końcu maja 2011 r.
W trakcie całego leczenia były oczywiście cały czas badania krwi, i inne badania standardowe (np. ciśnienie). W ogóle opieka była bardzo dobra.
Mieliśmy tylko problemy z cukrzycą polekową (skutki sterydów) i raz z wątrąbą. Na szczęście wyniki wróciły do normy.
W końcu czerwca bylismy na kontroli w przychodni przyszpitalnej. Wykonano rtg klp PA + bok - widoczne zmniejszenie zarysu śródpiersia przytchawiczo po stronie prawej, brak innych istotnych zmian w stosunku do wyników poprzednich
I teraz właśnie mam wątpliwość- co powinniśmy robić dalej? Czy kontrola co 2-3 miesiące jest wystarczająca?
Mam też wątpliwość - czy po cyklu naświetlań nie powinien być rezonans głowy?
Czy kto może wie - czy mój mąż ma szanse na powrót do pracy? Dla jego psychiki jest to bardzo ważne. Pod koniec sierpnia będziemy znać stanowisko ZUS: świadczenie rehabilitacyjne czy renta.
Tomografia komputerowa: Po stronie prawej przy śródpiersiu masa guzowata o konglomeracie z powiększonymi węzłami chłonnymiśródpiersia oraz górnego bieguna wnęki prawnej łącznie o wym. 9x6x8,5 cm. Guz wrasta do światła żyły głównej górnej oraz zyły nieparzystej. ....
Rezonans magnetyczny:... Rozsiane zmiany o charakterze meta -łącznie siedem ognisk (o śr. 8mm, 4mm, 7mm, 4mm, 5mm, 12mm, 5mm.
Mogłabyś umieścić wyniki TK i MR w całości?
Czy do tej pory nie była wykonana TK klatki?
Kontrola efektów leczenia opiera się tylko na RTG?
Zarówno po chemioterapii I linii (zresztą już w jej trakcie, po II cyklu), jak i po naświetlaniach głowy należało wykonać kontrolę efektów leczenia - czy i jaki jest stopień regresji.
Ten wniosek, lekarz orzecznik powinien odrzucić i orzec całkowitą niezdolność do pracy, a Tobie powinien przyznać zasiłek opiekuńczy.
Moim zdaniem nie jest wskazany powrót do pracy.
Na kontroli u onkologa powinniście dostać skierowanie na TK, tym bardziej, że są objawy, które osłuchowo się wykryje i RTG też ich dokładnie nie uwidoczni.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
załącznik wyniki badań przy pierwszym przyjęciu do szpitala prześle jutro.
Mam pytanie do ela1: to znaczy, że uważasz że mąż nie ma szans na powrót do pracy. Dlaczego? Mąż nie czuje sie źle (poza ostatnimi 2-3 dniami), jest samodzielny, jeździ samochodem (tylko ostatnie 2-3 dni nie) - chociaż ja nie jestem zadowolona. (Każda moja próba "zakombinowania" by nie jeździł samochodem powoduje jego zdenerwowanie). Wiadomo - przy tym schorzeniu nie ma szans na wyleczenie, ale ja sama znam przypadki gdy zostaje przyznana renta na rok "bo chory rokuje powrót do pracy". Myślisz, że nie jest to mozliwe?
manik, Mój mąż od razu po stwierdzeniu raka drobnokomórkowego i ZŻGG otrzymał rentę dożywotnio, bez prawa powrotu do pracy. Lekarz orzecznik ZUS nie miał żadnych wątpliwości. Rak drobnokomórkowy to wyrok. Niestety:( Do dziś prowadzi samochód. ( Zawsze jestem obok jako awaryjny kierowca.) Antoni ma 53 lata i wciąż dużo siły. Dajemy radę:) Kochana, żyj dniem dzisiejszym i celebruj każdą chwilę razem z Mężem.
manik, tak jak napisała Johanka rak drobnokomórkowy nie rokuje dobrze i dlatego lekarz powinien orzec całkowitą niezdolnośc do pracy.
manik, nikt nie jest w stanie powiedzieć kiedy nastapi progresja, może to być parę miesiecy, tygodni lub dni.....
Nam przyznano rentę na 2 lata, mąż miał 54 lata.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Dzięki za informacje. Czytałam jakie są rokowania przy tym rodzaju raka. Zastanawiałam sie tylko, czy znany jest komuś przypadek aby jednak chory - nawet na pewien czas - wrócił do pracy.
Dla osób bardzo aktywnych zawodowo przed choroba jest to ważne - stąd moje pytania.
Bardzo dziękuję wszystkim za informacje i ciepłe słowa.
Mam drobne prodlemy z załączeniem wyników, które obiecałam załączyć. Mam nadzieję że uda mi się to zrobić jutro.
Dla osób bardzo aktywnych zawodowo przed choroba jest to ważne - stąd moje pytania.
Może jeżeli mąż ma chęć wrócić do pracy o ile lekarz prowadzący wyrazi zgodę(jeżeli wykonywane zajęcie nie zagraża w żaden sposób)tato będzie mógł wrócić na czas jakiś do zawodu?
[ Dodano: 2011-08-11, 10:33 ]
Przepraszam pomyliłam zamiast mąż napsiałam tato
Dla wielu osób moment orzeczenia całkowitej niezdolności do pracy jest bardzo trudny i kojarzy się z odebraniem nadziei na przyszłość odnośnie powrotu do dawnego życia. Szczególnie jest to trudne dla osób młodych oraz aktywnie żyjących.
Jeśli rzeczywiście ZUS uzna męża za niezdolnego do pracy, możesz mu pomóc ustalając inne formy aktywności i zaangażowania męża w codzienne życie. Będzie chciał czuć się niezależny i potrzebny (stąd tak bardzo broni prowadzenia samochodu). Pomyśl, czy jest coś o co możesz go poprosić, do czego może Ci się przydać? Może w dniu, gdy czuje się lepiej, mógłby zawieść Cię na drobne zakupy? Będąc obok niego będziesz spokojna, a on będzie czuł się potrzebny. Oczywiście dostosowujcie każdą aktywność do jego aktualnego samopoczucia i zaleceń lekarskich (np. unikajcie zatłoczonych centrów handlowych, gdy mąż ma obniżona odporność po chemioterapii!). Jednak ważne jest, aby nie czuł się niepotrzebny i wycofany. Nawet siedząc cały dzień w domu, może zrobić coś, z czego będzie zadowolony.
Niestety, choroba nowotworowa, zwłaszcza rak płuca, wymusza wiele zmian w codziennym funkcjonowaniu i z czasem wymaga ograniczenia aktywności. Warto korzystać z każdej chwili dobrego samopoczucia.
Jsteśmy po komisji ZUS. Orzeczono u męża całkowitą niezdolność do pracy /bez orzekania o niezdolności do całkowitej egzystencji/, czyli odpowiednik dawnej II grupy - rentę na rok.
Niestety, od kilku dni mąż czuje się trochę gorzej. Jesteśmy przed kolejną wizytą o innego onkologa - dotychczasowy niestety jest na długotrwałym zwolnieniu lekarskim.
Dziś zrobiliśmy Tomografię komputerową śródpiersia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
