[b.wicia]

Witam,
Ponad rok temu w styczniu tata miał operowanego nowotwora prostaty. Niecały miesiąc później pojawił mu się guz pod pachą. Po zabiegu usunięcia węzła wartowniczego w maju okazało się, że to czerniak. Na plecach znaleziono źródło pierwotne- wycięcie i diagnoza: czerniak (melanoma malignum in nevo). Clark III, Breslov <1mm. Zmiana usunięta w granicach zdrowych tkanek. Barwienie IHC: melan (A), HMB45(+). Indeks proliferacyjny Ki67 ok.2 %. W międzyczasie zrobiliśmy tacie również badanie na BRAF - mutacja obecna. Po zabiegu cały lipiec radioterapia. Dużo modlitw z naszej strony, całej rodziny. Badana kontrolne- morfologia, USG jamy brzusznej. Wszystko ok do lutego. Znowu coś zaczął czuć pod pachą- biopsja: komórki czerniaka. RTG płuc- czyste. Czekamy na PET in cito (ma być do 2 tygodni). Leczymy się w Gliwicach. Pytanie 1: czy przy takiej diagnozie, rozwój następuje tak szybko, że warto zrobić takie badanie PET prywatnie? Jak w ogóle rokuje taki pacjent? Wiem, że i statystyki, i każdy przypadek jest inny, ale chcę wiedzieć, co jeszcze możemy zrobić. Lekarz powiedział, że jeśli w badaniu PET wyjdzie brak innych ognisk, to operacja. Po niej nie wiadomo, bo jeśli radioterapia nie zdała egzaminu? Jeśli w badaniu wyjdą inne ogniska- inne leczenie- mówił o chemioterapii. A czy to nie jest tak, jak mówił Nam wcześniej inny lekarz, że chemio nie działa przy czerniaku?? Czy ten lek o którym tu jest dużo pisane (vemurafenib) nadaje się do leczenia jakby 2 opcji?? I czy w Polsce rzeczywiście obecnie nie ma problemów z zaklasyfikowaniem się do leczenia tym preparatem?
Chciałabym wiedzieć, czy mimo braku działania radioterapii, da się wygrać z tym czymś i żyć dalej z Nami.
czy ten indeks 2% jest na tyle mały, że dobrze rokuje na rzadkie przerzuty..?? A może nie ma na to wpływu.
Będę wdzięczna za każdą odpowiedź, sugestię.
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2014-03-04, 13:56 ]
Jeszcze chciałabym dodać jedną rzecz. PSA też zauważyłam, że wzrasta. Wynik z ostatniego badania to 0,11. Zaczęło się po operacji od 0,01, potem 0,04, potem 0,07. na początku nie niepokoiło mnie to, bo jak lekarz mówił, to i tak niski poziom, ale może prostata też daje o sobie znać:/

[marjanna]

Witaj,

na pytanie o rokowania - odpowiedziałaś sobie sama. Każdy przypadek jest inny i nie ma co wróżyć. Twój lekarz wydaje się być mądrym lekarzem, bo też nie podejmuje się wróżb, tylko czeka za wyniki PET. To właściwe postępowanie. Od wyniku badań zależy wybór przez lekarzy najskuteczniejszej metody postępowania w konkretnym przypadku.

Wiem, że jesteś zła, niecierpliwa i chciałabyś dziś usłyszeć zapewnienie, że wszystko będzie dobrze. Ale to tak nie funkcjonuje.
Należy uzbroić się w cierpliwość i zacząć ćwiczyć pokorę wobec choroby.

W moim przekonaniu oczekiwanie na badanie pet 2 tygodnie nie jest długim terminem. Ale oczywiści rak jest nieprzewidywalny...

Bardzo mi przykro, że Was to spotkało!
Miejmy nadzieję, ze wynik badania pet będzie pomyślny i nie będzie innych ognisk, czego z całego serca Wam życzę!

pozdrawiam
marjanna

[b.wicia]

Dziękuję. Pozwolę sobie napisać po wynikach PET z pytaniem o ewentualne postępowanie w takich pzypadkach, żeby wiedzieć podczas wizyty, czego można wymagać od lekarza/spodziewać. Dziś zadzwonili, że PET za równy tydzień, więc będziemy czekać i nadal się modlić. Pozdrawiam.

[chełek]

Moja mama też jest po naświetlaniach z tym że kręgosłupa, równieź ma mutacje genu BRAF.Od wczoraj jest na ZEBORAFIE.Tylko mutacja daje moźliwość stosowania tego leku.Zmiany w kręgosłupie i na płucach wykazał TK, w RT i USG były ok.
Duźo wytrwałości i trzymam kciuki.

[b.wicia]

Dziękuję i też kciuki za mamę. A co do tego leku. Nie wiadomo jeszcze, czy sąprzerzuty, ale wyczytałam, że żeby zostać zakwalifikowanym do tego leku, nie można mieć drugiego nowotworu, a tata chorował na raka prostaty i też wzrasta mu stopniowo PSA. Rozumiem, że to go raczej dyskwalifikuje do stosowanai tego leku:/ Może jest tu ktoś kto mimo 2 nowotworu miał stosowane takie leczenie? Może jak ten drugi jest nieaktywny, można dopuścić takie leczenie?
Pozdrawiam i również dużo sił.

[b.wicia]

Tata po badaniu PET i dzięki Bogu zmiany nowotworowe tylko pod pachą- 2 złączone ogniska- za 2 tygodnie wycięcie. Jestem dobrej myśli:) Dużo sił i wiary dla Was. Pozdrawiam.

[b.wicia]

witam,
włącza mi się etap "panika"..tata po wycięciu ponad miesiąc. Dzisiaj wyniki i tak- wycięto wszystko, ale w niektóych miejscach z bardzo małym marginesem (1mm)- nie dało się bardziej. Wskazane dlasze leczenie, ale nie radioterapia (mały margines), tylko cheioterapia...a chemioterapia rzy czerniaku ma nikłę sznase wygranej, czy tak?? Powiedzcie, że jest tu ktoś, kto miał i jest dobrze...albo żę to nie tak:( ech. Tak się boję:(

[kachna]

Obecnie jestem na leczeniu Zelborafem w CO Warszawa.
Byłam pacjentką CO Gliwice. Niestety tam na nic nie mogłam liczyć nawet na diagnostykę.
Zelboraf będzie dostępny w Gliwicach dopiero pod koniec maja (info z 15.04).
PET miałam zrobiony w Gliwicach 12.04 i nadal czekam na telefon. Wyniki już są. Tyle się dowiedziałam.
Równocześnie byłam pod opieką CO Warszawa (konsultacje u prof. Rutkowskiego).
Tu działanie było błyskawiczne. Szybko zrobiłam u siebie TK (skierowanie z Warszawy) głowy, klatki i miednicy.Miałam już wcześniej zrobiony BRAF i leczenie otrzymałam z marszu.
W Warszawie czuję się bezpieczna i znalazłam lekarzy, którym ufam.
Życzę dużo siły.
Pozdrawiam

[b.wicia]

Tata leczy się właśnie w Gliwicach. Ostatnie PET (już nie wiem, czy to był marzec?- przed zabiegiem zresztą) nie wykazywało żanych przerzutów, więc wskazań do zastosowania Zelborafu chyba nie ma, tak? A poza tym jeszcze ta prostata- drugi nowotwór odbiera mu możliwość stosowanai tego leku jak dobrze wyczytałam.
Jejciu, czy te wyniki są złe? Co z tą chemią ludzie:(? I czy wskazane byłoby już powótrzenie PET przy tak małym marginesie albo zastosowanei innego leczenia? Stres w 9 miesiącu ciąży chyba nie wpływa pozytywnie:/ Zresztą, kiedy wpływa:(
Kachna, ze Śląska do Warszawy jeździsz? tata raz był u prof. Rutkowskiego, w tamtym roku, w sumie powtórzył to samo, co tu w Gliwicach. Może warto ponownei się tam udać...ech, martwię się:(
Również dużo sił życzę.
Tak sobie myślę..tyle się modlę o zdrowie taty...odmawiam po raz czwarty noweenne pompejańską za tatę. A mozę Bóg ma inne plany, ech. Chcę nadal wierzyć w to, że będzie dobrze, jak w tamtym roku...

[Ptaszenio]

wicia,
naprawdę najwyższy czas, żebyś wkleiła wyniki badań taty (protokół pooperacyjny, opis PET). Nic konkretnego nie można powiedzieć na podstawie tak skróconych opisów. Nie mamy także informacji, jaki jest stan ogólny taty, samopoczucie.

[pit76]

W leczeniu czerniaka mamy/bedziemy mieli dostepne 3 srodki: wemurafenib, dakarbazyne i wkrotce ipilimumab. Tu masz jeden z ostatnich wywiadów z prof.Rutkowskim w tym temacie: http://onkologia.opole.pl...noci&Itemid=169 wiec o ile nie mowimy o udziale w badaniu klinicznym nad nowym, innym niz wymienione lekiem, zaden inny srodek, w zadnym innym centrum onkologii nie jest ani dostepny, ani refundowany. We Warszawie sa wybitni specjalisci od czerniaka fakt ale, jesli nie dysponuja w danej chwili zadnymi nowymi srodkami w ramach badan klinicznych maja do dyspozycji dokladnie to samo co inne szpitale. Czasami trzeba rozwazyc czy waro jezdzic pareset km zeby dostac ten sam lek co w miejscu zamieszkania. Kazdy musi sam wziasc odpowiedzialnosc za decyzje ktore podejmuje. Pozdrawiam.

[b.wicia]

Ptaszenio napisał/a:

wicia, naprawdę najwyższy czas, żebyś wkleiła wyniki badań taty (protokół pooperacyjny, opis PET). Nic konkretnego nie można powiedzieć na podstawie tak skróconych opisów. Nie mamy także informacji, jaki jest stan ogólny taty, samopoczucie.

Jutro na wieczór będę u rodziców, to zabiorę je ze sobą i wpiszę wszystko. Dziś już nie mam takiej możliwości niestety:(
Co do stanu ogólnego taty, to wszystk ociągle było w porządku. Jedynie p otej operacji ostatniej wycięcia węzłów chłonnych kolejnych (a mija już miesiąc) ma zawroty głowy jak wstaje, zmienia pozycję, skoki ciśnienia ma. Ale to wszystko zaczęło się po operacji, więc ciągle to wiążę z efektem zneicuzlenia- może jakiś mały zator? nie wiem sama...poza tym miał gorączkęw drugi tydzień po zbaiegu, teraz raczej miewa osłabienie. przed operacją tylko ból rosnącego guza pod pachą. Poza tym samopocczucie było ciągle ok.
Wyniki mam nadzieję, że uda mi się dostarczyć jutro.

[Ptaszenio]

wiciu,
czekamy zatem na wyniki, naprawdę łatwiej będzie coś podpowiedzieć, ocenić sytuację, a opisywane przez Ciebie objawy moim zdaniem wymagają konsultacji neurologicznej. Pozdrawiam.

[b.wicia]

Ptaszenio napisał/a:

wiciu, czekamy zatem na wyniki, naprawdę łatwiej będzie coś podpowiedzieć, ocenić sytuację, a opisywane przez Ciebie objawy moim zdaniem wymagają konsultacji neurologicznej. Pozdrawiam.

Badanie histopatologiczne:
data pobrania: 09.04.2014 r.

ROZPOZNANIE:
A, B, F- wznowa czerniaka
Odległość nowotworu od marginesu krótkiego I - 1 mm
Odległość od marginesu głębokiego - 8 mm

C, D, F, H - utkania nowotworowego nie stwierdza się

G- ognisko czerniaka
Odległość od marginesu bocznego 4 mm.

OPIS MAKROSKOPOWY:
Wznowa w bliźnie prawej pachy.
Fragment tkanki tłuszczowej o wymiarach 12x12x3,5 cm pokryty płatem skóry 9x5 cm. W skórze uwypukla się cielisty guzek, w jego rzucie w tkance podskórnej widoczny kremowy guz średnicy 2,5 cm. Margines głęboki 0,8 cm. Marginesy boczne krótkie 0,2 cm i 4 cm; długie 5 cm i 4 cm. Bocznie od guza przylega guz o podobnej morfologii średnicy 1,3 cm. Margines boczny 0,4 cm.

A- guz w tkance podskórnej
B- guz z marginesem bocznym krótkim I
C- margines boczny krótki II
D- margines boczny długi I
E- margines boczny długi II
F- margines głeboki
G- z guza średnicy 1,3 cm
H- z obszaru zwłóknień

[ Dodano: 2014-05-06, 19:03 ]
WYNIK BADANIA PET 18 F-FDG
Wskazanie do wykonania badania:
Rozsiew czerniaka do prawego dołu pachowego, stan po operacji, radioterapii w 05.2013 r., poprzednie badanie PET wykonane w 06.2013 r., wynik ujemny, w 02.2014 r. biopsja węzła chłonnego w prawej pasze, wynik dodatni przemawia za komórkami nowotworowymi. Ocena zaawansowania choroby i poszukiwanie ewentualnego ogniska pierwotnego.

Opis PET:
Uwidoczniono dwa ogniska owalnego wychwytu radioznacznika położone koło siebie w obrębie owalnych zmian widocznych w okolicy blizny pooperacyjnej w pasze prawej, SUVmax do 28,1.
W porównaniu z badaniem poprzednim zmiany przedstawiają się w sposób bardziej ogniskowy i mają znacznie większy poziom wychwytu radioznacznika. Poza tym uwidoczniono fizjologiczną dystrybucję radioznacznika.

Opis przeglądowego badania TK, porównanie do badania z dnia 24.06.2013 r:
W porównaniu z badaniem poprzednim w prawym dole pachowym oprócz widocznych już poprzednio zmian o charakterze pasmowatych zagęszczeń i zaburzeń architektury pokazały się zmiany guzkowe położone bliżej powierzchni opisywanych wcześniej zmian pooperacyjnych w sąsiedztwie drobnej struktury o wysokim pochłanianiu promieniowania odpowiadającej najpewniej znacznikowi, wymiar tych zmian guzowatych wynosi, zmiana położona niżej o średnicy do około 3 cm, zmiana położona nieco wyżej o średnicy do około 2 cm.
Torbiele wątroby jak w badaniu poprzednim, zmiany torbielowate w dołach podkolanowych mniejsze jak w badaniu poprzednim.
Poza tym obszar objętych badaniem segmentów jak w badaniu poprzednim.

[ Dodano: 2014-05-06, 19:09 ]
To te badania, które miałam dostarczyć. Moje pytania w sumie, ten brzeg krótki 1 mm, to patrząc po bliźnie taty, to chyba chodzi od strony żeber..bliżej płuc:/ Tata ostatnio coś kaszle, ale to chyba by było za szybko? Pewnie to zwykłe przeziębienie.

Wiem, że każdy przypadek jest inny. Ale czy chemioterapia itp, to w przypadku Clarka III stopnia, jest tylko odwleczeniem tego najgorszego, czy z tego stanu zaawansowania się wychodzi? 1 mm marginesu..to przecież nic prawie..w granicach błędu..równie dobrze pełno małych komóreczek mogło zostać...Podobno bardziej się nie dało.
I podobno tu radioterapia jest niewskazana, tylko chemioterapia ,za duży guz.
Nie powinno być znowu jak ostatnio powtórzone badanie PET po operacji?

[b.wicia]

Witam,
Tata ma rozsiew czerniaka, dziś był u prof. Rutkowskiego. Ten poinformował go o leczeniu vemurafenibem w jego przypadku. Zapisałam tatę do katowic d odr Poborskiego, tak kazał prof. Rutkowski. Moje pytanie, ile czeka się plus minus od peirwszej wizyty do rozpcozęcia leczenia i czy możemy już wykonywać jakieś badania? Wiem, że musi byćTK klatki peirsiowej, jamy brzusznej, meidnicy małej. To już chyba tylko prywatnie patrząc na terminy. Co możemy jeszcze zrobić? Dalej ufam i wierzę, że wymodlimy dla taty zdrowie.