Sprawdzcie wypis z ostatniej wizyty. Sprobujcie zadzwonic do lekarza/do szpitala.
Ja zreszta tez mam lekarke, ktora udziela bardzo zdawkowych odpowiedzi a i dokumentacje prowadzi dosc zdawkowo. Mam na to taki sposob, ze bezposrednio przed "do widzenia" upewniam sie co co do najwazniejszych rzeczy, bo albo nie jestem pewna, ze zapamietalam, albo lekarce wydawalo sie to tak oczywiste, ze w ogole nie powiedziala.
Moze chodzic na wizyty z kims, kto takich rzeczy pilnuje?
I, oczywiscie, czesto powtarzana tutaj rzecz - z notesikiem na pytania i odpowiedzi.
WIem, wiem, że najlepiej z lekarzem, ale wczoraj już bylo za późno. Okazało się, że po 4, ale Pani dr sama powiedziała, że wczoraj się pomyliła. Dzięki!
Niestety nie mogę się zalogować z mojego poprzedniego konta, więc pozwoliłam sobie na nowy login (zamiast b.wicia). Od ostatniego postu dużo się zmieniło. Tata przyjmował lek Zelboraf, który przestał działać w tym roku. Potem dostał lek Yervoy- niestety bez efektu- rozsiew czerniaka w płucach. Został skierowany na zwykłą chemię, która wiadomo, że skuteczna raczej nie będzie przy czerniaku. Dostał jedną dawkę w Warszawie i na skierowaniu do innego ośrodka (jesteśmy ze Śląska) pani dr napisała, że pacjent kwalifikuje się na leczenie inhibitorem anty-pd1 (pembrolizumab?), ale nie jest objęty jego refundacją. Napisałam do prof. Rutkowskiego i odpowiedział, że rzeczywiście, nie stosuje się go w 3 linii leczenia i że czekają na otwarcie badań klinicznych.
Pyt. 1. Gdzie można dostać lek Keytruda? Jak długo się go stosuje (np. w przypadku Yervoy były to 4 dawki) i jaki jest jego koszt? Nie mogę znaleźć takich informacji! A chcę wiedzieć, że zrobiłam wszystko, żeby go dostać!
Pyt. 2. Czy zwykła chemia nie daje w ogóle rezultatów? Czy jest jakaś szansa na jej skuteczność?
Pyt. 3. Czy ktoś z opiekunów forum, wtajemniczonych bardziej w badania kliniczne, wie, kiedy można się spodziewać otwarcia takich badań, do których tata mógłby się zakwalifikować?
Pyt. 4. Czy jest jeszcze jakieś leczenie, którego tata mógłby się podjąć, czy tylko ten lek Keytruda?
Będę wdzięczna za te informacje. Bardzo dziękuję!
[ Dodano: 2016-09-25, 08:05 ]
i jeszcze jedno pytanie a propos badań klinicznych- gdzie można obserwować ich rozpoczęcie? Żeby nie przegapić jakiegoś. Bardzo dziękuję za odpowiedzi!
Witam,
Niestety tata po dostaniu chemii, ma nowe ogniska w płucach i na kości ramieniowej. Czy orientuje się tu ktoś, czy po Zelborafie jest wskazanie brania Dabrafenib (Tafinlar®) + Trametinib (Mekinist®)? Czy to ma w ogóle szanse działać, jak już stosowało się Zelboraf?
Pozdrawiam
tata jest na badaniach klinicznych lekiem pembrolizumab. Niestety mimo leczenia pojawia się coraz więcej ognisk na ciele, guzy wrzodzieją, ropieją, krwawią. Kupuję tacie gazy, kompresy jałowe i niejałowe, ale idzie tego mnóstwo. na dodatek gdy jest ciepło "przyklejają się" do ran. Ktoś tacie polecił opatrunek gazowy nasączony parafiną "jelonet". Kupiliśmy jeden i sprawdza się super, tylko tacie schodzi tego kilka na dzień i cenowo wychodziłoby to sporo. Czy ktoś z Was ma już jakieś doświadczenie, co lepiej używać, w co się zaoptrzyć? Będę wdzięczna za sugestie.
a opatrunki hydrożelowe na rany które się zmienia nawet co kilka dni? chyba że naprawdę bardzo mocno ropieją, musiałby ocenić lekarz czy nie trzeba najpierw np. oczyścić rany
[ Dodano: 2017-07-27, 19:05 ]
"Opatrunki AQUA-GEL znajdują się na Liście Leków Refundowanych i mogą być przepisywane na receptę za częściową odpłatnością: 30% poziom odpłatności przysługuje w leczeniu ran przewlekłych" - nie wiem czy to by było potraktowane jako rany przewlekłe, ale może warto dopytać?
Opatrunki hydrożelowe tata stosował- twierdzi, że u niego się nie sprawdzały. Ale dziękuję za pomoc!
[ Dodano: 2017-07-28, 17:50 ]
i jeszce mam pytanie- czy może ktoś wie, jak nazywają siętakie koszulki opatrunkowe? szukam w google po takiej nazwie i wyskakują same ubranka dla zwierząt pooperacyjne:/ są podobno takie przewiewne koszulki.
Czy badania kliniczne w których bierze udział Twój tata dotyczą tylko samego pembro czy w połączeniu z Talimogene laherparepvec (Tvec). Przerzuty do skóry poddają się bardzo dobrze zastrzykom Tvec (zmodyfikowany herpeswirus).
Badanie kliniczne porównujące pebmro+placebo i pembro+Tvec
. Niestety mimo leczenia pojawia się coraz więcej ognisk na ciele, guzy wrzodzieją, ropieją, krwawią. Kupuję tacie gazy, kompresy jałowe i niejałowe, ale idzie tego mnóstwo. na dodatek gdy jest ciepło "przyklejają się" do ran. Ktoś tacie polecił opatrunek gazowy nasączony parafiną "jelonet". Kupiliśmy jeden i sprawdza się super, tylko tacie schodzi tego kilka na dzień i cenowo wychodziłoby to sporo. Czy ktoś z Was ma już jakieś doświadczenie, co lepiej używać, w co się zaoptrzyć? Będę wdzięczna za sugestie.
Pozdrawiam
Wydaje mi się, ze lepiej zapytać lekarza.
Ale, ze swojego doświadczenia mogę coś napisać.
Miałem owrzodzenie, ponad rok czasu(na plecach). Cieknące. Najpierw opatrunki 5x5 cm, później już 9x9 cm. Ciekło i przenikało przez wszystko. Do lekarza było mi daleko i sam sobie radziłem.
Stosowałem to w ten sposób: opatrunek, jałowy mocno nasączony wodą utlenioną, przykładałem bezpośrednio na tego wrzoda, na to przykładałem następny opatrunek, i przyklejałem plastrem. W ciągu dnia(to dłuższa historia,bo nie chciałem się przyznać do tego ropiejącego dziadostwa, i sam sobie zrobiłem konstrukcję, butelka wody utlenionej, połączona z wężykiem i sobie "namaczałem" ten opatrunek przed lustrem na plecach).
To był uciążliwy okres w moim życiu, z powodu tego "namaczania". Robiłem też opatrunki z aloesu, z żywej rośliny, może to nie będzie się przyklejać. Ja akurat taki kaktus mam w domu.(z 50 sadzonek ).
Podczas wycinania mi tego wrzodziejącego czerniaka, zapytali "Co Pana skłoniło, że się Pan do nas zgłosił? . Odpowiedziałem zgodnie z prawdą, że nie mogłem dosięgnąć, żeby sobie sam zrobić opatrunek.
Po wycięciu już ten problem zniknął. Ale wiem, że czeka mnie to samo co Twojego Tatę.
Cóż tu więcej napisać. Przykro mi, że taki nasz los.
Po wycięciu już ten problem zniknął. Ale wiem, że czeka mnie to samo co Twojego Tatę.
Cóż tu więcej napisać. Przykro mi, że taki nasz los.
To że Twój czerniak miał owrzodzenie wcale nie znaczy że będziesz miał przerzuty podskorne. U jednych rozsiewa się do narządów wewnętrznych u innych na skórę. Życzę aby nie spotkało Cię ani jedno ani drugie !:)
bea.bio,
Zamiast Jelonetu, który jest nierefundowany, możesz zastosować np. Urgo Tul (refundacja 30%, jeśli owrzodzenie trwa powyżej 8 tyg.)
Opatrunki hydrożelowe są tu niewskazane, mogą pogorszyć stan owrzodzenia.
Woda utleniona też jest niewskazana
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i sam sobie radziłem.
. Odpowiedziałem zgodnie z prawdą, że nie mogłem dosięgnąć, żeby sobie sam zrobić opatrunek.
