[MarekK]

bajda84 napisał/a:

i co teraz?........ wiem juz ze chemie dostane ale co ze starconym czasem...przeciez mogłam juz dawno byc leczona....co ja mam zrobic z diagnozą i zaleceniami pani drmatolog która spaprała sprawe...co z chirurgiem który zadecydował o wycince bez biopsjo i tez spaprał(zarazili mnie gronkowcem) ...i co z tym zmarnowanym czasem gdzie rak juz swoje robił a ja jak królik doswiadczalny przeszłam przez ręce wielu specjalistów i per-doktorów...którym nie przemkneło nawet przez myśl aby zrobic cos w kierunku raka....to był tak wielki guz i róśł a oni nic!

Niestety tak się zdarza, a odpowiedzialność lekarzy za swoje błędy jaka jest też każdy wie. W moim przypadku dermatolog zalecił smarowanie zmiany maścią Novate mówiąc mi że to jest łuszczyca. Dzięki temu zmarnowałem kilka miesięcy. Teraz czekam na poszerzenie marginesów i zobaczymy co dalej.

[biofanka]

bajda84 napisał/a:

witam Cie jakiś czas temu pisałam o czerniaku mialam go na łydce na dzien dzisiejszy jestem półtora misiąca po operacji i zadnego kroku dalej...nie wiem juz do kogo mam sie zwracac...jezdze i szukam mozliwosci dla siebie mianowicie Zielona Gora i dzis Poznan odmowili mi leczenia interferonem a Wrocław gdzie byłam oprowana daje interferon ale jest to zbyt uciazliwa chemia a ja mam 300km do nich kazali poszukac czegosc blizej.I tak szuka i wydzwaniam ale nigdzie mnie nie chcą.Mówia ze interferon zrobi wiecej złego mi w organizmie jak dobrego...i komu ja mam wierzyc jak lekarze maja podzielone zdania?co ja mam zrobic.Do doktora Mackiewicza tworcy szczepionki sie nie kwalifikuje juz tam dzwoniłam.Mam Iv stopien clark 4mm Breslov i wyciete wezły pachwinowe w lewej nodze [ Dodano: 2011-07-27, 20:30 ] jezeli biofanka bedziesz miala chwilke proszę o odpowiedz

Leczenie interferonem szczególnie w Europie dzieli,bardzo lekarzy onkologów. Ze wzg na jego statystycznie nie wielki kilkuprocentowy wpływ na tzw. overall survival a także na wysoką toksyczność i szereg bardzo uciążliwych objawów ubocznych.Nie dziwi mnie zatem fakt ,że trudno Ci znaleźć ośrodek w którym zostałabyś poddana leczeniu.
Jednak biorąc pod uwagę jak nie wielkie są inne możliwości leczenia w tym stadium , a także fakt ,że mimo odpowiedź wśród pacjentów jest mała jednak jest,oraz fakt,że leczenie onkologiczne prawie zawsze jest bardzo toksyczne i uciążliwe z różnym nasileniem objawów ubocznych u różnych pacjentów.
Dlatego zastosowanie interferonu jako terapii w Twoim przypadku w mojej opinii ma sens. Jednak, aby leczenie było skuteczne musi zostać zastosowane w nie za długim okresie po limfadenektomii.
Inna opcja warta rozważenia jest udział w badaniu klinicznym ipilimumab dla osób w III stadium versus placebo http://clinicaltrials.gov...+poland&rank=16
lub udział w badaniu inhibitor kinazy BRAF- GSK2118436 w połączeniu z dekarbazyną również dla osób w III stadium http://clinicaltrials.gov...a+poland&rank=1
Według tych źródeł oba badania są prowadzone w Polsce ( Poznań, Warszawa ),ale być może, także w innych ośrodkach.Oba z wymienionych badań klinicznych dają obecnie najlepsze rezultaty jeśli chodzi o leczenie melanomy i wydłużają mediane przeżycia znacząco.Jednak aby wziąść udział w badaniach klinycznych trzeba spełniać wiele kryteriów, dlatego najlepiej zasięgać informacji w osrodkach ,gdzie te badania są prowadzone.
POzdrawiam serdecznie.

[bajda84]

dziękuje bardzo za odpowiedz zastanawia mnie dlaczego wczoraj Poznan tak szybko mnie zbył...nic nie zaproponowali...czy trzeba w takiej kwestii tez walczyc o swoje?zadzwonie jeszcze raz, zapytam.Moze trzeba nakierowac panów doktorów lub cos podpowiedziec...jeszcze raz dziękuje

[ Dodano: 2011-07-28, 10:35 ]
własnie skonczylam rozmowe z onkologiem z Poznania ktory dzwonił w mojej sprawie do Wawy i badania o ktorych mi pisałas własnie sie zakonczyły.Tłumaczył mi ze ja juz mialam przzuty do dwóch węzłow i nie zakwalifikowałąbym sie do tych badan.Powiedzial dosłownie i potwierdził to lekarz z Warszawy ze interferonu mam nie brac.Za 2 miesiące mam przyjechac do WCO w Poznaniu zostaną przeprowadzone wszystkie badania w celu sprawdzenia mojego stanu zdrowia i czy nie ma dalszych przezutów.Czyli pozostało czekac i myslec ze moze nic mi nie bedzie.Zycie jak na bombie!Moze wrócic do Wrocławia i przyjac ten interferon?naprawde mam dylemat.Za duzo sprzecznych informacji

[biofanka]

bajda84 napisał/a:

Za duzo sprzecznych informacji

To fakt,ale wynika to z tego co powyżej napisłam o interferonie.

bajda84 napisał/a:

...czy trzeba w takiej kwestii tez walczyc o swoje

Niestety tak, wynika to z faktu ,że brak ośrodków specjalizujących się w leczeniu melanomy. Godnym polecenia specjalistą jest profesor Rutkowski z Warszawy, możesz napisać do niego meila z prośbą o opiniel ub skontaktować się telefonicznie.
Znalazłam na naszym forum telefony kontaktowe:
Wrszawskie CO: tel. 22 546 22 1
Prywatne ośrodki:
NNZOZ Centurm Medyczne Onkologii i Hipertermii ul. Belgradzka 5, tel 22 644 50 55 Milenium Plaza ul. Jerozolimskie 123a) 22/ 52 97 002

bajda84 napisał/a:

Moze wrócic do Wrocławia i przyjac ten interferon?naprawde mam dylemat.

Może poproś o uzasadnienie sensu podania interferonu lekarza z Wrocławia, może to pozwoli Ci podjąć decyzję. Bo póki co od lekarzy dowiedziałaś się jedynie o braku sensu leczenia interferonem.

[ Dodano: 2011-07-28, 11:32 ]
Dodam ,że nie tylko onkolodzy z Polski maja ów dylemat.
Jeśli znasz angielski, możesz sporo na ten temat znaleśc w internecie min. tutaj:
http://www.melanomaintl.o...ges_1_to_3.html

[ Dodano: 2011-07-28, 11:50 ]
Chyba konieczne będzie przeniesienie tych postów z wątku KrisQ, do bajda84, o co bardzo prosimy

[ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2011-07-28, 20:15 ]
zrobione

[agah2o]

bajda84,
co u Ciebie słychać ?

bajda84 napisał/a:

Moze wrócic do Wrocławia i przyjac ten interferon?naprawde mam dylemat.Za duzo sprzecznych informacji

Zdecydowałaś się na interferon? Też niedawno miałam taki dylemat- jednak po konsultacji z lekarzami się nie zdecydowałam.

[bajda84]

Witam Cię na dzien dzisiejszy juz nie biore interferonu ale brałam przez 7 m-cy ale prywatnie bo państwowo mi odmowiono.Brałam interferon jako dodatek do chemii dożylnej.NA dzien dzisiejszy lecze sie az w Krakowie.Podlegam badaniom biologicznym Vemurafenibem.To juz tydzien jak biore tabletki.I ścina mnie z nóg od 3 dni.
A jak z leczeniem u Ciebie?

[kalineczka1980]

witaj bajda,
przeczytałam Twoją historię i mocno trzymam kciuki za Ciebie. Tym mocniej że brak mi słów na to ile czasu lekarze zmarnowali. To przykre, ba! przykre to mało powiedziane. Ja tego nie ogarniam również.
Napisz co u Ciebie, jak leczenie wemurafenibem? jak to znosisz? jak się czujesz?

[bajda84]

witam witam...juz jest lepiej, daje rejde ;-)
do vemurafenibu biore sterydy zeby te moje miesnie i stawy nie dawaly sie tak we znaki i nie jest źle...Wczoraj bylam w Krakowie na TK wyniki we wtorek.To moje 5 min ...taka chwila prawdy, poniewaz to moje pierwsze TK od czasu zazywania Vemurafenibu...We wtorek znow Krakow: krew, EKG no i musze zrobic badania tarczycy tak mi kazala pani ktora podawala kontrast przed TK.Podobno to bardzo wazne badanie podczas gdy ja musze TK robic co 2 m-ce.Narazie jestem w Zakopanym i sie "relaksuje"....staram sie nie myslec o wynikach.Mam nadzieje ze bedzie dobrze
pozdrawiam gorąco

[888ONA888]

bajda84, co u Ciebie? jak się czujesZ?

[bajda84]

Witam u mnie troche zmian aktualnie jezdze do Gliwic...będę miała naświetlania głowy po tym jak prywatnie zrobiłam sobie MR z kontrastem okazało się że mam 2 guzki w płacie czołowym.Vemurafenib działa ale zapomnieli uprzedzic że nie na OUN no i masz tu babo placek.Załatwiłam sobie radioterapie i 9 listopada mam być przyjęcta na oddział szpitala w Gliwicach.Narazie po 2 tyg znów mi zrobili MR i tomograf a dokładnie wczoraj.Wyników jeszcze nie znam

[888ONA888]

3mam mocno kciuki żeby było tylko lepiej!!!! życze dużo zdrówka... i coraz to lepszych wyników..

ja również jezdze do Gliwic teraz byłam w poniedziałek.. a 3 grudnia znowu sie wybieram.. a jak tam córcia? mój syn ma juz usuniete znamie i powolutku ładnie sie goi.. wyniki ok..

Serdecznie pozdrawiam..

[bajda84]

o widzisz...świat mały, a raczej ta nasza Polska
ja teraz jade 6 listopada do Krakowa a 9 listopada do Gliwic
Mała ok...3 dni polezalysmy w szpitalu bo dostawała gorączki bez konkretnego powodu.Wyniki ma super więc stwierdzili że to na tle nerwowym kiedy ja wyjeżadzam.No cóż juz mnie nic nie zaskoczy...chyba że ... :-)
jedno znamię będę chciała jej usunąc napewno bo ma je tuż pod pępkiem a jest to miejsce gdzie ociera gumka od spodni więc miejsce drażnione.Lepiej chuchać na zimne.
Gorąco pozdrawiam i róznież zdrowka życze

[biofanka]

bajda84 napisał/a:

Vemurafenib działa ale zapomnieli uprzedzic że nie na OUN

To nie jest prawdą. Wemurafenib działa na OUN przyczynia się do znacznej lub całkowitej remisji guzów w mózgu. Często skutecznie stosowany z chirurgią , gamma knief a także radioterapią. Nieporozumienia być może wynikają z faktu, że do pierwszych badań klinicznych nad lekiem nie klasyfikowano pacjentów z przerzutami do mózgu. Jednak następne, a także testy leku na otwartej populacji pokazały, że zelboraf jest także skuteczny w leczeniu przerzutów melanomy do mózgu.

[bajda84]

ja juz nic nie rozumiem bo statystyki statystykami a jednak ludzie z przezutami do mózgu umierają.A wiem to bo mam kontakt z ludzmi którzy leczą sie ze mną w Krakowie.Vemurafenib jednej PAni tylko przedłużył życie ale nie wyleczył i nie zlikwidował guzków w mózgu takze przeżyła jeszcze 5 miesięcy od diagnozy a cały czas przyjmowała lek.Także sądze że nie na wszystkich działa.Może i lek dobry ale nie cudowny.Pozdrawiam

[biofanka]

bajda84 napisał/a:

ja juz nic nie rozumiem bo statystyki statystykami a jednak ludzie z przezutami do mózgu umierają.A wiem to bo mam kontakt z ludzmi którzy leczą sie ze mną w Krakowie.Vemurafenib jednej PAni tylko przedłużył życie ale nie wyleczył i nie zlikwidował guzków w mózgu takze przeżyła jeszcze 5 miesięcy od diagnozy a cały czas przyjmowała lek.Także sądze że nie na wszystkich działa.Może i lek dobry ale nie cudowny.

Zgadza się , na dzień dzisiejszy niestety nie ma leku na IV stadium melanomy (w tym na przerzuty do mózgu), który działa na wszystkich, jednocześnie doprowadzając do całkowitego wyleczenia. Natomiast są dane, dotyczące odsetka remisji (2, 3 letnich) w przypadku leczenia wemurafenibem przerzutów do OUN. W wielu przypadkach remisję trwają nadal. Należy wziąć pod uwagę ,że jest to nowy lek i brak na dzień dzisiejszy raportów o jego długotrwałej skuteczności czy całkowitych wyleczeniach. Dlatego przestrzegam przed odwoływaniem się do przypadków pani Y czy X, każdy organizm jest inny każdy czerniak reaguje inaczej na leczenie.