[kubuś]

alice napisał/a:

Dzielnie to wszystko znosisz i na pewno jestes dla mamy wielkim opraciem. Teraz jest jej to najbardziej potrzebne.

Dziękuje bardzo Alice Dobrze jest mieć wsparcie od Was.
Cieszę się że mogłem wejśc na to forum.POczytać i nauczyć się od Was jak radzić sobie z tym problemem
dziękuje bardzo

[kubuś]

To badanie USG robione wczoraj. Czy moge prosić o interpretacje tego wyniku.
Dziękuje bardzo

[kubuś]

Mógłbym prosić o jakiś komentarz do tego USG.Czy dalej jest tak źle?

[pelagia]

Nie znam się na wynikach, to muszą ocenić eksperci, ale co mogę Ci doradzić to -spędzaj z mamą jak najwięcej czasu, wspominaj dawne czasy, co robiliście, co było fajne,powiedz jej,że jesteś z nie dumny ,że jest najcudowniejszą matką na świecie, że miałeś wspaniałe dziecińswo- mów jej to co czujesz to czego nie potrafiłeś kiedyś powiedzieć , a uświadomiłeś sobie właśnie w tej strasznej chwili.

Mimo ,że ja z mamą nie miałam lekkiego życia to w chorobie byłam z nią do końca. Nawet w ostatnich chwilach życia dziękowałam jej za to że dała mi życie, byłam z nią do ostatniego westchnienia. Dzisiaj mogę powiedzieć, że jestem z siebie dumna, choć przychodzą pytania - CO MOGŁAM JESZCZE DLA MAMY ZROBIĆ-(zawsze będą jakieś wątpliwości), ale uważam,że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy.
Zyczę dużo sił i trzymaj się mocno!

[kubuś]

pelagia napisał/a:

Nie znam się na wynikach, to muszą ocenić eksperci, ale co mogę Ci doradzić to -spędzaj z mamą jak najwięcej czasu, wspominaj dawne czasy, co robiliście, co było fajne,powiedz jej,że jesteś z nie dumny ,że jest najcudowniejszą matką na świecie, że miałeś wspaniałe dziecińswo- mów jej to co czujesz to czego nie potrafiłeś kiedyś powiedzieć , a uświadomiłeś sobie właśnie w tej strasznej chwili.

Właśnie tak staram się robić.Dzisiaj byłem na Onkologii w Krakowie, gdzie teraz przebywa i siedziałem tam troszke.Próbowałem rozmawiać ale przyznam że nie jest mi jakoś łatwo.Myśle cały czas o tej chorobie patrząc na Nią i jakby nie znajduje tematów do rozmowy.
Jutro pojade bo chciałbym sie widziec z lekarzem i dowiedzieć się co dalej.
Mam żal do lekarzy troszke bo od początku marca , mama tak tylko jest przerzucana i mówione, że już niema ratunku.Klepanie po ramieniu i mówienie że -przykro mi.
Od dwóch miesięcy robią badania -ekg,rezonans,tomografia.Gdyby myśle zaczęto leczyć mame zaraz na początku to były by jakieś szanse.A tak, 2 miesiące i nic.Tylko zastanawianie się co zrobić.Tylko że czas leci.
Zawsze miałem i mam żal do Służby zdrowia.Nigdy nie przepadałem za Nimi.
No szkoda że tak siedzię ale muszę być dobrej myśli, że wszystko bedzie ok.Załamywać się niema co.
pozdrawiam i dzieki

[kubuś]

witam
Mama została przeniesiona z onkologii na oddział leczenia bólu, gdyż tam nie mogli jej chyba w żaden sposób pomóc.Próbowali wiele leków i już widać było że opada z sił.
Tu jest 3 dzień i widać że zaczyna podnosić się.Więcej troszke je a tam nawet nie miała smaku do jedzenia.Nie czuje tego bólu już w plecach czy w brzuchu.Dostaje dawke morfiny połączoną midizolanem, przez specjalnie urządzenie które samo podaje czując ból.Na onkologii tego nie mieli, wiec przeniesiono mame wyżej.
Brzych ma bardzo nadęty, przez nagromadzenie się tam płynu, który zdecydowali dopiero może "spuscić" w poniedziałek, twierdząc że jeszcze niema go tak dużo.
Czekamy z siostrą, tylko jak mama opusci ten oddział i chcemy podjechać do szpitala na Garncarską oraz do prywatnego chirurga-onakologa, gdyż chcemy zasięgnąć opini co dalej.Może ktoś znajdzie inne rozwiązanie.Bo tu widzę narazie nie kwapią się szybko.
Mama już 1,5 miesiąca tak sie męczy.Szkoda że po prostu nieda się wyciąć tego guza i po kłopocie.

[beata1978]

Kubuś robisz wszystko co mozesz dla swojej Mamy. Masz racje - szkoda ze nie mozna wyciąć guza i by było po kłopocie. Niestety nie ma tak łatwo. U mojej Mamy tez nie spieszyli sie ze "spuszczaniem" wody. panikowałam bo miała staraszny ten brzuch, ale pomimo wezwania lekarza nic nie zrobili :( Duzo sił zycze. Pamietaj ze jestesmy z Toba i z Twoja Mamą.

[kubuś]

alice napisał/a:

Trzymaj sie kubuś, Dzielnie to wszystko znosisz i na pewno jestes dla mamy wielkim opraciem.

Dziękuje Alice za wsparcie

[Lidia Bieńkowska]

[kubuś]

Lidia Bieńkowska,
dziękuje bardzo

[kubuś]

Dzisiaj , po długim leżeniu i czekaniu mame wzieli prawdopodobnie na chirurgie, gdzię będą spuszczać czy odprowadzać płyny nagromadzone.Zobaczymy co z tego bedzie i jak mama się bedzie później czuła.Popołudniu pojade i zobacze.
Wczoraj była rozmowa z lekarzem prowadzącym.Nie chce się wypowiadać.Bo szkoda Dla mnie to nie lekarz.Będziemy tylko chcieli, żeby mame zabrać ze szpitala bo chcemu szukac pomocy u innych lekarzy.Słyszałem że podobno wypis mamy nie jest taki prosty.Muszą być jakieś procedury, czyli wydana ostateczna diagnoza itp. .Chcemy zgłosić mame do hospicjum i żeby lekarz na zastrzyki, jak bedzie taka potrzeba przyjeżdżał na wizyty domowe.Bo usłyszałem i wyczytałem, że tak można zrobić

[vioom]

Kubuś,

Twoja rozpacz, rozgoryczenie i wypieranie całej sytuacji jest w pełni zrozumiałe. Tak zachowa się większość ludzi, która traci ukochanych najbliższych.

Niestety, ze wszystkich marzeń i pragnień o cudownym leczeniu wyłania się szara i ponura rzeczywistość. Tak zaawansowany nowotwór trzustki jest chorobą nieuleczalną o bardzo szybkim i agresywnym przebiegu. Współczesna medycyna nie zna skutecznych narzędzi w walce z tą chorobą - niestety jest to po części "wyrok", jakkolwiek by tego nie nazywać.

Najważniejsze jest w tej chwili, by Twoja mama nie cierpiała. Ból w chorobie nowotworowej jest straszny i za wszelką cenę trzeba go eliminować. To też leczenie - najlepsze jaki w tej chwili Twoja mama może otrzymać. Wszelkie sposoby leczenia onkologicznego są w tej chwili poza zasięgiem - z dwóch powodów. Pierwszym jest brak diagnozy, która... jest już praktycznie niemożliwa do uzyskania (nie ma mowy o operacji). Drugi powód jest jeszcze prostszy - nawet rozpoznanie raka trzustki nie gwarantuje leczenia onkologicznego, bo to w tej chorobie jest wybitnie nieskuteczne. To bardzo podstępna choroba, która skutecznie może być leczona jedynie bardzo wcześnie. Musisz zaakceptować tę sytuację, żeby oszczędzić teraz mamie bólu.

Patrząc przez pryzmat Twoich uczuć nie trudno oskarżać lekarzy... którzy mają rację. Twoja mama powinna być teraz w domu, pod opieką specjalistów z hospicjum. Szpitale mają inną rolę - leczyć. Wiesz ilu chorych potrzebuje miejsca na oddziałach onkologicznych, żeby rozpocząć lub kontynuować leczenie? Twoja mama nie może być skutecznie leczona a więc nie powinna być na onkologii.

Pozdrawiam

[ankita]

Wiecie co a ja rozumiem i Kubę i tez rację ma vioom.

Moja mama bez drenażu dróg żółciowych nie żyłaby już od lutego. Leżała miesiąc w jednym z wrocławskich szpitali i lekarze mówili mi że już koniec (bilirubina ponad 14, zespolenia przestały działać). O drenażu czytałam w necie + rozmawiałam z lekarzami z Katowic. Wyszukałam w necie że w szpitalu na Weigla we Wrocławiu jest świetny specjalista.

Zadzwoniłam do niego - do szpitala do gabinetu zabiegowego. Odebrał, przejął mamę tydzień później. Wykonał drenaż. Mama wciąż jest z nami, bilirubina w normie, mama bierze chemię. Mam w rodzinie lekarzy, i wiem że są wśród nich liczne wybitne jednostki - też na tym forum. Ale czasami rzeczywiście ma miejsce rutyna, brak inicjatywy. Tak było u mojej mamy - dlatego oboje macie racje. Niech Kubuś skonsultuje mamę gdzieś jeszcze. Natomiast rzeczywiście "wyleczenie" to marzenia, niestety nas wszystkich.

[kubuś]

vioom napisał/a:

Współczesna medycyna nie zna skutecznych narzędzi w walce z tą chorobą - niestety jest to po części "wyrok", jakkolwiek by tego nie nazywać.

Zdziwenie we mnie się tylko pojawia, że tyle lat są różne badania,próby i nic.Dalej to samo.Ja wiem, że nie jest to łatwe, bo mam łuszczyce i wiem, że z tą chorobą trzeba żyć do końca życia.No chyba że jakieś lekarstwo w końcu znajdą.Czytałem że jest lekarstwo silne , które wszczykuje się pacjentowi z bardzo ostrą łuszczycą, które całkowicie niweluje.I znów pytanie.Dlaczego nieda sie tego stosować u wszystkich?Czy cena wysoka czy po prostu kierunek dermatologia by padł.To mnie ciekawi ale zostawiam to dla siebie.

vioom napisał/a:

Najważniejsze jest w tej chwili, by Twoja mama nie cierpiała

No myśle że nie cierpi, bo ma leki podawane dożylnie.Widać że tylko jej stan sie pogarsza My jej w jakiś sposób pomagamy

ankita napisał/a:

Kubę i tez rację ma vioom

vioom napisał/a:

Pierwszym jest brak diagnozy, która... jest już praktycznie niemożliwa do uzyskania (nie ma mowy o operacji).

No niema, bo gdyby zaczeli an początku dobrze sie zajmowac, to pewnie biopsja była by wykonana już dawno.Odsyłali do domu, bo narazie albo przez weekend nie moga nic zrobić.Rezonans starszyli, że musi długo czekac ale udało sie szybko zrobić i znów wypis do domu.I tak godziny,dni leciały i już ponad miesiąc jest tylko diagnozowana anie leczona.Wiec co tu dużo mówić.Może było by to szybko zrobione jakby pewnie lekarz dostał "prezent".Wiadomo że pieniądze w tych czasach zrobią wszystko.

vioom napisał/a:

Twoja mama powinna być teraz w domu, pod opieką specjalistów z hospicjum. Szpitale mają inną rolę - leczyć.

I tu sie zgadzam w 100%.Szpitale mają leczyć
dzięki za posta

ankita napisał/a:

Wiecie co a ja rozumiem i Kubę i tez rację ma vioom

Zgadzam się też z tym.Vioom to napisał asertywnie i dokładnie.Nie stając po żadnej stronie ale twierdząc że tu jest racja i tu.I z tym się też zgadzam.

ankita napisał/a:

Leżała miesiąc w jednym z wrocławskich szpitali i lekarze mówili mi że już koniec

Tak jak u mnie, wiec dlatego czekamy na szybki wypis i szukamy pomocy gdzie indziej

ankita napisał/a:

Ale czasami rzeczywiście ma miejsce rutyna, brak inicjatywy

Taką sytucja miałem dzisiaj.Tata poszedł do lekarza chirurga z badaniami, gdyż w brzuchu Go coś uciska.Na badaniach wychodzi że jest wszystko ok ale chirurg twierdzi, że jest jakaś tu bólwa i trzeba zrobić badanie.Tata miał kiedyś operacje z jelitami.Nie wiem dokładnie co.
Nie wypisał żadnego skierowania ani nie dał recepty na żadne lekarstwo, tylko wzynaczył termin za tydzień w piątek i wtedy sie będą zastanawiać co dalej.I pytanie czy lekarz Tatowi pomógł czy nie?
Z siostrą żeśmy stali i czekali na niego.Gdy wyszedł i powiedział że ma przyjsc za tydzień i nic nie przepisał, poszłem z siostrą do Niego , gdzie grzecznie sie zapytałem co Tata ma robić przez ten tydzień.Że może potrzebuje jakiś leków albo badań.
To sie zaczoł tłumaczyć, że myślał że ok.Że może tata niema dzisiaj czasu żeby przyjąć skierowanie.Że trzeba zrobić badania.Nic tata nie mówił, to mu nie przepisał recpety.Takie gadanie jakby do pijanego gadał
Tata ma jutro przyjśc a nie za tydzień.Jutro mu wypisze wszystkie skierowania.Także widać jak lekarz traktuje chorego.Dla mnie istny cyrk

ankita napisał/a:

Niech Kubuś skonsultuje mamę gdzieś jeszcze.

Czekamy tylko jak wyjdzie i odrazu ruszamy do innego szpitala

ankita napisał/a:

Natomiast rzeczywiście "wyleczenie" to marzenia, niestety nas wszystkich.

Zgadzam sie z tym ale trzeba wierzyć że marzenia się kiedyś spełniają
dziękuje i pozdrawiam

[ Dodano: 2013-05-07, 21:15 ]
Byliśmy u mamy dzisiaj po południu.Ma podłączoną do brzucha rurke, która odprowadza płyny do woreczka.Nie spuscili jej tego wszystkiego podaczas zabiegu dzisiaj, tylko jest to powoli spuszczane.Powiedziała Nam pani, że tak musi powoli to sie odbywać gdyż mogą być komplikacje.Nawet taka żywa była i chęć do jedzenia miała.
Chciałem zapytać jakie są procedury albo co mam zrobić, żeby mama mogła pojechać do domu.Czy musi dopiero poczuć się lepiej, czy czekać bedzie jak już będzie w stanie krytycznym.Chcieliśmy zgłosić mame do hospicjum ale słyszałem że nie jest to takie proste.Pielęgniarka by przyjeżdżała do domu.
Jak to mam załatwić.Moge prosić o jakieś wskazówki
dzięki

[jo_a]

Cytat:

Chcieliśmy zgłosić mame do hospicjum ale słyszałem że nie jest to takie proste.Pielęgniarka by przyjeżdżała do domu. Jak to mam załatwić.Moge prosić o jakieś wskazówki

To nie takie znowu trudne
Musisz mieć skierowanie (może być od lekarza pierwszego kontaktu) i z nim (dobrze by było wraz z wypisem ze szpitala) udać się do hospicjum.