co z cyber knife, można próbować zamiast naświetlań ???
Cyber knife jest forma radioterapi, a skoro Mama ma zla tolerancje tej metody obawiam sie ze tak samo zareaguje rowniez na ta.
Nalezalo by skonsultowac sie z innym onkologiem skoro twierdzisz ze obecny zle leczy, natomiast najprawdopodobniej kolejny onkolog bedzie zgodny z obecnym.
Skoro Mama zle znosi obie dostepne terapie to chyba juz nic nie mozesz zrobic.
Po tym wszystkim
Zrobilas wszystko, teraz mysle ze czas sprawdzic powtarzam sprawdzic okres oczekiwania na HD, bo to rowniez moze potrwac... a oni beda w stanie powstrzymac dolegliwosci bolowe.
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Marzena66, w tamtym tygodniu obdzwoniłam większość ośrodków w naszym kraju w którym robione jest badanie PET z fluorkiem sodu, bo takie Mama ma zlecone. Czyli sprawdzenie tylko kości. Wychodzi na to że jednak najszybciej będzie w naszym lokalnym ośrodku onkologicznym. Marzena66 TK o którym piszesz w którym pojawiało się mnóstwo podejrzanych densyjności było robione w lutym tego roku, następnie w kwietniu było MR miednicy małej - cytuję: Stan po usunięciu guza odbytnicy.Okolice zespolenia bez zmian patologicznych i cech wznowy miejscowej. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych.
17 czerwca 2016 roku kontrolna TK klp i jb - cytuję:W seg 2 płuca prawego guzek 3 mm, poprzednio 4 mm, płuco lewe bez zmian ogniskowych.Powiększonych węzłów chłonnych w śródpiersiu nie uwidoczniono. Wątroba bez podejrzanych zmian ogniskowych, powiększona dł.16 cm. Nerki bez zastoju i złogów, lewa o niedokonanym zwrocie. Trzustka, śledziona niepowiększona. W trzonie trzustki zwapnienia. Stan po usunięciu odbytnicy, bez cech wznowy. Węzły chłonne okołoaortalne,biodrowe niepowiększone. Wn. Stan stacjonarny. (!!!!)
Oczywiście jesteśmy po wizycie też u torakochirurga - nic niepokojącego.
To jest wynik ostatniej tomografii. Tylko dlatego że mamę bolał krzyż i ma jakby zesztywniałą nogę, na własną ręke zrobiłyśmy MR lędźwiowego, w którym te zmiany meta rzekomo w kręgosłupie, onkolog mówi że może w kości biodrowej a nie w kręgosłupie. A jeszcze m-c temu inny onkolog kazał mi się uspokoić po opisanej wyżej tomografii i dać Mamie spokój z badaniami. Kazał robić raz na pół roku usg i zdjęcie klatki. Orzekli że tamte zmiany w jamie brzusznej o których piszesz Marzena66 to był stan zapalny po radioterapii (28 naświetlań zakończonych w listopadzie 2015)
Czy powyższy opis TK świadczy o rozsiewie choroby ???
Stąd moje zdenerwowanie i brak zaufania do lekarzy. W co w końcu mam wierzyć ??
Jesteśmy pod opieką HD już od listopada 2015, jak tylko Mama wróciła z chemii i naświetlań. Teraz nawet żartowała do lekarza, że musi się wypisać z HD bo jest zdrowa :( Stan stacjonarny w ostatnim TK. (!!!)
Fakt jest taki że noga boli w biodrze i promieniuje do dołu. :(
Pet - koniec sierpnia.
Boję się tylko, że marnujemy ten czas - jeśli coś się dzieje to można by już działać.
Mam jeszcze jedno pytanie do Was. Mama ma Hashimoto - niedoczynność tarczycy. TSH po ustawieniu leków dwa lata temu utrzymywało się w normie - Mama przyjmuje hormon Letrox. Teraz nagle zrobiło się TSH 28. W czerwcu było 4. Czy ta podła choroba - rak mógł spowodować podwyższenie hormonu ? Słyszałąm że hormonami dokarmia się tego ...... raka. Czy to prawda ??
[ Dodano: 2016-08-10, 23:11 ]
według mnie mama się do tego nie nadaje, zbyt zaawansowana choroba, przykro mi.
Marzena66 co to znaczy, jakie zaawansowanie masz na myśli ?
No tak, napisałam, że choroba jest zaawansowana, może napisałam to na wyrost. Przeczytałam jeszcze raz Twój wątek i właściwie wszystko po badaniach obrazowych, które mieliście wydaje się czyste a teraz wyskoczyły przerzuty do kości. Musiały się przecież skądś wziąć. Wraz z krwią, chłonką lub naczyniami krwionośnymi krążą po organizmie i tworzą przerzuty. Można by było zatem wyciągnąć wniosek, że u mamy były wciąż komórki nowotworowe, które żadne badanie nie pokazywało bo były to maleńkie ogniska chorobowe i stąd stworzył się przerzut w kościach. Gdzieś w naczyniach czy węzłach ten rak po prostu siedział. Tak na chłopski rozum to wnioskuje, bo przecież przerzut w kościach nie wziął się z niczego.
Jak wygląda obecnie choroba u mamy i jaki jest stan zaawansowania pokaże PET, trzeba poczekać, koniec sierpnia to nie jest bardzo długi termin, niektórych rzeczy nie da się przyśpieszyć. Wiem, że teraz takie czekanie budzi niepokój, że choroba robi spustoszenie ale nic nie możesz na tą chwilę zrobić jak tylko czekać na badanie/na wynik.
Co do Cyber knife, to mama przeszła już radioterapię i dodatkowe napromieniowanie mamy już chyba nie wchodzi w grę, bo byłoby szkodliwe dla życia.
Co do tarczycy, to zapewne chemio i radioterapia mogły wywołać takie skoki hormonalne, zaburzenia w pracy tarczycy, powinien endokrynolog ponownie ustawić leczenie.
Ewcyk1978 napisał/a:
Słyszałąm że hormonami dokarmia się tego ...... raka. Czy to prawda ??
Ludzie chorzy na raka przyjmują hormony, poza tym tak samą krąży teoria, że słodycze karmią raka, że witaminy w tabletkach i cała masa różnych teorii. Na raka pracujemy latami i od najmłodszych lat trzeba by było uważać na siebie i cackać się jak z jajkiem i też pewności nie mamy, że nas nie dopadnie rak.
Marzena66, masz rację ze na raka pracujemy całe życie, nie mniej jednak zawsze musi być jakieś medyczne wytłumaczenie. Ja jestem po badaniach genetycznych i mam mutację w genie NOD2, które zwiękasza ryzyko zachorowania na raka płuc, piersi,jelita grubego. Otrzymałam informację od pani genetyk, czego mi nie wolno, a co wolno i ja jestem świadoma że jeśli nie będę przestrzegać powyższych to zwiększam ryzyko zachorowania u siebie. Bardzo ważne są nasze geny i profilaktyka bez względu na obciążenia genetyczne. Niektóre nowowtwory tak jak rak jelita grubego rozwija się latami,a im wcześniej wykryty tym lepsze rokowania. Ta wczesna wykrywalność dotyczy chyba wszystkich nowotworów. Im wcześniej tym lepiej.
Mam świadomość jak duże zaawansowanie choroby miała Mama, dziękuję za każdy dzień który został nam podarowany i chcę, BŁAGAM o to dziękować dalej.
Bardzo proszę wszystkich forumowiczów którzy czytają mój wątek oraz moderatorów o podpowiedź lub wskazanie podobnego wątku gdzie mogłąbym dowiedzieć się jakie objawy przemawiały by za zmianami meta w kości biodrowej. Mama nie tyle odczuwa ból, co przykurcz nogi, od pośladka do kolana i od pachwiny do kolana. Z trudem się porusza, łyka dicloduo i doretę i troszkę jej przechodzi. Nie chodzi nigdzie daleko, po żadne zakupy. Jak chodzi (po domu) jest jej lżej, bo wtedy troszeczkę rozchodzi sobie tą nogę i ten przykurcz jest mniejszy, ale chwila siedzenia i znowu robi się przykurcz. proszę podpowiedzcie.
[ Dodano: 2016-08-15, 15:08 ]
Czy same bifosfoniany pomogłyby w przypadku ewentualnych podejrzanych zmian?
Bardzo proszę pomóżcie, czy badanie PET z glukozą wystarczy jeśli chodzi o ocenę kości??
Mama miała zlecone z fluorkiem sodu ale dziś zmienili na glukozę, przez pomyłkę durnej lekarki!!
CZY PET z glukozą wystarczy do oceny zmian w kościach ????
Proszę Moderatorów o pomoc !!
czy badanie PET z glukozą wystarczy jeśli chodzi o ocenę kości??
Do oceny kości lepsza jest scyntygrafia u Was zdecydowano się na PET, w tym badaniu preferowany jest do oceny układu kostnego fluorek sodu.
Stało się, myślę, że glukoza powinna mimo wszystko pokazać miejsca chorobowo zmienione jeśli takie będą ale nie jestem pewna na 100 % swojej odpowiedzi.
Marzena, wcale jej nie obraziłam, to jest bardzo delikatne określenie na nią. Pani dr prowadząca nie pamiętając mamy przypadku, uczyniła nam "niedźwiedzią przysługę", zadzwoniła i podała Mamy nazwisko żeby dali termin na Pet, no to dali na glukozę, później rozmawiałam z lekarką z Pet i powiedziała, że w Mamy przypadku lepszy będzie FDG. Tak ustaliły z panią dr prowadzącą. To jakim cudem do tej pory lepszy był fluorek sodu.
To są badania które mają orzec o Mamy życiu, więc jak można podejmować decyzję ot tak. Ta pani dr nie pierwszy raz zmienia zdanie z dnia na dzień. Chodzimy do niej prywatnie i konsultujemy na oddziale, nigdy nie chodzę do niej z pustymi rękami. I jeśli ona teraz podjęła złą decyzję to ja tego tak nie zostawię. Ona nie robi łaski, za tyle pieniędzy ile u niej zostawiłam,powinna zrobić badanie, które pomoże w diagnozie, a nie przedłuży oczekiwanie na leczenie. No bo jeśli badanie nie będzie dokładnie stwierdzało co się dzieje to po co ono ??? Zapewne to że przybyłam dziś do niej właśnie z pustymi rękami spowodowało niechęć do mojej osoby
Ona żyje z pieniędzy takich osób jak ja, osób które walczą o życie swoich najbliższych i ona ma nas głęboko w dupie. Chorych niestety nigdy nie braknie, więc ona żyć będzie w dostatku lata. A że nie ma sumienia to i w doskonałym nastroju.
Rozumiem cały problem i wiem, że walczymy nie tylko o zdrowie najbliższych ale Ich życie i pomyłki nie powinny się zdarzać ale niestety zdarzają. Oczywiście po to ustala się formy badania, żeby obraz był najbardziej czytelny i wnosił coś konstruktywnego do dalszego leczenia, miejmy nadzieję że ta pomyłka nie wpłynie negatywnie na wynik.
Określenie na temat lekarki w tej formie, mimo całej złości na Nią, nie powinny mieć takiego brzmienia, są to po prostu zasady tego forum:
"Wszyscy traktujemy się z szacunkiem i życzliwością. Jesteśmy tu by pomagać lub uzyskać pomoc - nie ma więc na tym Forum miejsca na niespokojne, roszczeniowe dyskusje"
Wiem, że emocje biorą teraz górę ale może wszystko okaże się, że wyjdzie tak jak trzeba i ten stres będzie niepotrzebny, nie można potęgować stresu bo to nic nie da a tylko niepotrzebnie nakręca.
Poczekaj do 10 dni pewnie będzie wynik i zobaczymy co badanie wniesie do dalszego leczenia.
Absolutnie moim celem nie było by ktokolwiek z uczestniczących w tym forum poczuł się obrażony lub odebrał moje słowa jako obrażliwe. Za wyrażanie się w ten a nie inny sposób bardzo przepraszam. Zdaję sobie sprawę, że udzielacie pomocy merytorycznej w wiadomych kwestiach, więc moja złość jest nie na miejscu i niczemu nie służy.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-19, 06:17 ] nie ma tematu , to najmniej teraz ważne, liczy się pomoc merytoryczna.
Bardzo Was proszę o pomoc. Wynik badania PET z glukozą mojej Mamy jest dobry - załączam. Jedyny wychwyt glukozy w ukł.kostnym, mierny, a we wnioskach : bez zmian, bez procesu rozrostowego i bez cech meta. Jakim cudem neurochirurg udał się że coś się dzieje. Twierdzi że PET mógł nie pokazać! Jakim cudem? Czy zróżnicowanie raka ma wpływ na to jaki jest wychwyt glukozy.??Ta lekarka zrobiła chyba błąd dając na pet z glukozą. Czy ten fluorek byłby lepszy ??
Można by było się cieszyć takim wynikiem, bo rzeczywiście opis jest optymistyczny brak aktywnego procesu nowotworowego, brak wznowy miejscowej tylko jest to małe "ale", które mimo wszystko nie daje spokoju, otóż wynik niedawny TK, który mówił o przerzutach w kręgosłupie.
I teraz trudno powiedzieć który wynik jest nazwijmy to przekłamany. Jak pisałam lepsza do oceny kośćca byłaby scyntygrafia zdecydowano się na PET ale nie wiem czy glukoza pokazała poprawnie bo jednak żeby ocenić kościec w tym badaniu lepszy byłby fluorek.
Nie wiem co myśleć. Ja nie zostawiłabym na Waszym miejscu tego w spokoju to chodzi o zdrowie/życie i dążyła bym do wyjaśnienia sytuacji. Porozmawiaj z lekarzem, trochę ostatnio Twoja mama była napromieniowana różnymi badaniami ale jeśli mamy wciąż niepewność to może warto tą scyntygrafię zrobić wtedy będziecie mieli już pewność.
Tyle ode mnie, może ktoś jeszcze podpowie na temat glukozy/fluorku.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, to najmniej teraz ważne, liczy się pomoc merytoryczna.
