witam drogich forumowiczow.Moja mama czeka ponad 2 mies na odp nfz szczec czy dostanie nexavar,a lek ten przepisali jej profesorowie z kliniki przeszczepow watroby szczec,a takze przeszla pozytywnie komisje lekarska przy nfz szczec w polowie lipca. Tu zaczyna sie ciekawa historia uruchomilismy posla byly marszalek wojew zachodniopom i on sie dowiedzial ,ze takiego wniosku o lek nie ma w nfz,pani onkolog z koszalina mowi ,ze na pewno jest w nfz bo raz go odeslali cos tam dopisala i musi byc w nfz,nast 2 dni temu wojt dzwonil do mojej mamy ze chyba wniosek jest ,ale napisane w nim bylo przez pania onkolog z koszalina ze mojej mamie nie ma sensu podawac tego leku,a jest to jedyny lek zeby wydluzyc jej zycie-podwazyla decyzje profesorow ,ktorzy teraz sa w USA,najgorsze jest to ze klamala moja mame caly czas,a nawet jej dala nexavar tzw. lek darowny na 1,5 mies prawie robiac nadzieje mojej mamie,jesli ona naprawde tak napisala tzn. ,ze w polsce mamay EUTANAZJE i juz nie wiem kto mowi prawde nfz czy lekarz,wiem jedno predzej moja mame wykoncza procedury przyznania leku w polsce niz nowotwor,w sobote mama kupila nexavar prywatnie(zlozylismy sie) zeby kontynuowac leczenie przerwane na 2 tygodnie i dobrze sie czuje,chodzi a niestety bez leku na pewno niedlugo odejdzie z tego swiata.Prosze w zwiazku z tym o namiary na dobrego onkologa Bydgoszcz,Warszawa moze zmienimy lekarz i fundusz i dostanie ten lek.Prosze dac odp jak najszybciej bo jestem na statku w niemczech i nie wiem do kiedy bede mial internet tzn. zasieg.Pozdrawiam wszystkich i prosze o pomoc
[ Dodano: 2010-09-22, 11:48 ]
sory jeszcze raz ja ,nawet pani onkolog z koszalina dzwonila do moje mamy wczoraj i nie przyznaje sie ze napisala taki wniosek i niby kontynuuje badania i kazala przyjechac na czczo do koszlina na badania krwi,takze nie wiem co o tym sadzic,ale stracilismy do niej zaufanie i chcemy zmienic przychodnie,bo ona nawet przechodzac obok mojej mamy kilkanascie razy nie zwrocila na nia uwagi na korytarzu w koszalinie ,a mama chciala z nia porozmawiac i byla tam kilka godz na korytarzu i nie doprosila sie spotkania,w koncu sie poplakala i pojechala do domu.Tak traktuje sie pacjenta w naszej ukochanej RP w koszalinie.Pozdrawiam i prosze o pomoc
_________________ Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
ja mam jeszcze słabe doświadczenia w tym temacie, ale prof. Szczylik z Kliniki WIM w Warszawie jest chyba bardzo dobry no i liczy się w całym tym medycznym środowisku.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2010-09-23, 10:18 ]
...a przy tym to bardzo serdeczny, sympatyczny człowiek. Oprócz Kliniki WIM przyjmuje prywatnie w klinice IBIS na ul. Kaczej w Warszawie. Szukaj w internecie na pewno znajdziesz tam wiele infor. o tym specjaliście.
dziekuje za odp i za zainteresowanie sie tym tematem,najblizszy termin u prof Szczylika listopad,kilka dni temu mama dzwonila.Jeszcze raz dzieki i pozdrawiam
_________________ Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
Dzień dobry
Moja mama choruje na nowotwór wątroby i od około roku leczy się nexavarem. Dzisiaj jednak dostała wynik badania CT, z którego wynika, że lek przestał na nią działać. Bardzo proszę o odczytanie opisu badania, który zamieściłem poniżej. Czy na jego podstawie można stwierdzić czy byłaby możliwość zastosowania radioembolizacji? I czy w tym przypadku jest taka opcja?
OPIS: W wykonanym badaniu widoczna znaczna progresja opisywanej poprzednio zmiany w segmencie 6 wątroby - obecnie zmiana wieloogniskowa, o ogólnych wymiarach 110 mm na 65 mm, obejmuje również segment 5. wątroby. W segmencie 4. widoczne ognisko hypodensyjne o średnicy 15 mm - najprawdopodobniej o charakterze zmiany meta. W fazie tętniczej w segmencie 2 widoczne ogniska hyperdensyjne o średnicy 18mm i 9mm. Podobne ognisko widoczne jest w segmencie 7 - 11mm. Obraz KT sugeruje progresje HCC z rozsiewem.
Pęcherzyk żółciowy grubościenny, z odczynem płynowym wokół - cechy ostrego zapalenia pęcherzyka. W loży wątroby widoczny otorbiony obszar płynowy o gęstości około 42jH i średnicy 26mm - zmiana torbielowata? związana z przewodem żółciowym? obraz niejednoznaczny. W badaniu widoczne znacznie powiększone węzły chłonne przyaortalne, wnęki wątroby - węzły tworzą pakiety o wielkości do 42mm okolicy wnęki wątroby. Znacznie powiększone węzły przylegają do aorty brzusznej na znacznej jej długości. Objęty zakresem badania przełyk bez ewidentnych cech patologii. Poza tym obraz KT jamy brzusznej oraz struktur kostnych bez istotnych różnic z badaniem poprzednim.
Wnioski: znaczna progresja zmian npl w wątrobie, znacznie powiększone węzły chłonne przyaortalne, wnęki wątroby.
Bardzo proszę o odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.
_________________ Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
u mnie nexawar przestał działać po 7 miesiącach z resztą wcale mi nie pomógł, nastapiła progresja węzłów chłonnych, jestem leczona zwykła chemioterapia standardową w kroplówkach ale mam 10proc że mi pomoże skończyłam 4 kursy po 5tym mam tomograf ale czuje że mi tez nie pomogło, nie wiem takie jakies dziwne przeczucie którego strasznie się boję, rozmawiając z lekarzem powiedział mi że z tym idzie życ jakieś kilka może kilkanaście lat bo hcc rozwija się wolno u mnie jest ten plus że oprócz raka mam zdrową watrobę bez marskości i wirusa C. jeżeli chodzi o dalsze leczenie jeżeli kropłowki nie pomogą to niestety nie ma za dużo rozwiązania do operacji raczej sie niekwalifikuje czytając twój opis mama raczej tez nie ale otrzywiście po tomografie bedzie konsultacja z chirurgiem może akurat..., ale lekarz mi powiedział że sa leki co mają podobny skład do nexawaru tylko nie są osiągalne w polsce było by trzeba się o nie postarać... ale NFZ może nie wyrazić zgody wiadomo jak to z nimi bywa i wtedy są ogrmne koszty leczenia ale są fundacje różne gdzie można zgłosić się o pomoc, albo możemy wziąść udział w badaniach klinicznych. Także mnie to trochę pocieszyło że jeszcze jest jakaś mała nadzieja że nie zostaniemy bez niczego także popytaj dokładnie lekarza Twojej mamy, może jest jeszcze jakieś rozwiązanie. Pozdrawiam Cię i napisałam Ci wszystko co dowiedziałam się od mojego lekarza a wiem że ma ogromną wiedze na ten temat, dlatego nie daj się jeżeli bedzie was chciał zostawić bez leczenia bo jeszcze jest szansa że może kropłowki pomoga Twojej mamie co prawda 10 proc ale może akurat się znajdzie w nich
dzieki mania za odpowiedz,w piatek mam jechac z mama do gdanska,a takze wyslac wszystkie ksera wynikow i plytki TK do warszawy.Trzymaj sie i walcz bo masz dla kogo.Powodzenia maniu
_________________ Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
nie ma za co :P nie daj sie zwieść lekarzowi i wypytaj się o wszystkie możliwości jakie napisałam Pozdrawiam i trzymam kciuki za Was jeszcze muszę mojego lekarza wypytac o naświatlania może to by co pomogło bo czytałam blog jednej dziewczyny na policzmysie.pl i ona właśnie ma guza wątroby z przerzutami rozległymi między innymi do płuc i po naświetlaniach pisze że czuje ulgę i wyniki tez jej się poprawiły no ale każdy jest inny ale trzeba póbowac wszystkiego !!
hej maniu dzieki za slowa otuchy i Tobie takze życze zeby leczenie bylo skuteczne,a Ty nie mozesz sie spytac lekarza prowadzacego o radioembolizacje watroby? wpisz w google te haslo i poczytaj ze jest to skuteczny zabieg lub wejdz na swiatnadziei.pl tam jest rowniez filmik i zadzwon do pani Grazyny Sabik 691661697 moze ona Ci pomoze to wspaniala kobieta,pozdrow ja ode mnie.Ciebie tez pozdrawiam
dzięki poczytałam i spytam a muszę się przyznać że nie wiedziałam o tym :P tym bardziej że zabiegi są wykonywane w szpitalu w którym się leczę MSWiA w Warszawie coprawda lekarze o moja wątrobę się nie martwia bo guzek ma 12 mm ( w kwietniowym tomografie miał tyle teraz nie mam pojęcia co się w środku u mnie dzieje tomograf kolejny za 2 tygodzie)i idzie go usunąć u mnie zmartwieniem są węzły chłonne nie mało że maja po ok5 cm to jeszcze w takich miejscach gdzie ich usunąć się nie da :( dziękuję Ci za informację.
witam Cię maniu lekarze powiedzieli,zeby przyslac wszystkie badania,wyniki,plytki i historie horoby,takze wszystko pokserowalem,poprzegrywalem i wyslalem do Gdanska i Warszawy. Z gdanska lekarz chcial zeby wyniki byly na dzisiaj bo sa konsultacje.Zobaczymy co bedzie , mam nadzieje ,ze przynajmniej sie odezwa do mamy.Pozdrawiam Cie ,aha w gdansku nie robia radioembolizacji watroby.
_________________ Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
Witam,
pisałam w nocy ale post gdzieś zaginął. Wywołana zostałam przez Krzyśka. O radioembolizacji można przeczytać na naszej stronie, można też zobaczyć filmik. Jeśli ktoś, chciałby dowiedzieć się czegoś więcej to zapraszam, bardzo chętnie pomogę. Na stronie podane są wszystkie możliwości kontaktu, no a wyżej Krzysiek podał już mój nr telefonu. Radioembolizacja też nie jest cudem, który postawi na nogi i sprawi że od tego momentu jest się zdrowym. Jednak zawsze jest to kolejny krok do dalszego życia. Nie można się poddawać, z góry zakładać że to nic nie da. Tak nie wolno myśleć. Czytałam tutaj o nexavarze, że nie pomógł. No cóż,tak czasem tez jest jak widać, ale kolejna osoba, która będzie szukała pomocy może po przeczytaniu takiego postu zrezygnować z leczenia. Na naszej stronie jest historia Pani Janiny. Pani ta brała nexavar przez 2 lata. Teraz niestety pozbawiono Ją leku. Te wstrętne guzy ciut urosły. Jednak Pani Janina się nie poddaje a nie jest przecież młodą osobą i rak wątroby nie jest Jej pierwszym nowotworem. Miała mieć radioembolizację, niestety chwilowo nie można jej wykonać ale Ona się nie poddaje. Wierzy ze wcześniej czy później to będzie można ją wykonać. Pani Janina nie jest jedyną osoba która tak długo brała nexavar. Druga z osób to mężczyzna z centrum Polski. Był w ub.r. w programie Tomasza Lisa gdy była awantura o chemioterapię niestandardową. Jak widać wszystko od czegoś zależy. Nigdy nie można z góry powiedzieć "mnie nie pomoże" trzeba próbować. Medycyna wciąż idzie do przodu,wiem,nasz NFZ może niekoniecznie za tym nadąża ale to tez nie powód żeby się poddawać. Jeszcze jeśli chodzi o radioembolizacje. Nie każdy może z niej skorzystać. Trzeba spełniać jednak kilka kryteriów ale warto sprawdzić.
Przeczytałam wpis Pani Janiny. Takie wpisy są dla innych chorych ważne, pokazują jak żyć pomimo różnych przeszkód jakie nas spotykają w życiu.
Pani Janiny "duch" nie choruje.
"Duch zawsze jest młody, nigdy nie chorujeâŚ" - , myślmy tak, aby ten 'duch nie chorował'.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i napisałam Ci wszystko co dowiedziałam się od mojego lekarza a wiem że ma ogromną wiedze na ten temat, dlatego nie daj się jeżeli bedzie was chciał zostawić bez leczenia bo jeszcze jest szansa że może kropłowki pomoga Twojej mamie co prawda 10 proc ale może akurat się znajdzie w nich 
