Dzięki.
Prześledziłam blog Mariusza, przeczytałam też kilkanaście innych wątków - tych dłuższych.
Nadal mam wrażenie, że prawie nic nie wiem.
Mariusz zakwalifikował sie do leczenia, wemurafenib czy jakoś tak ... Poza tym miał badaną mutację Braf
czyli to, czego mojemu mężowi nie zaproponowano nawet, zastanawiam się dlaczego. W świetle tego, co przeczytałam w jednej wypowiedzi -,,radioterapia przy czerniaku to jak okład na gardło przy anginie" nie napawa optymizmem.
W wątkach, w których jest radioterapia, czerniak dał już rozległe przerzuty i rokowania są złe.W innych przypadkach - o których tu czytałam - przerzuty były niewielkie i radioterapia nie była potrzebna. Może są inne przypadki, ale się do nich jeszcze nie dokopałam...
Będę miała co robić na następną bezsenną noc...
Wolałabym wiedzieć na czym stoję, uważam że najgorsza prawda jest lepsza od słodzonych kłamstw.
Najwcześniej dowiem się za tydzien, o ile znajdzie się miejsce w klinice. Wtedy planuję porozmawiać z jakimś lekarzem i o wszystko dokładnie wypytać - ale do tego czasu jeszcze tyyyle dni...
też czytałam o tej radioterapii... ale nie sugerowałabym się jedna opinią kogoś tam.
Wrzuciłam 2 linki do badań klinicznych. Mojej mamie zaproponowano radioterapie dlatego zaczałam sie tym interesować.
Z tego co się orientuje ( nie jestem lekarzem) radioterapii w przypadku Twojego męża złagodzi dolegliwości przerzutów.
Natychmiast powinno być zrobione badanie mutacji BRAF. Jeśli będzie obecna lekarze powinni podać zelboraf. jeśli nie ten drugi lek Ipi..... [IPILIMUMAB] dop. admin
Sa na forum przypadki osób które po radioterapii nie miały nawrotów. Niestety w przypadku mózgowia sprawa jest bardziej skomplikowana.
Czytam i czytam coraz nowe wątki o czerniakach, ale trudno mi porównywalną sytuację znaleźć. Ci, którzy mają przerzuty do mózgu biorą Zelboraf lub ten Imi... [IPILIMUMAB] dop. admin Nie wiem nadal nic o sytuacji, kiedy samo naświetlanie ma wystarczyć...
Wezmę się chyba do jakiejś większej pracy, umyję okna albo posprzątam w szafach, bo nie mogę sobie miejsca znaleźć.
A mąż mój na ryby poszedł
_______________
Część postów wydzielona. / absenteeism
witam, gwarantuję ci, ze samo naświetlanie nie wystarczy, mam podobną sytuację. pomaga tylko na parę tygodni, no i ciągle deksamethazon, jednak przerzuty występują. na zelboraf nie wszyscy maja mutację a ipi też nie każdy może dostać, nam lekarz odradził bo występuje astma. zostały tylko lampy i chemia.
Gdyby tak było każdy chory na czerniaka powinien położyć się i czekać. ... 😐
Ja też czytałam ale badania z ośrodków i taka radioterapia jako leczenie uzupełniające może prowadzić do całkowitego wyleczenia ( badania z warszawy oczywiście mówimy o konkretnej grupie pacjentow)
Zła odpowiedz jest natomiast w przypadku mózgowia i kości ( tez wnioski z tej pracy)
Na forum jest przykład pacjenta który na "niedzialajacej" chemii przeżył 3,5 roku. ..
Czytajcie publikacje bo to co piszą tutaj ludzie potrafi zdemotywowac 😕
[ Dodano: 2014-10-24, 22:46 ]
Pierwszy wynik z Google to praca o której pisze
Rola radioterapii w leczeniu czerniaka T.Morysinski.
[ Dodano: 2014-10-24, 22:49 ]
A chemia daje odpowiedź podobno w 10-15 % pacjentów ale badań na ten temat nie mam więc trudno stwierdzić ile w tym prawdy
jeżeli nie jest możliwe leczenie chirurgiczne oraz pacjent nie kwalifikuje się na zelboraf oraz ipi, w naszym przypadku astma, to lekarz podaje chemię - dakabryzyna w połączeniu z czymś. jak pisałam my nie dostaliśmy jeszcze chemii, także nie wiem czy pomaga, ale komuś muszę ufać. Naświetlania mieliśmy na początku września, a później nastĄpił całkowity zanik chodzenia także podejrzewamy kolejny przerzut do mózgu. musisz pamiętać, że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje. Kazdy przypadek jest indywidualny, więc uważam że nie można uogólniać.
Trzeba próbować i ratować za wszelką cenę.Korzystaliśmy z wszystkiego co proponowali,nie wyobrażam sobie żeby nic nie robić już na pewno nie leżeć i czekać.Walczymy cały czas o każdy dzień.
Czytałam wiadomości na temat tych dwóch leków - Zelborafu i Yervoy.
Co do pierwszego - to już rozumiem, dlaczego lekarz nie zlecił badania mutacji Braf - bo J ma objawowe przerzuty do mózgu - to Go dyskwalifikuje, więc i badania zbędne...
Pytanie tylko, jak w takim razie wykryć przerzuty do mózgu bezobjawowe, skoro lekarze zlecają tomografię dopiero jak wystąpią objawy ?
Drugi lek - jeśli czytałam ze zrozumieniem, to po radioterapii będzie możliwe włączenie go, o ile stan pacjenta będzie dobry i przerzuty nie będą dawały objawów.
Mam pytanie - co znaczy ocena ... hm, za chwilę dopiszę...
[ Dodano: 2014-10-26, 21:03 ]
,,stan sprawności według kryteriów ECOG w stopniu 0-1;"
Co to znaczy, o jaką sprawność chodzi?
Czy złamany kręgosłup oznacza dyskwalifikację ?
lekarze nie zawsze zlecają TK głowy jak są objawy, są też tacy czyli CI DOBRZY którzy monitorują pacjenta i zlecają również to badanie oby moc dobrac optymalne leczenie.
Mutacja tak czy owak powinna być zbadana. Zresztą wydaje mi się ze objawowe przerzuty dyskalifikują roznież do Yervoy ale pewności nie mam.
Jeśli po takiej radioterapii będzie poprawa jeśli chodzi o mózg to lekarze chyba mogą podać lek ?
Te obostrzenia wynikając niestety z faktu, że NFZ nie chce refundować nam leków! a to są drogie leki.
Co oznacza ta ocena tego nie wiem- ale tez chętnie sie dowiem.
Na pewno stan ogólny pacjenta a tutaj moze kryc sie duzo rzeczy np. samopoczucie, odżywienie itd. Ja to tak interpretuje.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
