[Aleksandra_A]

Dziękujemy Justyno

A tutaj kryteria do Zelborafu- tak jak myślałam przerzuty bezobjawowe do mózgu lub po leczeniu chirurgicznym lub radioterapii.


http://onkologia-online.p...6.24/b/b.48.pdf

podobnie do ipilimumabu :

http://onkologia-online.p..._%5B01092014%5D

[Wiosna]

Miejsce dla J już przyklepane na piątek.
Mamy się stawić o 8.00 przed gabinetem ,,A"
Powoli ogarniam, co spakować - ręcznik mięciutki, żeby nie podrażniać skóry, piżama rozpinana a nie przez głowę... Co do mycia , a może coś do smarowania? Co jeszcze mogę zrobić, o czym nie zapomnieć?
Kto z forum miał już radioterapię i mógłby coś polecić?
Czytałam kilka wątków, w tym Radi i Mariusza, ale jakoś nie znalazłam ... Pamiętam, że ktoś kiedyś pisał o przygotowaniach... Nie mogę znaleźć tego wątku.

[Wiosna]

Natrafiłam na wątek PawłaKrK , który pisze o swej Mamie ,,. Tam po komplecie badań (tomograf, USG) zdiagnozowano u mamy nowotwór płuca z przerzutami do mózgu (jak wtedy twierdzono).

Następnie miały miejsce:
- konsultacja neurochirurgiczna wykluczyła możliwość operacyjnego usunięcia zmian w głowie ze względu na ich ilość stopień rozwoju
- radioterapia paliatywna mózgu (5 dni) w grudniu
- w styczniu wycięto 1 płat płuca wraz z guzem
- badanie PET nie wykazało dalszych zmian na chwilę obecną
- w wyniku badania wyciętego guza okazało się, że jest to czerniak złośliwy

I wtedy stało się najgorsze. Informacja o tym, że jest to czerniak spowodowała że wszystkie plany (chemia, radioterapia) legły w gruzach. Według lekarzy radioterapii nie ma sensu mamie podać ze względu jej nieskuteczność na czerniaka a zarazem skutki uboczne. Radioterapii lekarze nie chcą podjąć bez chemii z podobnych przyczyn. "

Podobnie jak u mojego męża - różnica polega na tym, że u J. diagnoza była prawidłowa i nie wystąpił przerzut do płuca... Jednak przerzuty rozsiane do mózgu występują i podobne zlecenia lekarza - 5 dni naświetlań. A wcześniej mnie dziwiło, że mariusz miał radioterapię trwającą miesiąc, a tu tylko 5 dni... To oznacza, radioterapię paliatywną, tak?

[ Dodano: 2014-11-02, 20:29 ]
Dalszy cytat z tego wątka - odpowiedź DSS

,,W chwili obecnej istnieją 3 formy terapii systemowej rozsianego czerniaka:
1) Immunoterapia - ipilimumab
2) Inhibitor BRAF - wemurafenib
3) Chemioterapia (głównie dakarbazyna w monoterapii, możliwe jest również zastosowanie schematów wielolekowych).

W leczeniu przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego skuteczność wykazano jedynie w terapii ipilimumabem, pozostałe leki nie przekraczają bariery krew-mózg i są skuteczne wyłącznie w leczeniu rozsiewu pozamózgowego.

Niestety terapię ipilimumabem można podjąć tylko u chorych z bezobjawowymi przerzutami do OUN. Wynika to przede wszystkim z faktu pojawienia się pierwszych efektów leczenia dopiero po dłuższym czasie (~ 3 miesiące). Ponadto ze względu na działania niepożądane leczenia i możliwe powikłania do terapii kwalifikuje się tylko chorych w dobrym stanie ogólnym.
Ze względu na brak zmian poza OUN powodujących objawy kliniczne (zmianę w płucu wycięto) - nie ma wskazań do leczenia systemowego.
WBRT (napromienianie mózgowia) było słusznym rozwiązaniem i w świetle faktu, iż zmiany są mnogie - jedyną możliwą do zastosowania formą terapii.

Bardzo, bardzo mi przykro, ale faktycznie pozostaje jedynie leczenie objawowe. "


Czy mojemu mężowi zostało już tylko leczenie paliatywne?
Proszę o odpowiedź.

Czy ktoś ma / miał do czynienia z ,,efektem masy" chodzi o obrzęk w mózgu, czy da się to opanować lekami na tyle, żeby ...no nie wiem... żeby możliwe było leczenie Yervoy ? (Tzn żeby nie było objawów przerzutów ).

Wiem, że zadaję dużo pytań , proszę odpowiedzcie coś, odezwijcie sie...

J jest teraz w CO-I w Warszawie, wraca we wtorek lub środę, po cyklu naświetlań.

Co jeszcze mogę dla Niego zrobić?

[mm0nika80]

Co możesz zrobić ? wspierać Ja pamiętam że kazali nie myć miejsc naświetlanych .Jarek brał leki przeciw wymiotne,bo zwracał.Apetytu nie miał, przy naświetlaniach.

[Wiosna]

Od środy jesteśmy w domu.
Rozmawiałam z lekarzem na osobności - jeśli można to nazwać rozmową, bo gardło miałam tak ściśnięte, że ledwo wydusiłam kilka pytań...
Spytałam, czy zostało już tylko leczenie paliatywne, czy nie ma szans na jakieś konkretne leczenie - odpowiedź brzmiała
,,Niestety, bardzo mi przykro, nie ma już możliwości leczenia . Chciałbym się mylić, ale zostało niewiele czasu, proszę go dobrze wykorzystać."

Dodał jeszcze że jak będzie coś się działo, mam dzwonić po karetkę i zawieźć męża na neurologię.

Potem dostałam wypis i tam stoi jak wół ,,zakwalifikowany do paliatywnej RTH na obszar OUN "

I tak...
Co teraz...?
Dzieci jeszcze małe... wiedzą, że tata bardzo chory, ale bez szczegółów.
Boję się, że J dostanie ataku padaczkowego przy nich, że będą przerażone. Ze będą musiały patrzeć jak tata cierpi i powoli odchodzi.
Ciężkie to wszystko.

J słaby, ledwie chodzi, cały czas słyszy głośny szum, mówi że można od tego oszaleć. Wciąż ma ochotę powiedzieć ,,zakręćcie wreszcie tą wodę!"
Irytują go bardzo wszelkie głośniejsze dźwięki. Ciągle uciszam dzieci.
Boję się.

[mm0nika80]

cóż, tak jak mi dziewczyny podpowiadały i tak zrobiłam ,zapisz męża do hospicjum domowego.Bardzo mi przykro ,bądź silna.

[Aleksandra_A]

Wiosna czegoś chyba nie zrozumiałam z Twojego wątku ale dlaczego mąż nie może dostać leczenia systemowego ( leki)

Jak opanujecie objawy przerzutow do OUN?

A gamma knife?
Może warto szukać pomocy w Coi w Warszawie?

[Wiosna]

Aleksandra_B mój jest pod opieką CO-I w Warszawie, leczy się tam.
Dlaczego nie może dostać leczenia systemowego - nie wiem, nie spytałam, ledwie przez ściśnięte gardło wydusiłam pytanie czy leczenie paliatywne już tylko zostało.

Może się bałam usłyszeć coś jeszcze gorszego...
Że np już tak mało czasu zostało, że tych objawów nie zdążymy opanować...
Albo, że nie zdąży zadziałać ipilimumab...

Bo Wemurafenibu nie podają w przypadku kiedy przerzuty ograniczają się do OUN.


Następna wizyta 4 grudnia. Nie wiem, podobno po miesiącu ocenia się skuteczność radioterapii, czy to znaczy że lekarz zleci tego dnia wykonanie TK żeby ocenić zmiany?

Jeśliby lekarz stwierdził, że ten obrzęk ustąpił, to wtedy domagalibyśmy się wprowadzenia Yervoy.

[lidka671]

nie czekaj,
szukaj namiarów na dr pikiel w gdańsku, może ona pomoże - póki jest chory na siłach.
wierz,mi, że będzie jeszcze gorzej, sama przez to przechodziłam. 1 listopada przegrałam walkę.
Pamiętaj dopóki są siły dopóty jest nadzieja.
jak cię wyrzucaja drzwiami wchódz oknem - niestety tak to działa.
a hospicjum nie wiem jak w twoim regionie ale u mnie fantastyczna sprawa.
trzymam kciuki i życzę wytrwałości. modliwą jestem z wami.

[Wiosna]

W wątku dotyczącym GammaKnife wyczytałam, że robi się tym zabiegi kiedy jest max 3 guzy, wyjątkowo w szczególnych przypadkach 4. Mój mąż ma 5 guzów...

Lidka671 jak to przegrałaś walkę? Żyjesz, oddychasz przecież!
Nie masz siły ?

[myszka]

Lidka671 w swoim watku opisuje historie choroby dziadka.

[Wiosna]

Przepraszam. To brzmiało jakby o sobie.

[lidka671]

dziadek zmarł 1 listopada, dlatego przegrałam. walczyłam do końca jeszcze 30 min przed śmiercią miał podane leki. zmarł w hospicjum dlatego wiem jak to działa. przyczyną śmierci było zatrzymanie krążenia.
pomocne moze byc dla innych to co sie z nim działo przed.
musisz sobie uświadomic, że mózg kieruje wszystkim, u nas najpierw wystąpiły zaniki pamięci, stał sie dzieckiem, wtedy lekarze prowadzili radioterapię, później juz na wszystko było za późno. nie chodził podnosił sie do pozycji siedzącej, poźniej tego już nie robił, trzeba było go karmić, zaczął nosic pampersy bo nie miał czucia, na koniec przestał mówić.
wiem, że każdy organizm reaguje inaczej, dlatego obserwuj. mam nadzieję, że ty wygrasz.
powiem ci tylko tyle, że rak mózgu nie daje za wygraną, nawet po śmierci.
my walczyliśmy jeszcze w środe przed śmiercią byliśmy u lekarza.
walka z wiatrakami?????
być moze tak, ale nadzieja umiera ostatnia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[ Dodano: 2014-11-09, 09:54 ]
szukaj jeszcze dodatkowych przerzutów, rób prześwietlenia .

[Wiosna]

Po wizycie 4 grudnia wróciła nadzieja.
Objawy ustąpiły na tyle, że lekarz wypisał zlecenie zbadania bloczków na obecność Braf !
Oprócz tego tomografia prawie całego ciała (głowa, jama brzuszna, klatka piersiowa, miednica ).
Jak wszystko pójdzie dobrze w badaniach, to włączą leczenie!
Czuję się jakby mi tonowy ciężar spadł z pleców. J poweselał, normalnie inny człowiek.

Teraz czekam z niecierpliwością do 11 grudnia - tomografia głowy, jej wynik najważniejszy. Mam zadzwonić do prof., jak tylko będą wyniki.

[Wiosna]

Wynik tomografii głowy jak zimny prysznic.
Wszystkie zmiany powiększyły się o 2-3 mm, obrzęk mózgu wywierający ,,efekt masy" ...

Tomografia reszty ciała wykazała ,,rozsiany proces nowotworowy"

Trzy guzki w płucach -43mm modeluje opłucną śródpiersiową, 35x26 przylega do przepony, jeszcze jeden 10 mm. Konglomeraty patologicznych węzłów chłonnych górnych, dolnych i podostrogowych.
W krezce dwa pakiety patologicznych węzłów chłonnych.
Dwa guzki w wątrobie-10mm i 16mm.
Guzek podskórny na wysokości ramienia 15 mm.

Napisałam najważniejsze (tak myślę) informacje, bo dokument jest obszerny i nie przepiszę całego - od dwóch tygodni wybieram się aby zeskanować, ale u nas grypa, która i mnie zmogła. Tylko mąż na niż nie zachorował na razie.

Źle jest..?
Przed świętami nie było jeszcze wyników mutacji Braf, będę dzwonić jutro i pytać. Już nie chcę rozkminiać, czy zakwalifikuje się na leczenie, czy nie.

Pytanie mam - gdzie mam się dodzwonić z pytaniem o mutację, do rejestracji chyba nie...? Do gabinetu 30...? Czy do lekarza prowadzącego ?