Angel, przeczytałam Twoją historię. Życzę abyś poznała jak najwięcej ozdrowieńców, ale przede wszystkim Tobie życzę powrotu do zdrowia. Wiem, jak bardzo pomaga widok wyleczonego i szczęśliwego człowieka. Jest jakby tu powiedzieć silnym impulsem do dalszej walki z gadem..
Do dzisiaj trochę żałuje,że już na początku leczenia nie zdecydowałam się na port. Wygodne posunięcie.Nie byłoby tych moich dziwnych fobii??
Miałam wkucie centralne i na tej podstawie wnioskuje:)
Czyli moje żyły zasłużyły na wielką pochwałe skoro do dzisiaj wykorzystuje jedne i te same...Znikają i pojawiają się. Zażywam rutinoscorbin uszczelnia on żyły. A musze powiedzieć,ze wenflon wytrzymuje mi tylko jeden dzien przyjmowania chemii.(zasługa mesny) Czyli potrzebuje 4 piękne żyły na jeden cykl.
Do pobierania krwi też mam dwie takie dyżurne.Straszne zrosty...jak kamień.
Kiedy rozmawiam ze znajomymi i obcymi ludźmi słysze słowa które dodaja mi otuchy, podnosza na duchu.
Mówią jak bardzo jestem dzielna i silna.Podziwiają mnie... Dodają również,że oni w takiej sytuacji poddaliby się. Otóż moim zdaniem tak bardzo się mylą... JustynaS1975, olaaa i Jolana dobrze wiecie o czym pisze...
i Wy tego jesteście najlepszym przykładem. Jest taka siła wewnątrz która karze nam walczyć i nie poddawać się...w obliczu choroby uwalnia się i jest takim olejem napędowym. Nie wiem do końca skąd się bierze ale czujemy to:) Dzięki niej przetrwamy wszystko!:)
Coraz bliżej do piątku ...:):)
_________________ Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
Kiedy rozmawiam ze znajomymi i obcymi ludźmi słysze słowa które dodaja mi otuchy, podnosza na duchu.
Mówią jak bardzo jestem dzielna i silna.Podziwiają mnie... Dodają również,że oni w takiej sytuacji poddaliby się. Otóż moim zdaniem tak bardzo się mylą... JustynaS1975, olaaa i Jolana dobrze wiecie o czym pisze...
i Wy tego jesteście najlepszym przykładem.
Mnie też ludzie mówią, że jestem dzielna i silna. I że gdyby ich to spotkało, to oni by gorzej to przeszli.
Wtedy odpowiadam im, że nie wiem jakby było z nimi. Każdy jest inny i każdy po swojemu sobie radzi ze swoimi problemami. A póki życie nas nie sprawdziło, to nie wiemy jakbyśmy zachowali. I cytuję (już pewnie oklepane) 'tyle o sobie wiemy, na ile nas sprawdzono' (W. Szymborska). A to co sobie wyobrażamy, nawet o sobie, to nie zawsze jest prawdą.
I na pewno nie czuję się dzielna. Ja sobie tej choroby nie wybrałam. Ona mnie dopadła, a ja tylko nie chcę 'utonąć' (chociażby w rozpaczy).
Czy wyjdę, jak wyjdę z choroby (na dzień dzisiejszy jest dobrze ), czy wyjdę cała, czy pół całej, czy ćwierć całej itp., czy wyjdę na dłuższą chwilę, czy na krótszą chwilę, itp. , nie wiem. Jedno wiem, nie mam ochoty tego czasu (darowanego czasu, czy to w zdrowiu, czy w chorobie) spędzić na użalaniu się nad sobą.
Czy jestem silna? Choroba uświadomiła mi, że tak.
Angel:) napisał/a:
Jest taka siła wewnątrz która karze nam walczyć i nie poddawać się...w obliczu choroby uwalnia się i jest takim olejem napędowym. Nie wiem do końca skąd się bierze ale czujemy to:) Dzięki niej przetrwamy wszystko!:)
Tak, choroba jest jak strzał i uwalnia często nieświadome/uśpione potencjały. Człowiek zdaje sobie sprawę, ile potrafi przetrwać.
Jolana napisał/a:
Justynko, jesteś dla nas przykładem, że warto walczyć...
Jolano, dzięki.
Pewnie, że warto. Zawsze to powtarzam. Po pierwsze dla swojego ducha. A po drugie każdy dzień może coś nowego przynieść i każdy nowy dzień to dar.
Niezależnie jak się 'cała moja historia z chorobą' skończy, to warto. Jeśli ktoś stwierdzi, że nie warto było, to oznacza, że nie potrafi żyć, 'tak prawdziwie' i nie wiem o czym mówi.
Angel:), zaciskam kciuki. Życzę na dalej siły, wytrwałości, męstwa, pogody ducha oraz zdrowa, zdrowia i jeszcze raz zdrowia.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
...nadzieja ma skrzydła, przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów, która nigdy nie ustaje, a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury...
Mama 08.01.2012r [*]
Tato 13.08.2013r [*]
Witaj Angel
Ja jestem osobą chorą na ten typ nowotworu co Ty (leczenie trwa od 2 miesięcy), jeżeli chodzi Ci o przykład osoby, która wyleczyła się z mięsaka Ewinga to proszę tu masz linka http://www.sarcoma.pl/pacjenci-o-sobie/kamil/ dodatkowo mogę Ci powiedzieć, że ostatnimi dniami w CO w Warszawie rozmawiałem z kobietą, która żyje już 15 rok od momentu zachorowania na ten typ nowotworu co nasz. Jeżeli chciałabyś się dowiedzieć czegoś więcej ode mnie pisz proszę na priva.
P.s.
Jestem na forum pierwszy raz sorki z góry za błędy w postach.
Angel:) napisał/a:
Tak bardzo chciałabym poznać osobę która pokonała ten sam nowotwór. Jeśli macie informacje na temat takiej osoby bardzo prosze o kontakt.:)
Witajcie....:) Bardzo prosze o pomoc w intepretacji moich wyników.... Pomimo,że wiem wiele to i tak mam obawy niemałe...
WYNIKI
22 Października dostałam wynik Tomografii klatki piersiowej bez kontrastu i z kontrastem dożylnym z wtórnym opracowaniem:
W szczycie płuca lewego niewielkie zagęszczenie miąższowe wlk. ok. 5 mm. Drobne zagęszczenie - guzek w segm. 3 płuca prawego wlk. ok. 6x4 mm. i mniejszy wlk. ok. 3 mm w s. 4. Poza tym miąższ płucny bez innych zmian ogniskowych.
Nie stwierdzono powiększonych wężłów chłonnych śródpiersia i wnęk. Struktury naczyniowe klatki piersiowej w normie.
Z uwagi na rozpoznanie zasadnicze oraz obraz zmian płuc konieczna wczesniejsza kontrola TK /6-8 tyg, oraz konsultacja pulmonologiczna.
Następnie lekarz po konsultacjach wysłał mnie na badanie PET.
Oto wynik PET:
Głowa i szyja: Ognisk patologicznie podwyższonego metabolizmu 18F-FDG typowego dla procesu rozrostowego nie uwidoczniono. Widoczne pobudzenie metaboliczne tłuszczu brązowego.
Klatka piersiowa: Ognisk patologicznie podwyższonego metabolizmu 18F -FDG typowego dla procesu rozrostowego w zakresie płuc i struktur śródpiersia nie uwidoczniono. W śródpiersiu przednim widoczna grasica o wym. ok. 35x17x72 mm, z miernym pobudzeniem metabolicznym FDG (SUVmax 3,8), nie można wykluczyć pobudzenia po chemioterapii. Widoczne pobudzenie metaboliczne tłuszczu brązowego.
W TK widoczny guzek u podstawy w seg. 3 płuca prawego o wym. ok 7x6 mm oraz miękotkankowa zmiana guzkowa w seg. 1/2 płuca lewego o wym. ok. 6x5 mm, bez pobudzenia metabolicznego - radiologicznie podejrzane - do obserwacji.
Poza tym poj. zmiany drobnoguzkowe śr. do ok. 3 mm w seg. 4 prawym i seg. 5 płuca lewego
Jama brzuszna i miednica: Ognisk patologicznie podwyższonego metabolizmu 18F-FDG typowego dla procesu rozrostowego nie uwidoczniono. W TK poj. niepowiekszone węzły chłonne przyortalne, bez pobudzenia metabolicznego. Poj. węzły chłonne pachwinowe o wym. do ok 22x8 mm,bez cech pobudzenia metabolicznego.
Układ mięśniowo-szkieletowy: Nieznacznie podwyższony metabolizm glukozy wzdłuż protezy, szczególnie w bocznej części bliższego odcinka pozostałej kości udowej prawej
oraz przylegających bocznie mięśni (SUVmax 3,1) - ze względu na artefakty związane z protezą ocena utrudniona, zmiany odczynowe? do rozważenia weryfikacja badaniem scyntygraficznym.
Nieznacznie pobudzenie metaboliczne w mięśniu podkolanowym lewym - zmiany przeciążeniowe?
Wnioski: Nieznacznie podwyższony metabolizm glukozy w bocznej czesci bliższego odcinka pozostalej kości udowej prawej oraz przylegających bocznie mięśni - niejednoznaczny w badaniu PET ze względu na artefakty związane z protezą do rozważenia weryfikacji badaniem scyntygraficznym.
Zmiany opisywane w płucach radiologicznie podejrzane - do obserwacji.
Badanie scyntygraficzne z dnia 10.12.2012
Scyntygrafie kosci metoda 3-fazową, whole body oraz SPECT kości udowych wykonano po dozylnym podaniu znacznika osteotropowego ( ) o aktywności 500MBq.
W badaniu dynamicznym widoczne są cechy przekrwienia w podłowowej czesci protezy stawu biodrowego po stronie prawej przysrodkowo i na koncu trzpienia - przy zgodności z obrazem klinicznym może wskazywać na odczyn zapalny?
W poznej fazie obrazowania - w fazie kostnej widoczny jest odcinkowy wzrost aktywności w 1/2 dalszej czesci trzonu prawej kosci udowej poczawszy od konca trzpienia protezy wraz z blizszym odcinkiem kosci podudzia prawego, z nasileniem zaburzeń poniżej konca trzpienia protezy -zaburzenie w pierwszej kolejnosci jako odczyn kostny po wszczepieniu endoprotezy - brak wspolistnienia przekrwienia przemawia przeciw infekcji.
Zwraca sie uwagę na:
- asymetria w aktywnosci znacznika w topografii przednich odcinkow żeber 7 z dominacją prawej strony - zaburzenie odcinkowe - wymaga obserwacji.
- asymetria w aktywnosci znacznika w zakresie barków, z dominacją strony prawej - zaburzenie w pierwszej kolejności czynnosciowo-przeciażeniowe
I tak... dwa tygodnie temu zrobiłam znowu Tomografie klatki piersiowej, wyników nie widziałam ale po konsultacji znowu skierował mnie na PET. Powiedział,że uwidoczniono powiększony węzeł chłonny i nie chce w żadnym wypadku prorokować lecz sprawdzić.
Na Skierowaniu do PET przeczytałam rozpoznanie: Nowotwór złośliwy tkanek miękich i łącznych.
Nie wiem ...
_________________ Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
bardzo Ci kibicuje. Majac prawie 20 lat mialem swoja pierwsza operacje rowniez w SPSK 4 w Lublinie, ktora zapoczatkowala cala moja przygode z onkologia.
Moje pytanie:
czy w wyniku PET jest napisane ''radiologicznie podejrzane'' czy ''NIEpodejrzane''? Czasami przepisujac czlowiek moze zrobic nieswiadomie blad, ktory w czytaniu (i znaczeniu) zmienia wszystko.
Jesli ''podejrzane'', to te zmiany w plucach sa na tyle male, ze lekarz opisujacy sam ma problem z jednoznacznym okresleniem tych zmian - a moga to byc rowniez guzki pozapalne, niemniej u pacjenta z wywiadem onkologicznym trzeba byc bardzo czujnym, co lekarz radiolog sugeruje piszac, aby kontrolowac te zmiany (badanie kontrolne TK za 6-8 tyg).
Jezeli chodzi o scyntygrafie - ta wykazuje kazde zmiany, nawet te nienowotworowe.
Na skierowaniu na PET napisano ''nowotwor zlosliwy tkanek miekkich i lacznych'', bo miesaki do nich wlasnie naleza. Jak sama wiesz, na skierowaniu na kazde badanie obrazowe musi byc wpisane, co jest tzw. procesem zasadniczym.
W takim razie na pewno znasz profesora ordynatora i drugiego starszego...:) i leżałeś na stronie kobiecej...bo tam znajdują się miejsca dla przypadków onkologicznych...
Tak.. w PET jest napisane- podejrzane.
Nie martwiłabym się gdyby nie to,ze ok miesiąca temu międzyczasie wylądowałam na pogotowiu z mocnymi kłuciami w klatce piersiowej. Mogłam tylko płytko oddychać, każdy głębszy to jak nóż w plecy. Lekarze zrobili mi RTG , żadnego płynu w płucach nie było. Powiedzieli,że są to nerwobóle. Recepta na Zaldiar i xefo rapid. Po ok dwóch tygodniach przeszło.. i niestety od niedzieli historia się powtarza.
i taka myśl przewodnia ostatnimi czasy.....
"Nikt nie może Cię uratować,
tylko Ty sam
a wart jesteś uratowania.
Niełatwo będzie zwyciężyć w Twojej wojnie
ale jeśli w ogóle coś warto wygrać
to właśnie ją."....
_________________ Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Wiem, jak bardzo pomaga widok wyleczonego i szczęśliwego człowieka. 
), czy wyjdę cała, czy pół całej, czy ćwierć całej itp., czy wyjdę na dłuższą chwilę, czy na krótszą chwilę, itp. , nie wiem. Jedno wiem, nie mam ochoty tego czasu (darowanego czasu, czy to w zdrowiu, czy w chorobie) spędzić na użalaniu się nad sobą. 
