Witam Serdecznie wszystkich. Chciałabym podzielić się z Wami moją historią. Podzielić się doświadczeniami z osobami które spotkała podobna historia i przeszły przez koszmar tej choroby. Nie wiem dlaczego mnie to spotkało ale wiem, że teraz walczę o zycie. Nie widzę swojego wroga.On jest we mnie i wiem jak bardzo jest niebezpieczny ale wiem także, że nie jest niepokonany.
Ok 2 lata temu zaczęłam odczuwać ogromne bóle w prawej nodze na wysokości kości udowej w okolicach części krętażowej. Ból promieniował na kręgosłup. Bywało tak, że miałam problem z pochyleniem się. Bóle nasilały się w porach nocnych i trwały mniej więcej dwa dni co 2 miesiące, były dokuczliwe i męczące.Pojawiały się noce gdzie nie zmrużyłam oka. Wizyty u moich lekarzy rodzinnych kończyły się zawsze takim samym rezultatem...odchodziłam z kwitkiem i receptą na coraz to mocniejsze leki przeciwbólowe.
Kiedy ból zaczął się nasilać, trwać po 2 tygodnie i pojawiać się notorycznie w każdym miesiącu...Postanowiłam szukać pomocy na własną rekę. Zostałam skierowana do lekarza ortopedy który posłał mnie na szereg badań diagnostycznych(TK, MR, rtg).
Niestety usłyszałam, że najbliższa możliwość rezonansu to luty tego roku. Postanowilam nie czekać i wykonałam to badanie prywatnie. Nie jestem lekarzem lecz opis nie pozostawiał wielkiej nadziei. Na zawsze zapamiętam co czułam gdy przeczytałam po raz pierwszy zdanie: "Obraz MR w pierwszej kolejności przemawia za złośliwym procesem npl - o typie Ewing Sarcoma lub malignant fibrous histiocytoma do zróżnicowania z osteosarcoma. Weryfikacja w biopsji".
Nie było czasu na łzy. Zaczęło się szukanie pomocy. Dzięki wsparciu i pomocy rodziny, przyjaciół oraz ludzi w zasadzie obcych którzy okazali się serdeczni i zainteresowali moją sprawą szybko trafiłam pod opiekę świetnych fachowców a także prawdziwych ludzi z sercem i cudownym podejściem do pacjenta. Wykonano dwie trepanobiopsje. W styczniu dowiedziałam się o wyniku badania patomorfologicznego. Obraz morfologiczny i wyniki odczynów immunohistochemicznych odpowiadają:Ewing Sarcoma. Badanie scyntygrafii kości i PET nie stwierdziło żadnych przerzutów .
Kolejnym krokiem leczenia było przyjęcie chemioterapii przedoperacyjnej według schematu VIDE(Vincrystyna 2 mg,Etopozyd 720 mg,Ifosfamid 14700mg,Doksorubicyna 99mg,Mesna 19200 mg). Po 6 cyklach przeszłam resekcję bliższej części uda z radykalnym oszczędzeniem kończyny. Wycieto mi 18 cm kości udowej i wsadzono protezę Helios. Do dzisiaj pamiętam uczucie trzymania w rękach tytanowej kuli i pręta, które stało się nieodłączną częścią mojego ciała.Pamiętam również jak ciężko było mi podjąć decyzję odnośnie operacji. Operacja udała się i tylko ode mnie zależy czy dobrze zrehabilituje nogę by móc funkcjonować bez kul. Inaczej pomaluje je na różowo:)
Niedawno przeszłam pierwszy cykl chemioterapii pooperacyjnej i wielkimi krokami zbliża się dzień drugiej. Dalsze leczenie oparte ma być właśnie na chemioterapii i w ostateczności radioterapii.
Mam 22 lata. Kiedyś myślałam, że wiem co to cierpienie i ból. Myślałam, że poznałam strach. Walczę i idę do przodu z optymizmem patrząc w przyszłość.Tego nauczyła mnie osoba najbliższa memu sercu bez której nie dałabym rady.Wspaniała rodzina i przyjaciele.
Jak każda osoba mam chwile zwątpienia i utraty nadziei ale wiem także, że z każdym wschodem słońca idzie nowy dzień i nowe możliwości. Zycie dało mi nieźle w kość:) ale wiem jedno. Nie poddam się pójdę dalej z prawdziwą wiarą i siłą, że zwyciężę w tej wojnie.
_________________ Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
kmis757 Dziękuje z całego serca:) i wiesz co? Z ostatniego dołka wyciągneły mnie słowa: Tutaj nie wolno mieć nadziei.Trzeba mieć pewność!!!!
I tak oto ostatnie bóle brzucha utrzymujące się już ok 3 tygodnie i codzienna gorączka powyżej 38 stopni skłoniła mnie do pojawienia się na pogotowiu ratunkowym.
krakowiajka86 dziękuje z całego serca i to jest właśnie to o czym pisałam... nawet obcy ludzie potrafią dodać otuchy !
Chciałam napisac jeszcze o kobietach które leczą się w Centrum Onkologii. To prawdziwe Wojowniczki.
Każda z nich dzielnie znosi te 3-5 dni przyjmowania cytostatyków. Jedne normalnie funkcjonują,chodzą do pracy inne "chorują" sobie i dobrze wiedzą,ze nadejdzie ten dzień kiedy wrócą do troche innej normalności.
Żadna pomimo nie rokującej dobrze diagnozy nie zdecydowała się na zakończenie leczenia. Znoszą kolejne zmiany chemioterapii wierząc,że ta zadziała.
Jestem na etapie kiedy po raz kolejny wypadają mi włosy ...Taki sam szok jak za pierwszym razem. Pomimo tego,że najbardziej pragnę zdrowia to i tak codziennie przed lustrem łysa głowa przypomina mi o chorobie
Tak bardzo chciałabym poznać osobę która pokonała ten sam nowotwór. Jeśli macie informacje na temat takiej osoby bardzo prosze o kontakt.:)
_________________ Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
Chemioterapia w Centrum Onkologii Instytut Im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Krakowie. a operacje miałam w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lublinie
Wszyscy do których trafiłam pod skrzydła...to prawdziwi lekarze z powołania...Anioły...
_________________ Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
Kiedyś jedna starsza Pani powiedziała: "Dziękuje Bogu za tą chorobę....bo co innego robiłabym teraz?"
Jak narazie odczuwam mocno chemioterapie...
Gdyby nie to,ze moje żyły gdzieś się schowały...wszystko byłoby w porzadku.To głupie ale tylko i wyłącznie dlatego na samą myśl wenflonów robi mi sie niedobrze...kluczową rolą jest czas..dla mnie 3 tygodnie to zdecydowanie za mało na regeneracje. Z lekką obawą czekam na dzień zgłoszenia się ale i z pewnym podekscytowaniem...w końcu dowiem się kiedy planują zakończenie leczenia
_________________ Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
Mnie choroba też zmieniła. Chyba na plus:)
Jeżeli chodzi o żyły, to zapytaj o założenie portu. Broniłam się przed nim rękami i nogami, ale kiedy po pierwszej chemii żyły się schowały, to nie miałam wyboru. Później się sobie dziwiłam czy nie zdecydowałam się od razu:)
Jeżeli chodzi o żyły, to zapytaj o założenie portu. Broniłam się przed nim rękami i nogami, ale kiedy po pierwszej chemii żyły się schowały, to nie miałam wyboru. Później się sobie dziwiłam czy nie zdecydowałam się od razu:)
też mam port od ponad roku, a żyły do dzisiaj się nie zregenerowały
też mam port od ponad roku, a żyły do dzisiaj się nie zregenerowały
Ostatnio dożylnie podawane lekarstwa miałam ok. półtora roku temu. A przy przeszczepie szpiku i leczeniu wznowy to było podawanie przez wkucia centralne. Czyli ostatnio lekarstwa (chemia i in.) przez wenflon miałam podawane pod koniec 2009 roku. I żyły nadal są jeszcze sfatygowane. Ale regenerują się, ...
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
