Przy ZŻG obrzęk jest utrzymujący się, być może jest to opuchlizna posterydowa. Dziwisz się, że mama nie ma sił, a skąd ma je mieć? Choroba, byle jak się odżywia, do tego wypala fajki jedna za drugą, zdrowy poczułby się słabo, a co dopiero mówić chory. Bonaj, nie myślałeś o hospicjum stacjonarnym? Byłoby lżej wszystkim, chora miałaby inny komfort, to co robi, a na co Ty nie masz wpływu to autodestrukcja, strasznie to trudne i skomplikowane.
Mama mówi, żeby ją gdzieś dać, żeby byli ludzie. (hospicjum, szpital)
Ale ja wiem, że jak ją gdzieś dam to zaraz będzie chciała do domu.
Ostatnio tak właśnie było jak była w szpitalu.
Chciała do szpitala, bo tam opieka i czuła się pewniej.
A jak była w szpitalu to chciała do domu.
Do hospicjum nie oddam. Chyba, że byłyby jakieś ekstra warunki, lepsze niż w domu.
W razie potrzeby zaangażuję jakieś pielęgniarki i na zmianę z nimi będę przy mamie czuwał.
Wiem, że nikt tego nie wie i mi nie powie.
Chciałbym wiedzieć czy to już mama wymaga całodobowej opieki i ile to wszystko może jeszcze potrwać.
Ona by chciała, żebym z nią siedział.
Tak też to jest. Siedzę u mamy, potem jadę na godzinkę do pracy, wracam do mamy, wieczorem siedzę do późna. Śpię w domu i rano już jestem u mamy.
Mama, praca, dom - wszystko to mam w zasięgu max.5 minut dojazdu autem.
Mama telefon ma zawieszony na szyi i jak coś potrzebuje to dzwoni.
Chociaż coraz ciężej jej z obsługą telefonu.
Kupię jej chyba taki jak dla dziecka. Dwa guziki. Jak naciśnie to się będzie łączyć ze mną.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
Do hospicjum nie oddam. Chyba, że byłyby jakieś ekstra warunki, lepsze niż w domu.
Zapewne różne są warunki w hospicjum ale ja byłam w jednym do którego należała moja mama, była pod opieką HD. Po Jej śmierci pojechałam do hospicjum podziękować za pomoc, zawiozłam trochę rzeczy po mamie, leki, oddać wypożyczone sprzęty. Przeszłam to hospicjum było mi to potrzebne, nie wiem dlaczego ale miałam taką potrzebę i byłam oszołomiona jak pięknie tam było, jakie piękne, kolorowe sale dwuosobowe, czyściutkie pościele, mnóstwo wolontariuszy, którzy uśmiechali się i z sercem podchodzili do każdego pacjenta. Po tej wizycie już byłam pewna, że robią tam wszystko żeby człowiek odszedł bez bólu i cierpienia w dobrych warunkach. Nie namawiam Cię na hospicjum tylko opisałam swój przypadek, żebyś wiedział, że hospicjum nie należy się bać.
Bonaj napisał/a:
Chciałbym wiedzieć czy to już mama wymaga całodobowej opieki i ile to wszystko może jeszcze potrwać.
Myślę, że mama już wymaga takiej opieki, niby funkcjonuje, jak sam piszesz, ale miałeś już przypadek, że mama coś zrobiła, gdzieś chodziła, dom otwarty, takie rzeczy mogą się powtarzać. Poza tym mama łyka sama leki jak piszesz różne, zacznie Ją boleć mocniej może wszystko przedawkować, należałoby to kontrolować.
Ile to potrwa, nikt nie powie, w tej chorobie to istna sinusoida.
Mama może nie zdążyć zadzwonić, mama może pewnego dnia nie wiedzieć do czego służy telefon, wieczorem jak Ją pożegnasz będzie dobrze a rano różnie.
Wszystkie leki zabezpieczyłem. Powiedziałem, że Pan Doktor, który był wczoraj zabronił brania jakichkolwiek leków. Że wszystko co potrzebne dostaje w kroplówkach i resztę ja jej daję.
Nie była zadowolona, ale przyjęła to do wiadomości.
Dziękuję za inne wskazówki. Rozważę.
Powoli zaczyna jej się mieszać sen z jawą. Mówi dziwne rzeczy.
Jak się dobrze wybudzi to jest w miarę ok. Ale jak podsypia to coś mówi, a ja nie wiem o co jej chodzi.
Wczoraj i dzisiaj mówi, żeby dać cegłówki.
Albo kostki. Pytam jakie kostki to się wkurza, że wariata z niej robię.
Dzisiaj grzecznie starałem się wypytać o te kostki to mówiła, żeby dać te kostki, żeby nie musiała iść po ziemi tylko przejdzie sobie po tych kostkach.
Nie mam pojęcia o co chodzi.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
U moich bliskich chorujących na nowotwory też takie rzeczy niestety się zdarzały, babcia widziała jakieś owady na ścianie i kazała czyścić te ściany, ciocia ciągle widziała jakiegoś chodzącego pana po domu i jeszcze parę innych cudów. Jedna miała przerzuty do mózgu, druga nie. Wszystko to co mówiły było takie realne, że aż budziło strach, One na prawdę to widziały i było bardzo przekonane do swojej racji tak jak mama Twoja z cegłówkami. Więc albo są to przerzuty do mózgu albo człowiek wyczerpany z chorobą ma jakieś sny na jawie albo przypomina Im się coś z dawnych lat i plącze się z teraźniejszością.
Trzymaj się, wiem jak Ci ciężko i przesyłam Ci moc sił, jesteś na prawdę wspaniałym i troskliwym synem.
Kilkanaście lat wstecz moje wyobrażenie o hospicjum to była stara rozwalająca się buda pełna jęków umierających ludzi, taki obraz wytworzyła moja wyobrażnia na podstawie opowieści ludzi, którzy prawdopodobnie nigdy w takim miejscu nie byli. Moje pierwsze zetknięcie się z takim miejscem było ogromnym zaskoczeniem, weszłam do przytulnego, ciepłego miejsca pełnego kwiatów, pięknych obrazów na ścianach, ciszy i ogromnego spokoju. Wraz z rodziną nastawieni byliśmy bojowo, gdyż nasz terminalnie chory członek rodziny , zabrany z domu przez pogotowie bez naszej wiedzy i zgody po półgodzinnym pobycie na oddziale szpitalnym został tam umieszczony. Pani psycholog wraz z kierownikiem tej placówki zajęła się nami tak, że zgodziliśmy się na pobyt naszego chorego w tym miejscu, mogliśmy przebywać tyle ile chcieliśmy, bez żadnych ograniczeń, chory odszedł bez bólu, z godnością trzymany przez nas za rękę. O ile na ziemi bywają anioły, to są nimi osoby prowadzące i pracujące w hospicjach. Od tego czasu byłam w trzech takich placówkach, moje odczucia i ocena są jak najbardziej pozytywne.
Bonaj, nie piszę tego, aby Ciebie do czegokolwiek namawiać, czy przekonywać, próbuję obalić niesłuszny mit panujący w naszym społeczeństwie o tego typu miejscach.
Z tego co opisujesz, nie wiem czy ocena stanu Twojej mamy jest obiektywna, czy subiektywna, ma prawo taka być, jesteś jej synem, związanym z mamą emocjonalnie i uczuciowo, więc opinia Twoja i lekarza może być różna, ale jeśli nie wyolbrzymiasz , do czego masz prawo stanu mamy, to uważam, że powinna być pod stałą opieką, a czyją? i gdzie? Ty wspólnie z mamą o tym zdecydujecie i pamiętaj, że każda decyzja jaką podejmiesz będzie dobra, do każdej masz prawo.
Pozdrawiam i życzę siły.
Długo nie trzeba było czekać.
Skończyłem pisać poprzedniego posta w pracy, wyłączyłem kompa i pojechałem do mamy.
Nie było mnie może godzinę u niej, może mniej.
Jak wchodziłem to spotkałem mamę w drzwiach.
Wychodziła w piżamie. Pytam gdzie idzie. Powiedziała, że szła do mnie do domu, szukać mnie bo nie umiała zadzwonić. Była strasznie roztrzęsiona, totalna panika.
Powiedziała, że nie umie telefonu włączyć i żebym sprawdził.
Więc wykręciłem z jej telefonu do siebie, żeby sprawdzić.
Mój zaczął dzwonić i odebrałem, mówię halo.
No i mama ze mną zaczyna rozmawiać przez telefon jakby mnie nie było obok.
Potem mówiła od rzeczy. Co chwile coś szuka i wpada w straszną rozpacz jak nie umie tego znaleźć. Szukała swojej sztucznej szczęki.
Cały czas strasznie jej gorąco. Włącza klimę.
Już wiem, że potrzebna jest opieka nonstop.
Zaraz przyjedzie córka mnie podmienić.
O 18tej przychodzi pielęgniarka podać leki.
Potem przyjadę i będę do rana.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
Co mówił lekarz podczas odstatniej wizyty? I kiedy będzie kolejna wizyta lekarza z HD?
Na jakie konkretnie dolegliwości skarży się Mama? Co ją boli, czy ma duże duszności?
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Uspokoiłem i powiedziałem, że jak chce to może odejść spokojnie.
Bonaj napisał/a:
Prosiłem tatę, żeby zabrał mamę, bo ona cierpi.
Na pewnym etapie choroby chyba większość z nas to mówi i podobne prośby wygłasza.
Rozumiem Twoje podejście, to jest w pewnej chwili rozwiązanie najlepsze dla cierpiących i dla nas rodziny choć okrutne.
Zapewnij mamie już opiekę całodobową, już ten czas.
Pisząc "okrutne" miałam na myśli odchodzenie w cierpieniu a nie nasze myśli. Tak jak napisałam wyżej większość z nas ma takie myśli i prośby, ja też je miałam choć się za nie często ganiłam.
Bonaj,
U mnie było bardzo podobnie. Mniej więcej miesiąc przed tym, zanim mama trafiła do szpitala. Zachowywała się niemal identycznie jak Twoja mama.
Mylenie dnia z nocą, zanik prostych umiejętności tj. obsługa telefonu, mówienie od rzeczy.
Zaczęło się od tego, że mama spacerowała nocą po domu i układała naczynia w zmywarce.
Kiedy spytałam /raczej ze złością niż z troską, był środek nocy/ co robi odpowiedziała mi trzeźwo i wyraźnie: "w 1932-gim, zagadka".
Nigdy nie zapomnę tych słów. Zamarłam wówczas, ale i tak zachowanie mamy zrzuciłam na karb leków psychotropwych.
Potem kilka względnie spokojnych dni i nocy. A potem znowu, spacery - wpadła do kabiny prysznicowej, szukała dokumentów w szafie.
Biegała do łazienki, miała niekontrolowane biegunki, ale siedziała w łazience niewspółmiernie długo.
Potem znów spokój na kilka dni, co mnie niestety zmyliło i nie pozwoliło zauważyć, że zachowanie mamy tym razem jednak odbiega od typowego "naćpania się".
Bonaj napisał/a:
Cały czas strasznie jej gorąco.
Bonaj napisał/a:
Powoli zaczyna jej się mieszać sen z jawą. Mówi dziwne rzeczy.
Jak się dobrze wybudzi to jest w miarę ok. Ale jak podsypia to coś mówi, a ja nie wiem o co jej chodzi.
Tak dokładnie było z moją mamą. Bredziła i rozbierała się bez końca. Ja ja ubierałam a ona z powrotem....
Ratownik w karetce powiedział, że mama jest bardzo ciężko niewydolna oddechowo, a niedotleniony mózg zaczyna odmawiać posłuszeństwa. Jest to niezwykle niebezpieczne.
W takim stanie mogłaby zasnąć i już się nie obudzić.
Po podaniu tlenu w szpitalu, mamie wróciła świadomość, ale nie na długo.
Wiem, że Twoja mama też cierpi na POCHP więc podaż tlenu jest bardzo ograniczona... może jest to też jeden z czynników powodujących takie a nie inne zachowanie Twojej mamy.
Cokolwiek się dzieje, widzisz pewnie, że jest coraz gorzej z mamą i sam sobie już nie poradzisz...
Moja mama będąc w stanie podobnym do stanu Twojej mamy trafiła do szpitala i nigdy go już nie opuściła. I chociaż robiłam wszystko, wierząc, że wróci do domu, lekarze przekonywali mnie również, że nie dam rady...
Dziś wiem na pewno, nie dalabym.. Nie chodzi nawet o doglądanie typu karmienie, pampersy..
Nie dałabym rady z atakami paniki, dusznościami, postępującą słabością, splątaniem...
Pomyśl o tym i rozważ możliwość HS, nawet jeśli mama za jakiś czas miałaby wrócić do domu..
Pozdrawiam.
Masakra. Tak mogę określić jednym słowem to co się dzieje.
Dzisiejsza noc spędziłem u mamy. Trzecia nieprzespana noc.
Rano pojechałem do domu się ogarnąć i trochę przespać.
Moja córka miała przyjechać do mamy. Oczywiście panika, że przez chwilę była sama.
Potem z mamą siedziała moja córka i żona.
Niestety nie dały rady. Mama kazała im wezwać mnie. Wpadała we wściekłosć, że mnie nie ma.
O niczym innym nie mówiła tylko gdzie ja jestem.
W końcu córka i żona dały za wygraną. Córka przyjechała po mnie.
Jak przyjechałem to była zła. Mówiła jak mogłem jej to zrobić i zostawić na cały dzień itp.
Teraz jestem , to co chwile mnie woła. Nie wiem czy sprawdza czy jestem czy faktycznie czegoś potrzebuje.
Rozmawiałem z lekarzem z HD.
Kazał odstawić dexaven , który dostaje od piątku w kroplówkach.
Mówił, że encorton też chyba będziemy odstawiać (teraz 20mg.)
Mama obecnie nie umie zaznać spokoju. Chwile podrzemie i zaczyna wymyślać.
Często nie możemy się dogadać.
Chce mi coś powiedzieć a ja nie umiem zrozumieć.
Słowa wypowiada normalnie, ale nie umie się wysłowić.
Nasza komunikacja obecnie wygląda jak zabawa w kalambury.
Młodszej córki pytała jak ja się nazywam.
Jak jej powiedziała to zawołała mnie po imieniu.
Lekarz z HD powiedział, że rozważy TK głowy.
Dzisiaj na noc mam umówioną pielęgniarkę, że z mamą spędzi noc.
Zobaczymy czy się uda.
Będę kierował się dobrem mamy i jak lepiej jej będzie w HS to oczywiście się zdecyduję.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
