[jogi45]

Znów mam problem. Moja blizna ma "skrzyżowanie" i w tej częsci co idzie w dół, króra jako pierwsza sączyła po zdjęciu szwów ia potem sie zagoiła znów sie cos dzieje. Mam taki punkt który kłuje pezy dotknieciu. Zauważyłam to dopiero w sobotę. Wczoraj w tym niejscu zrobił mi sie bąbelek i wieczorem pękł. Wycisnełam ropkę. NMoże mie bedę opisywać jaką. Nie było tego bardzo dużo, z pół cm sześciennego albo troszke wiecej. Dziś został czerwony ślad. Wydaje mi sie że wewnątrz jest szew który sie nie rozpuścił. I taki szew może byc w jeszcze jednym miejscu i jeszcze mam czarną kropkę na końcu szwa przy uchu. Moja lekarka na urlopie więc jak pojadę do szpitala by mnie obejrzeli to musi sie mna zająć ktos inny. Jestem zła i zaniepokojona tym co się dzieje ze mną. Mnie nie męczy rak bo nie boli tylko to wszystko co dzieje sie wokół raka. Te wszystkie poprzednie zbiegi okoliczności, walka o badania, skutki operacji itp. Znów straciłam zaufanie do lekarzy. Tylu mnie ogladało łącznie z profesorem i wszyscy twierdzili że nic szczególnego sie nie dzieje. ja jednak mam wrażenie że ktoś cos spaprał z moim szyciem. boje się też że cos mi znów rośnie bo czasem mam podrażnione gardło i lekki ból w innym miejscu jak poprzednie bóle. Może szukam dziury w całym.... staram sie o tym nie myśleć, wmawiam sobie że skoro tylu mnie ogladało.... Nie myśle tez co by było gdybym leczyła sie np. w Warszawie. Gdyby babcia miała wąsy.... Jest jak jest. Teraz znów chcę jechac na ogledziny mimo że moga mnie tam potraktować jak histeryczke i hipochondryka.

[mamanel]

jogi - skoro coś się dzieje (ropa, zaczerwienienie) no to nie jesteś hipochondryczką i już. Ja też wiele razy tak o sobie myślałam, że przesadzam i pewnie nic mi nie jest i wcale na tym dobrze nie wyszłam.
Więc się nie przejmuj, co sobie ktoś o Tobie pomyśli, tylko działaj w swoim interesie

[jogi45]

Pokazałam sie w szpitalu. Niestety moich lekarzy nie było. Wszyscy już mnie tam znają ale nie do wszystkich mam zaufanie.
Jeśli to była ropka to pewnie rozpuszczający sie szew z nia wyszedł. jesli będa jeszcze jakies sensacje to mam sie zgłosic w poniedziałek. Tyle usłyszałam. a zagojona na dobre jeszcze nie jestem to znaczy mówiąc prosto blizny jeszcze nie obrosły skórą.

[mral]

jogi45 napisał/a:

Nie myśle tez co by było gdybym leczyła sie np. w Warszawie. Gdyby babcia miała wąsy.... Jest jak jest.

Również nie oglądam się za siebie i nie żałuję już podjętych decyzji. Tak naprawdę nie mamy podstaw sądzić , że wybór innego ośrodka wyszedłby nam na dobre, może wręcz przeciwnie.

[mral]

Jogi, od Twego ostatniego wpisu upłynął tydzień. Choć wydawać się może , że to krótki czas, to sądzę, że pewne sprawy mogły się poukładać/wyjaśnić.
Proszę, napisz na jakim etapie leczenia dzisiaj jesteś – gojenie rany pooperacyjnej, radioterapia, rehabilitacja, itd. ?
Jak się czujesz Jogi ?.

Serdecznie pozdrawiam

[jogi45]

czuje się głupio. Niechętnie patrzę w lustro bo widzę że robie sie krzywa - to bolące ramie mam jakby spuchniete i trzymam je wyżej. Blizna juz nie sączy ale jest brzydka. Troche ja smaruję contractubexem aletrochę sie boje zeby czegos nie rozbabrac znowu. Rano zanim wstane z łóżka muszę poćwiczyc rękę. Sam proces podnoszenia sie do pionu jest bardzo bolesny. Z rehabilitacja nic nie wymyślę bo musi mnie obejrzeć lekarz, a wizyte mam na 17 września i nie da sie tego przyspieszyć. Teraz sobie pomyślałam że może moja rodzinna dopisze na skierowaniu cito - jutro spróbuję. Czekam na telefon z radioterapii i termin rozpoczęcia naświetlań. reszta tzn symulacja,tomograf i maska zrobione. Gdyby nie ból ramienia może wcale nie myślałabym o chorobie. Przestałam obmacywać węzły chłonne, nie pije zimnych napojów, nie jem ostrych potraw zeby nie czuć podrażnionego gardła. Czasem coś mnie zakuje w gardle, czasem boli mnie głowa ale kogo nie boli.
Spokojnie czekam. Mam nadzieję że to nie bląd.
Czytam niemal wszystkie wątki i widzę jak ta choroba nas niszczy. Często mam ochotę pogadać/popisać z tymi co są w rozterce ale właściwie co mam powiedzieć. Sloganami nie pomoge a moge urazić więc siedzę i myślę " paskudnie że on/ona ma takie problemy, powinnam pomóc ale jak ?"
Czasem myślę sobie że "wypiszę" sie z forum, przestanę czytać bo lepiej nie wiedzieć. Potem siadam i myślę- tylko przeczytam, zobacze tylko co słychać, nie będe nic pisać bo to psu na budę i nie ulecze tym ani siebie ani innych a potem sie wciagam, przeczytam takie pytanie "co słychać" i znów czuje się wśród swoich, i znów wydaje mi się że w zespole siła, że dowiem sie czegos istotnego a może i ja komuś coś doradzę, i znow chce mi sie działać.
Wychodzi na to że to forum jest mi potrzebne.

[jogi45]

Czekam. Na telefon z radioterapii. juz 24 sierpnia i nic sie nie dzieje.
Czy mam jeszcze gdzieś przerzuty? Czy wystarczy że wycieli ognisko pierwotne? Czy to z całą pewnoscią było ognisko pierwotne? Czy ta resztka sciany torbieli moze siać albo rosnąć w nową torbiel? Jakie mam szanse na życie? Czy ktos wogóle mógłby mi odpowiedzieć?
Nie mam z kim pogadac bo boją się tematu. Własciwie wystarczyłoby by ktos słuchał ale to przeciez nudne. Niepotrzebnie sie nakręcam. Oprócz choroby mam jeszcze inne problemy - jak każdy i to mnie dobija. Spiesze sie ze wszyskim bo boje sie że nie zdążę a jak o tym mówie to wszyscy są zarzenowani.
Pieprzyć to - jutro znów jade na dwa dni nad morze.
I tak sie miotam codziennie między "normalnym zyciem" z choroba a ucieczką w beztroskę i używaniu zycia. Wszystko i tak krąży wokół raka.

[jogi45]

Urlop był taki sobie, pogoda nienajlepsza i jakoś dziwnie humoru nie miałam ale zobaczyłam duzo ciekawych miejsc nawet przez przypadek.
Czytam sobie codziennie posty. Wkurza mnie że nie możemy tu napisać tego co sie zwykle mówi chorym - szybkiego powrotu do zdrowia, będzie dobrze, jak się pan/pani wykuruje to prosze sie odezwać itp. Zawsze mówimy - oby nie było gorzej, nie jest tak żle, masz szanse, trzeba walczyć itp. Mrakad napisał kiedyś że nawet z pryszczem na pośladku należy iśc do swojego onkologa. I takie właśnie sprawy odbierają mi radosc życia bo nawet jak sie człowiek zapomni i stara sie pożyc beztrosko, zrobic cos spontanicznie to dostaje obuchem w łeb nawet w chwili pakowania sie na urlop ( trzeba wziąc dokument o ubezpieczeniu, ostatni wypis że szpitala ). Nad morzem złapał mnie kaszel i głupi strach bo przeciez nad morzem człowiek sie nie przeziębia, i głupia myśl- przerzuty do płuc. Swędzi mnie skóra tak jak przed pierwszym przerzutowym węzłem i zaczynam myślec że przez tak długie czekanie na radioterapię (minęły dwa miesiące od operacji) znów będę miała jakies przerzuty i operację. Nie mam jeszcze swojego onkologa i nie mam do kogo iść z tymi wątpliwościami. Przecież złapało mnie słońce i pewnie przez to skóra swędzi. Kiedyś bym to olała.

[ Dodano: 2009-09-02, 19:33 ]
Właśnie odebrałam telefonicznie informację że jutro mogę zacząć naświetlania. Nareszcie.

[jogi45]

Wiem że wygram bo chcę i mam tylko G1. W Szczecinie mamy tylko jeden ośrodek radioterapii z dwoma maszynami. Pracyja od godź 7 do 19. Na pełnych obrotach. Przy awarii pewnie ci co musieli byli dociążeniem drugiego aparatu. Ja przecież po pierwszym naświetlaniu nie musiałam. Wybieram sie jeszcze podczas kolejnej wizyty na radio do mojej prowadzącej bo własciwie nie wiem jaką dawke dostaję, jak długo i czy będą badania kontrolme. Dowiedziałam sie tylko od pań które obsługuja aparat że mam naświetlanie wokół szyi "po całości" a na masce mam dodatkowe punkty wyznaczone "na wszelki wypadek" bo ciężko było podjąc lekarzom decyzje jak mnie naświetlać. Dlatego spodziewam się w międzyczasie jakichś badań. Jutro zamierzam szyje umyć wodą. Chyba po pierwszym naświetlaniu mi nie zaszkodzi. Kości stawu barkowego nadal pobolewają. Nie codziennie ale jak już boli to bardzo, bardzo.

[mamanel]

jogi45 napisał/a:

Jutro zamierzam szyje umyć wodą. Chyba po pierwszym naświetlaniu mi nie zaszkodzi.

Nie powinno.
Aczkolwiek u mnie po tygodniu naświetlań, po myciu włosów skóra naświetlana zrobiła się czerwona. Potem myłam tylko twarz (szyi zrobiłam 6 tygodni Dnia Dziecka;) ) delikatnym płynem do mycia twarzy bez wody Pharmaceris. Nawet się sprawdził. Po myciu używałam Bephanten krem lub maść.

[jogi45]

[Fragment tego postu został przeniesiony do komentarzy tutaj ]

pomysł z mydłem intim wydaje sie logiczny. Mydło w płynie - dobrze się domyślam? Jakąś maść stosowałaś w czasie radio albo po?

[JaInka]

Właśnie, dobrze że przypomniałaś. Mydło oczywiście w płynie.

Natomiast ważne! Żadnej maści - bo zbyt gęsta. Lejący się balsam do pielęgnacji niemowląt (sprawdzałam u Rossmanna, czy faktycznie lejący, marki nie pamiętam, podobno nieważna). Dla niemowląt, bo bezzapachowy i bez alkoholu. Nie wcierać, tylko bardzo delikatnie rozprowadzać po skórze.

jestem bardzo wdzięczna tym technikom, bo ciągle słyszę, że są jakieś problemy. Ale Ty dopytaj się sama, bo może z szyja jest inaczej...

A z kotami - to pewno sprawa płci. Przepraszam, ale kocury bywają egoistyczne i durnowate.

[mral]

jogi45 napisał/a:

Jutro zamierzam szyje umyć wodą. Chyba po pierwszym naświetlaniu mi nie zaszkodzi.

Jogi,
Moim zdaniem, wszystko co ew. zamierzasz w trakcie lub po radioterapii powinnaś uzgodnić z lekarzem radioterapeutą i niczego nie stosować na własną rękę. Ja wynegocjowałam pewne ustępstwa ale ostatecznie wszystko co robiłam było aprobowane przez lekarza.
Skutki nieodpowiedniego postępowania mogą być bardzo dotkliwe.

Ten raz, o którym piszesz wyżej, nie zaszkodzi

[JaInka]

Mral piszesz: "Skutki nieodpowiedniego postępowania mogą być bardzo dotkliwe." I masz 100 % racji. I 100 % powodu, żeby sprawę uściślić.

Najpierw usłyszałam od lekarza, że mogę się myć normalnie, a potem uściśliłam dopiero u techników sposoby.

W wielu przypadkach widziałam idiotyczne czy nieodpowiedzialne zachowania pacjentów (np. nie brania leku, "bo kiepsko się łyka i długo leży na żołądku") - i skutki tegoż, czyli choćby nie dopuszczenia do kolejnej chemii.

Staram się wręcz pedantycznie wykonywać nawet najdrobniejsze polecenia lekarskie i mam wrażenie, że to zwiększa szanse o wiele procent. A w każdym razie ja mam poczucie, że robiłam wszystko, co mogłam.

Niedawno, pamiętam, miałam pokusę. Otóż w gazetce Rossmanna reklamowali cudowne ziółka na odchudzanie. Ale miałam wyraźny zakaz i odchudzania, i brania czegokolwiek bez kontroli (a o tym wstydziłabym się powiedzieć).

Więc nie kupiłam - i przy przerzucie przynajmniej nie mam wyrzutów sumienia, że to ja sama... A miałabym je na bank.

Wracając do naświetlań - lekarz powinien powiedzieć, czy w ogóle wolno. Jeśli nie to pozostaje talk (tak podobno robią piersiate), ale również warto dopytać techników: oni znają praktyczne sposoby, a lekarze w nie nie wchodzą, przynajmniej w CO.

[mral]

Pozwolę sobie nawiązać się do kilku punktów wypowiedzi JaInki :

1.Zamieszczam link do prezentacji ”Problemy pielęgnacyjne pacjentów w trakcie radioterapii w obrębie głowy i szyi"; Justyna Szczygielska, Wielkopolskie Centrum Onkologii w Poznań, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu
www.wco.pl/pspo/files/tex...popromienny.ppt

Materiał jw. nie powinien zastąpić konsultacji pacjenta z lekarzem prowadzącym, które to zgodnie z tym co pisałam wczesniej uważam za konieczne.

2.Lekarz prowadzący pod którego opieką byłam w trakcie radioterapii, odpowiednio: przed rozpoczęciem leczenia, kilkakrotnie w trakcie leczenia i po leczeniu udzielał mi instrukcji, biorąc pod uwagę stan mojej skóry. Takie zasady obowiązywały w stosunku do wszystkich pacjentów.

3.Technicy z którymi miałam kontakt nie wchodzili w żadne dyskusje z pacjentami. Zawsze uprzejmi i grzeczni, jako osobę kompetentną do udzielenia odpowiedzi wskazywali lekarza prowadzącego. Mogę się domyślać, że takie zachowanie techników wynikało z obowiązujących w placówce procedur i jednoznacznego podziału kompetencji.

4.Zasypkę można stosować wyłącznie przy zaczerwienieniu i wystąpieniu suchego złuszczenia naskórka. Dotyczy to również pań napromienianych z powodu raka piersi.