Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam
W sierpniu ubiegłego roku zachorowałem, zdiagnozowano u mnie chłoniaka nieziarnicznego T-komórkowego stopień trzeci.
Wziąłem 8 chemii R-CHOP po 4 chemii i 6 miałem robione TK klatki i brzucha, wyszło bez żadnych zmian, po 8 chemii zrobiono mi badanie PET - całkowita remisja choroby .
Po tygodniu skierowano mnie do Gliwic na pobór komórek na przeszczep autologiczny .
Czy po przeszczepie procent wznowy choroby się zmniejsza?
Czy miał już ktoś przeszczep?
Jak to wygląda, chętnie popisałbym z kim w temacie.
Opisałem swoja chorobę bardzo w skrócie.
Cześć,
tzn. sama nazwa choroby niewiele mówi. Chłoniaków T-komórkowych jest sporo (w tym chłoniaki skórne, które bardzo dobrze rokują), ale także o postaci pozaskórnej. Najczęściej występuje chłoniak z obwodowych limfocytów T. Problem dla tych chłoniaków polega zasadniczo na tym, że takich pacjentów jest niewiele (większość chłoniaków w Europie to są chłoniaki z komórek B) i nie ma jakichś standardowych metod postępowania, dodatkowo nie ma większych, wieloośrodkowych badań, które byłyby w stanie powiedzieć, jakie metody postępowania są skuteczne.
Nie wiem, w jakim ośrodku byłeś prowadzony, nie wiem też, jakie było zaawansowanie choroby. Musiałbyś wkleić nam całą historię choroby. Nie rozumiem także, dlaczego do leczenia włączony był rytuksymab. W chłoniakach T-komórkowych nie mamy zwykle ekspresji antygenu CD20, stąd standardem jest chemioterapia wg schematu CHOP. Takie postępowanie było czymś uzasadnione? Gdzie się leczysz?
Ponieważ wyniki leczenia chłoniaków T-komórkowych są niezadowalające, młodym pacjentom, takim jak Ty, bez obciążeń, proponuje się autologiczne przeszczepienie w pierwszej całkowitej remisji. Nie jest to postępowanie standardowe, jak np. w pierwszej remisji chłoniaka z komórek płaszcza czy tam np. w nawrocie DLBCL, ale jednak jako opcja zwiększa szanse na to, że nie będzie nawrotu.
Takie postępowanie daje, jak mówią zalecenia PUO,
Cytat:
uzyskanie CR u około 50% chorych z odsetkiem 5-letniego OS na poziomie około 30%. Większość nawrotów chłoniaka ma miejsce w ciągu pierwszych 2 lat od zakończenia leczenia pierwszej linii.
Bez przeszczepienia ten całkowity odsetek przeżyć będzie na pewno jeszcze mniejszy. Natomiast, to trzeba powiedzieć, wykonanie procedury autoSCT nie daje gwarancji całkowitej, że nawrót chłoniaka nie nastąpi. Może być tak, że nawrót będzie, ale po dłuższym czasie niż bez przeszczepienia, może być tak, że nie wróci nigdy...
Dostaniesz mobilizację czynnikiem wzrostu G-CSF, w piątym dniu zostanie wykonane zazwyczaj pierwsze pobranie, czyli afereza. Tych pobrań czasem jest klika i wygląda to trochę jak oddawanie krwi. Potem dostaniesz tzw. kondycjonowanie, czyli wysokodawkowaną chemię, taką mocną, która niszczy szpik (mieloablacja) i układ chłonny (immunoablacja)... W chłoniakach zwykle jest to protokół BEAM.
Następnie przez wkłucie centralne dostaniesz w dniu 0. komórki. Wygląda to jak zwykłe przetoczenie (kroplówka), a następnie rozpoczyna się okres wczesnoprzeszczepowy. Cały czas będziesz w izolatce, będziesz dostawał różne leki (np. antybiotyki, leki p/grzybiczne), jeśli będzie taka potrzeba (zwykle jest) - płytki...[/quote]
[ Dodano: 2014-09-23, 15:59 ]
PS Przeszczep w Gliwicach miała Ania Konopka. Więc od takiej strony gliwickiej to pewnie Ania więcej może powiedzieć. Ja tak bardziej technicznie.
Właśnie o nim mowa chloniak z obwodowych limfocytow T bliżej nieokreslony stopnia zaawansowania trzeciego . Wiem ze narządy wewnętrzne nie były zajęte szpik również bez naciekow a gdzie był umiejscowiony dokładnie tego szczerze nie dowiedziałem się jeszcze wiem ze 3 stopień . Co do chemioterapii to albo Chop albo R chop dokładnie już nie wiek bo nie m ma przy sobie histori gdyż jestem w szpitalu i ma ja mój lekarz . właśnie dostaje 4 dzień tych zasttzykow jutro czeka mnie pierwsze pobranie lekarz mówił ze ładnie idzie mi to w górę i myśli ze dobrze wyzysko pójdzie i w czwartek będę w domu co do przeszczepu wiem mniej więcej jak on wygląda lecz chciałbym pogadać z osoba która jest po przeszczepie na pewno dowiedzilabym się więcej Prowadzony byłem w świętokrzyskim centrum Onkologii W Kielcach naprawdę bardzo dobrzy specjaliści. Historie choroby wkleję jak wrócę do domu . Możliwy jest też u mnie przeszczep od dawcy jeżeli bd zgodność U siostry lub brata ponieważ mam rodzeństwo narazie nie wiem doktor tylko spytał czy mam rodzeństwo. Napenwo przeszczep od kogoś z rodziny zmniejszył by Jescze bardziej ryzyko powrotu tego chorubska Ale ogólnie jestem dobrej myśli czuje się bardzo dobrze i od czasu gdy biorę chemię naprawdę nic mnie nie boli chemię znosilem bardzo dobrze I oby tak dalej .
No to raczej nie R-CHOP tylko CHOP. Przeszczepienia alloSCT, czyli od dawcy, wykonuje się w przypadku nawrotu choroby, jeśli wcześniej był autoSCT. Ale to nie w pierwszej remisji. Ryzyko takiego przeszczepu od dawcy w tym momencie jest większe niż korzyści, które by z tego były. Jako że chłoniak może wrócić, czasem szuka się innych opcji na przyszłość (do tego musi być zgodność antygenów HLA).
Jeśli masz jakieś pytania co do samego autoprzeszczepu, to oczywiście postaram się odpowiedzieć. Ośrodek gliwicki obok Katowic i Poznania jest bardzo doświadczony, więc to dobra opcja.
Aha rozumiem więc najpierw przeszczepiania auto czyli mój szpik a później w razie nawrotu robi się przeszczep od dawcy .No ciekawy jestem jak po tej chemi bd się czuł czy jest ona bardzo mocna bo ja dostawalem agresywna czerwona po której straciłem włosy jedynie brwi mi zostały Ale też się przerzedzily trochę I tak myślę jak to będzie widziałem się z znajomym ze szpitala który miał przeszczep właśnie auto lecz tylko chwilkę z nim gadalem i powiedzila mi tylko współczuję i tak myślę czy to aż takie straszne wiadomo każdy organizm inaczej reaguje na leczenie jeden bardziej drugi mniej ale chyba lekko nie bd gdy cały szpik mi zniszczą no zobaczymy . w sumie nie ma co myśleć na zapas mam nadzieję ze się uda wszystko i choroba nie powróci .. Bo początek choroby miałem naprawdę bardzo agresywny i wydaje mi się że ta choroba rozwijała się u mnie latami bo już kilka lat do tylu jakieś 8 zauważyłem powiększone węzły chłonne szyjne Ale zlekxewazylem później 3 lata może 4 temu na pachwinaxh pojawiły się dwie górki po obu stronach też zlekcewalylem ponieważ nic mi nie dolegalo i tak myślę czy to możliwe ze to mogło się rozwijać aż tyle czasu i niepozorne zacząć się od gorączki potow nocnych bólu gardła i kości jak zwykła grypa ...
Tzn. właściwie nie szpik, a komórki macierzyste hematopoezy z Twojej krwi
Tego, jak się będziesz czuł, nikt nie przewidzi. Są pacjenci, którzy znoszą ją fatalnie, są tacy, którzy czują się nawet, nawet. W tym standardowym protokole są 4 cytostatyki (4 różne leki) i dostaje się je od -6 dnia do -1, a w dniu zerowym jest przeszczep. Oczywiście, jest to chemia wysokodawkowana, więc i reakcje na nią są często mocno wyrażone. Dostaniesz leki p/wymiotne na pewno.
Co do najczęstszych problemów, które Cię mogą czekać: uszkodzenie śluzówek po tej mocnej chemii, a więc często różne owrzodzenia w jamie ustnej, totalny brak apetytu, czasem mimo wszystko wymioty, zdarzają się infekcje (masz praktycznie zerową odporność), dość często biegunki...
No i oczywiście morfologie są kiepskie, podaje się płytki i koncentrat krwinek... Wszystko zależy tak naprawdę od pacjenta - jedni przechodzą przez to w miarę obronną ręką, inni trochę gorzej, ale to w skrócie, co może Cię czekać. To są tak naprawdę fatalne dwa, dwa i pół tygodnia - pierwszy to chemia, drugi to moment to przeszczepie, gdy jeszcze nie ma wszczepu...
Dobra już nie chce bić wiedzieć ;d jakoś dam radę ponoć mam mocny organizm wiec zobaczymy jak sobie da radę z ta chemioterapia . A Jescze pytanie mniej więcej ile razy słabsza była moje chemia Chop do tej co dostanę można je w ogóle porównywać ? I czy ta chop która brałem jak ja oceniasz w skali 1 do 10 co do mocy bo ja tyle wiem co mi inni mówili którzy ja brali od lekarzy nie usłyszałem czy jest ona mocna czy słaba .
CHOP jest standardową chemioterapią dla chłoniaków. Jest odpowiednia co do mocy, bo zostało to dowiedzione w badaniach.
Nie można porównywać CHOPu z BEAMem, bo inne są i cele ich zastosowania, i inne zawierają leki.
Aha rozumiem dzięki za informację gdybym Jescze chciał o coś zapytać dowiedzieć się to na pewno napisze a co do mojego wcześniejszego pytania czy jest możliwe zeby chloniak rozwijał się latami bez żadnych dolegliwości ? I czy chloniak T komórkowy jest gorszy w leczeniu od B? I po ilu latach jeśli nie będzie nawrotu możliwe jest ze choroba nie wróci czy może być np dobrze 5 lat a np po 15 wróci chyba nie ma na to reguły ? Może powrócić za rok a w innym przypadku za 15 ?
Witaj na forum.
Wysłałam Ci na priv telefon do mnie więc jak masz ochotę to zadzwoń.
Ja miałam autoprzeszczep niestety mam nawrót i będę miała teraz allo.
Generalnie auto da się przeżyć. Nie ma tragedii. Najpierw chemia a potem 5 dni w izolatce (czasami mniej).
Opieka lekarska i pielęgniarska jest fantastyczna, warunki bytowe wspaniałe.
Najlepsi lekarze przeszli z Katowic do Gliwic (moja prywatna opinia)
Profesor Hołowiecki, który jest pionierem w przeszczepach organizowal ten oddział i ordynator prof. Sebastian Giebel do, którego mam nieograniczone zaufanie.
Na kiedy masz planowane przyjęcie na oddzial transplantacji w Gliwicach?
Co do Twoich pytań:
- Tak, chłoniaki czasem atakują podstępnie i czasem wręcz trudno zauważyć, zwłaszcza jeśli nie ma tzw. objawów B (gorączki, chudnięcia, nocnych potów), że cokolwiek złego się dzieje.
- Chłoniaki T-komórkowe gorzej się leczą niż B (bo m.in w B stosujemy też immunoterapię przeciwciałem monoklonalnym, którym "celuje się" w limfocyty B). Niestety, komórki T nie mają na swojej powierzchni antygenu CD20 i tego rytuksymabu się nie da użyć. Obecnie szuka się nowych terapii. Właśnie grupa nordycka skończyła badanie II fazy, w którym badano dodatek etopozydu... Trwa też badanie nad innym rodzajem terapii z dodatkiem alemtuzumabu, ale obecnie podstawą leczenia jest CHOP. Stąd też zaproponowano Ci autoSCT od razu, a nie w nawrocie, bo nie ma przeciwwskazań.
- Generalnie 5 lat to jest taki moment (ale też bardziej w nowotworach litych niż hematologicznych), że możemy przyjąć, że dalej nic złego się nie będzie działo. Tak jak zacytowałem, większość nawrotów jest w tym chłoniaku w okresie pierwszych dwóch lat. Potem ryzyko jest już mniejsze.
Dzięki za odpowiedzi do Pani Anny narazie jestem już w Gliwicach na poborse komórek do przeszczepu . Jutro mają mam być podpięty pod ten separator i zobaczymy może wyjdę w czwartek . Co so przeszczepu Jeszce nic nie wiem kiedy co i jak teraz tylko pobór. Doktora Cholowieckiego poznałem bardzo miły człowiek powiedział mi że na ich oddziale jestem najmłodszym pacjentem z chloniakiem mam 22 lata . Dzikeuje za telefon na pewno się odezwę jak wyjdę ze szpitala
[ Dodano: 2014-09-23, 21:34 ]
Holowiecki*
[ Dodano: 2014-09-23, 21:38 ]
No właśnie ja miałem objawy B zalewne poty nocne gorączki bardzo wysokie no i utrata masy ciała
[ Dodano: 2014-09-23, 21:44 ]
Jeszce jedno pytanko jaki jest procent nawrotow chloniaka komórkowego po autoprzeszczepie są gdzieś może takie dane ?
[ Dodano: 2014-09-23, 21:45 ] http://www.forum-onkologi...10#230610Jeszce jedno pytanko jaki jest procent nawrotow chloniaka T-komórkowego po autoprzeszczepie są gdzieś może takie dane ?
Masz to napisane w zacytowanych zaleceniach. OS - overall survival (całkowite przeżycie, CR- całkowita remisja)
[ Dodano: 2014-09-23, 22:12 ]
Oczywiście, nie ma co dobierać sobie do głowy. Cyferki są cyferkami, a każdy przypadek jest inny. Generalnie chłoniaki u młodszych chorych lepiej rokują. Chociaż w Polsce chłoniaki T-komórkowe są rzadkością (są częstsze u Japończyków, Chińczyków czy w takich tam okolicach świata :D).
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
co do przeszczepu wiem mniej więcej jak on wygląda lecz chciałbym pogadać z osoba która jest po przeszczepie na pewno dowiedzilabym się więcej 
I tak myślę jak to będzie widziałem się z znajomym ze szpitala który miał przeszczep właśnie auto lecz tylko chwilkę z nim gadalem i powiedzila mi tylko współczuję i tak myślę czy to aż takie straszne wiadomo każdy organizm inaczej reaguje na leczenie jeden bardziej drugi mniej ale chyba lekko nie bd gdy cały szpik mi zniszczą no zobaczymy . w sumie nie ma co myśleć na zapas mam nadzieję ze się uda wszystko i choroba nie powróci .. Bo początek choroby miałem naprawdę bardzo agresywny i wydaje mi się że ta choroba rozwijała się u mnie latami bo już kilka lat do tylu jakieś 8 zauważyłem powiększone węzły chłonne szyjne Ale zlekxewazylem później 3 lata może 4 temu na pachwinaxh pojawiły się dwie górki po obu stronach też zlekcewalylem ponieważ nic mi nie dolegalo i tak myślę czy to możliwe ze to mogło się rozwijać aż tyle czasu i niepozorne zacząć się od gorączki potow nocnych bólu gardła i kości jak zwykła grypa ...
