Jesteśmy po konsultacji. Mamy zaplanowane TK jamy na 03.09.2019 wraz z morfologią, biochemią i markerami, następnie wizytę na 11.09.2019 r. W międzyczasie skoczymy do gastrologa w celu oceny wątroby, woreczka żółciowego i może wykonamy gastroskopię.
Po porównaniu TK lekarze zaplanują co dalej...
[ Dodano: 2019-08-12, 12:44 ]
Jeszcze z ostatniej chwili: konsultowaliśmy z drugą onkolog i ta twierdzi, że coś tu jest podejrzane i bardziej skłania się w stronę torbieli tym razem.
No nic, zrobimy wszystkie badania i z wynikami wybiorę się zapewne do prof. Lampe do Katowic z tym.
1. Centrum Onkologii Instytut - Gliwice?
2. Centrum Leczenia Trzustki - Katowice - czy to to samo co Oddział Chirurgii Przewodu Pokarmowego? https://www.uck.katowice....odu-pokarmowego
W obu przypadkach nie mogę znaleźć numerów telefonów do rejestracji tylko e-Rejestracje, które wymagają osobistego potwierdzenia w placówce.
Chciałbym się zapytać o terminy przyjęć na podstawie skierowania.
[ Dodano: 2019-08-16, 15:18 ]
Ok, jeżeli chodzi o Gliwice to nieaktualne - udało mi się namierzyć. Jedziemy na konsultację 17.09.2019 r., akurat będziemy świeżo po wyniku TK i wizycie u onkologów opolskich 11.09.2019 r.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-08-18, 13:32 ] Powodzenia i mocno trzymam kciuki za pozytywne informacje.
Mamy wyniki TK. Jest tam informacja o nacieku, ale nie ma o jego wymiarach...
1. Markery w normie
2. Nie ma przerzutów na organy
Pytania:
1. Czy torbiel może naciekać na dwunastnicę/żyłę wrotną czy tylko i wyłącznie rak?
2. Czy powiększony węzeł chłonny może być wynikiem stanu zapalnego czy tylko i wyłącznie raka?
3. Czy na forum był przypadek kiedykolwiek jakiegokolwiek nowotworu, który jednak okazał się bakterią bąblowca często myloną?
Nie mogę znowu dodać załączników, więc wystawiam od siebie:
Tomuś,
Przyznam szczerze, że wynik jest trochę niepokojący. Nie jestem w 100 % pewna odpowiedzi ale chyba torbiel nie nacieka, stan zapalny jeśli takowy występuje może tworzyć nacieki.
Jak widać w badaniu porównawczym nie było wcześniej tych zmian jak i nie było powiększonego wezła, to budzi niepokój
Ad 2, węzeł może być powiększony i od raka i od stanu zapalnego jak najbardziej.
Ad 3. nic mi nie wiadomo o tym ale wpisz poprzez wyszukiwarę forumową "bakterią bąblowca" i jeśli u kogoś coś takiego było to pokażą się watki. Ja nie sprawdzałam, co zaraz również uczynię.
to są larwy bąblowca, nie bakterie, jest jakiś test z krwi potwierdzający zakażenie bąblowcem. ale to mało prawdopodobne bo zwykle jest to mnogie, nie pojedyncze.
Byliśmy dzisiaj na konsultacji prywatnej u ordynatora. Wskazał, że bąblowiec raczej nie, bo stosunkowo mocno się rozsiewa na zasadzie przerzutów.
Możliwe scenariusze są następujące:
1. Dokładna analiza wyników TK, być może zrobienie jednak MR...
2. Jeżeli potwierdzi się wznowa (już czwarta...) to chemioterapia ale nie wiadomo jeszcze jaka, bo być może ta sama znowu tylko na chwilę by pomogła.
No nic, wyczerpując scenariusze, udam się jeszcze na konsultację wyników do doc. Mrowca, wybitnego człowieka od trzustki, który kieruje oddziałem w Katowicach po prof. Lampe.
Byliśmy w Gliwicach. Konsultacja nic nie zmieniła. Pomimo, że pani doktor w karierze swojej nie spotkała się z przerzutem nowotworu trzonu macicy na trzustkę to wierzy wszystkim wynikom i mówi, że Mama ma zapewnione najlepsze leczenie w Opolu.
Spakowaliśmy się i wyszliśmy. W piątek Mama ma mieć konsultację chirurgiczną w Opolu w celu zabezpieczenia przewodów żółciowych na wypadek przerzutów.
Tomuś,
Nie dziwię się lekarzowi bo jak pisałam wyżej wyniki sa mocno niepokojące. Nie wiem co doradzić, otwierać mamę?, sprawdzać ponownie?, nie wiem, nie umiem pomóc. Wyniki tak jakby wskazywały na przerzut, może jakies nowe ognisko, nie wiem.
Powodzenia, już Ty najlepiej zadbasz o mamę i nie odpuścisz.
W Opolu z racji, że jest to naciek w tym samym miejscu obok trzustki gdzieś to stwierdzili, że podadzą chemioterapię III rzutu... niebardzo wiadomo jeszcze co, być może adriamycyna + cisplatyna lub sama cisplatyna.
Otrzymaliśmy wynik MRI, gdzie sytuacja jakby wróciła do tej przed chemioterapii II rzutu, jednak znacznie gorzej ma się żołądek i dwunastnica (refluks przełykowy, żółciowy, nadżerki, wrzody) i to wszystko boli.
Mama do tej pory brała Xefo-Rapid, który Jej pomagał, jednak rypał mocno ten żołądek, dlatego przerzuciliśmy się na tabletki Doreta (tramadol) i plastry Transtec. Jednak o dziwo te plastry w ogóle nie działają... co możemy jeszcze Mamie podać by wyleczyć te wrzody i nadżerki? Nie ukrywam, że Mama bardzo cierpi i boi się już jeść cokolwiek bo zaraz boli. Byliśmy u trzech gastroenterologów ale każdy w swej wspaniałej wiedzy zaleca IPP ograniczające kwas żołądkowy i nic to nie zmienia od dwóch lat.
Nie mogę dodać plików znowu, więc umieszczam u siebie:
musicie uważać z NLPZ i jeśli mama ma problemy jakie opisujesz, to może powinniście udać się do poradni leczenia bólu? Może udałoby się u Twojej mamy zastosować leczenie "omijające" przewód pokarmowy. Tramal jest też w kroplach - może mama lepiej tolerowałaby takie leczenie (kapsułka na początku rozpada się miejscowo, co zwłaszcza na pusty żołądek jest szkodliwe). Nie mówiąc już o tym, że jest też Tramal w czopkach. Jeśli ma w takim stanie śluzówkę żołądka, to uważam, że warto porozmawiać z mamą i przede wszystkim z lekarzem i omówić dostępne strategie leczenia bólu aby najmniej szkodziły. Mama ma też port - może jest coś co można podać tą drogą?
Możesz spróbować też "domowych" ale sprawdzonych sposobów:
-jedzenie gotowanych produktów bez ostrych przypraw,
-unikanie produktów, które mogą nasilać reflux (np: czekolada, kawa, niektóre owoce itd),
-picie siemienia lnianego (tylko nie mielonego: zalewasz ziarenka, odcedzasz i dajesz mamie to do picia, małymi porcjami),
-odpoczywanie, spanie na lewym boku,
-nie kładzenie się za szybko po posiłku
-picie płynów małymi porcjami, niekoniecznie tylko wody: lekki kisiel, siemie lniane
-kontrola sposobu jedzenia - jeśli mama połyka powietrze to niech je zawsze "odbija" w trakcie i po jedzeniu - o ile to nie nasili problemu
-unikanie schylania się, dźwigania - generalnie kompresji na żołądek (brzuch-tłocznia brzuszna)
-regulacja wypróżnień (przy lekach które zażywa, może mieć z tym problem - zapytaj ją o to, nawet siemię lniane pomoże odrobinę ale najczęściej trzeba stosować dodatkowo leki pobudzające perystaltykę)
-unikanie potraw wzdymających (gaz w jelitach, trudności w wypróżnianiu nasilają reflux, nawet stosowanie lactulozy powoduje zwiększenie gazów w jelitach - trzeba brać espumisan max, albo zmienić lek o ile stosujecie lactulozę)
-nie jeść przed snem, jeść w małych podzielonych porcjach,
-można spróbować zagęszczać pokarmy płynne np: Nutilis, Nutriton - może pomóc to "trzymać" treść pokarmową w żołądku.
Twoja mama ma przede wszystkim przepuklinę rozworu przełykowego przepony - trudno walczy się w takiej syt. z refluxem:(
Pozdrawiam serdecznie,L.
[ Dodano: 2019-11-13, 12:29 ]
A tak poza tym to Transtec ma różną ilość substancji czynnej - może trzeba zwiększyć ilość leku w plastrze?
[ Dodano: 2019-11-13, 12:34 ]
ps: upewnij się też, że mama nie chodzi w ciasnych spodniach, spódnicach, rajstopach - ucisk w okolicy brzucha jest niewskazany.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Idziemy jutro na gastroduodenoskopię (pod kątem sprawdzenia nacieku na dwunastnicy/żołądek i tak naprawdę szukania ogniska nowotworu...), a dzisiaj zmieniliśmy leki z Targin (który też nie działał) na:
1. Fentanyl w postaci plastrów jako główna linia obrony (zobaczymy czy działa)
2. Gabapentyna na bóle obwodowe...
3. Sevredol (morfina...) w razie bóli nie do zniesienia...
4. Tramal w czopkach by oszczędzić żołądek
Chciałbym się wyżalić jak bardzo uważam życie za niesprawiedliwe i dlaczego moją Mamę to spotyka, taką kochaną i wspaniałą osobę, ale nie mam czasu na mazgajenie się. Postaram się jak najszybciej umówić najlepszego dietetyka w regionie, może nas wspomoże.
[ Dodano: 2019-11-15, 21:55 ]
Robiliśmy dzisiaj gastroskopię u bardzo dobrej lekarki i... czyżby zwrot akcji?
Został wykryty guz w dwunastnicy. Czy to oznacza, że to jest potencjalne źródło ataku? Czy raczej przerzucił się skądś tam? Czy możliwe by badanie MR go nie wykryło bo wykrywa na zewnątrz, a nie wewnątrz dwunastnicy guzy?
Czy istnieje możliwość wobec tego wycięcia części/całości dwunastnicy i tym samym zmniejszenia bąbla nad trzustką, który właśnie może się wylewa z powodu dwunastnicy?
z Twojego postu najważniejsze dla mnie jest to co napisałeś ws niesprawiedliwości: tak jest to niesprawiedliwe. Podobnie jak to, że żyjemy w zanieczyszczonym środowisku i jemy dużo chemii. I że statystycznie rzecz biorąc kiedyś też ktoś o nas tak być może będzie pisał. Że to niesprawiedliwe, że będziemy chorzy, będzie bolało i że odejdziemy. Tak dużo robisz dla mamy. Tak bardzo mocną ją trzymasz...to jest niesprawiedliwe, że jest tak jak jest. Jesteś wspaniałym synem.
Moim zdaniem, może nie wprost ale z ostatniego CT Twojej mamy wynika to co widać w bieżącym badaniu: "(...) widoczna jest szeroka przetoka pomiędzy światłem części zstępującej XII-cy a wnętrzem opisywanego guza."
Tu może zdarzyć się każdy scenariusz. Wcześniej miałeś informację, że jest to nieresekcyjna zmiana - nie wiem, czy ktoś się zdecyduje na operację. Nie wiem w jakim stanie funkcjonalnym jest Twoja mama(?).
Tomuś, choć na pewno pęknie Ci serce po tym co napiszę, ale uważam, że być może jest to dobry czas by rozważyć wejść pod opiekę HD. To o co pytasz np: z lekami na tym forum miałbyś wcześniej, z pierwszej ręki gdyby mama była pod opieką HD. Podkreślam to: lekarze z hospicjum świetnie znają się na leczeniu bólu i lepiej doradzą Ci co będzie potencjalnie najlepszym rozwiązaniem dla Twojej mamy na danym etapie. Co mniej uszkodzi, co oszczędzi niekorzystnych następstw. Pamiętaj, że to nie oznacza nic ponadto, że mama będzie miała dobrą opiekę a gdyby jej stan się pogorszył to Ty będziesz miał ogromne wsparcie, którego uwierz mi, nikt lepiej niż HD nie zapewni. To co piszę nie oznacza, że sugeruję Ci, że z mamą jest bardzo źle: ja tego nie wiem. Wyniki nie są dobre. Ale to Ty też wiesz. Hospicjum to nie jest kapitulacja: chodzicie do lekarza, badacie się, walczycie. Ale macie dodatkowych sprzymierzeńców w tej walce. Tak to działa na tym etapie. A czas oczekiwania bywa długi, nawet kilka miesięcy. Chętnie odpowiem na wszystkie pytania związane z opieką HD nad pacjentem. Moja mama jest teraz w poradni: jak się pogorszy będzie bez kolejki pod opieką HD. Ale mam stały kontakt z lekarzem i to o co Ty pytasz na forum ja mogę załatwić jednym telefonem: bez czekania aż ktoś odpisze, bez stresu. Myślę, że też jest Ci potrzebna taka pomoc.
Twoje zaangażowanie jest heroicznym dowodem Twojej nieskończonej miłości do mamy. Ale może warto byłoby ją gdzieś zabrać na kilka dni aby wypoczęła i miała czas na niemyślenie? Lekarze, badania, szpitale są potrzebne ale może ona chciałaby też pomiędzy tą walką zapomnieć o chorobie. Zrobiliście super krok w celu poprawy jej komfortu (modyfikacja leczenia bólu). Robisz wszystko. Jesteś wojownikiem. Ale wojownik też musi odpoczywać. Musisz zebrać siły i mama też musi.
Trzymam za Was bardzo mocno kciuki,L.
[ Dodano: 2019-11-16, 21:30 ]
Tomuś!
A tak poza tym: już rok temu w 11.2018 na PET Wam wyszło, że zmiana może być guzem w rozpadzie. I było to wpisane jako pierwsze podejrzenie, torbiel jako drugie - do weryfikacji. Z moich doświadczeń mogę Ci tylko powiedzieć, że możesz jeszcze ewentualnie wydobyć płytkę z 27.02.2019 gdzie u mamy była "całkowita regresja guza". Daj to komuś (lekarz radiolog) do ponownej oceny, spoza ośrodka w którym było robione to badanie. Moja mama też już dwa razy była "zdrowa" na papierze (w tym raz wiele lat temu w CT nie uwidoczniono zmiany, która tam była - jest to niestety możliwe, bo ocenia ludzkie oko). Papier wszystko zniesie, tylko że w takiej sytuacji to nie jest to rzetelny wynik a papier toaletowy z wiadomym zastosowaniem.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Chciałbym się wyżalić jak bardzo uważam życie za niesprawiedliwe i dlaczego moją Mamę to spotyka, taką kochaną i wspaniałą osobę, ale nie mam czasu na mazgajenie się.
Tak życie jest niesprawiedliwe. Podpisuję się rękami i nogami. Nie powinno tak być że boli i nasi bliscy cierpią. W obecnym stanie medycyny oczekuję że przynajmniej nie będzie bóli, refluksów, zniewalającej bezsilności. Ze nawet jak już ktoś ciężko zachoruje - to dzisiejsza medycyna zapewni mu przynajmiej jakiś komfort. Mój tato zmarł na szczęście spokojnie, teraz martwię się o mamę bo została sama. Zawsze coś jest. Tylko w bajkach żyje się długo i szczęśliwie.
Podziwiam Cię z każdym słowem które piszesz, podziwiam Twoją wiedzę i wytrwałość, dzielny , kochany syn - to jest szczęście twojej mamy. Ale właśnie dlatego że jesteś taki twoje odczucia są tak silne.
Wiem że chcesz dla mamy jak najlepiej ale popieram Litania, przyszedł czas żeby dać sobie pomóc. Zapisz mame do HD. Ja też to zrobiłam choć miałam tysiące obaw ale nie żałowałam tej decyzji. Ani tej że tato w końcu musiał zostać objęty opieką stacjonarną. Wszystkim nam krwawiły serca ale trzeba było chronić też mamę. Wiele spraw zostało domkniętych, a mama mogła być przy tacie do końca.
Pomyśl trochę o sobie - ty jesteś dla mamy podporą i pomocą - jeżeli nie zadbasz i o siebie - nie będzie jej mieć.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
