1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przewlekła białaczka limfocytowa
Autor Wiadomość
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #346  Wysłany: 2016-01-08, 13:17  


Nie udało się znaleźć dla Taty ibrutinibu/idelalisibu?
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #347  Wysłany: 2016-01-08, 18:58  


Pani Ordynator nie dostala tego leku od firm farmaceutycznych niestety.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #348  Wysłany: 2016-01-08, 19:35  


Być może trzeba zapytać w innych klinikach (wiem, że sporo badań ma Instytut Hematologii). To byłaby dla Taty najmniej toksyczna, a jednocześnie najlepsza opcja jako pomost do alloprzeszczepu... Pacjenci w częściowej remisji białaczki limfocytowej źle się przeszczepiają, w ogóle w tej chorobie jest to ryzyko i musicie być świadomi.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #349  Wysłany: 2016-01-08, 20:17  


my jesteśmy świadomi tego ryzyka, ale nie mamy wyjścia. tata na szczęście nie ma żadnych chorób towarzyszących więc to duży plus.
Co do ibrutynibu to ja z chęcią się odezwę do innych klinik ale nie bardzo wiem jak się za to zabrać. Obecnie mailuje z jedną dziewczyną z Gdańska która przyjmuje ten lek i ma zapytać swojego lekarza czy będzie jakaś grupa się tworzyła co dostanie od firmy ten lek. Niby Ordynatora sprawdzała te rzeczy ze swojej strony.
Jeżeli ktoś z Was ma jakieś przydatne informacje to ja poproszę.
A co to za Instytut Hematologii.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #350  Wysłany: 2016-01-12, 11:24  


Witam, mam pytanie czy powiekszony i bolesny wezel moze swiadczyc o pogorszeniu bialacki czy raczej o stanie zapalnym? Bo czytalam ze jak wezly sa bolesne to raczej to zapalne. Tata ostatnio mial zapalenie i zastanawiwm sie czy to moze miec znaczenie. Reszta wezlow taty nie boli.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #351  Wysłany: 2016-01-12, 11:46  


Zazwyczaj węzły powiększone w wyniku białaczki są bezbolesne.
Tak 'na oko' trudno będzie stwierdzić na 100% jakie są te powiększone węzły czy zapalne, czy 'białaczkowe'. :?ale?:
a_skowro napisał/a:
A co to za Instytut Hematologii.

Instytut Hematologii i Tranfuzjologii w Warszawie
http://www.ihit.waw.pl/dane-kontaktowe.html
http://www.ihit.waw.pl/kontakt-739.html
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #352  Wysłany: 2016-01-12, 12:58  


Tacie zrobili usg czy po tym stwierdza ich charakter?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #353  Wysłany: 2016-01-12, 13:06  


Może napisz/zadzwoń na podane tam e-maile/telefony.

Jeszcze znalazłam w internecie:
https://hematoonkologia.pl/badania-kliniczne/osrodek/id/1-malopolskie-centrum-medyczne-krakow
poz. 17
kontakt: wjurczak.mcm@mp.pl

http://www.badaniaklinicz...ch/art,606.html

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #354  Wysłany: 2016-01-12, 16:57  


Tata zostal w szpitalu. Narazie zrobiono tylko usg i tata dostal kroplowke rozkurczowa. Czekamy na wyniki jakis badan.

[ Dodano: 2016-01-12, 21:08 ]
Tata dostał leki rozkurczowe i sterydy i kroplówkę z soli fizjologicznej.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #355  Wysłany: 2016-01-13, 21:17  


Tata jest już na leczeniu przeciwzapalnym- ból ustąpił całkowicie, tata się wysypia. po usg widać, ze śledziona jest mniejsza niż niż przed chemioterapią. Teraz musimy poczekać aż zapalenie minie i pewnie znów zostanie podana chemia.
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #356  Wysłany: 2016-01-15, 22:48  


Leczenie przeciwzapalne już prawie zakończone. chemia R-chop już nie będzie dawana. Obecnie tata będzie się leczył w Małopolskim Centrum Medycznym i weźmie udział w badaniu klinicznym nad ibrutynibem. Proszę o informacje jak to wygląda. Jak często tata będzie tam jeździł?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #357  Wysłany: 2016-01-16, 11:12  


Dawkowanie w przewlekłej białaczce limfocytowej:
"zalecana dawka w leczeniu CLL to 420 mg (trzy kapsułki) raz na dobę"
wg informacji
stąd http://ec.europa.eu/healt...x_129815_pl.pdf
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #358  Wysłany: 2016-01-16, 16:38  


Bardzo dobrze, niezmiernie się cieszę, że się udało. Mam nadzieję, że jako pomost do allo...
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #359  Wysłany: 2016-01-16, 20:27  


taki jest plan:)
 
a_skowro 


Dołączyła: 07 Sty 2012
Posty: 262
Pomogła: 4 razy

 #360  Wysłany: 2016-01-21, 20:54  


wczoraj byliśmy w Krakowie i zajęliśmy ostatnie miejsce w grupie do badań klinicznych ibrutynibu. Wczoraj też zrobili tacie badania: krew, trepanobiopsję, ekg, tomografię komputerową. teraz czekamy na wyniki i telefon od docenta kiedy sie stawić na pierwszą dawkę.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-01-21, 21:22 ]
:uhm!: :tull:
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group