[Anita]

Witam!
Dawno nie pisałam, ale czytam Was codziennie....
U nas powoli coraz gorzej.Nie mogę pogodzić się z tym, ze jeszcze miesiąc temu po tacie nie było widać choroby, a teraz....a teraz łzy ściskam w gardle, jak widzę tatusia cierpienie....
Coraz trudniej radzić mi sobie z tą sytuacją, bo z natury jestem okropną pesymistką i teraz jak kogokolwiek coś zaboli, ja jestem sparaliżowana ze strachu, ze to najgorsze
Staram się tatę wspierać, pocieszać, ale tatuś sam mówi, ze to już nie ma sensu, ze czuje się coraz gorzej, apetytu nie ma, nudności męczą, no i ból dużo wiekszy. No właśnie, co możecie mi polecić?
Jak bylismy u lekarza, to daja naprzemiennie albo ketonal, albo tramal 100, ale to już nie pomaga....

bylismy w zeszłym tygodniu na wizycie prywatnej i lekarz powiedział, że rozważyć można jeszcze podanie chemioterapii MLF. Co to takiego? nigdzie nie mogę znaleźć informacji na ten temat....
czy ktoś mógłby mi z tym pomóc?

[cleo33]

Anita napisał/a:

Jak bylismy u lekarza, to daja naprzemiennie albo ketonal, albo tramal 100, ale to już nie pomaga....

A czy próbowaliście w poradni leczenia bólu?
Może warto spróbować,zmienią leki dobiorą tak aby pomagały?

[absenteeism]

Anita napisał/a:

lekarz powiedział, że rozważyć można jeszcze podanie chemioterapii MLF. Co to takiego? nigdzie nie mogę znaleźć informacji na ten temat....

Być może chodzi o schemat mitoksantron, leukoworyna i 5-fluorouracyl. Lekarz wspominał o tym jako o badaniu klinicznym?

[Anita]

Nie, nic takiego nie wspomniał. Absenteeism, a co o tym myślisz? A co to znaczy badanie kliniczne w praktyce? Dobrze, ze tata ma jeszcze taką możliwość? Lekarz powiedział, że dopiero po badaniu taty, zdecydują, czy warto.....

[absenteeism]

Po prostu nie jest to standardowo stosowany schemat, stąd moje pytanie czy może jest jakieś badanie kliniczne akurat z tym schematem, czy po prostu chcą włączyć taki niestandardowy schemat.
Aczkolwiek jeśli piszesz, że tata czuje się coraz gorzej, że jest zmęczony to nie wiem, czy będzie gotowy na ewentualną chemioterapię, po której też przecież może się czuć niezbyt dobrze..

[Anita]

Dobry wieczór,

tato zakwalifikował się do chemioterapii schematem FAM. Chemioterapia opóźniła się trochę, bo tata miał hemoglobinę bardzo niską (6- nie wiem, jaka jednostka). W końcu hemoglobina podskoczyła i pierwszy cykl tata otrzymał 3 tygodnie temu. Jednak w międzyczasie bardzo osłabł (i tak był już słaby, ale jakoś starał się funkcjonować), teraz nie wstaje praktycznie z łóżka, męczą go bardzo owrzodzenia w jamie ustnej i opuchnięte nogi. Apetyt ma bardzo kiepski.

Z racji, iż chemioterapia podawana jest raz na trzy tygodnie, więc wkrótce przypada kolejny cykl i mam w związku z tym pytania:
1) tato nie chce podjąć się dalszego leczenia z racji znacznego osłabienia, a do szpitala mamy 400 km! Wszyscy boimy się o drogę i o samopoczucie taty. Nie wiemy, czy w jego stanie nalegać na podróż.....
2) dodatkowo poddaje się akupunkturze, po której czuje się w miarę dobrze. Lekarz, który wykonuje akupunkturę powiedział dziś tacie, że będąc na jego miejscu absolutnie nie zdecydowałby się na chemię, co już zupełnie namieszało w głowie tacie... i znowu nie wiemy, jak się do tego ustosunkować

Wiem, że nikt nie podejmie za nas decyzji, ale proszę o jakieś wskazówki....
Proszę jeszcze o informację, jak radzić sobie z aftami i opuchlizną nóg.

Bardzo proszę o odpowiedź. Pozdrawiam

[absenteeism]

Anita napisał/a:

tato nie chce podjąć się dalszego leczenia z racji znacznego osłabienia, a do szpitala mamy 400 km! Wszyscy boimy się o drogę i o samopoczucie taty. Nie wiemy, czy w jego stanie nalegać na podróż.....

Ciężko nam będzie podjąć decyzję za Was. Ale to tata powinien decydować co chce zrobić - jest dorosłym, świadomym człowiekiem.

Anita napisał/a:

Lekarz, który wykonuje akupunkturę powiedział dziś tacie, że będąc na jego miejscu absolutnie nie zdecydowałby się na chemię

Tę akupunkturę wykonuje lekarz medycyny?

Anita napisał/a:

jak radzić sobie z aftami i opuchlizną nóg.

Na afty można kupić Aphtin. Co do opuchlizny - tata przyjmuje jakieś leki typu Spironol, Diuresin, Diuver?

[Anita]

Tak, akupunkturę wykonuje lekarz medycyny, który jest lekarzem "czynnym" na etacie w szpitalu.
A na opuchliznę nie bierze nic.
Jejku, teraz naprawdę sami nie wiemy, co będzie lepsze...przeraża nas te 400 km w jedną stronę, bo już ostatnio tato jechał ostatkiem sił, a teraz....jak już praktycznie tylko leży....

[absenteeism]

Anita napisał/a:

A na opuchliznę nie bierze nic.

To nie są leki na "opuchliznę", raczej na nadciśnienie, obrzęki

[Anita]

Mam jeszcze pytanie odnośnie chemioterapii FAM: czy jest ona w stanie " zdziałać cuda", czy może znacznie pomóc tacie przy tak zaawansowanej chorobie? Czy FAM ma dużą skuteczność i pacjenci dobrze na nią reagują?

[absenteeism]

Każdy pacjent inaczej reaguje na daną chemioterapię - zarówno pod kątem jej skuteczości, jak i odczuć po podaniu, skutków ubocznych.