[Sabina]

U nas sytuacja byla nieciekawa,mama miala juz szczekoscisk.Chorobe zdiagnozowano w kwietniu 2011,w maju pierwszy pobyt w szpitalu,chemia i radioterapia(5 lamp),wyszla w lipcu.Po zrobionym tomografie stwierdzono 78% redukcji guza,we wrzesniu kolejna chemia i 35 naswietlan.Mama wyszla w listopadzie do domu.Mielismy kryzysy,drastyczne spadki wagi,ale dalismy rade.W lutym mama miala tomografie,raka nie znaleziono,mamy niestety nieciekawy szczekoscisk i problemy z jedzeniem,ale modle sie codziennie o jej zycie.Jest dla mnie wszystkim.Mieszkam daleko bo 1000km od mamy,ale gadamy godzinami przez tel,w maju sie znow zobaczymy.Ma swietne wlosy(utrata wlosow nastapila szybko),ladniejsze niz kiedys,ma problemy z zebami,ale to czeste,martwi mnie szczekoscisk...Co do lekarza to nam powiedzial bez ogrodek,jak ta chemia nie pomoze to nic nie pomoze,mamy pol roku bez leczenia.Ja cieszylam sie ze wogole jest nadzieja.Jest czasem za bardzo bezposredni,ale juz sie przyzwyczailam,na oddziale jest super,wszyscy na laryngologi sa bez zarzuty,pielegnarki tez z sercem.Trzeby chwytac sie kazdej szansy,poki jest.Powodzenia

[Patxxx]

Witam serdecznie,
dzisiaj piszę troszkę w innym temacie - na pewno macie doświadczenie jak poprawic wyniki krwi - moj 5 letni synek ma niską hemoglobinę - jak najlepiej ja poprawić naturalnymi sposobami bez konieczności przyjmowania żelaza? Coś kiedyś czytałam tutaj o tabletkach z buraka - czy to było na poprawienie hemoglobiny?

[JustynaS1975]

Patxxx napisał/a:

Coś kiedyś czytałam tutaj o tabletkach z buraka - czy to było na poprawienie hemoglobiny?

Tak (jeśli oczywiście anemia wynika z powodu niedoboru żelaza)

Doskonałym źródłem żelaza dobrze przyswajalnego przez nasz organizm są czerwone mięso (oczywiście najlepiej chude), wątróbka, jaja (zwłaszcza żółtka), ryby. Produkty, które zawierają żelaza to warzywa strączkowe, brokuły, szpinak, buraczki.
Witamina C usprawnia wchłanianie żelaza, którą w dużych ilościach znajdziemy w papryce, natce pietruszki, brokułach, pomidorach, truskawkach, cytrusach, czarnej porzeczce.

http://www.poradnikzdrowi...emia_36653.html

[Gazda]

JustynaS1975 bardzo dobrze napisała. Sprawdzałem robiąc badania dzień po dniu, i zjedzenie tatara podniosło mi ilość czerwonych krwinek o 10%... Sam się zdziwiłem...

[Patxxx]

Witam,
jesteśmy po wizycie w Gliwicach. Po 5 godzinach czekania dowiedzieliśmy się, że guz jest nieoperacyjny, że pozostaje tylko radioterapia, że w Gliwicach wolny termin dopiero na 15 maja, a my nie możemy czekac, bo za dwa miesiace to będzie po wszytskim, więc odesłano nas do Wrocławia..słowem - do doopy....

[kmis757]

Patxxx,


Rozumie Twoje rozgoryczenie. Byliście nastawieni na Gliwice i stad ten stan. Jak wcześniej pisałem przeszedłem chemioterapie i radioterapie w DCO Wrocław na pl. Hirszfelda i nadal jestem pod stała kontrola tej placówki. Dzięki Fundacji i DSS Magdy byłem w grudniu na konsultacji u prof. K. Składowskiego w Gliwicach i po obejrzeniu całej mojej dokumentacji medycznej i zbadaniu mnie, usłyszałem bardzo pozytywna opinie. Pan profesor jest zresztą często na szkoleniach we Wrocławiu. Teraz potrzebny jest czas, bo od pierwszej wizyty do przygotowania planu leczenia tez mija trochę czasu a wy już go traciliście czekając na Gliwice. Mam nadzieje, że Was choć trochę uspokoiłem.

[ Dodano: 2012-03-20, 18:31 ]
- odsyłam też do mojego wpisu ze str.1 Twojego wątku

[Patxxx]

Trafiłes w dziesiątkę. To mnie najbardziej wkurza..czuję, że jesteśmy w punkcie wyjścia..niby mamy skierowanie na radioterapię, ale jak to teraz ugryźć? czy znowu musimy się rejestrować do poradni we Wrocławiu i przejść wszytskie procedury, czy od razu do jakiegoś , nie wiem, oddziału radioterapii?? Kto tam zdecyduje, jakie to mają być dawki? czy ktoś w ogóle wie, jakie są teraz terminy? Kurka, z Gliwic wyjechaliśmy po drugiej - już nic nie udało mi się dowiedzieć..

PS. wiem, że głupio pytam, ale jakie mamy szanse z samą tylko radioterapią?

[kmis757]

Patxxx, Tak nie wolno pytać o szanse, tylko z radioterapią. Szanse są zawsze na radykalne wyleczenie. Teraz znów musicie przejść całą procedurę poprzez przychodnie przyszpitalną w bloku dyrekcji DCO. Tam zapadnie dopiero decyzja o dalszym leczeniu i cała procedura z planem leczenia, maską. Trwa to ok 2-ch tygodni.

[ Dodano: 2012-03-20, 18:50 ]
- Macie całą dokumentacje i wyniki. To przyspieszy procedurę.

[Patxxx]

no właśnie, że nie mamy:( jak zapytałam o dokumenty to powiedziano mi, że to trzeba do archiwum zgłosić się po odpis - inaczej dokumenatcji nie wydają, a że jak mówiłam było już po 14 tej, więc i nie miałam po co pójść.. mamy tylko wyniki z Lubina, w Gliwicach dodatkowo zrobiono RTG i tego wyniku nie mamy..

[ Dodano: 2012-03-20, 19:07 ]
no i mamy skierowanie na radioterapię, na którym jest rozpoznanie

[ Dodano: 2012-03-20, 19:08 ]
przy okazji - dziękuję Krzysztof, że jesteś:)

[ Dodano: 2012-03-21, 09:58 ]
Czy to możliwe, że możemy się nie zakwalifikowac do radioterapii???
Podzwoniłam dzisiaj i umówłam tatę do poradni radioterapii - we Wrocławiu na 26.03 - usłyszałam, że dopiero po konsultacjach będzie decyzja, czy pacjent się kwalifikuje - czy możliwe, ze mogą nam odebrac i to???

[ Dodano: 2012-03-21, 11:28 ]
Czy odnalezienie sie na Hirszfelda jest skomplikowane, konkretnie- odnalezienie parkingu, pierwszej rejestracji i poradni radioterapii? Pytam, bo w poniedziałek nie mogę jechac z tatą, wiec pojedzie mama a oni oboje we Wrocławiu to jak dzieci we mgle..

[kmis757]

Patxxx napisał/a:

Czy to możliwe, że możemy się nie zakwalifikowac do radioterapii??? Podzwoniłam dzisiaj i umówłam tatę do poradni radioterapii - we Wrocławiu na 26.03 - usłyszałam, że dopiero po konsultacjach będzie decyzja, czy pacjent się kwalifikuje - czy możliwe, ze mogą nam odebrac i to??? [ Dodano: 2012-03-21, 11:28 ] Czy odnalezienie sie na Hirszfelda jest skomplikowane, konkretnie- odnalezienie parkingu, pierwszej rejestracji i poradni radioterapii? Pytam, bo w poniedziałek nie mogę jechac z tatą, wiec pojedzie mama a oni oboje we Wrocławiu to jak dzieci we mgle..

26 marca to bardzo dobry termin. Nie martw się na pewno tato zostanie zakwalifikowany do leczenia - radioterapii. Po prostu taka odpowiedz padła na twoje pytanie, bo rozmawiałaś z rejestracją pierwszego kontaktu i nikt jeszcze po za tym nie widział taty ani dokumentacji jego historii choroby.
DCO na Hirszfelda jest ze wszystkich stron obstawione samochodami bo tak dużo ludzi się tu codziennie przewija. Zawsze znajdzie się jakieś miejsce na zostawienie samochodu. Rodzice niech nastawia się na długie przebywanie w klinice. Tak to już tam jest a zwłaszcza za pierwszym razem. Niech tato będzie przygotowany na zrobienie tam wyników, krew i mocz. Z poza DCO nie są honorowane. Poruszać się po klinice jest łatwo. Są trzy bloki, dobrze oznakowane. Pierwsza rejestracja odbywa się w bloku dyrekcji. Tu masz wszystko o DCO: http://www.dco.com.pl/ . Nie będą tu żadne kłopoty, wszystko przebiega sprawnie. Badanie zawsze odbywa się przez lekarza z oddziału Radioterapii (zawsze się zmieniają) oraz u Laryngolog-onkolog bardzo miłej i fachowej pani Beaty, pod której kontrolą będzie tato przez cały czas leczenia. Dopiero po tej wizycie, kiedy tato zostanie zakwalifikowany do radioterapii zostaniecie poinformowani o kolejnej wizycie na TK i maskę. Od tej wizyty znów ok 2-ch tygodni czekania na opracowanie przez zespól fachowców ( fizycy itd ) planu naświetlania. Pisz jakie masz jeszcze pytania.
Jak będę 24 kwietnia na badaniach odwiedzę tatę.
Pozdrawiam serdecznie Krzysztof

[DumSpiro-Spero]

Patxxx napisał/a:

umówłam tatę do poradni radioterapii - we Wrocławiu na 26.03 - usłyszałam, że dopiero po konsultacjach będzie decyzja, czy pacjent się kwalifikuje - czy możliwe, ze mogą nam odebrac i to???

Jeśli guz nacieka żuchwę - leczenie radykalną radioterapią nie będzie możliwe.
Można rozważyć napromienianie paliatywne.

[Patxxx]

teraz żałuję, że zapytałam...

ale ok.. czyli, że można zmniejszyć guza, ale on i tak będzie odrastał? czy jak odrośnie to ponownie można naswietlać?

[ Dodano: 2012-03-23, 08:32 ]
Witam,
więc my mamy na opisie z poradni w Gliwicach następujące wiadmości:

Rak okolicy zatrzonowcowej prawej z przerzutami do węzłów chłonnych szyi

Nos- przegrody nosowe drożne, przegroda skrzywiona w stronę lewą
Jama ustna – uzębienie resztkowe, niepełne z cechami nasilonej próchnicy
Nieznaczne ograniczenie otwarcia szpary ust – ok. 4cm
język o ograniczonej ruchomości
Owrzodziały naciek zajmuje okolice zatrzonowcową prawą, tylnią cześć śluzówki policzka prawego przechodzący na podniebienie miękkie, nie dochodzący jednak do języczka
Naciek zajmuje tylną część prawego brzegu języka po stronie prawej oraz wyrostek zębodołowy żuchwy w części tylniej po stronie prawej. Poza tym w zakresie gardła zmian nie stwierdza się.

na tomografie bylo, że nacieku żuchwy nie stwierdza się..jest szansa, że lekarz się pomylił?
czy ten wyrostek dyskwalifikuje nas do leczenie radykalnego? dlaczego żuchwa jest tutaj tak istotna?

[Patxxx]

Witam,
co niektórzy już wiedzą:), a tym co nie wiedzą, przedstawiam nasza aktualną sytuację:
26.03 zgłosilismy się do Wrocławia, gdzie przyjęto nas bardzo dobrze (mam porównanie do Gliwic). Pani doktor tchnęła w nas nadzieję, że nie jest aż tak źle - dowiedzieliśmy się, że będzie radioterapia radykalna i że powinna być chemia ze względu na przerzuty. Zła wiadomość to taka, ze terminy przyjęcia na oddział to dwa miesiące, więc zdecydowalismy się na radioterapię dochodzącą (musimy wynająć mieszkanie we Wrocku). Tato dostał skierowania na badanie słuchu, EKG serca i krwi. Musi tez zrobić porządek z zębami. Po wizycie we Wrocławiu dowiedzielismy się, że udało się zorganizowac konsultację chirurgiczną w Poznaniu. Więc wczoraj tato był w Poznaniu, gdzie powiedziano nam, że dobrze jest zrobić teraz chemio i radioterapię i zgłosić się do nich po tym leczeniu. Najprawdopodobniej wtedy rozważono by leczenie chirurgiczne. Tak, czy tak byłaby to operacja bardzo rozległa.
Dzisiaj natomiast znowu wizyta we Wrocławiu - konsultacja u radio i chemioterapeuty. Więc plan jest taki, że 1 chemia i 5 radio tygodniowo przez 7 tygodni. 4 kwietnia tato ma przyjechać na tomograf i zrobienie maski a od 16 kwietnia leczenie.
Prosze mi powiedzieć, jak można przeżyć taką chemio i radioterapię nie będąc na oddziale? W jakie leki trzeba się zaopatrzyć - bo rozumiem, że jak się jest na oddziale to wszytsko się dostaje a tak to trzeba samemu załatwić. Jak to wygląda w praktyce? Dziękuję z góry za odpowiedzi

[Gazda]

ojoj... dużo tego... najpierw, aby się właściwie przygotować, trzeba zacząć jeść. Dużo mięsa, białka zwierzęcego. Zaopatrzyć się trzeba w siemię lniane, szałwię, nystatynę (kiedy pojawi się grzybica - na receptę), panthenol na oparzenia, ewentualnie maści rozmaite, bardzo dużą ilość wody mineralnej do picia (bardzo ważne jest picie dużych ilości wody)... No i przede wszystkim polecam lekturę tego wątku:
http://www.forum-onkologi...jonie-vt748.htm

[kmis757]

Patxxx,
Na razie musicie skupić się tylko na planowanym leczeniu w DCO Wrocław. Pytań jest wiele i będziecie je mieli przez cały okres leczenia ale odpowiedzi zawsze otrzymacie w DCO tylko trzeba zawsze na każdym etapie leczenia zadawać. Jak to mówi pani dr laryngolog-onkolog, pani Beata z którą na pewno Twój tato już się zetknął; notować i pytać. Tak robię więc i teraz kiedy bada mnie przy każdej kontroli poszpitalnej. Poza tym macie nas tu na forum. Nie wiem jak to jest z lekami dla dochodzących dlatego gdy tato będzie na przymiarce do maski no i na TK w tym dniu to będzie cały czas przemieszczał się po DCO z panią dr, która będzie w czasie leczenia jego prowadzącą. Wtedy trzeba zadać te wszystkie pytania. Pytania odnośnie radioterapii oraz kontaktu z panią doktor w czasie naświetlań i w czasie ewentualnych pojawiających się skutków ubocznych. (jak będzie tato się kontaktował z panią doktor? jak będzie przebiegała kontrola taty przez nią? (leżący mają ją codziennie a u laryngolog-onkolog raz w tygodniu) ) czy leki na łagodzenie skutków ubocznych ( wychodzić zaczną po około 1,5 tyg.) pacjent zakupuje sam?. Przy DCO, po drugiej stronie ulicy jest apteka.
Badanie krwi, EKG i słuchu było potrzebne chemikom dla zakwalifikowania taty na chemię. Chemia może lecz nie musi uszkodzić np. słuch. U mnie po chemii trochę pogorszył się słuch ale to nic na przeciw życia.
Plan już znacie: pierwszy dzień chemia na oddz. chemioterapii w bloku obok radio...potem cyklicznie;5 dni lampy - 2 dni przerwy i po 3 tyg. znów 1 chemia (w tych 2-ch dniach wolnych) i dalej lampy. Teraz czas skupić się na chemii bo radioterapii zacznie dawać skutki uboczne po kilkunastu naświetlaniach więc jest trochę czasu... cdn. ...

[ Dodano: 2012-03-29, 18:14 ]
Chemicy tak jak i wszyscy lekarze w DCO żyją jakby w ciągłym biegu. Niestety liczba nas onkologicznych wzrasta w zastraszającym tempie. Poza tym około godz.14 szpitale pustoszeją (jak w wojsku koszary) i zostają na posterunku panie pielęgniarki (jak w wojsku rezerwiści). Z każdego tego jednego dnia pobytu na oddz. chemioterapii tato dostanie wypis szpitalny i dobrze jest pamiętać, że wszystkie oryginały są własnością pacjenta i zacząć je sobie kompletować a czasem wręcz przypominać/upominać się. Na chemii pierwszy dzień bez zaprowiantowania, wiec dobrze mieć ze sobą coś do zjedzenia. Tak tak, tato na jeden dzień, tylko często kończy się on dopiero następnego dnia. Koniecznie do picia wodę mineralną niegazowaną bo w czasie każą dużo pić. Jest to jednak trudne gdy w tak krótkim czasie dostaje się 2 kroplówki, potem 4 chemii i znów 1 lub dwie następne. Odchodzi jakakolwiek chęć picia ale trzeba się zmuszać bo nerki muszą to świństwo przefiltrować i wydalić. Nie czuje się nić w czasie tych kroplówek a efekt zaczyna się pod wieczór w toalecie na siusianiu, potem bardzo częstym siusianiu do butelki bo bada się bilans wydalania... , kontrola pracy nerek. Rwanie na wymioty też jest różne u każdego. Jedni znoszą to bezproblemowo inni niestety nie. Jedna z miłych pań pielęgniarek powiedziała mi aby z tym nie próbować walczyć bo to jest silniejsze od nas. U mnie po każdej chemii ten problem zaczynał się zawsze z rana dnia następnego i trwał około tygodnia. Zawsze można poprosić o zastrzyk przeciw... Przed wyjściem z tego oddz. a zawsze musi na to pozwolić lekarz prowadzący tatę (za każdym razem na chemii miałem innego prowadzącego) koniecznie poprosić o receptę na "Atossa"- 10 tabletek przeciw wymiotą (cena 3,20zł - bez recepty 85 zł). Zabrać ze sobą radzę z oddz. te tekturowe rynienki i mieć w zasięgu - ale życzę serdecznie braku tego problemu.
Jestem przekonany, że na dalszym etapie leczenia tato zostanie przyjęty na oddział radioterapii.
Teraz tato niech się psychicznie wyciszy, dopóki może mocno dba o odżywianie jak pisze też Gazda. Ja -25 kg. O skutki uboczne i potrzebnych specyfikach jest czas napisać, poradzić. Najpierw zapytajcie o całą zasadę leczenia(leków) dochodzących w DCO panią doktor 4 kwietnia.
Pozdrawiam serdecznie.