[Patxxx]

Witam wszystkich cieplutko:)
spieszę donieść co u nas:
Tato jest już po 3 chemiach i kończy 3 tydzień radioterapii. Jak na razie jest nieźle (tfu, tfu odpukać). Wyniki krwi ma prawie w normie (po lekach poziom potasu się podniósł), apetyt ma wielki - przytył (!) 2 kg i humor tez mu dopisuje. Zwłaszcza po ostatniej kontroli, gdzie okazało się, że grzybica, z która walczył od dawna poszła sobie precz...Niestety ma, jak to pani doktor określiła "piękny odczyn popromienny" w miejscu naświetlania i coraz większy ból w tym miejscu...Trzyma się jednak dzielnie, chodzi na spacery i wygląda, jakby miał więcej energii niż przed leczeniem...
Czy można już powiedzieć, czy guz reaguje na leczenie, czy jeszcze za wcześnie? Tato ma taką nadzieję i bardzo wierzy, że będzie dobrze..

[kmis757]

Patrycjo, na taką ocenę jest za wcześnie. Guz migdałka podniebiennego jak i te zmiany na węzłach chłonnych na pewno zmniejszają się ale ocenę leczenia dokona lekarz po zakończonym leczeniu i ponownym (TK) Tomografie Komputerowym, który będzie zapewne zlecony nie wcześniej niż po trzech miesiącach od zakończonego leczenia. Odczyn popromienny na szyi i wewnątrz ust to jak wiesz nieunikniony skutek uboczny po radioterapii, który będzie się nasilał a po zakończonym leczeniu zanikał. Tato na pewno ma zlecone leki na ich łagodzenie.

[Patxxx]

Wczoraj Tato miał cotygodniowy przegląd - wyniki podobno ok, chociaż martwi mnie, ze cały czas ma podwyższone WBC i PLT - myślałam, że podczas leczenia chemią białe krwinki szybko się obniżają...
Tato ma już bardzo poparzoną buzię, bardzo boli go gardlo, więc nie sypia za dobrze - dostał plastry przeciwbólowe Transtec (25zł sztuka a działa przez 4 dni:() Tramal i Ketonal ma odstawić. Niestety nie dostał nic na te poparzenia - Krzysztof, czy ten Elu -gel by pomógł? Dopisano mu też jeszcze dwie dodatkowe chemie - w sumie będzie ich miał 7.

[kmis757]

Patxxx napisał/a:

czy ten Elu -gel by pomógł

Patrycjo, do smarowania na rany popromienne w ustach jak najbardziej Elugel i oczywiście płukanie ust Hesco septem. I niech tato dba o nawilżanie ust, aby nie były suche. Ja w DCO i do tej pory stosuje Mucinox, to jest sztuczna ślina na bazie leczniczego zioła.Mucinox przylega do błony śluzowej jamy ustnej i gardła tworząc wilgotną warstwę ochronną, chroni przed powstawaniem flory bakteryjnej jamy ustnej.
Wiem jak tato może cierpieć na ból w ustach. Rany popromienne są dokuczliwe ale można je tylko łagodzić i cierpliwie czekać na zakończenie leczenia. Może poprosić o lek (nie znam nazwy), który całkowicie będzie znieczulał mu jamę ustną i pozwalał spokojnie cos jeść. Wiem od innych z sali, że jest bardzo nieprzyjemny ( i wtedy jedzenie dodatkowo to horror- blacha i rdza),ale skoro konieczny to może po niego powinien tato sięgnąć.
Koszty leczenia dochodzących są naprawdę duże. Plastry są drogie ale powinny być skuteczne. Ból dodatkowo bardzo stresuje i przeszkadza w tej chorobie jednak tato ma prawo by go nie odczuwał. Mucinox to koszt około 40 złotych ale jest naprawdę dobry.
Ps. Mówimy oczywiście o bólu ze strony nowotworu bo na ból odczynów popromiennych ust i szyi one nie działają i nie będą działały. Z tym trzeba sobie poradzić samemu czyli po prostu trzeba je przeżyć. Na języku miałem odczyn popromienny jeszcze miesiąc po leczeniu i dawał mi mocno w kość.

[Patxxx]

Krzysztof, dziekuję - Elugel pomaga
Gazda, miałes rację, mojemu tacie Biotene służy..
dzisiaj mamy jednak inny problem - w nocy tato dostał gorączki i ma okropną chrypkę. Był u lekarza i dostał antybiotyk. Podobno radioterapię może mieć, ale co z chemią?? Wizyta u chemika dopiero w poniedziałek -czy jest szansa, że po 4 dniach brania antybiotyku będzie mógł dostac kolejną chemię? Jakie są procedury w takim wypadku?

[Finlandia]

Patxxx napisał/a:

Wizyta u chemika dopiero w poniedziałek -czy jest szansa, że po 4 dniach brania antybiotyku będzie mógł dostac kolejną chemię? Jakie są procedury w takim wypadku?

Zależy od wyników krwi i decyzji lekarza, ale zwykle w razie choroby przesuwa się chemioterapię o tydzień.

[Patxxx]

A czy taka przerwa moze "zagrozić" powodzeniu leczenia?
I jeszcze chciałam trochę wybiec w przyszłość i zapytać, czy po zakończeniu leczenia, podczas tej 3- miesięcznej przerwy, zanim zrobi się ponownie TK, żeby zobaczyć efekty leczenia, możliwe jest, że guz ponownie urośnie? Słowem, czy radioterapia jeszcze działa przez te 3 miesiące, aby zapobiec odnowieniu się guza? I jeżeli powiedzmy, po tych 3 miesiącach okaże się, ze ewentualna remisja nie jest 100% to czy planuje się wtedy kolejne naswietlania? jezeli tak, to w jakim odstępie czasu się to robi?
Dzięki z góry za odpowiedzi,

[vicctory]

Patxxx napisał/a:

A czy taka przerwa moze "zagrozić" powodzeniu leczenia?

nie powinna. Miałam podobnie tylko z innych powodów przesunięto mi chemię o tydzień (też miałam co tydzień wlewy)

Jak wszystko wróci do normy Tato dalej będzie dostawał chemię także spokojnie. Nie wiem jak u was, ale u mnie chemia była jako "uwrażliwiacz" do radioterapii i Pani dr powiedziała wprost, że woli mi chemię przesunąć niż ryzykować, że przerwę radio.

Patxxx napisał/a:

...czy po zakończeniu leczenia, podczas tej 3- miesięcznej przerwy, zanim zrobi się ponownie TK, żeby zobaczyć efekty leczenia, możliwe jest, że guz ponownie urośnie? Słowem, czy radioterapia jeszcze działa przez te 3 miesiące, aby zapobiec odnowieniu się guza?

Podobno promieniotwórczość w obrębie naświetlań po radioterapii jest jeszcze aktywna jakiś czas (na forum wyczytałam, że 6 miesięcy), więc myślę, że raczej nie ma takiej opcji. Dla mnie osobiście to też ważne, więc mam nadzieję, że ktoś bardziej w temacie to potwierdzi

Co do planu postępowania przy niepełnej remisji to nie mam pojęcia i osobiście na tym etapie leczenia lepiej żebyś się tym tak naprawdę nie przejmowała Patxxx, Po co się nakręcać, jak nie wiadomo co będzie.

Opcja jest LECZENIE RADYKALNE - tak wam napisali na skierowaniu? No, to radykalnie w 100% go wytłuką

Pozdrawiam

[Patxxx]

vicctory, jedno mi się cisnie na usta..ale jesteś fajna:)
Czytam Twój watek i chylę czoła..na pewno rozprawisz się z tym gadem:)
Zapytałam co dalej, bo Sabina w swoim watku pisała, ze jej mama miala 2 cykle radio i chemio terapii i po 1 szym cyklu było 78% remisji a po drugim 100%... jej mama to podobny przypadek do mojego taty, więc zaczęłam się po prostu zastanawiać..żeby się psychicznie przygotować na każda ewentualność:) Dziękuję Ci, ze dopytałaś się o działanie radio po jej zakończeniu..niestety mojemu tacie, jeżeli lekarz nie powie to on się nie dopyta..w przeciwieństwie do mojej mamy, która ma zakaz dzwonienia do lekarki (od taty oczywiście),:mrgreen:
Apropo bólu to tato mówi, że w gardle ma tak, jakby mu ktoś tam żyletki wrzucił - Ty tez tak masz?

[vicctory]

Patxxx napisał/a:

Apropo bólu to tato mówi, że w gardle ma tak, jakby mu ktoś tam żyletki wrzucił - Ty tez tak masz?

Już nie tak bardzo, ale miałam. W zeszłym tygodniu jeszcze tak na maxa mnie bolało, więc wiem doskonale przez co Twój Tata przechodzi.
Ja od razu zgłosiłam to mojej pani dr - i to samo proponuję Tacie.

Dostałam silne leki przeciwbólowe w plastrach i do tego do płukania płyn lekko znieczulający. Miejscowo (mnie również strasznie żyletkowo bolał język) dostałam żel dla dzieci na ząbkowanie z lidokainą.
To wszystko razem zaaplikowane przez jedzeniem dawało ulgę.

Co do bólu gardła, to też miałam bardzo silny przy przełykaniu śliny, ale na to nie znalazłam sposobu. U mnie przechodzi powoli samo. Tylko ja już jestem po leczeniu i liżę rany, więc to się goi i pewnie dlatego też jest mi lżej.

Najważniejsze żeby wszelkie bóle i pojawiające się objawy zgłaszać lekarzowi prowadzącemu. On zna Twojego Tatę, jego chorobę i przebieg leczenia i od tego jest żeby mu pomóc i wymyślić coś by mu ulżyć.

Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie

[kmis757]

Patxxx napisał/a:

Zapytałam co dalej, bo Sabina w swoim watku pisała, ze jej mama miala 2 cykle radio i chemio terapii i po 1 szym cyklu było 78% remisji a po drugim 100%...

Patrycjo, takie oceny są nieuprawnione i nie wiem skąd się biorą. Lekarz nie jest w stanie ocenić w czasie leczenia i zaraz po nim jaki jest stan leczonego guza, czy jest taka a taka remisja jak cytujesz Sabinę. Dopiero obraz TK lub MRI może to określić a wykonuje się go dopiero po około trzech miesiącach po zakończonym leczeniu. Wcześniej obraz byłby i tak zamazany, niejednoznaczny. Trzeba uzbroić się w cierpliwość i wierzyć, że wszystko jest w porządku.
Jak liczę to tato zbliża się do końca leczenia. Ta końcówka będzie dla niego najcięższa i odczyny popromienne na szyi i wewnątrz ust i przełyku będą największe. Gdyby tato był na oddziale to on i wy mieli byście przykłady na innych pacjentach, że wygląda to czasem okropnie, wręcz chce się płakać na sam widok. To jednak bardziej zaciskać żeby i starać się przejść cały cykl leczenia dla własnego dobra. Tato jest osłabiony więc bardziej niech wypoczywa a nie spaceruje, zwłaszcza po tym ostatnio lodowatym powietrzu i niech osłania się przed wiatrem i koniecznie słońcem. Nawet drobny wiatr może znów go przeziębić. I nie myśl teraz o tym co będzie po. Guz powinien być zniszczony i martwy. Ja mam go np. martwego już 11 miesiąc po zakończonym leczeniu i powoli organizm go wchłania i wydala więc nie ma co myśleć negatywnie na zapas.
Tato ma bardzo dobrych lekarzy pod bokiem w DCO więc niech nie czeka na co tygodniową kontrol tylko zwraca się do lekarzy o pomoc nawet gdyby miało to być codziennie.

[Sabina]

Moja mama miala tomografie po 3 miesiacach od zakonczenia pierwszego cyklu chemo i radioterapii i stwierdzono 78% remisji,a teraz po drugim cyklu (po 3 miesiacach) miala rezonans magnetyczny-potwierdzono 100% remisji. Potwierdzil to rowniez profesor w Gliwicach,mam nadzieje ze tak zostanie

[Gazda]

Po drugim cyklu radioterapii? Pierwszy raz się spotykam z tym, by naświetlania odbywały się w cyklach z długą przerwą na MRI... Coś chyba pokręciłaś, aczkolwiek wyników gratuluję...

[kmis757]

Sabina napisał/a:

Moja mama miala tomografie po 3 miesiacach od zakonczenia pierwszego cyklu chemo i radioterapii i stwierdzono 78% remisji,a teraz po drugim cyklu (po 3 miesiacach) miala rezonans magnetyczny-potwierdzono 100% remisji. Potwierdzil to rowniez profesor w Gliwicach,mam nadzieje ze tak zostanie

I bardzo cieszy taka ocena lekarzy po zakończonym leczeniu.
Pewnie chciałaś napisać, że mama miała TK (tomograf...) po 3-ch miesiącach od zakończenia leczenia a po 3-ch kolejnych miesiącach, czyli 6 m-y od zakończenia leczenia MRI (rezonans...).

[Patxxx]

Witam kochani i dziękuję za tą żarliwą dyskusję...
Sabina, może podpytałabyś mamy jak to było dokładnie..jeżeli oczywiście nie sprawi Ci to kłopotu...dla mnie to bardzo ważna informacja..
Siedzę jak na szpilkach, bo tato własnie czeka na wizytę u swojej chemiczki i lekarki.. martwię się czy dostanie chemię po ostatniej infekcji, no i te problemy z połykaniem..tato bardzo malo już je i dużo mniej pije...możliwe, że będzie musiał dostac kroplówkę... I w ogóle po tych lekach na morfinie ciągle przysypia, a mimo to jest bardzo rozdrażniony..ciężko się z nim dogadać..mama już też wymięka..eh..

[ Dodano: 2012-05-21, 11:26 ]
No i już wszystko wiem..tato nie dostał dzisiaj chemii:(
jest zbyt osłabiony, wszystkie wyniki ma ponizej normy..
Teraz przez 3 dni przed radio będzie dostawał kroplówkę - na ile jest ona w stanie postawić go na nogi?
Lekarka nie wykluczyła, ze w ostatnim tygodniu mogą położyć go na oddział..
No i dopisała mu jeszcze 2 chemie, więc w sumie będzie ich 9 - czy przy takich wynikach on będzie w stanie w ogóle to wziąć??