Witaj Marysiu:)
W dwutygodniowej przerwie w braniu leku skutki uboczne ustępują i już po tygodniu jest dobrze ( tak jest u nas ).Jak poczytasz w różnych wątkach każdy ma inne sposoby na stopy i ręce.My moczymy w emoliantach i smaruje tata maścią do pielęgnacji wymion.Jest też taka maść o której ktoś tu pisał z mocznikiem , tez ja kupiłam i tez tata używa.Mój tata robi tylko zasadniczy błąd-używa dopiero jak już mocno zaczyna coś się tam robić i wtedy niestety trudno załagodzić te objawy.
Nie bądź smutna naprawdę można się przyzwyczaić do tych objawów i tak sobie poukładać pewne sprawy ,że można normalnie funkcjonować.
Najważniejsze żeby lek działał. Czytałaś jak pisał Jermal,że tęskni za tymi objawami.
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki
U nas też w tym cyklu skutki uboczne są dużo silniejsze - ale tata już nie narzeka bo wie ,że może być jeszcze gorzej.
marysia5, czy ta suchość przebiega razem z rogowaceniem skóry ? Jeśli tak to mojemu Tacie pomagają kremy z mocznikiem dostępne w aptece stosowane na przemian z natłuszczającym kremem z garniera. W krochmalu akurat Tato moczył stopy, później to wycierał i smarował natłuszczającym kremem. Krochmal nie ma zasychać na ciele, chodzi o to, aby moczyć w tej galarecie, bo to zmiękcza skórę, a potem wypłukać i wytrzeć do sucha ręcznikiem, nasmarować kremem. Życzę Wam wytrwałości, pozdrawiam. Anna.
Witaj marysia5,
Mój tata podczas brania sutentu odczuwał najbardziej skutki uboczne w postaci zmian na rękach i stopach. Może to zabrzmi trochę dziwnie ale najlepiej służył mu SUDOCREM, fakt, że jest to krem na odparzenia, ale w przypadku taty bardzo pomógł. Jeszcze jedna istotna rzecz, po posmarowaniu, kazałam tacie zakładać delikatne bawełniane rękawiczki, żeby krem nie był przez niego zmazywany, a jednocześnie dłonie, żeby mogły oddychać. U mojego tatay skutki uboczne sutentu odchodzily całkowicie, oczywiście oprócz zmian skórnych. Dwa tygodnie to jednak za mało na wygojenie. Pozdrawiam CIe serdecznie, głowa go góry. Masz w sobotę ślub córki, a to bardzo wielki powód do uśmiechu
moi kochani
Jestem, mąż skończył 1 cykl sutenu, kilka ostatnich dni było trudnych, bo na rękach pojawiały się rany, w buzi także coraz bardziej bolało i ogólne osłabienie. Teraz już 3 dni nie bierze i się polepsza, chociaz sama psychika nie ciekawa. Jedziemy 16-go po następną dawkę, ciekawe jakie będą wyniki. Wesele córki 30.06.2012 było bardzo uroczyste, pogoda dopisała, goście również, chociaż tak głębiej w sercu rana nie chce się goić. Pozdrawiam Was wszystkim i życzę dużo dobrego zdrowia, pogody ducha i wytrwałości w walce. Marysia5.
Witaj Jermal.
Tak mąż dostał drugą porcję sutenu. BYł teraz w poniedziałek. Wyniki lekarz powiedział że w miarę dobre. Są następujące:WBC-5,2 tys./ul, RBC - 5,07 mln/ul, HGB - 8,8 mmol/l, HCT -0,424, PLT 212 tys./ul, NEUTROFILE - 2,5 tys./ul, bilirubina 0,3 mg, kreatynina 1,6 mg, eGFR - 47,4 ml/min, glukoza 135 mg, ALT - 27, AST 21 U/l, elektrolity Na 138 mg, K 3,77 mmol/l. Skutki uboczne przycichły w tym 2- tygodniowym okresie bez lekarstwa, ale co będzie teraz? Ja czytam wszystkie wasze wątki i trzymam mocno kciuki za wasze zdrowie, nie odzywam się dużo, bo nie umiem tak załatwiać spraw jak wy to potraficie, strach mnie ogarnia co to będzie jak zdrowie męża się pogorszy i będę bezradna. Zapytam tak przy okazji, czy te skutki uboczne to są coraz silniejsze co dalszy kurs? Mąż ma wyznaczony termin kolejnego kursu 27.08.2012, a to już będzie tomograf . Pozdrawiam was serdecznie i czekam na następne wpisy, źyczę zdrowia i siły. Marysia5.
marysia5, życzę wytrwałości i siły dla Ciebie i męża i oczywiście powodzenia terapii. Nie mam doświadczenia odnośnie sutentu, ale wydaje mi się, że z tymi skutkami ubocznymi to chyba w miarę upływu czasu jest ich coraz mniej i są mniej dotkliwe, bo organizm po prostu przyzwyczaja się do zazywanych leków, przynajmniej takie doświadczenia mam z nexavarem. Pozdrawiam gorąco!
witajcie kochani.
Chciałam napisać dopiero po następnym tomografie, ale dziś czuję potrzebę, jest mi jakoś bardzo smutno. Muszę się przed wami "wypłakać" bo wiem że wy to zrozumiecie, Mąż kończy jutro 2-gi kurs sutenu, ale czuje się coraz gorzej.Nie wiem czy to skutki uboczne leku czy coś gorszego. Pocieszam go jak umiem ale serce mi pęka. Bardzo dokucza mu straszny stan zapalny w pachwinach, w buzi - prawie nie potrafi jeść, teraz jeszcze odbyt go bardzo boli, Tomograf ma 17.08.2012, boję się bardzo o wyniki, jakie to wszystko straszne. Chyba trzeba będzie skorzystać z pomocy psychologa. Czytam wasze wpisy i was podziwiam. Życzę wam wszystkim chorym i i walczącym w imieniu chorych dużo siły i dużych efektów w walce. Dobrej nocy. przygnębiona Marysia5.
Marysiu,
Nie poddawaj się. Skutki uboczne przy sutencie są bardzo nieprzyjemne, ale przemijające. Jest taka możliwość,że lekarz zmniejszy dawkę leku albo zamieni na Afinitor. Jeżeli skutki uboczne przewyższają korzyści ze stosowania leku - przeważnie tak się dzieje. Głowa do góry. Dacie radę. Jeżeli uważasz za celowe korzystanie z pomocy psychologa - to zróbcie to. Kazda forma pomocy jest dobra, jeżeli tylko prowadzi do poprawy stanu chorego. Jestem z Wami
marysia5, to wszystko rzeczywiście jest bardzo ciężkie, mnie też niejednokrotnie serce pękało z żalu, rozpaczy i poczucie niesprawiedliwości. Podobnie było teraz, kiedy odmówili mojemu Tacie leczenia. Jednakże zawsze otrząsam się i idę dalej, bo wiem, że innego wyjścia nie ma, a każde niepowodzenie sprawia, że jesteśmy silniejsi. Trzymam mocno kciuki za Ciebie i męża, walczcie! Skutki uboczne na pewno są okropne, ale w końcu i to się powinno unormować. Trzymam kciuki za wyniki tomografii i pozdrawiam serdecznie! Jestem z Tobą myślami.
Witaj Marysiu,
Mój mąż jest w połowie trzeciego cyklu sutentu, w każdym cyklu dzieje sie coś innego, przy I i II miał skutki uboczne w postaci: pieczenia jamy ustnej, pieczenie odbytu, zespół ręka-stopa (w średnim stopniu - dało się jakoś wytrzymać), ogólne zmęczenie, wysypka na twarzy i karku, straszna zgaganatomiast w III cylku doszły bóle głowy (rzadkie) , natężenie zespołu ręka-stopa, biegunka, niekiedy uczucie wymiotne , bardzo posiwiały mężowi włosy, natomiast minęły problemy z odbytem . Przez wszystkie cykle ma problem ze snem, ciągle się przebudza w nocy i nie moze zasnąć. Ale podziwiam go, ponieważ nie potrafi usuiedzieć na "..du..." i ciągle gdzieś biega.
witaj As.
Widzę że nasi mężowie są na podobnym etapie.Chciałabym porozmawiać bliżej, jeśli nie masz sprzeciwu to podaj mi nr domowy na PW to zadzwonię do Ciebie. Pozdrawiam mile i życzę siły. Marysia5
Witajcie, moje wieści są dobre, mąż otrzymał 3-cia dawkę sutentu, wynik TK to: guzki na płucach się zmniejszyły, a niektóre znikły, ale węzły są bez zmian, oby nigdy się nie powiększyły. Już boimy się jakie będą w tym 3 etapie skutki uboczne, no a potem czwarty i znowu ten TK i jego wyniki. Boże ile to stresu, jak te serca mają wytrzymać tak dużo strachu i obawy przed tym najgorszym. Życzę wszystkim dużo słonecznych dni nie tylko w pogodzie, ale głównie w naszym zdrowiu, samopoczuciu i wynikach TK. Dobranoc, przytulam Was wszystkich. Marysia5.
Witam Was drodzy przyjaciele. 10.10.2012 - kolejne wyniki meża są w miarę dobre i jest 4-ta porcja sutenu. Skutki uboczne coraz bardziej dokuczają, doszło podrażnienie i pieczenie oczu, brak apetytu, bezsenność i zły nastrój.Wszystko to jednak jest niczym jak mówił niezapomniany Jermal - z tymi dolegliwościami można żyć. Proszę Boga aby tak było długo ale czy będę wysłuchana? Ciągle chce mi się ze strachu płakać. Tak dużo tej strasznej choroby wkoło nas nie mówiąc już o Forum. Tutaj tragedia za tragedią, czasami nie potrafię nawet odezwać się i napisać parę słów.Zapewniam, że jestem z WAMI w w tych strasznych chwilach i łączę się w wielkim bólu i zmartwieniu.Droga Wiki i Beato co u Was, słychać coś lepszego - oby tak było, tego Wam i wszystkim chorym oraz ich rodzinom życzę z całego serca.Pozdrawiam wszystkich gorąco.Dobrej nocy. Marysia5
Hej ,
U nas jak na razie ok. Znaczy na tyle, na ile może być dobrze. Radzimy sobie z dołkami i incydentami depresyjnymi. Do kolejnej tomografii jeszcze 1,5 miesiąca. Żyję nadzieją na stabilizację , nie dopuszczam innych myśli. Pozdrawiam serdecznie i życzę CI dużo siły i jeszcze więcej optymizmu.
Wiki
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
naprawdę można się przyzwyczaić do tych objawów i tak sobie poukładać pewne sprawy ,że można normalnie funkcjonować.
