dzisiaj odebrałam wynik z porównania preparatów z nerki i z płuca i okazuje się ,że powinnam zmienić tytuł mojego wątku na RAK NERKI - akt drugi
z konsultacji preparatów jasno wynika , ze mąż ma w płucach przerzut raka nerki, (ONKOTRUST miał rację!!!), a nie raka płuc. Jutro jedziemy do CO. Pewnie będą ( lekarze) zaskoczeni, bo to porównanie preparatów to mój pomysł , nie ich Uparłam się na to sprawdzenie diagnozy, bo coś mi nie dawało spokoju, a teraz to już sama nie wiem, co gorsze , ten rak, czy tamten rak?
Piszę tak głupio, bo czuję się jak ogłuszona - zostało mi w głowie tylko jedno pytanie: jaka decyzja zapadnie jutro w sprawie leczenia?
pozdrawiam wszystkich
Pixi - kochana - nieustannie trzymam za Was kciuki z całej siły. A co do wiarygodności wyników histopatologicznych to ręce opadają, u Taty tez wyniki mówiły o przerzutowym raku płuc choc, a mieliśmy do czynienia z rakiem pierwotnym. Ech....
Pixi,brak słów,żeby pacjenci musieli sami walczyć o prawdziwe zdiagnozowanie.
Także trzymam kciuki i daj znać co lekarze zadecydowali,,,i jak bardzo się "zdziwili" że miałaś rację.
Jusia, Tara - serdecznie dziękuję za kciuki
A jeśli chodzi o miny, to "kamienny wyraz twarzy pokerzysty" - takie reakcje mają doprowadzone do perfekcji- czasem myślę , że na studiach mają specjalne zajęcia pt. "rozmowa z pacjentem"
Zeby jednak być sprawiedliwym, to wszystko wskazywało na to , ze to rak płuca - rozmawialiśmy z lekarzami w różnych przychodniach i wszyscy myśleli ,że to NDRP, co więcej - zmiana zareagowała na naświetlanie, a niby rak nerki jest na to niewrażliwy, więc to mogło być mylące. Przy tylu zgodnych opiniach, powinnam i ja uwierzyć, ale ciągle miałam uczucie,że gdzieś , coś przeoczylam. No i okazuje się, że dobrze jest czasem zawierzyć przeczuciom
MYślę, że to może być rada dla wszystkich: jeśli coś Was niepokoi, to drążyć temat do bólu, nie odpuszczać.
A wracając do leczenia, to zalecenie brzmi : obserwacja.
Faktem jest, że progresja sama się zatrzymała ( na podstawie dwóch KT w odstępie miesiąca - mam nadzieję, że to jest miarodajne? ), więc nie włączono leczenia II rzutu dla raka nerki, ale teraz nie wiem, co będzie dalej - czy ,gdyby , odpukać , paskuda ruszyła do następnego ataku, możemy liczyć na terapię celowaną? Czy może zaoferują nam tylko interferon, w ramach oszczędności - bo ten scenariusz jest,z tego , co wiem, całkiem realny.I co wtedy mam zrobić? I jeszcze, wydaje mi się, że leczeniem powinno się próbować zmniejszać zmiany, a nie czekać, czy urosną, czy nie - i tak juz są duże.
Na początku roku sporo było informacji o tym, że sutent ma być rekomendowany do leczenia raka nerki. A potem jakoś ucichło. Kiedy pytam o refundację w NFZ, to słyszę, że o ile lekarz wystąpi z wnioskiem, to oni refundują, a lekarz mi mówi, że 90% wniosków jest załatwianych odmownie na zasadzie " nie, bo nie". Jak dotrzeć do prawdy i jak przez to przebrnąć? I co zrobić, jeśli to jedyna metoda leczenia?
mamy termin przyjęcia na oddział ( warunek konieczny do wypisania wniosku o terapię niestandardową) - 15 XI czyli za półtora miesiąca, a potem okres oczekiwania na przyznanie leku -ok. miesiąca, czyli leczenie zacznie się za 2,5 mies.,- ręce opadają!
[ Dodano: 2009-09-28, 20:25 ]
Mąż poskarżył mi się dziś, że przy kaszlu boli go mocno coś w środku , ale nie wie, czy to kręgosłup, czy coś innego.Gdy nie kaszle, nie ma żadnych dolegliwości.
Ponieważ wyniki krwi wskazują na zakażenie bakteryjne, więc być może ten ból jest z tym związany, ale gdzieś tam tkwi we mnie strach,że, być może, to przerzut. DSS, czy to można jakoś rozróżnić? Czy przerzuty do kości bolą cały czas, czy, może na początku , epizodycznie?
Rozmawiałam w tym tygodniu o raku nerki z onkologiem z Kliniki Onkologii w Poznaniu .Powiedzial, ze na ostatnim zjeździe onkologów był omawiany rak jasnokomórkowy. Jest to trochę nietypowy nowotwór, sprawiający onkologom dużo kłopotów - jego przerzuty upodobniają się do raka pierwotnego narządu , w którym się pojawiły. To jest powodem mylnych diagnoz. ( tak, jak u mojego męża). TYmczasem prawdopodobieństwo wystąpienia drugiego raka jest rzędu 0,01%. I jeżeli po wykryciu raka nerki , znajdujemy komórki nowotworowe w innych narządach, to bez dodatkowych badań możemy byc pewni, że są to przerzuty tego raka i w tym kierunku musi iść dalsze leczenie.
mamy termin przyjęcia na oddział ( warunek konieczny do wypisania wniosku o terapię niestandardową) - 15 XI czyli za półtora miesiąca, a potem okres oczekiwania na przyznanie leku -ok. miesiąca, czyli leczenie zacznie się za 2,5 mies.,- ręce opadają!
Kochana pixi, na co macie szansę, na Sutent?
pixi napisał/a:
wszystko wskazywało na to , ze to rak płuca - rozmawialiśmy z lekarzami w różnych przychodniach i wszyscy myśleli ,że to NDRP, co więcej - zmiana zareagowała na naświetlanie, a niby rak nerki jest na to niewrażliwy, więc to mogło być mylące.
Ano, dokładnie tak to 'klinicznie' wyglądało!
Jednak 'męczy' mnie co innego - "od zawsze" wydawało mi się, że tara wspomniała mi kiedyś, że przebadaliście tkanką guza również pod kątem TTF1, i wynik wyszedł dodatni. Teraz tara już nie kojarzy, czy słusznie nabiłam sobie to do głowy, oświeć mnie pixi
(bo może miałam jedynie jakieś urojenie )
pixi napisał/a:
TYmczasem prawdopodobieństwo wystąpienia drugiego raka jest rzędu 0,01%
I to dla mnie 'news' - dotąd bazowałam na źródłach, które wspominały o wysokim, nawet 40% prawdopodobieństwie wystąpienia innego nowotworu pierwotnego (współistniejącego z rakiem jasnokomórkowym nerki); źródła te w wolnej chwili odnajdę i tu przywołam.
W moim mniemaniu nie można było mieć żadnej pewności co do istoty zmian - i należało przede wszystkim bazować na wyniku histpat - trochę mnie zadziwiły te dwa różne wyniki; czyżby w tkance pobranej z płuca nie widać było wyraźnie cech raka jasnokomórkowego
pixi napisał/a:
Mąż poskarżył mi się dziś, że przy kaszlu boli go mocno coś w środku , ale nie wie, czy to kręgosłup, czy coś innego.Gdy nie kaszle, nie ma żadnych dolegliwości.
Ponieważ wyniki krwi wskazują na zakażenie bakteryjne, więc być może ten ból jest z tym związany, ale gdzieś tam tkwi we mnie strach,że, być może, to przerzut.
Pixi, kochana, jeśli to rak nerki - to wszystko to są przerzuty... Które po prostu zapewne ulegają stopniowej progresji. Może być to naciek na opłucną, może na ścianę klatki piersiowej, może zwiększył się pakiet węzłów w śródpiersiu i bardziej uciska na sąsiadujące struktury.. Trudno zgadywać - możliwości jest wiele.
Jakie są wyniki krwi? Badania wykonane zostały po ukończeniu poprzedniego antybiotyku?
Co do dalszego leczenia - w tej sytuacji jedyne, co bym Wam obecnie polecała to sutent. Jednak może być z tym ciężko - trafiłaś na ten artykuł? --> Gazeta_Poznań <--
ściskam mocno.
Kochana DSS, dziękuję, ze się odezwałaś
odpowiadam po kolei:
-Mamy szansę na nexavar (gdzieś czytałam- potem poszukam- że kolejność nexavar, potem sutent daje dużo lepsze mediana przeżycia, niż odwrotnie)
-no tak, właśnie o tym mówił ten lekarz, wyglądało na raka płuc, bo roslo do światła oskrzeli, a meta zwykle występują w miąższu; czytałam gdzieś(też poszukam) ,ze rak nerki w nerce nie reaguje na naświetlania, ale przerzuty i owszem, co u nas się potwierdzilo.
Badania TTF1 wówczas nie udalo mi się wykonać, ale teraz tak- wykluczylo raka płuc ( w dwóch niezależnych ośrodkach)konsultacja preparatów jednoznacznie wskazuje na raka nerki.
- te informacje o % pochodzą od tego lekarza ( o znakomitej renomie), który dzień wcześniej wrócił z sympozjum, gdzie tematem był właśnie rak nerki i problemy z nim związane i to, co napisalam wyżej, to informacje stamtąd.( chyba mnie nie wprowadzł w błąd, no , bo po co?)
jeśli chodzi o wcześniejsze histopaty, to
z nerki- carcinoma clarocellulare
z płuca- carcinoma solidum adenogenes verisimiliter primium pulmonis
-jeśli chodzi o te bóle, to trochę ustępują razem z kaszlem,( moze to głupie, pewnie tak, ale łudzę się, że być może to jeszcze efekt po tych naświetlaniach), bo boli coraz mniej,
-jeśli chodzi o antybiotyki, to mamy trzeci ciągle coś, ale wszyscy w domu chorują, więc może to dlatego?
- wyniki krwi trochę spadły:
mocznik18,4 (skala 7,0-18,0)
neutrocyty81,3 ( 45,0-70,0)
limfocyty 9,2 (19,0-48,0)
erytrocyty 3,56 (3,9-5,6)
hemoglobina 10,6 (12,4-17,2)
hematokryt 31,3 (38,0-50,0)
rdw 19 (11,5-14,5)
reszta w normie
mąż czuje się znośnie, trochę narzeka na slabe nogi, ale nie ma żadnych duszności, no i znowu trochę puchnie ( ale mniej niz przedtem)odstawił dexametazon i twierdzi, że nie czuje progresji - tzn, mówi ,że gdy była progresja, to on wiedział, czuł sie inaczej,gorzej i był bardzo osłabiony, a teraz tego nie czuje. MOże oboje bardzo chcemy w to wierzyć?
zrobiłam mu ostatnio badania :echo serca- ok. i usg jamy brzusznej - nic nie widać. lepsze byloby KT, ale ostatnio były 3 w ciagu 2 mies. i boję się o nerkę
bardzo chcialabym,żebyś mi pomogła w interpretacji wyników: czy są bardzo kiepskie?
I jak je poprawić?
Sciskam gorąco
Mąż " dojada" drugi antybiotyk.
Stan na dzisiaj:
kaszel zanikł prawie zupełnie ( raz na 10 godz - ja mam gorszy )
na IIptr. wszedł bez zatrzymania ( ostatnio mu się to nie zdarzało)
zero obrzęków
humor mu dopisuje
mi też
pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Uparłam się na to sprawdzenie diagnozy, bo coś mi nie dawało spokoju, a teraz to już sama nie wiem, co gorsze , ten rak, czy tamten rak?
czyli za półtora miesiąca, a potem okres oczekiwania na przyznanie leku -ok. miesiąca, czyli leczenie zacznie się za 2,5 mies.,- ręce opadają!
)
ciągle coś, ale wszyscy w domu chorują, więc może to dlatego?
( ale mniej niz przedtem)odstawił dexametazon i twierdzi, że nie czuje progresji - tzn, mówi ,że gdy była progresja, to on wiedział, czuł sie inaczej,gorzej i był bardzo osłabiony, a teraz tego nie czuje. MOże oboje bardzo chcemy w to wierzyć?
)
