[DumSpiro-Spero]

pixi ? ..

[pixi]

Mąż wrócił dzisiaj z CO, Miał obiecany nexavar, po to jechał. Wrócił z niczym. Lekarze poinformowali go, ze zakwalifikowali go do leczenia nexawarem, ale nie ma na to pieniędzy. Leczenie zaplanowane na grudzień ( tak jest w wypisie), ale ruszyła progresja -zaczął mocno kaszleć, boli go w plecach , teraz już cały czas. W wynikach są takie zapisy Ca++=1,27 (1,15-1,3) Ca++74=1,28 (0,00-0,00). Nie znam się na tym, ale myślę, że zatakowane są kości. Nawet mu nic na to nie dali, odesłali go po prostu! ( wyjątkowo byl sam, bo nie dostalam wolnego w pracy) Przecież do tego grudnia pogorszy mu sie tak, ze nie bedzie co ratować!Lekarka, w rozmowie tel., zasugerowała, że może sama kupię nexavar na miesiąc, bo potem dostanie od nich ( koszt podobno ok. 10 tys.)Niech to... skąd mam to wziąć?!
Na dodatek lekarz, który obiecał, ze spróbuje umieścić męża w badaniach klinicznych, stał się nieuchwytny...
Chyba rodzą się we mnie krwiożercze instynkta.......

[DumSpiro-Spero]

wapń zjonizowany jest w normie, ale ↓ co to jest?

pixi napisał/a:

Ca++74=1,28 (0,00-0,00)

pixi, jak masz jeszcze jakieś wyniki (prócz tej morfologii kilka postów wyżej) to przepisz proszę.
I wyjaśnij mi tajemnicze '74' - sprawdziłam nawet oficjalne kody badań diagnostycznych, ale nici z tego, wiem tylko że nadal nie wiem.
Gdzie Tomka boli? Tylko z tyłu (okolice kręgosłupa czy głębiej) ?
Zmieniliście leczenie p/bólowe? Ma być tak leczony żeby nie bolało!
Na kaszel dostaje coś z kodeiną?

[pixi]

w nocy wszyscy u mnie spali-wybeczałam się za wszystkie czasy
Gontcha, DSS - dziękuję Wam - Wasza natychmiastowa reakcja na mój post, wasze zatroskanie sprawiły, ze poczułam się ciut mniej samotna,
tej nocy bardzo tego potrzebowałam
Ranki są zawsze łatwiejsze.
Tomka boli w plecach. tuż obok kręgosłupa, ale tak jakby 2 cm w głąb. Ból jest dotkliwy przy kaszlu, często też występuje przy poruszeniu.
Jeśli chodzi o środki p-bólowe, to podaję mu swój ketonal - wypuścili go bez żadnych leków,chociaż prosił. Lekarz powiedział, że on nie będzie nic pisał i Tomek ma iść do rodzinnego.
Jeśli chodzi o badania, to oni na karcie informacyjnej piszą je ciurkiem , jedno za drugim, mam probelm ,żeby się w tym rozeznać. Oto one, przepisane żywcem:
BILIC =5,2[0,00-17,10]umol/Ddimil=0,83[0,00-0,50]ugFEU/ml ALP =110,58 [40,00-129,00]U/l GOT =23,25[0,00 -37,00]U/l GPT=56,28[0,00-41,00] U/l K =4,25{3,50-5,10]mmol/l
NA = 141,54[136,00-145,00]mmol/l KREA =78,56{62,00-106,00}umol/l LDH=900,0[240,00-480,00] U/l MOCZN = 9,75 [0,00-8,30] mmol/l HCT =36,4 {40,00-54,00]% HGB =11,8 [14,00-18,00]g% MCH= 31,9 {27,00-34,00]pg MCHC =32,4 [31,00-37,00]g% MCV =98,4 [84,00-94,00]fl PLT =327 [130,00-350,00]G/l RBC =3,7 [4,50-5,50]T/l WBC =14,03[4,00-10,00]G/l BASO =,[0,00-1,00]% EO=1[1,00-5,00]% LIMFO =7[20,00-45,00]%metami =1[0,00-0,00]% MONO =7[2,00-8,00]% NEUT =,{45,00-75,00}% OPISR1 = aniz1+[0,00-0,00]PAL=1[1,00-5,00]% SEG=83[45,00-70,00]%Ca++=1,27[1,15-1,30]mmol/l Ca++74=1,28[0,00-0,00]mmol pHCa++=7,412[0,00-0,00]
Na kaszel podaję mu Thiocodin, ale działa średnio.
Te 74 przy Ca tak są napisane - nie wiem, co to jest-. Zaraz biorę Tomka, papiery i spróbuję coś załatwić - na pewno RTG, nie wiem co z KT- termin prywatnie mam na "od ręki", ale skoro na 27,10 mamy oficjalne skierowanie, musiałabym mieć bardzo silne argumenty, zeby Tomka namówić teraz. On ciągle myśli,że mozna działac ze spokojem, a mnie przeraża to , co widzę!Spróbuję dzisiaj złapać tego lekarza, tzn. zlapię go na pewno, no, chyba, że np. wyjechał, ale nie wiem, co uzyskam.Jeśli nic, to będę musiała zdobyć te pieniądze na lek - czuję przez skórę, że nie można czekać.
Załatwiłam już na wtorek bronchoskopię, połączoną z zabiegiem bronchoterapii.
Teraz jedziemy do kliniki w Poznaniu , w nocy napiszę, jak nam poszlo.

[zosia bluszcz]

pixi napisał/a:

Mąż wrócił dzisiaj z CO, Miał obiecany nexavar, po to jechał. Wrócił z niczym. Lekarze poinformowali go, ze zakwalifikowali go do leczenia nexawarem, ale nie ma na to pieniędzy. Leczenie zaplanowane na grudzień ( tak jest w wypisie), ale ruszyła progresja - Na dodatek lekarz, który obiecał, ze spróbuje umieścić męża w badaniach klinicznych, stał się nieuchwytny... Chyba rodzą się we mnie krwiożercze instynkta.......

Pixi,
Nie dziwie sie.

Zgodnie z tym co podaje oficjalna rzadowa strona clinicaltrials.gov w Polsce sa obecnie prowadzone proby kliniczne nad ANG386 +sunitinib (Sutent) w zaawansawoanych przypadkach RCC. Nabor (stan z dnia 24 wrzesnia br) prowadza osrodki w Warszawie i Opolu (domyslam sie, ze chodzi o CO w tych miastach).
Czy to o tych badaniach klinicznych wspominal nieuchwytny obecnie dr?
Co to znaczy, ze "sprobuje" umiescic pacjenta w badaniach?
Jezeli w dalszym ciagu prowadzony jest nabor (rozpoczety w 04/09) a pacjent spelnia wymogi (patrz link nizej - inclusion/exclusions criteria) to psim obowiazkiem lekarza jest pacjentowi udzial zaproponowac ( przedstawiajac mu wszystkie za i przeciw) a pacjent sie zgodzi albo nie.

AMG 386 Phase 2 Open-Label Renal Cell Carcinoma (RCC) Study 1st Line or After Cytokine Failure in Combination With Sunitinib
This study is currently recruiting participants.
Verified by Amgen, September 2009
First Received: February 26, 2009 Last Updated: September 24, 2009
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00853372

BTW W Australii Nexavar nie zostal wpisany na liste PBS (lista lekow refundowanych, za ktore zwykly pacjent placi ryczaltowo $30 a posiadacze Health Card $8) jako lek stosowany przy RCC poniewaz badania kliniczne przedstawione przez producenta nie dowiodly jego wystarczajacej efektywnosci. Natomiast od wielu lat Nexavar figuruje na tej liscie jako lek stosowany przy raku watroby.

Wiec tak sobie mysle, ze moze zamiast czekac na Nexavar korzystniej byloby naciskac na udzial w w/w badaniach klinicznych?

pozdrawiam serdecznie
zb

[pixi]

Zosiu, tak , to wlasnie o tym badaniu jest mowa."
zlapałam "tego lekarza. Powiedzial, ze poniewaz Tomek dostał paclitaxel i karboplatynę ( z powodu błędu lekarza! ) , nie kwalifikuje sie do badań , powiedział, ze napisze wniosek na nexavar,
Nawet nie jestem pewna, czy dowiadywał się o mozliwość włączenia męża w badanie kliniczne ( miał tak zrobić), czy sam od siebie tak zdecydował (sprawia wrażenie, że zapomina o pacjencie, gdy tylko ten zejdzie mu z oczu- chociaż jest w sumie sympatyczny i może to tylko moje rozżalenie nie pozwala mi go w tej chwili sprawiedliwie ocenić?)
Trudno pogodzić się z myślą, ze męża może ominąć taka szansa z powodu zbytniego zadufania lekarki we wlasne umiejetności., ale nie wiem, jak dotrzeć do tych badań.
Na dodatek, niestety, angielski nie jest moją mocną stroną

[gontcha]

PIXI - mam nadzieję, że sprawa z leczeniem Tomka szybko się wyjaśni, i jak nie sutent to nexawar. Bardzo mocno trzymam kciuki.

Trzymajcie się - mocno ściskam i pozdrawiam

PIXI - mam nadzieję, że sprawa z leczeniem Tomka szybko się wyjaśni, i jak nie sutent to nexawar. Bardzo mocno trzymam kciuki.

Trzymajcie się - mocno ściskam i pozdrawiam

[pixi]

Serdecznie dziekuję za kciuki - oj. są bardzo potrzebne
Sciskam gorąco

[DumSpiro-Spero]

pixi,

wyniki : poziomem wapnia nie ma się co przejmować, tam nic takiego się nie dzieje
szpik kiepsko pracuje - duża limfopenia (stąd te ciągłe zakażenia)

natomiast LDH jest fatalne.
Wskazuje na duży poziom zniszczeń narządowych i w przypadku Tomka sądzę, że na zatorowość płucną.

Ból -przypuszczam- być może pochodzi od ogniska przerzutowego w kręgosłupie, ale raczej od naciekania opłucnej. Jedno i drugie w każdym razie jest bardzo bolesne.

pixi, jeśli kochasz Tomka nie pozwól mu cierpieć i i załatw receptę na silne opioidy (może w plastrach, może w tabletkach).
Po pierwsze ból (i to znaczący) - po co ma cierpieć !
Po drugie kaszel - standardem w leczeniu kaszlu (w chorobie nowotworowej) jest najpierw kodeina, a następnie -gdy już nie pomaga- silne opioidy.
Jednym lekiem więc można by pomóc Tomkowi w podwójnym cierpieniu.

pixi, nie zastanawiaj się.
W tej chwili nie można już niczego odkładać 'na potem'

I trzeba się spieszyć -
wysyłam prośbę o tłumaczenie tekstu dot badań klinicznych zosi i tarze - tara to tłumacz, a zosia pewnie rozprawi się z tym b.szybko
zosia, tara - jeśli zajrzycie najpierw tu, proszę Was , pilnie potrzebna jest pomoc w przetłumaczeniu informacji dotyczących badań klinicznych, w szczególności zasad kwalifikacji chorych - jakie są kryteria decydujące o tym, którzy chorzy mogą brać udział w naborze.
Ja również jutro do tego siądę, ale Wam to pójdzie efektywniej .
Myślę też że w poniedziałek trzeba będzie podzwonić - jeśli będzie trzeba to się przyłączę.

pixi, tak mi przykro mi, że nie pocieszyłam..
ale myślę, że będzie lepiej gdy niczego nie 'prześpisz'..

ściskam... bardzo bardzo mocno

[pixi]

DSS, czy można coś robić, by podratować te narządy?Do jakiego lekarza najlepiej się zwrocić?Tomek caly czas dostaje Fraxiparine 5700j.m. AXa/0,6ml - czy to za mała dawka?
Czy te narządy uszkodziła bardziej chemia, czy też rak? Czy tego moze nikt nie jest w stanie określić?
Znalazłam w necie informację, że przy badaniu LDH powinno się określić izoenzymy - ich poziom wskazuje, które narządy są uszkodzone i tak
LDH -1 serce, krwinki czerwone, kora nerki , komórki zarodkowe
LDH -2 serce, krwinki czerwone, kora nerki
LDH -3 płuca i inne tkanki
LDH -4 krwinki białe, węzły chlonne, mięsińie , wątroba
LDH -5 wątroba, mięśnie
teraz musze znaleźć lab, gdzie wykonają mi te badanie.....
DSS, piszesz, ze Ci przykro, ze nie pocieszyłaś - to nic, przecież robisz coś znacznie ważniejszego - pomagasz mi i wspierasz - i to jest wielkie!!!
Jestem tez wdzięczna tarze za wsparcie i serdeczność i zosi bluszcz za zainteresowanie i podsunięcie bardzo bardzo istotnej informacji.
no i wszystkim osobom na forum, których życzliwe wpisy pomagają "ładować baterie"

[zosia bluszcz]

Pixi,
przed chwila wyslalam tlumaczenie Exclusion Criteria na adres DSS (zeby przejrzala i naniosla ewentualne poprawki).

Trzymajcie sie!

[pixi]

Zosiu, bardzo dziękuję, jesteś bardzo, bardzo kochana

Wzięlam tydzień urlopu - dopilnuję wszystkiego,
Jak dobrze, że tu jesteście - Wasza obecność dodaje skrzydeł - dziękuję

[DumSpiro-Spero]

Cytat:

Exclusion Criteria: /Kryteria wylaczenia Disease related/Zwiazane z choroba - Known history of central nervous system metastases/ Przerzuty do centralnego ukladu nerwowego - Previous treatment (excluding surgery, prior cytokine-based immunotherapy and palliative radiotherapy) for advanced or metastatic renal cell carcinoma/UPRZEDNIE LECZENIE zaawansowanego RCC lub RCC z przerzutami (NIE liczac chrurgii, uprzedniej immunoterapii opartej o cytokiny oraz radioterapii paliatywnej) - Focal radiation therapy for palliation of pain from bony metastases within 14 days of enrollment./Celowana radioterapia w celu paliacji boli kostnych spowodowanych przez przerzuty zastosowana w ciagu ostatnich 14 dni przed zgloszeniem do udzialu w badaniu klinicznym Medications/Leki - Currently or previously treated with sunitinib or other small molecule inhibitors of VEGF/Obecne lub uprzednie leczenie przy pomocy sunitinibu lub innych drobnomolekulowych inhibitorow VEGF - Currently or previously treated with agents that neutralizing VEGF/Obecne lub uprzednie leczenie przy pomocy srodkow neutralizujacych VEGF - Currently or previously treated with AMG 386, or other molecules that inhibit the angiopoietins or Tie2 receptor/Obecne lub uprzednie leczenie przy pomocy AMG386 lub innych molekularnych inhibitorow angiopoietyny lub receptorow TIE2 - Currently or previously treated with agents inhibiting the mammalian target of rapamycin (mTOR)/Obecne lub uprzednie leczenie przy pomocy inhibitorow mTOR - Current or within 30 days prior to enrollment treatment with immune modulators/Obecne lub zastosowane w ciagu ostatnich 30 dni przed zgloszeniem do udzialu w badaniu klinicznym leczenie przy pomocy przy pomocy lekow modyfikujacych dzialanie ukladu odpornosciowego (immunomodulatorow) - Concomitant or previous use within 30 days prior to enrollment of any strong inducer of CYP3A4/Biezace lub uprzednie (w ciagu 30 dni przed zgloszeniem udzialu w badaniu klinicznym) leczenie przy pomocy jakiegokolwiek silnego stymulatora CYP3A4 - Concomitant or previous use of amiodarone within 6 months prior to enrollment/Biezace lub uprzednie (w ciagu 6 miesiecy przed zgloszeniem udzialu w badaniu klinicznym) stosowanie Amiodaronu General medical/Ogolne medyczne - Clinically significant cardiovascular disease within 12 months prior to enrollment, including myocardial infarction, unstable angina, grade 2 or greater peripheral vascular disease, cerebrovascular accident, transient ischemic attack, congestive heart failure, or arrhythmias not controlled by outpatient medication, percutaneous transluminal coronary angioplasty/stent/Klinicznie znaczace choroby serca, ktore wystapily w okresie ostatnich 12 miesiecy - zawal serca, nieustablizowana angina pectoris, PVD (drugiego stopnia lub wyzej), zator mozgu, wylew krwi do mozgu, TIA, CHF,arytmie niekontrolowane lekami, PTA /stent - Major surgery within 28 days prior to enrollment or still recovering from prior surgery/Duza interwencja chirurgiczna w okresie krotszym niz 28 dni lub okres rekonwalescencji po operacji - Uncontrolled hypertension as defined as diastolic > 90 mmHg OR systolic >150 mmHg. The use of anti-hypertensive medications to control hypertension is permitted./Niekontrolowane nadcisnienie zdefiniowane jako: >90 LUB sys >150

Nie chcę trzymać - więc wklejam szybciutko. Poprawię graficznie (by było czytelniej) i dołączę swój komentarz za jakąś godzinkę. Merytorycznie (tłumaczenie) wydaje mi się wstępnie jak najbardziej poprawne.
Zosia - jesteś prawdziwym PRZYJACIELEM Forum <uscisk>

[bafi80]

Potrzebujesz teraz dużo siły więc urlop wskazany.
Trzymam kciuki
Powodzenia

[zosia bluszcz]

Errata do tlumaczenia:
- Uncontrolled hypertension as defined as diastolic > 90 mmHg OR systolic >150 mmHg. The use of anti-hypertensive medications to control hypertension is permitted./Niekontrolowane nadcisnienie zdefiniowane jako: dia >90 LUB sys >150. Dozwolone jest stosowanie lekow obnizajacych cisnienie.

Fragmenty tlustym drukiem byly opuszczone.

Usciski