Niestety tak to jest jak się trafia pod opiekę niewłaściwych lekarzy. Próbka jak wróci z Elbląga dalej nie będzie ostatecznym badaniem.
Ostatecznie skończy się na tym, że nawet jeśli w badaniu próbki wyjdzie chłoniak, to jestem prawie pewien iż klinika onkologii do której Twój ojciec zostanie skierowany i tak postanowi zbadać próbkę jeszcze raz. Zanim zostanie rozpoczęte leczenie klinika musi wiedzieć jakiego typu komórki są zmienione, jest wiele parametrów które muszą określić i szczerze wątpię w to że tak małe ośrodki jak te w Elblągu przeprowadzają tego typu analizy. Dodatkowo kliniki onkologiczne bardzo rzadko proponują leczenie na podstawie wyników analiz innych ośrodków.
Wybrano możliwie najdłuższą drogę do rozpoczęcia leczenia. W moim przypadku było tak samo.
Znam taką sytuację z doświadczenia swojego:
Wpierw pobrano odemnie wycinek do badań - w szpitalu wojewódzkim - celem rozpoznania co to za nowotwór. Wyszedł chłoniak, lecz nie sprecyzowano w badaniu jaki konkretnie. Czekałem na wyniki 5-6 tygodni.
Następnie musiałem te próbki zawieźć do Centrum Onkologii w Gliwicach, gdzie jeszcze raz je przebadano i na wyniki czekałem już tylko 2 tygodnie. Tam zrobiono precyzyjne rozpoznanie i natychmiast po nim wdrożono leczenie.
Gdybym odrazu zgłosił się do Gliwic dużo szybciej wdrożono by leczenie.
[ Dodano: 2013-01-09, 18:25 ]
Większość takich zakładów patologii nie dysponuje szerszym zakresem badań, toteż ta wstępna, orientacyjna i mało szczegółowa diagnostyka chłoniaków musi być uzupełniana badaniami w ośrodkach specjalistycznych dysponującymi większymi możliwościami diagnostycznymi, do których pacjent trafi a
na konsultację wraz z materiałem diagnostycznym. W przypadku poziomu pierwszego
wskazane jest rutynowe przesyłanie wszystkich przypadków z podejrzeniem chłoniaka do
ośrodków o wyższym stopniu referencyjnym. W tym wypadku wszystko się wydłuża,
Warunki ośrodka referencyjnego II stopnia spełnia część pracowni i zakładów histopatologii dużych szpitali wojewódzkich i klinicznych, oddziałów Centrum Onkologii w Gliwicach i Krakowie,
w których rozpoznaje się 40-50 przypadków chłoniaków rocznie oraz ocenia się rutynowo
trepanobiopsję szpiku. Współdziałanie ośrodków pierwszego i drugiego poziomu umożliwia
diagnostykę większości chłoniaków. Jednak doświadczenie ostatnich lat pokazuje, że
wyżej opisany system nie funkcjonuje z powodów ekonomiczno-fi nansowych i oszczędnościowych
w wielu szpitalach oraz olbrzymia ilość badań z pierwszego i drugiego poziomu
jest diagnozowana w kilku dużych ośrodkach hemato-onkologicznych.
Dopiero ośrodki referencyjne II stopnia mogą mówić o pełnej diagnozie na której można oprzeć leczenie. Niestety większość ośrodków I stopnia dopiero w ostateczności przesyła próbki do ośrodków II stopnia referencyjności, albo nie robi tego wcale a diagnoza jest niepełna. Problem spada wtedy na pacjenta który sam zgłasza się do ośrodka II stopnia i przekazuje im próbkę. PARANOJA
Najwyższy stopień diagnostyczny zapewniają ośrodki referencyjne III stopnia.
Kryteria te spełniają 2 ośrodki: onkologiczny
i hematologiczny w Warszawie, oraz w niepełnym zakresie, ośrodek uniwersytecki
w Krakowie i Poznaniu, diagnozujące około 800 – 900 nowych przypadków chłoniaków
rocznie (łącznie ponad 30% wszystkich nowych przypadków NHL i HL w Polsce) [5].
[ Dodano: 2013-01-09, 18:35 ]
wlad dobrze napisał, musicie interweniować i zażądać klarownej odpowiedzi: Kiedy będzie wynik, dokładnie poprosić o konkretny termin, albo zażądać zwrotu próbki i wybrać się do ośrodka referencyjnego co najmniej II stopnia.
Polecam lekturę od 19 strony, jest to rozdział pt. "Zasady i możliwości diagnostyki patologicznej chłoniaków"
Jest tam opisane co i jak, gdzie, jak szybko i wiele innych informacji. Właściwie całe opracowanie to najlepsze obecnie kompedium wiedzy o chłoniakach napisane w j. polskim.
Po pierwsze nie wiemy, czy mamy do czynienia z chłoniakiem.
Na razie nie wiemy nic, po prostu może byc chory patolog z Elbląga i po prostu to opóżnienie. Musicie bezwzględnie zwróci się do placówki, która to wykonuje o informacje.
Po drugie, może nie można określic rodzaj choroby i trzeba dodatkowo barwic chemicznie, a wtedy takie badanie trwa.
Prawda jest, że placówki bardzo chętnie pomagają chorym i nie szukałabym tutaj podtekstów. My kilka krotnie badaliśmy te próbki na NFZ i nie mieliśmy żadnych problemów z informacją na ten temat. Chociaż drugie próbki - wyniki były za 5tygodni (okres urlopowy i problemy z ok. choroby ) i było to w dużym ośrodku ( co najmniej II st. referent.)
A pierwsze próbki (wykazały chłoniaka) w szpitaliku powiatowym i wynik wstępny był w ciągu kilku godzin (bez barwień chemicznych)
Zawsze możecie zabrac szkiełka i przewieśc do innego ośrodka ( trzeba miec dokument wystawiony przez waszego lekarza - takie podanie)
[ Dodano: 2013-01-09, 19:42 ]
Na pocieszenie dopiszę, że sąsiad (20lat), po kilku miesiącach leczenia na zakaźnym pobrali mu węzeł powiększony z j .brzusznej (podejrzewali białaczkę). A okazało się że to tylko mononukleoza ( też badali próbki 2 razy)
Czyli czekamy...
Mimo wszystko dla mnie tak długie oczekiwanie na wyniki, bez podania nawet przyczyny takiego odroczenia, przy pogarszającym się stanie pacjenta jest wynikiem właśnie tego iż ktoś tam nie wie jak się za to zabrać. I tu nawet nie piszę o diagnozowaniu chłoniaka, tylko ogólnie diagnozowaniu.
Nie ma czegoś takiego jak chory patolog, choroba patologa nie może wpływać na szybkość diagnozowania / badania próbek. Nie w XXI wieku, w kraju w środku Europy. Nikt mi nie powie, że życie i szybka diagnoza będzie zależeć od przypadku. Są pewne standardy postępowania w diagnozowaniu i trzeba się ich trzymać.
Wszystko wskazuje na to że próbkę bada ośrodek i nie może dojść do tego co to jest, gdyż nie dysponuje odpowiednim sprzętem ku temu, albo po paru tygodniach swoich badań wkońcu odpuścił i wysłał ją do ośrodka referencyjnego o wyższym poziomie i czeka na odpowiedź.(To by była optymistyczna wersja)
Barwienie chemiczne, jak i ogólnie badanie immunohistochemiczne jest bardzo drogie i właściwie wykonują je w prawie pełnym zakresie tylko ośrodki referencyjne od II stopnia. Jeśli próbka jeszcze tam nie trafiła, to wynik będzie bardzo pobieżny i nic nie powie.
Ostatecznie zgadzam się co do tego iż trzeba działać i zażądać kategorycznie konkretnych odpowiedzi. Jeśli nie uzyska się w wyniku tego konkretnej odpowiedzi można śmiało stwierdzić iż mamy do czynienia z medycyną 3go świata Jest to przykre, ale mnie także to spotkało.
Greg, nie siej paniki:)
Nic nie musi się przedłużać, ja swoje wyniki (potwierdzone w 2 różnych ośrodkach) dostałam po 3 tygodniach.
Może być też tak już autorka wspomniła, z powodu przerwy świątecznej wszystko może się przeciągnąć.
Mama mojej przyjaciółki ok 10.12 miała pobierany wycinek do badania, lekarze odrazu zapowiedzieli, że z powodu Świąt wyniki będą w połowie stycznia...
I nie wynika to ze złośliwości patologów;)
Gdybym miał trochę więcej dystansu do służby zdrowia - dzisiaj nie dostawałbym chemii, tylko zastrzyki przeciwbólowe w kolano i leczył przeciążenie...
Obym się mylił w tej kwestii, życzę z całego serca żeby to nie było w tym temacie nic poważnego. Jednak nawet przy takim podejściu trzeba o swoje walczyć.
Uważam, że choremu należy się adekwatne do powagi sprawy wyjaśnienie dlaczego procedura planowana na 2-3 tygodnie tak się przedłuża, wymaga tego etyka i szacunek dla pacjenta. Nie jest niegrzeczne i złe gdy pacjent/jego rodzina dopytuje się i ponagla w tej kwestii - w mojej opinii ma do tego całkowite prawo.
Współczuję mamie twojej przyjaciółki, nie wiem gdzie ten wycinek pobierano i komu zlecano jego badanie, ale nie sądzę aby to był jakiś szanowany ośrodek - przerwa świąteczna 3-4 dniowa nie ma na to żadnego wpływu.
Jak najbardziej pacjent ma prawo zadawać pytania a zakichanym obowiązkiem lekarza jest na nie cierpliwie odpowiadać;)
Czasem są sytuacje niezależne od ludzi, lekarzy...
Mama mojej przyjaciółki miała operację w CO w Warszawie;)
Dzwoniłam dzisiaj osobiście do szpitala w Elblągu. Bardzo miła pani poinformowała mnie, że zlecono dodatkowe badania próbek i dlatego trwa to trochę dłużej. Powiedziała, że w przyszłym tyg. powinny być. Mam dzwonić do nich we wtorek. Ciekawa jestem, czy powie mi coś przez telefon, czy nie robią takich rzeczy... No a tata dodatkowo jeszcze zaczął narzekać na bóle żołądka, wczoraj brał krople żoładkowe, ale nie pomogły, a w nocy wymiotował :( Wcześniej też miewał bóle żołądka, ale bez wymiotów. Jestem załamana, bo nie wiem co mam robić, jak mu pomóc. Nie chciał jechać na pogotowie, zresztą tam i tak ewentualnie przepiszą mu znowu jakieś środki przeciwbólowe. Ale dziś, jeśli sytuacja się powtórzy, to zaciągnę go tam chyba siła...
Marina naprawdę Ci współczuję, to jest właśnie najgorszy okres... -oczekiwanie na diagnozę i rozpoczęcie leczenia, szczególnie gdy osoba bliska coraz gorzej się czuje.
Jestem zszokowany, że pacjent diagnozowany gdzie indziej ma szansę na wynik w 2-3 tygodnie, a drugi często nawet w gorszym stanie, wymagający pomocy czeka 5 tygodni i dalej nie wie czy te "dodatkowe badanie próbek" coś powie bo przecież jak przez 5 tygodni nic nie wymyślili to równie dobrze i tak może być.
Dokopałem się do informacji iż Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie to już ośrodek z patomorfologią referencyjny II stopnia i jeśli próbka by tam trafiła pewnie nie byłoby problemu z diagnozą - wydaje się także iż jest to szpital z "prawdziwego zdarzenia" czego o tym Elblągu powiedzieć nie można.
[ Dodano: 2013-01-11, 14:25 ]
Warto byłoby zapytać o to jakie możliwości diagnostyczne ma Elbląg(wprost przez telefon i zanotować sobie) i czy próbka została wysłana na "dodatkowe badania" już gdzie indziej czy dalej męczą się z nią ludzie z Elbląga.
[ Dodano: 2013-01-11, 14:29 ]
Jeśli ojciec poczuje się gorzej nie miej oporów zaciągnąć go siłą do szpitala. Oni mają zas..any obowiązek się należycie nim zająć, szczególnie że przedłużająca się diagnostyka to m.in ich zasługa.
Oni mają zas..any obowiązek się należycie nim zająć, szczególnie że przedłużająca się diagnostyka to m.in ich zasługa.
..no, no takie słowa
Marina14200 napisał/a:
No a tata dodatkowo jeszcze zaczął narzekać na bóle żołądka,
Marina14200, czy te bóle były wcześniej i czy mowa jest o bólach żołądka, czy całego brzucha ( czy ma gorączkę, bo może to grypa jelitowa)
Na usg nie ma wzmiance o ucisku węzłów chłonnych na żołądek
[ Dodano: 2013-01-11, 15:13 ]
Piszesz, że była gastroskopia - masz wynik , możesz go zacytowac lub wklei?
Czy tam coś wyszło?
RTG klatki piersiowej: pola płucne, sylwetka serca w granicach normy wiekowej
RTG kręgosłupa L-S: kręgosłup lędźwiowy z niewielką prawostronną skoliozą, rotacją trzonów, prawidłowo zachowaną lordozą. Wyraźnie zwężona tarcza L5-S1, w nieco mniejszym stopniu L4-5. Krawędzie większości trzonów z umiarkowanymi osteofitami. Stawy krzyżowo-biodrowe prawidłowe.
USG szyi: tarczyca prawidłowa w badaniu USG. W okolicy podżuchwowej cztery powiększone do 20 mm węzły chłonne - okrągłe o morfologii patologicznej.
GASTROSKOPIA: przełyk o zachowanej perystaltyce i elastyczności, błona śluzowa makroskopowo bez zmian. Żołądek - wpust prawidłowy w inwersji zamknięty, jeziorko śluzowe przeźroczyste, ściany elastyczne, śluzówka okolicy przedodźwiernikowej plackowato zaczerwieniona. Odźwiernik - kształtny, elastyczny. XII-ca opuszka i część zstępująca bez zmian. Pobrano wycinki. Test na helicobacter pylori ujemny.
KOLONOSKOPIA: kolonoskop wprowadzono do kątnicy. Przygotowanie jelita do badania wystarczające. Ściana całego jelita grubego elastyczna, błona śluzowa odbytnicy, esicy, zstępnicy, poprzecznicy, wstępnicy i kątnicy niezmieniona. Dgn. makroskopowo niezmienione jelito grube.
TK jamy brzusznej: badanie uwidoczniło obecność powiększonych węzłów chłonnych układających się w pakiety na długości ok. 20 cm, średnicy 2-4 cm wzdłuż prawych naczyń biodrowych (biodrowe zewnętrzne i wewnętrzne) i przedaortalne do wysokości tętnic nerkowych. Czść węzłów chłonnych o niskiej gęstości w cenrum co odpowiada płynnej zawartości np. w przebiegu rozpadu gruźliczego. Po podaniu kontrastu obserwuje się brzeżne wzmocnienie tych węzłów. Wątroba, śledziona jednorodna. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez złogów. Trzustka, nadnercza, nerki, pęcherz moczowy, gruczoł krokowy, okolica odbytnicza prawidłowe. Nie stwierdza się obecności płynu, ani pow. węzłów chłonnych. Układ kostny ze zmianami zwyrodnieniowymi bez ognisk patologicznej przebudowy.
EPIKRYZA
Pacjent przyjęty celem diagnostyki dolegliwości bólowych w okolicy lędźwiowo-krzyżowej kręgosłupa, powiększonych węzłów w jamie brzusznej (w badaniu usg jamy brzusznej - wykonanym ambulatoryjnie).
Przed przyjęciem występowały stany podgorączkowe, wzmożona potliwość, osłabiony apetyt. Około tydzień przed obecną hospitalizacją pojawił się powiększony, tkliwy przy ucisku węzeł chłonny podżuchwowy przy stronie lewej. Do tej pory pacjent nie leczył się przewlekle.
Przy przyjęciu stan dobry, niewielka bolesność uciskowa w prawym podbrzuszu (wyczuwalny opór guzowaty). W oddziale wykonano diagnostykę (kolonoskopia, gastroskopia, CT jamy brzusznej, badania laboratoryjne, próba tuberkulinowa).
W badaniach laboratoryjnych z odchyleń od normy stwierdzono podwyższoną wartość CRP, OB, LDH, AST. W rozmazie krwinek białych bez istotnych odchyleń.
Pobrano węzeł chłonny podżuchwowy do badania histopatologicznego. Po włączeniu NLPZ dolegliwości bólowe kręgosłupa znacznie zmniejszyły się. W trakcie pobytu pacjent odzyskał apetyt.
czy te bóle były wcześniej i czy mowa jest o bólach żołądka, czy całego brzucha ( czy ma gorączkę, bo może to grypa jelitowa)
Tata wcześniej narzekał na żołądek, ale nie wymiotował. Wczoraj wziął 2 razy po 30 kropli żoładkowych i może to spowodowało te wymioty? Jak wyszedł ze szpitala, to lekarz kazał mu brać ketonal+tabletki osłonowe. Po ketonalu jednak odczuwał mdłości i bóle żołądkowe. Dzwoniłam do lekarza i kazał mu odstawić ketonal (bo może się nabawić wrzodów) i przepisał Diclofenac w czopkach oraz apap.
Są dni kiedy tata czuje się naprawdę nieźle, ale są też takie, kiedy nie pomagają nawet środki przeciwbólowe...
Niestety jeszcze nie mamy :( Dzwonię codziennie do elbląga, ale zawsze ta sama odpowiedź: materiał został przekazany do następnych, rozszerzonych badań. Być może coś się ruszy w przyszłym tyg. Martwi mnie trochę, że widać gołym okiem, że tacie powiększył się jeszcze bardziej węzeł na szyi, a od kilku dni mówi, że go boli i ciągnie jakby do głowy...
[ Dodano: 2013-01-18, 11:10 ]
Mam jeszcze taką prośbę. Ja nie bardzo potrafie zinterpretować wyniki TK, USG oraz ocenić wyniki morfologii. Bardzo prosze, jeśli ktoś z was zna się na tych sprawach, to pomóżcie mi. Wynik USG jest umieszczony w moim pierwszym poście, reszta badań wyżej...
Teraz to już trzeba czekać, niestety taka jest Polska rzeczywistość. Szybka diagnostyka leży, szczególnie w takich nędznych pseudo szpitalach. Musicie uzbroić się w cierpliwość, bo jak już tyle czekacie to nie ma sensu zabierać tych próbek. Trzeba mieć nadzieję, że do czegoś dojdą w tych badaniach. Jak dojdzie do 2 miesięcy to będzie chyba rekord, w krajach 3go świata chyba szybciej diagnozują... Polska, środek europy.
Co do morfologii i badań krwii - musisz podać normy(zakres wartości dla poszczególnych parametrów), gdyż każde laboratorium może mieć inne. Rozumiem, że wytłuściłaś te poza normą. Parametry wątrobowe są ok, takie małe wychylenia na nic nie wskazują. Podwyższone OB sugeruje jakiś stan zapalny, często w chłoniakach też jest podwyższone, podobnie LDH w chłoniakach jest ponad normę czasem.(jednak nie można na tej podstawie postawić diagnozy bo przyczyn może być więcej). Węzły chłonne układające się w pakiety to też zdarza się przy chłoniakach.(jednak nie tylko)
Trzeba czekać na wynik pobranej próbki, ona rozwieje wątpliwości i Tatę zaczną leczyć. Być może nie będzie to nic poważnego. Dziwi tylko, że próbki do badań na pewno otrzymali ze wstępną diagnozą co powinno im ułatwić szybkie rozpoznanie, a tutaj dalej problem.(może węzeł pobrany był czysty? chociaż nie chcę podważać jeszcze bardziej kompetencji lekarzy z elbląga)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum