Sama już nie wiem co robić. W sumie licząc od poniedziałku termin szpitala jest za 2 tyg. Myślicie, że w przypadku tej choroby to długo? Pechowo na dodatek, że to koniec roku, bo finanse szpitali coraz bardziej się zmniejszają. W naszych okolicach najbliższy szpital oprócz Olsztyna, to Elbląg, Gdańsk. Obawiam się właśnie, że zanim oni zapoznają się z dokumentacją, przerobią wszystkie procedury itd., to wszystko się przeciągnie i może potrwać dłużej niż 2 tyg. Tata ogólnie czuje się dobrze, funkcjonuje normalnie, ciągle wynajduje sobie prace przy domu. Mówi tylko, że czasem delikatnie pobolewa go brzuch. Ja za to czuję się kompletnie bezsilna, wszystko jest na mojej głowie. Nie mam z kim pogadać, doradzić się, nie mam znajomości, żeby coś załatwić i ciągle czuje że powinnam coś robić, działać, a nie wiem co. Nie potrafię rozmawiać z lekarzami...
Ostatnio umawiałam ciocię na kosultację w Gdańsku w Wojewódzkim Centrum Onkologii. Ciocia leczy się w Olszytynie (rak nerki), ale chcieliśmy ją skonsultować właśnie w Gdańsku. Zajrzyj t:
Termin oczekiwania na wizytę to ok 2 tygodnie (nam powiedzieli 10 dni), ale przy rejestracji potrzebne są dokumenty (wypis ze szpitala, wynik TK czy inne)i niestety trzeba to zrobić osobiśnie tzn nie bezpośrednia pacjent ale ktoś kto podjedzie z wynikami.
Myślę, ze Gdańsk to dobry pomysł, zawsze warto spróbować.
Pozdrawiam
Witam. Mój tata od wczoraj leży już w szpitalu, czyli tydzień wcześniej niż mu planowali. Wczoraj miał znowu pobierany szpik do badania. Dziś mają mu robić tomograf i inne badania, a jak wszystko będzie ok, to w czwartek otrzyma chemię i na początku przyszłego tyg. do domu. Wczoraj lekarz tłumaczył mojemu tacie, że jeśli ta chemia nie pomoże, to będzie miał przeszczep szpiku w Gliwicach. Nie wiem czy tata zrozumiał dobrze, ale twierdzi, że czy autoprzeszczep, czy przeszczep od dawcy, to będzie przeprowadzony w Gliwicach. Czy autoprzeszczepów nie robią normalnie na oddziale hematologii?
Na razie sama nie rozmawiałam z lekarzem, bo chcę poczekać, aż będą wyniki badań.
Poza tym czy to nie jest tak, że komórki macierzyste pobierają przed chemią, a po wszystkich chemiach je wszczepiają, żeby szpik się odbudował?
Czy autoprzeszczepów nie robią normalnie na oddziale hematologii?
NIE. Allo/aotoprzeszczepy robi się jeśli nie w 'specjalnych' oddziałach, to przynajmniej w częściach do tego wyspecjalizowanych.
Marina14200 napisał/a:
Poza tym czy to nie jest tak, że komórki macierzyste pobierają przed chemią, a po wszystkich chemiach je wszczepiają, żeby szpik się odbudował?
Tak jest w przypadku autoprzeszczepów.
W remisji całkowitej, pobiera się od pacjenta (biorcy, który jest jednocześnie dla siebie dawcą) komórki macierzyste, a następnie te komórki się 'wszczepia'.
Właściwie warunkiem dopuszczenia do przeszczepu jest PR(częściowa remisja) albo CR(całkowita remisja). Rzadko dopuszcza się do procedury przypadki gdy odpowiedź na leczenie zakwalifikowano do SD(stabilizacja). W przypadku choroby aktywnej nie dokonuje się takiej procedury.
Tak więc gdy uzyskano jakąkolwiek remisję i choroba jest w odwrocie pobiera się komórki macierzyste(w tym przypadku prawdopodobnie po ostatnim wlewie chemii II linii jak dobrze pójdzie). Następnie podaje się chemię w wysokich dawkach, która jest bardzo silna i niszczy z tego względu poza nieprawidłowymi komórkami także komórki szpiku. Z tego względu podaje się pobrane wcześniej komórki z których szpik się odbudowuje. Do czasu jego odbudowania pacjent pozostaje w sali izolowanej.
Procedura autoprzeszczepu to co najmniej kilkudniowy zupełny brak odporności i spadek innych parametrów krwii(np. hemoglobina, płytki krwi), w przypadku przeszczepu od dawcy może się to jeszcze bardziej wydłużyć.
Miałem autoprzeszczep w Gliwicach i nie mam w związku z tym pobytem żadnych złych wspomnień. Zespół na oddziale jest kompetentny i bardzo miły, w salach jest TV oraz dostęp do internetu WiFI.
W przypadku choroby opornej na pierwszą linię leczenia(jak w tym przypadku) zazwyczaj gdy stan zdrowia na to pozwala zawsze dąży się do przeszczepu komórek macierzystych. Długotrwałe wyleczenia po samej chemii II linii nawet przy CR są niezbyt częste, a procedura chemii w wysokich dawkach i przeszczepu wyraźnie zwiększa ilość długotrwałych wyleczeń.
Wczoraj odebrałam tatę ze szpitala. Pobyt przedłużył się o 2 dni, bo miał za wysoki poziom kreatyniny. W wypisie przeczytałam, że otrzymuje chemię DHAP. W szpitalu dostawał środki przeciwwymiotne, więc było ok, a teraz nie bierze ich i ma lekkie mdłości i brak apetytu. Mówi, że nie czuje smaków. Gdzieś na tym forum przeczytałam, że cola łagodzi nudności, więc może spróbuję mu dać.
Zastanawia mnie jeszcze sprawa tego autoprzeszczepu. Oczywiście wyprzedzam fakty, ale głęboko wierzę, że po tej chemii nastąpi remisja i będzie można zrobić autoprzeszczep. No więc mamy jechać na konsultacje do Gliwic. I jak to będzie? Czy od razu tam tatę zostawią, czy ustalą mu dopiero termin szpitala? Martwię się o to, bo do Gliwic mamy ponad 500 km i będziemy go wieźć samochodem, a nie wiem jaki będzie stan i samopoczucie taty po tych wszystkich chemiach...
Jeśli to ma być tylko konsultacja, to nie ma potrzeby aby ojciec tam zostawał.(można zarezerwować sobie hotel na noc gdzieś w okolicy) Taka konsultacja to czas, gdy lekarze przyglądają się papierom, a potem zapraszają na rozmowę i przedstawiają plan działania. Jest to też czas gdzie możecie zadać wszelkie pytania. Zostanie ustalony wstępny termin przyjęcia na zbiórkę komórek macierzystych.(będzie ona miała miejsce najwcześniej w kilka dni po ostatnim wlewie chemii II linii i może się wydłużać - w zależności od tego jak organizm daje sobie radę z produkcją komórek macierzystych)
Dostaniecie taką kartę konsultacyjną, i inne papiery gdzie wszystko będzie wyjaśnione, oraz wypisane będą zalecenia. Zapewne dwa ośrodki ze sobą współpracują i będą już bezpośrednio informować się jak przebiega leczenie - także jeszcze może się coś pozmieniać.
Witam. Mój tata w tej chwili leży w szpitalu i dostaje drugi kurs chemii DHAP. Znosi ją trochę gorzej niż R-CHOP, ale nie jest tak źle. Po pierwszej chemii spadły mu płytki krwi i leukocyty, ale w szpitalu poprawili mu wynik. Tylko z apetytem bywa różnie: raz nic nie chce jeść, a raz ma apetyt na wszystko i pochłania ogromne ilości jedzenia. Ma już ustalony termin PET na 05.12 i termin konsultacji w Gliwicach na 11.12. Zdecydujemy się chyba na podróż pociągiem ze względu na dużą odległość i zimowe warunki. Zresztą połączenie nie jest takie złe, bo tylko jedna przesiadka we Wrocławiu. Zaledwie 11 godzin i jesteśmy na miejscu . Będziemy musieli być tam dzień wcześniej, żeby zdążyć na poranną wizytę. Trzeba będzie przenocować w hotelu. I tu moje pytanie: czy ktoś może polecić mi niedrogi hotel w pobliżu szpitala?
Jeszcze parę dni temu, pełna nadziei kombinowałam jak tu zorganizować wyjazd do Gliwic, a dziś sama już nie wiem co myśleć. Mój tata jest po drugim kursie chemii DHAP. Ciągle leży w szpitalu, bo ma niewydolność nerek. Dziś lekarz powiedział, że na konsultację do Gliwic trzeba jechać, ale nie wiadomo, czy tata będzie mógł mieć przeszczep z powodu tych powikłań po chemii. Nie wiem nawet czy dadzą mu kolejny kurs w tej sytuacji. Ciągle nawadniają go kroplówkami, ale efektu brak. Do tego nie chce jeść, odrzuca go na widok czegokolwiek, nawet zmusza się do picia wody, a przecież to niezbędne do filtrowania nerek. Czy ktoś z was miał podobny problem? Czy ta niewydolność ustąpi? Jestem załamana, znowu nachodzą mnie czarne myśli... Co jeśli nie będzie się nadawał na ten przeszczep i nie dostanie już kolejnej chemii? Normalnie żyć się nie chce :(
Nikt mi nie odpisuje :( Jutro jedziemy na PET, a w środę do Gliwic. Dziś tata zrobił badania krwi. Kreatynina wyszła 1,6 mg (norma jest do 1,2). Czy to jest bardzo zły wynik i czy z takim wynikiem dostanie kolejny kurs chemii?
Marina14200, mogę tylko napisać, że trzymam mocno kciuki .
Każda jakaś niewydolność, któregoś z organów jest na minus dla pacjenta jeśli chodzi o kwalifikację do przeszczepu.
Nie jestem w stanie przewidzieć, jak lekarze zadecydują.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam serdecznie. Odebraliśmy wynik PET taty. Niestety nie jest on dobry, gdyż wskazuje na progresję choroby. Mimo to musieliśmy pojechać na konsultację do Gliwic. Profesor nam powiedział, że na przeszczep jest za wcześnie, byliśmy na to przygotowani. Dali nam pisemną konsultację. W czwartek tata miał skierowanie do szpitala w Olsztynie na kolejną chemię w schemacie DHAP, jednak z uwagi na to, że nie zadziałała ona tak jak powinna, wycofano się z tego leczenia. Tata dostał propozycję udziału w badaniu klinicznym. Pani doktor mówiła, że w taty przypadku to jedyne optymalne wyjście, gdyż chemia w tych badaniach nie uszkadzałaby dalej tacie nerek, w przeciwieństwie do pozostałych chemii. Chyba zatem nie mamy wyjścia i musimy się zgodzić, tylko mój tata mówi, że teraz będzie :królikiem doświadczalnym". Nie chcę, żeby się załamał. Schemat chemii w tych badaniach klinicznych nazywa się O-IVAC. Czy ktoś was miał z tym do czynienia lub choćby słyszał o czymś takim? Bardzo proszę o podzielenie się informacjami, bo strasznie się obawiam tych badań...
Bardzo dziękuję JustynaS1975. Też ciągle szukam, ale mało jest informacji o tych badaniach. A już o wynikach badań, to nie ma nic, a to mnie najbardziej interesuje... Wypowiedzi osób uczestniczących w badaniach też brak...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Będziemy musieli być tam dzień wcześniej, żeby zdążyć na poranną wizytę. Trzeba będzie przenocować w hotelu. I tu moje pytanie: czy ktoś może polecić mi niedrogi hotel w pobliżu szpitala?
