Czerniak złośliwy, Clark V, Breslow 0,75 mm, przerzuty
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam,
U mojego męża (l. 34) tydzień temu wykryto kilka cieni na zdjęciu rtg w obu płucach.
Aktualnie czekamy na wyniki biopsji, które będziemy mieli jutro rano.
Niestety już wiem, że rokowania co do ewentualnej niezłośliwości zmian są znikome.
Mąż 7 lat temu miał wyciętego czerniaka, ojciec męża zmarł w wieku 42 lat na raka płuc, mama też miała nowotwór piersi, a na domiar złego brat męża 3 lata temu zginął w wypadku.
Chcemy jak najlepszego specjalisty, najlepiej w trójmieście.
Który szpital mamy wybrać na ewentualne leczenie? Bardzo proszę o poradę.
Dodam tylko, że na wyzdrowienie męża czeka nasz 4 miesięczny synek.
POMOCY !!
musimy poczekać na wynik biopsji. Nie wiadomo bowiem na tę chwilę nawet czy będziemy szukać onkologa specjalizującego się w leczeniu raka płuca, czy też chemioterapeuty mającego doświadczenie w leczeniu rozsiewu czerniaka. Być może w grę będzie wchodziła konsultacja torakochirurgiczna.
Podstawa - wynik BAC (pozwalający uzyskać rozpoznanie).
Następnie - TK klatki piersiowej lub, a nawet korzystniej, PET (bo piszesz jedynie o RTG?), ponieważ tylko jedno z dwu w/w badań da w miarę wiarygodny obraz tego jaka jest naprawdę sytuacja i jakie leczenie jest możliwe (miejscowe czy tylko systemowe).
Tymczasem prośba o kilka konkretów na temat czerniaka sprzed 7 lat - jakie było dokładnie rozpoznanie i jaki stopień zaawansowania (Clark, Breslow | węzły chłonne)? I gdzie zmiana była umiejscowiona (tułów? kończyny?)
I czy można prosić o dokładne przytoczenie opisu obecnego RTG klatki piersiowej?
Jak mąż się czuje? Z jakiego powodu wykonano RTG (rutynowo? czy też z powodu wystąpienia jakichś dolegliwości?)
Niestety dokumentacji rtg i czerniaka nie mam w domu, wszystko aktualnie jest w szpitalu z mężem. Jutro będę miała wszystko + biopsję. Czerniak był na lewej łopatce średnica > 3 cm, usunięty był też węzeł pod pachą. Nie pamiętam niestety dokładnego rozpoznania :( ale wiem że stopień zaawansowania był wysoki. Badanie rtg zrobiono po utrzymującym się ponad miesięcznym kaszlu. Na początku lekarz rozpoznał zapalenie tchawicy.
[ Dodano: 2010-06-15, 23:38 ]
acha TK było robione wczoraj. Jutro pewnie powiedzą co i jak. Straszne to czekanie .....
Na tę chwilę - o ile to zmiany natury nowotworowej - wydaje się najbardziej prawdopodobny rozsiew czerniaka.
Ale nie przesądzajmy, poza tym bez wyników badań to w zasadzie tylko spekulacje.
Dobrze, że diagnostyka przebiega sprawnie, bo pilnie potrzebne są konkretne informacje.
Czekamy zatem razem z Tobą.
pozdrawiam ciepło.
Obawy się potwierdziły. Jest to rozsiew czerniaka. Jutro jeszcze będzie miał rezonans głowy. Wieczorem postaram się podać dokładne opisy wszystkich badań.
Niestety nie mam wglądu w dokumentację szpitalną. Jeżeli jutro tk głowy wyjdzie ok to wróci do domu z wszystkimi opisami. Niestety leczenie pozostaje tylko chemioterapia. Wiem, że guzów jest kilka i to na obu płucach dlatego nie ma możliwości cięcia.
Jestem w dołku zwłaszcza, że głowa dokucza mężowi dłużej niż płuca. Ponad 4 miesiące. Łudziliśmy się, że to stres związany z narodzeniem dziecka. Ale nie przesądzajmy ..
Trochę już czytałam i wiem, że nie jest dobrze. Zastanawiam się czy nie jechać gdzieś zagranicę. Np. Sydney Melanoma Unit w Royal Prince Alfred Hospital.
Przykre ale muszę też myśleć o przyszłości mojej i co najważniejsze synka. Nie wiem czy warto zapożyczać się na tak ogromną dla nas sumę.
Życie jest podłe czasami
mirra
Kochana bardzo zle mówic komus że nie jest dobrze chociaż aczkolwiek sama rozumiesz napewno powage sytuacji ,narazie zostawcie sprawy wagi większej skupcie sie na leczeniu męza ,najwazniejsze aby pomóc aczkolwiek sytuacja nie jest kolorowa najważniejsze jest podejscie Twoje i najbliżej rodziny mąż musi wiedzieć że jestescie z nim.
A kredtyty i inne sprawy najlepiej niech pooczekają.
Trzymam kciuki oby Wam sie udało
Doskonale rozumiem co teraz przeżywacie Sprawa jest bardzo poważna, a wynik TK głowy będzie istotny. Co do leczenia zagranicą - to sę ogromne koszty, a oprócz terapii genowej ścieżki postępowania w rozsianym czerniaku sę takie same na całym świecie. Austaralia nie zaproponuje nic innego. Kontaktowałam się kiedyś z Sydney w mojej sprawie (jak i z wieloma innymi ośrodkami na świecie) - jedynym który mnie zaprosił był...Boston (ale moja historia jest trochę inna - czerniak spowodował komplikacje autoimmunologiczne). Poczekajmy na komplet wyników badań Twojego męża i wtedy się zastanowimy co dalej. Opcje są dwie: albo skontaktujemy sią z chemioterapeutą zaprzyjaźznionym tu w Polsce (który wdraża leczenie chemioimmunoterapią), albo spróbujemy skontaktować się z kliniką w Bostonie, która przeprowadza terapię genową przy czerniaku - od razu nadmienię to jest koszt ok. 100 tys. dolarów!!).
Postaramy się Wam pomóc ile się tylko da. Pytaj o wszystko tu na forum, lub przez PW.
W Heidelberg (Niemcy) jest nowoutworzona placówka!!
Podobno daje super wyniki, podaje Ci linka:
http://www.klinikum.uni-h...HIT.1165.0.html
Wiem, ze potrzebne sa wyniki przetlumaczone na jez.niemiecki, badz angielski.
Moga byc wyslane poczta.Po czasie namyslu i interpretacji, zglaszaja sie juz bezposrednio do Ciebie.Z tego co pamietamczas ten wynosi ok.4 dni.
Dowiadywalam sie w sprawie mojego Taty...
Koszta (przynajmniej te wstepne) ok.10tys Euro, ale cóz sie nie robi dla zdrowia i szczescia!!!
Zycze Wam powodzenia,niewazne na jaki szpital, czy forme leczenia sie zdecydujecie!!!
Zdaję sobie sprawę, że to co chcę napisać może zostać źle odebrane i mogę zostać odsądzona od czci i wiary, ale nie zgadzam się z tym co napisała cleo
cleo33 napisał/a:
A kredtyty i inne sprawy najlepiej niech pooczekają.
sprawy materialne, bytowe nie powinny czekać - tak uważam.
Dlatego w pełni popieram podejście mirry
mirra napisał/a:
Przykre ale muszę też myśleć o przyszłości mojej i co najważniejsze synka.
Tak, trzeba myśleć o zabezpieczeniu swej przyszłości, a szczególnie przyszłości dziecka. Wiem doskonale, z autopsji, jak trudne jest myślenie o tym i jak trudne mogą to być rozmowy.
W czasie choroby męża żyłam dniem dzisiejszym, skupiałam się na tym aby być zawsze obok, razem.
Nie potrafiłam myśleć o tym co będzie później, nie umiałam, nie chciałam rozmawiać o sprawach doczesnych z mężem, który mimo, że miał pełną świadomość nieuleczalności swej choroby też nie potrafił zdobyć się na formalne załatwienie wszelkich spraw.
Dla mnie poruszanie i wręcz zmobilizowanie męża do uregulowań formalno-prawnych wydawało się nieludzkie, wręcz niemoralne. Nie miałam też nikogo kto by mi w tym pomógł, wyręczył.
Teraz, po ponad roku, kiedy ocknęłam się z przysłowiową ręką w nocniku, myślę już zupełnie inaczej.
Mirra, życzę Tobie dużo sił i dobrych wyborów. Serdecznie pozdrawiam - Jagoda
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Sprawa jest bardzo poważna, a wynik TK głowy będzie istotny. Co do leczenia zagranicą - to sę ogromne koszty, a oprócz terapii genowej ścieżki postępowania w rozsianym czerniaku sę takie same na całym świecie. Austaralia nie zaproponuje nic innego. Kontaktowałam się kiedyś z Sydney w mojej sprawie (jak i z wieloma innymi ośrodkami na świecie) - jedynym który mnie zaprosił był...Boston (ale moja historia jest trochę inna - czerniak spowodował komplikacje autoimmunologiczne). Poczekajmy na komplet wyników badań Twojego męża i wtedy się zastanowimy co dalej. Opcje są dwie: albo skontaktujemy sią z chemioterapeutą zaprzyjaźznionym tu w Polsce (który wdraża leczenie chemioimmunoterapią), albo spróbujemy skontaktować się z kliniką w Bostonie, która przeprowadza terapię genową przy czerniaku - od razu nadmienię to jest koszt ok. 100 tys. dolarów!!).
