Jestem po trzech seriach chemioterapii indukcyjnej, oraz skojarzonej radiochemioterapii radykalnej. Najbliższe badania (rezonans), mam 17 sierpnia. Czemu o to pytasz Zebro?
Gazdo jak już może zauważyłeś zmieniłam swoje posty w tym wątku. Może nie potrafię słowem pisanym przekazać tego co mam w głowie, a nie chcę niepotrzebnie wzbudzać negatywnych emocji
Pytam, ponieważ wydaje mi się, że dopóki lekarze mają na Ciebie pomysł to i stan ducha jest trochę inny i motywacja też trochę inna.
Wydaje mi się, że usłyszeć iż już nic więcej nie można zrobić jest dość dołujące,ale póki dobrze się czujemy, chodzimy, siadamy, jemy, to też normalnie żyjemy.
Natomiast, gdy nadchodzi moment, że nie jesteśmy w stanie się podnieść (piszę o terminalnym stadium raka) to informacja, że guz się rozrósł i rozsiał jeszcze bardziej, chyba już nikomu w niczym nie pomaga...
Wydaje mi się, że nadchodzi moment, kiedy nie ma sensu na dodatkową diagnostykę i przekazywanie informacji, że z dnia na dzień jest, będzie coraz gorzej, wtedy to chyba ma już coraz mniejsze znaczenie.
I jak już pisałam
uważam podział ZDROWI-CHORZY za dość sztuczny, wszystko zależy od indywidualnego przypadku, stadium choroby, bliskości, świadomości, empatii. Nie ma jednej recepty. Jak w większości przypadków nic nie jest białe albo czarne.
Pozdrawiam i życzę woli życia i walki Wszystkim (Zdrowym i Chorym).
No cóż... kiedy podano mi chemię indukcyjną, i przeczytałem w necie co to jest
"Chemioterapia indukcyjna - stosowana w celu zmniejszenia masy nowotworu i stworzenia warunków do paliatywnego leczenia operacyjnego (w przypadku nowotworów pierwotnie nieoperacyjnych)"
- mój stan ducha nie był najlepszy... Aczkolwiek motywację miałem... Prawdziwe cierpienie zaczęło się podczas radioterapii radykalnej. Otrzymywałem morfinę, i raczej żadnej motywacji nie miałem. Tak więc moja motywacja zależała nie od rodzaju terapii której byłem poddany, ale od cierpienia które odczuwałem.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Gazda napisał:
Ale my, chorzy... często mówimy, że będzie dobrze. Nie dlatego, że w to wierzymy, ale żeby Wam, zdrowym było lepiej... Bo często my jesteśmy pogodzeni z losem... A Wy, zdrowi, nie...
Dokładnie tak.
I czasami jest ból taki, że chce aby się skończył i wtedy nieważne jak to ma się skończyć.
Pamiętam dni, kiedy prosiłam Boga, a nawet się z Nim kłóciłam, aby mnie stąd zabrał. No, widocznie miał inny plan.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Gazdo, nie jest tak, że cierpimy dlatego, że bliscy odchodzą. Ja cierpię dlatego, że moją Mamę boli. Nie mogę patrzeć na jej cierpienie. Nie jestem w stanie napisać tego co czuję, co przeżywam. To po pierwsze. Po drugie ja (zdrowa) również jestem pogodzona z losem - w moim przypadku z odejściem mojej Mamy.
Zgadzam się z Tobą, że nie jestem w stanie zrozumieć tego co czujecie. Ale to działa najprawdopodobniej w dwie strony.
I wydaje mi się, że Zebra ma rację, pisząc, że "wszystko zależy od indywidualnego przypadku, stadium choroby, bliskości, świadomości, empatii"...
I co najważniejsze w tym temacie - jak lekarz poinformował MNIE, że Mamie pozostało kilka tygodni. Nigdy nie przekazałabym Jej takiej informacji. Przecież nadzieja umiera ostatnia...
_________________ "Ważne jest nie to, co ze mną zrobiono, lecz to co ja sam zrobiłem z tym, co ze mną zrobiono"
nie ma, oj nie ma... Życie i tak pisze swoje scenariusze. A w tym wszystkim jakoś musimy się 'intuicyjnie' poruszać.
[ Dodano: 2011-07-20, 19:23 ]
Odwróciłam 'swoją sytuację', tzn. gdybym moja Mama była bardzo poważnie chora, umierająca, to czy ja bym powiedziała Jej o bardzo trudnej sytuacji? I o ile jako chora chcę wiedzieć o swoim stanie i mam świadomość swojego stanu, to czy bym potrafiła powiedzieć całą prawdę Mamie, to nie jestem już tak pewna i zdecydowana.
granda napisał/a:
I co najważniejsze w tym temacie - jak lekarz poinformował MNIE, że Mamie pozostało kilka tygodni. Nigdy nie przekazałabym Jej takiej informacji. Przecież nadzieja umiera ostatnia...
I postąpiłabym jak granda (tak mnie się wydaje).
Ale to wszystko jest gdybanie. Po doświadczeniu ze swoją chorobą i po tym czego dowiedziałam się o sobie, gdy mnie 'dopadło', to wiem, że moje wyobrażenia i gdybania sprzed mogą być całkiem inne niż to co pokazuje rzeczywistość. Póki się nie sprawdzę, to się nie znam w danej sytuacji.
Poza tym każdy ma swoją psychikę, swoją osobowość. Dwie osoby na tę samą wiadomość mogą zareagować bardzo skrajnie.
[ Dodano: 2011-07-20, 19:31 ]
PS. trzeba sobie wspólnie wypracować indywidualny własny sposób, mieć oczy i uszy otwarte oraz przede wszystkim serce i rozum
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie każdy jest w stanie w danym momencie przyjąć gorzką prawdę o swoim stanie. Jednak często jest tak, że osoba chora i tak się domyśla, że jej stan się pogarsza. Czasem obserwuje w oddziale podobne objawy u innych chorych, widzi do czego prowadzą. Łatwo odczytuje spojrzenia pielęgniarek oraz to, że lekarz nie śpieszy się z kolejnym leczeniem, a zamiast tego mówi "czekamy".
Nie ma idealnego rozwiązania. Każdy człowiek jest inny i każda sytuacja jest inna. Jeden wręcz domaga się tej wiedzy a drugi mówi "gdybym miał umrzeć to wolę o tym nie wiedzieć". Jednocześnie każdy z nich za kilka dni może zmienić zdanie. Nawet takie deklaracje nie muszą być wiążące.
Najbardziej przykre jest to, że niezależnie od tego, czy otwarcie mówimy o rokowaniach, czy nie - to i tak w pewnym momencie przychodzi czas, w którym te gorzkie prognozy stają się realnością. Wtedy może pojawić się żal, że nie rozmawialiśmy wcześniej...
Jak pisałam, nie ma idealnego wyjścia.
Znam pielegniarke specjalistyczna, ktora pracuje przy operacjach onkologicznych.
Jej chlopak, dopiero skonczyl onkologie, szczegolow nie znam, czy farmakologiczna czy radio, ma raka mozgu. Jest po operacji, ale nie mogli usunac calego.
Zostalo mu 3-5 lat.
Oczywiscie, ze wie. Sam mogl sie zgiagnozowac.
Wrocil do Bogoty, do rodziny i przyjacil i podrozuje po swiecie.
Moze mialby 7 lat egystencji, tylko jaki sens.
Witam serdecznie
Byłam "świadomym" chorym. Męczyłam pytaniami lekarzy, szukałam informacji na temat choroby gdzie tylko mogłam. Upierdliwa byłam do bólu, wszyscy chyba mieli mnie powyżej uszu...Ale te uzyskane informacje dawały mi siłę do walki, ponieważ byłam w pełni świadoma z czym przyszło mi się zmierzyć. To mi pomagało.
Jednak każdy inaczej reaguje na "hiobowe" wieści. Sztuką jest wyczuć w jaki sposób przedstawić jego stan. Osobiście nie chciałabym być postawiona w sytuacji w której to ja musiałabym rozmawiać na TEN temat z bliskim. To strasznie trudna i delikatna sprawa...Pozdrawiam
Myślę, że wątek zawiera nierozstrzygalną wątpliwość. Moja mama zawsze chciała wiedzieć co jej jest, wręcz przysłowiowo "trupa dupę" lekarzom, by powiedzieli jej prawdę włącznie z radioterapią paliatywną i późniejszym leczeniem paliatywnym. Tata natomiast ... nie wiem, nie zdążył się wypowiedzieć, zgasł zbyt szybko. Myślę, że czy to sami pacjenci, czy to ich bliscy wiedzą ( czują ), czy chory chce wiedzieć, czy też woli iluzję. Skoro iluzja ma dawać szczęście, to czemu nie. Dziś myślę sobie, że i ja - gdybym był chory - to chciałbym wiedzieć wszystko.
Chciałabym napisać coś od siebie w tej kwestii. Hmm, zawsze kiedy wspominam wszystko czuję jakbym przechodziła to po raz kolejny. Jednak to forum mi pomaga. Na forum znalazłam się po śmierci mojej mamy. Zmarła niecałe 5 miesięcy temu mając 53 lata na nowotwór o niewiadomym pochodzeniu z przerzutami do wątroby. Od dnia diagnozy żyła jeszcze 3 tygodnie. Wszystko więc toczyło się błyskawicznie. Na początku gdy dowiedzieliśmy się, że jest tak chora każdy zdawał sobie sprawę z powagi sytuacji, jednak każdy miał jakąś nadzieję w środku, że się uda. Jednak moja mamusia od pierwszego dnia mówiła, że " będzie musiała niedługo odejść".Była najsilniejszą kobietą jaką znam psychicznie. Każde jej słowa na temat śmierci, tego że umrze rozrywało moje serce na strzępy. Tłumiłam przy niej swój płacz, ból i cierpienie. Ona mimo wszystko widziała, co czuję. Byłyśmy niewykle związane ze sobą. Dwa dni przed śmiercią były w Bydgoszczy w Centrum Onkologii, gdzie posłano mamę na dalszą diagnostykę. Okazało się jednak, że tam leczą ludzi już zdiagnozowanych. Przebadano mamę i wysłano nas do domu, przedtem mówiąc tylko mi, że Jej stan jest bardzo ciężko, rokowania są bardzo złe. I pozostaje opieka paliatywna. Chciałam umrzeć, mój świat się zawalił,nie wiedziałam w którą stronę się udać wychodząc z gabinetu, aby mama nie widziała mnie zapłakanej. Schowałam się w ubikacji-płakałam w głos...Mój świat się zatrzymał, nie widziałam żadnego sensu w niczym. Po powrocie domu pojechałam do przychodni, by załatwić opiekę lekarską do domu. Trafiłam na Pana Doktora, który wykrył u mamy raka. Pamiętał ją, po wynikach które mu pokazałam i po moim słowym opisie Jej stanu lekarz dał Jej 3-4 miesiące życia. Wtedy też moja bratowa spytała lekarza, czy mama powinna wiedzieć...Że Jej zdaniem powinna...Lekarz odpowiedział, że można zapytać mamy o swoich rokowanich i wtedy powiedzieć to co mama chce usłyszeć. Jednak ja nie wyorażałam sobie tej sytuacji. Nie wyobrażałam sobie powiedzieć Jej, że odejdzie i musimy czekać na śmierć bo już nic nie da się zrobić...Mama doskonale zdawała sobie sprawę, że nie ma już szans..Ale dla mnie było to niewyobrażalne...Postanowiłam, że nigdy Jej tego nie powiem. Mamusia zmarła za dwa dni...Kontakt z Nią stawał się coraz słabszy, choć wiem że była świadoma gdy umierała. Nie wiem czy z mojej strony było egoistyczne to, że nie chciałam Jej o tym powiedzieć...po prostu wiem, że Ona czegoś takiego by mi nigdy nie powiedziała...
Ciężko było mi to napisać, choć to tylko skrawek tej trzytygodniowej tragedii, która działa się u nas w domu. Ale dziękuję, że mogłam się wygadać i że ktoś to przeczyta.
Ale dziękuję, że mogłam się wygadać i że ktoś to przeczyta.
Przeczytałam i się rozpłakałam, codziennie każdą chwilę z Mamą mam przed oczami
Myślę, że Twoja Mama, moja, nie są na nas złe, ani nie uważają nas za egoistki, One dobrze wiedziały
Im dłużej analizuję nasze rozmowy, a raczej Mamy wypowiadane zdania, po których klucha stawała mi w gardle lub się trochę złościłam, tym bardziej jestem przekonana, że to się chyba wie, czuje
Minęły ponad 4 m-ce, a ja myślę, myślę, myślę i głowę mi rozsadza. Jak zrozumieć...?
_________________ "Bywają rozłąki, które łączą trwale."
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum