Witajcie
nie odzywałam się ponieważ miałam gorący okres związany z obroną magisterki ale już na szczęście po obronie , jeśli chodzi o to paskudztwo to znów narosło najprawdopodobniej ma to związek z niedokładnym usunięciem więc czekam 10 lipca mam wizytę i zobaczymy czy operacja czy coś innego, mam cały zestaw zdjęc z tk i usg, szkoda tylko że musiałam prawie 2 miesiące czekać na wizytę
pozdrawiam was serdecznie
m4niac, czy mógłbyś napisać coś więcej o tym, co uważasz za swoją głupotę która spowodowała mutację komórki?
To może być ważne dla nas, żeby wiedzieć, czego się wystrzegać.
U mnie już co prawda po ptokach, bo dziad się pojawił i 2 lata temu został wycięty, a teraz czekam na biopsję która powie, czy nowy guzek (po 2 latach) w miejscu wycięcia starego, to rzeczywiście tłuszczak, jak utrzymuje lekarz robiący usg, czy jednak wznowa.
Chcę wierzyć w tego tłuszczaka, ale jakieś strasznie mało prawdopodobne mi się wydaje, że nagle w tym samym miejscu wyskoczył guz innego rodzaju.
fibromatoza to choroba genetyczna więc nie wydaje mi się że czyjeś złe nawyki mogą wpłynąć na jej rozwój czy nawroty
A choroba genetyczna skąd się bierze ? albo ją dziedziczysz po przodkach albo rodzisz sie zdrowa i po wpływem czegoś następuje uszkodzenie dna w twoich komórkach a potem mutacja (komórki dzielą się po swojemu). U mnie w rodzinie nikt nie miał nigdy nowotworów mięśni nawet w najbliższej rodzinie nikt nie miał raka. Czynniki rozwoju są różne np poparzenia smołą powodują czerniaki , pewne chemikalia , promieniowanie , linie wysokiego napięcia , wszędzie promieniowanie od telefonow, mikrofale, . Zobaczcie jak wzrosły po Czernobylu choroby tarczycy u kobiet. Druga sprawa moim zdaniem nowotwory tez sa powodowane wirusami ktore uszkadzają łańcuch dna. Zbieg pewnych czynnikow może doprowadzic do nowotworu .
U mnie to było tak byłem szczupłym chłopakiem waga 70 kg. Chciałem być dobrze zbudowany , zacząłem treningi siłownia początkowo 3 potem 4 razy w tyg. Potem doszły odżywki kreatyna ,glutamina , aminokwasy , białka , 4 - 8 jaj dziennie, codziennie piersi z kurczaka ( ktore sa faszerowane sterydami i antybiotykami). Po 1,5 roku waga poszła do gory o 35 kg. Ciężkie treningi mało snu mało odpoczynku spowodowało u mnie że organizm i mięśnie nie nadążały sie regenerować przed następnym treningiem w końcu prawdopodobnie uszkodziło się jakieś włókno mięśniowe . Komorki uszkodzone zamiast umrzeć bo tak są zaprogramowane pod wpływem odżywek jakoś przeżyły i zaczęły sie dzielic po swojemu. W niektórych odżywkach jak potem czytałem były związki ktore zwiększają wytwarzanie tlenku azotu w komorce co jest paliwem do wzrostu mięśni. W fibromatozie każde uszkodzenie mięśni może być początkiem choroby. 30 dni po 1 operacji juz cwiczylem na silowni a po roku guz urósł jeszcze wiekszy. Obciążałem za mocno uszkodzony miesien w wyniku operacji co prawdopodobnie dało wznowe. Teraz jestem po 10 miesiacach chemii i na razie jest stabilizacja zobaczymy co bedzie dalej.
Ja też mam na swoim koncie kilka czynników, które sprzyjają rozwojowi choroby: leczenie hormonalne przed ciążą, samą ciążę (czyli hormony + rozciąganie mięśni), hiperaktywnego syna który już ze środka brzucha torpedował mi mięśnie w których wyrosło paskudztwo (potem dołożył swoje od zewnątrz), potem jeszcze cesarkę, która też naruszyła mięśnie na których wyrósł guz (wyrósł bezpośrednio przy bliźnie po cesarce, dlatego wszyscy uważali że to endometrioza).
Wiedząc to co wiem dziś, nie zrezygnowałabym z urodzenia dziecka (cesarka była koniecznością), ale pewnych rzeczy można jednak uniknąć np. chronić brzuch przed kopniakami (a dziecko takie jak moje wbrew pozorom potrafi nieźle i bardzo boleśnie dokopać, szczególnie przez sen, kiedy nie ma hamulców).
Wiadomo, nie każdy organizm narażony na takie czynniki wyprodukuje jakiegoś "obcego", ale że się ma ku temu predyspozycje, dowiadujemy się niestety, kiedy już jest po ptokach. Jak już to wiemy po pierwszej wpadce, warto przyłożyć się do uregulowania życia, żeby w miarę rozsądku unikać tego co sprzyja wznowie. Ja też byłam dotychczas pewna swego (że mi nic nie odrośnie, zgodnie z przewidywaniami chirurga) a ostatnie usg to wiadro zimnej wody. Nawet jeśli okaże się, że to jednak tłuszczak, mam zamiar być już mądrzejsza co do swojego trybu życia.
Musimy żyć nadzieją że coś w koncu wynajdą jakies skuteczne leczenie systemowe. Bo chirurgicznie to by musieli co roku człowiekowi wycinać kawałek mięśni.A co bedzie jak dojdzie do ważnych organów ?. W kanadzie i na stronie dtrf są prowadzone najbardziej zawansowane badania na swiecie . Lek ma się składać z jakiegos inhibitora + nefopam. Obecnie w kwietniu odkryli że syrolimus lek przeciw odrzucaniu przeszczepow tez hamuje i powoduje kurczenie guza. Tylko to trzeba przedstawiac lekarzom i mowic o wszyskich lekach o ktorych słyszycie bo to takie tłumoki 10 minut wizyty i do widzenia umieją tylko kogoś okaleczyć a potem rozkładać ręce. Za granicą próbują wszystkich metod a tu meloxicam za 10 zl i adriblastyna aby najtaniej i na nic wiecej nie ma pieniędzy. Ten wielki minister i lekarz bez kariery miał wprowadzac nowe leki aby skuteczniej leczyc pacjentow a tu albo nierefundowane albo niezarejestrowane albo za drogie.
Cały czas szukałam forum na temat tego pieruństwa i wreszcie jest ha! znalazłam, ja też jestem niestety posiadaczką tego czegoś, jednakże u mnie jest tylko fibromatosis nie jest nigdzie napisane że agresywna, stąd moje pytanie czy pomimo "nieagresywności" to też może niestety odrosnąć i czy badanie usg wykaże nieprawidłowości dotyczące ewentualnej zmiany (moja fibro zagnieździła się w jamie brzusznej)
Zmartwię Cię, ale u mnie też nie było w wyniku hist-pat słowa "agresywna", zapytałam o to prowadzącego chirurga z COI i powiedział że tego się nie pisze bo to jest oczywiste że fibromatoza w jamie brzusznej (u mnie w powłokach brzusznych) to fibromatoza agresywna.
U mnie usg ponoć pokaże ew. zmiany (RM tylko pokaże je dokładniej), ale zdaje się że nie w każdym przypadku tak jest.
ojejku no cóż ale dziękuję za szybką reakcję wiem tylko tyle że nie mam wszystkiego wyciętego ponieważ lekarze nie wiedzieli co to jest, zresztą z tego co wiem wiele lekarzy nie do końca orientuje się w tej przypadłości
[ Dodano: 2013-09-11, 14:43 ]
i jeszcze jedno pytanie co jest najskuteczniejsze w leczeniu tego "maluszka"
To zależy od przypadku. Czasami wystarczy sama operacja (pod warunkiem że zostanie wycięte wszystko z odpowiednim marginesem zdrowych tkanek), czasami potrzebna jest chemia, radioterapia. Bez szczegółowych wyników nikt Ci nic konkretnego nie powie.
Ja mogę jedynie radzić, żebyś zapisała się na konsultację do COI w Warszawie do prof. Rutkowskiego - jeśli nie wszystko zostało wycięte, to temat nie jest zamknięty i coś należy przedsięwziąć. Klinika Tkanek Miękkich w COI w Warszawie jest najlepszym miejscem do podejmowania takich decyzji, inni lekarze, jak już sama doświadczyłaś, niekoniecznie będą znać się na fibromatozie, to bardzo rzadka przypadłość.
Chyba będę musiała jechać, aczkolwiek mam daleko. Najgorsz jest to, że praktycznie każdy lekarz twierdzi coś innego, ich wypowiedzi ni są zgodne już powoli tracę siły, normalnie nie wiem co mam już robić, a niestety boli
Szkoda czasu i energii na odpytywanie tych, co się nie znają na naszej chorobie.
Ja sama ostatnio robiłam biopsję u doc Kubickiego - speca w tej dziedzinie. Ucieszył się jak dziecko że przyszłam do niego z rozpoznaną fibromatozą i że jego poprzednia diagnoza się potwierdziła po wycięciu guza. Mówi, że fibromatozy to jednen z najtrudniejszych do diagnozy materiałów i ma osobistą ogromną satysfakcję, że dobrze obstawiał Skoro nawet on to uważa za trudne, to naprawdę przygodny lekarz nie musi się na tym znać. Tylko nie rozumiem, dlaczego nie potrafią powiedzieć, że to temat nie dla nich i odesłać do ośrodka referencyjnego.
Witam wszystkich mam mały problem??Musiałam odstawić meloxikam bo miałam silne zawroty głowy puchły mi nogi i ręce piekła zgaga o złym śnie niewspomne koszmar a mam dalej brać bo mój kolega jest dalej zemną.Prosze napiszcie czy ktoś miał taki problem jak ja i co mam robić bo lekarz rozkłada ręce z góry dziękuje.
Witam
Mam pytanie, czy jest możliwe to aby wzrost apetytu tylko na słodycze był wywołany rozrostem guza? Ostatnio jadłabym tylko i wyłącznie słodycze i bardzo mnie to zaciekawiło, czy ma to jakiś związek z mym "obcym" wiem, że może to dziwne pytanie ale od jakiegoś czasu strasznie mnie nurtuje
Witam wszystkich mam mały problem??Musiałam odstawić meloxikam bo miałam silne zawroty głowy puchły mi nogi i ręce piekła zgaga o złym śnie niewspomne koszmar a mam dalej brać bo mój kolega jest dalej zemną.Prosze napiszcie czy ktoś miał taki problem jak ja i co mam robić bo lekarz rozkłada ręce z góry dziękuje.
Biore meloxicam 15 mg/ dzień od 10 maja 2013. Jedyny objaw uboczny jaki zaobserwowałem to nieraz uporczywe swędzenie skóry po którym zostają czerwone małe plamki + hemoroidy które ostatnio się nasiliły. Biorę cały czas Nolpaze 20 mg osłonowo na żołądek i radzę abyś też to brała jak nie chcesz mieć dziury w żołądku. Spię jak zabity nie mam żadnych problemów ze snem .Przy 1 i 2 guzie zanim zacząłem brać meloxicam miałem silne zawroty głowy po usunięciu guzów zawroty mijały ale lekarze twierdzili że guz nie ma z tym związku. Za tydzień mam kolejny rezonans zobaczymy czy po odstawieniu chemii w maju guz nadal jest nieaktywny. Ostatnio rozmawiałem z kobietą z Hamburga gdzie u niej zastosowano kombinacje Sulindacu (to odpowiednik meloxicamu) + Evista. Ta terapia spowodowała remisję guza gdzie wcześniejsze operacje nie dawały rezultatu . Z lekarzami to jak z dziećmi trzeba samemu im wszystkie leki oraz sposoby leczenia zaproponować bo oni się po prostu na tej chorobie nie znają. Najlepiej by odcięli komuś rękę albo głowę bo wtedy by było najtaniej i by mieli problem z głowy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, jeśli chodzi o to paskudztwo to znów narosło najprawdopodobniej ma to związek z niedokładnym usunięciem więc czekam 10 lipca mam wizytę i zobaczymy czy operacja czy coś innego, mam cały zestaw zdjęc z tk i usg, szkoda tylko że musiałam prawie 2 miesiące czekać na wizytę 
no cóż ale dziękuję za szybką reakcję wiem tylko tyle że nie mam wszystkiego wyciętego ponieważ lekarze nie wiedzieli co to jest, zresztą z tego co wiem wiele lekarzy nie do końca orientuje się w tej przypadłości
