Wreszcie jakiś konkretny odzew .Bardzo profesjonalny i interesujący post podziękowania dla majkeleka . Ale nadal z tego wynika że takie leki jak pazopanib i sofarenib są po za naszym zasięgiem bo chodzi o pieniądze albo trzeba urodzic się w niemczech czy francji .Lek jest zarejestrowany w UE do leczenia raka wątrobowokomórkowego oraz raka nerkowokomórkowego więc prędzej w RPA go podadzą na fibromatoze niż u nas. Ostatnio znajoma słyszała fragment rozmowy ordynatora oddziału chemioterapii ze swoim zastępcą : "nie będziemy leczyli tego pacjenta tą nową chemią celowaną bo nam się to nie będzie opłacało". No więc o czym my tu mowimy ?
Taka jest prawda w polsce onkologicznie chorych traktuje się jak bydło nie ma sensu marnować pieniędzy na nowe technologie i leki bo lepiej się opłaca jak pacjent umrze.
Ale nadal z tego wynika że takie leki jak pazopanib i sofarenib są po za naszym zasięgiem bo chodzi o pieniądze albo trzeba urodzic się w niemczech czy francji .Lek jest zarejestrowany w UE do leczenia raka wątrobowokomórkowego oraz raka nerkowokomórkowego więc prędzej w RPA go podadzą na fibromatoze niż u nas.
Jak na mój chłopski rozum, to wynika z tego, że kwestia badań klinicznych jest w Polsce bardzo zaniedbana - polecam lekturę.
Ja nie jestem lekarzem, więc do analizowania artykułów, w których opisany jest pojedynczy przypadek nadaję się jak Nergal do śpeiwania kolęd.
Moge jedynie powiedzieć tyle, że opisany jest przypadek chorego z guzem w klatce piersiowej. Pacjent odmówił poddania się leczeniu operacyjnmu i chemicznemu oraz ponownej biopsji. Tak jak pisałeś, zastosowano u Niego tranilast i w zasadzie w ciągu ponad dwóch lat uzyskano remisje całkowitą. W pierwszej biopsji nie uzyskano jednoznacznego wyniku co do mikrobiologii nowotworu, dopiero przy drugiej biospji zdecydowano się na postawienie diagnozy "desmoid tumor". Dużą wadą tego artykułu jest konsekwentne unikanie oznaczania poziomu ekspresji potencjalnych celów terapeutycznych. Zatem wniosek jest taki: Wiemy, że w tym jedym przypadku to działa, ale nie wiemy z jakiego powodu. Nie ma więc powodu by generalizować (rozumowanie indukcyjne jest zawodne).
Znacznie lepiej, w mojej opinii, ujete jest zagadnienie pokrewne do tego, o którym mówisz, w artykule przeglądowym http://ar.iiarjournals.or...1.full.pdf+html Tutaj znaleźć można dość szerokie spektrum wyników badań klinicznych, jak i analiz laboratoryjnych mających na celu ocenę potencjalnej skuteczności leków z tej samej grupy. Osobiście polecam artykuł http://lifescienceglobal....rticle/view/469 w którym znaleźć można wyniki analiz mechanizmów działania wybranych substancji na nowotworowe komórki macierzyste. To niestety na chwilę obecną jedynie teoria, ale kto wie, co bedzie możliwe za kilka lat.
Pamietajmy jednak, że w terapii celowanej ważne jest by ustalić cel terapeutyczny, bo inaczej nie jesteśmy w stanie stwierdzić czy dany lek ma szansę pomóc choremu. Obecnie dąży się - moim skromnym zdaniem całkiem słusznie - do personalizacji terapii.
Witam wszystkich
nazywam się Karolina w zeszłym roku pod pachą znalazłam mały guzek, trafiłam do WCO w Poznaniu tu wycięto mi to paskudztwo, ale ze względu na małą albo może żadną ilość przypadków skierowano mnie do Warszawy do kliniki nowotworów tkanek miękkich i kości. Zdiagnozowano fibromatozę choć na razie nie wiem jaka wersja W środę mam wizytę i boję się co mi tam powiedzą.
Witaj Karola w naszym klubie:)Masz podobnie jak każdy z nas po kolei:)jestesmy niespotykanie orginalni.Od mojej pierwszej operacji minie teraz 3 lata,w międzyczasie była wznowa w styczniu minął rok-od operacji.Ciągle się łudze że da mi już ten dziad spokój-no ale życie sie toczy dalej i trzeba żyć.Pozdrawiam serdecznie i dużo siły życzę:):):):)
Witaj Karola!
Jak się już pewnie zorientowałaś paskudztwo które nas dopadło jest mega upierdliwe i wymaga ciągłej walki ale dajemy radę Ja osobiście walcze od 1997r., rękę nadal posiadam w miarę sprawną, choć niejeden "lekarz" proponował ostateczne rozwiązanie. W międzyczasie urodziłam zdrową córeczkę, obecnie nic nie łykam (sprawdzam czy sobie może nie odpuścił hehe) - więc głowa do góry i walczymy:)
Witam Was serdecznie,
mam na imię Olka i od prawie 8 lat zmagam się z FIBROMATOSIS AGRESSIVA. Bardzo się ciesze, że udało mi się znaleźć to forum. Zamieszczacie wiele pomocnych informacji.
Mój raczek zadomowił się w nodze, amputacja to wygodne rozwiązanie dla pewnej grupy lekarzy, na którą miałam "szczęście" trafić na początku choroby. Ostatecznie trafiłam do wspaniałego lekarza, który uratował nogę i pomógł wrócić do normalnego życia. Fachowiec i wspaniały człowiek, który zaraża optymizmem. Do tego nie jestem jego jedyną pacjentką z Fibromatosis Agressiva.
Poleciłabym go Karolinie, bo to lekarz z Poznania.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i życzę wytrwałości i optymizmu!!!
_________________ "Najważniejsze jest, by gdzieś istniało to, czym się żyło: I zwyczaje. I święta rodzinne. I dom pełen wspomnień. Najważniejsze jest, aby żyć dla powrotu."
Już drugą osobę słyszę która mówi że to raczek .Koleżanko to nie jest żaden raczek. Z raczkiem byś pożyła dwa lata i byś poszła do Bozi. W fibromatozie zachodzi mutacja na poziomie dna i zmiana kodu z T C A G na T C C G . Powoduje to że komórka się dzieli bez kontroli organizmu próbuje naprawiać chory mięsień ale na skutek błędu w dna powstaje patologiczna struktura która ma zdolność inwazji okolicznych narządów . Komorki te natomiast nie są atypowe tak jak w przypadku raka więc nie odrywają się i nie tworzą odległych przerzutów. W raku albo mięsaku komórki dzielą się tak szybko że powstaje martwica w guzie.
Witajcie ponownie
nie dowiedziałam się nic poza tym że mam czekać aż przebadają wycinki histopat. minimum 2 tygodnie oczywiście nie mam zamiaru tyle czekać i po upływie tygodnia będę dzwonić tak często że dla świętego spokoju je zbadają czytam co piszecie i cieszę się że można z tym żyć.
Agutka powiedz mi kiedy byłaś w ciąży robiłaś jakieś badania które mówiłyby czy istnieje prawdopodobieństwo że twoja córcia odziedziczy po tobie tą chorobę?
Olka_1984 co to za lekarz z Poznania o którym pisałaś? Masz jakiś jego adres, tellefon?
karola1 nie zamartwiaj sie na zapas pisałaś że miałaś małego guzka więc prawdopodobnie jak wycieli z odpowiednim marginesem to już będziesz miała spokój. Ja zanim trafilem do chirurga chodzilem z guzem 3,5 roku nie wiedząc że go mam ( czułem tylko niewielkie stwardnienie w mięśniu). Dopiero jak zaczął gwałtownie rosnąć zorientowałem się że coś jest nie tak. Jak miałaś guza poniżej 3 cm to duże prawdopodobieństwo że już nie odrośnie.
Karola1 będąc w ciąży nie robiłam żadnych badań - córeczka jest zdrowa. Wogole nie wydaje mi się aby w naszym przypadku można było mówić o dziedziczeniu choroby. Chyba że ktoś o tym słyszał to chętnie się dokształce
Karola1. Również nie robiłam żadnych badań przed zajściem w ciąże czy w trakcie jej trwania. Pytałam mojego Doktora czy mała może odziedziczyć po mnie chorobę, ale mówił, że nie.
_________________ "Najważniejsze jest, by gdzieś istniało to, czym się żyło: I zwyczaje. I święta rodzinne. I dom pełen wspomnień. Najważniejsze jest, aby żyć dla powrotu."
Ja przeczytałem dużo o tej chorobie i było napisane że ludzie ktorzy mają polipowatość jelita mają większe predyspozycje zapadać na fibromatozy. Polipowatość jelita grubego choroba jest dziedziczona autosomalnie dominująco. FAP spowodowana jest mutacjami antyonkogenu APC (adenomatous poliposis coli gene) w locus 5q21-22. Mutacje te prowadzą do powstania nieprawidłowych, skróconych, białek. Jezeli wiec nie masz polipowatosci jelita wystąpienie fibromatozy to pewnie przypadek wynik uszkodzenia mięśnia albo po jakims zabiegu chirurgicznym. U mnie w calej rodzinie ( babka ,prababka,dziadek , pradziadek) nikt nie mial guza w miesniu a ja mam tylko dzięki swojej głupocie. Według mnie wywołanie fibromatozy to zbieg roznych czynnikow działających na organizm i występujących razem w pewnym przedziale czasu. Tylko potem jak komórka ulegnie mutacji nawet po wyeliminowaniu tych czynnikow nie można już zatrzymać tego procesu.
Widzę że nikt się tu nie odzywa juz. Ja w maju skończyłem leczenie chemioterapią 9 cykli doxorubicyny wybranych w 10 miesięcy.Miał być rok ale dawka kumulacyjna została osiągnięta i lekarze się bali dalej podawać .Nawet nieźle to zniosłem prawie przez cała chemioterapie normalnie pracowałem, nie widać po mnie że miałem chemie.Jedynie mam wypalone 2 żyły na zgięciu w łokciach. . Teraz czekam na rezonans 20 czerwca biore meloxicam 15 mg a 2 lipca mam wizytę u chemika dr Świtaja w CO. Pozostaje się tylko modlić żeby guz był nieaktywny już.
Witam ciesze się że m4niac tak dobrze zniósł chemię ja byłam na kontroli i mój dziadyga zmniejszył się o 1cm dalej łykam meloxicam15mg następne badania za miesiąc jest nadzieja na 100% że chemii nie będzie ciesze się ogromnie życzę zdrówka.
Ta chemia doxorubicyna w przypadku fibromatozy nie jest końcem świata . Tak naprawde nic sie podczas jej brania nie dzieje tragicznego oprócz tego ze trzeba miec wkłucia robione co tydzien i człowiek czuje chroniczne zmęczenie. Jak bym mógł cofnąć czas to od razu bym wziął chemie zamiast tych operacji po których mam usunięte mieśnie .
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Ale nadal z tego wynika że takie leki jak pazopanib i sofarenib są po za naszym zasięgiem bo chodzi o pieniądze albo trzeba urodzic się w niemczech czy francji .Lek jest zarejestrowany w UE do leczenia raka wątrobowokomórkowego oraz raka nerkowokomórkowego więc prędzej w RPA go podadzą na fibromatoze niż u nas. Ostatnio znajoma słyszała fragment rozmowy ordynatora oddziału chemioterapii ze swoim zastępcą : "nie będziemy leczyli tego pacjenta tą nową chemią celowaną bo nam się to nie będzie opłacało". No więc o czym my tu mowimy ?
W środę mam wizytę i boję się co mi tam powiedzą.
w naszym klubie:)Masz podobnie jak każdy z nas po kolei:)jestesmy niespotykanie orginalni.Od mojej pierwszej operacji minie teraz 3 lata,w międzyczasie była wznowa w styczniu minął rok-od operacji.Ciągle się łudze że da mi już ten dziad spokój-no ale życie sie toczy dalej i trzeba żyć.Pozdrawiam serdecznie i dużo siły życzę:):):):)
