[siwa73]

Cześć wszystkim z fibromatozą i nie tylko profesor Rutkowski potwierdził mojego guza i zlecił brać dalej meloxican i zrobić ponownie tomograf za 2 tygodnie i wtęczas zapadnie decyzja czy pomogą tabletki czy chemia pozdrawiam i życzę lepszego zdrowia w nowym roku i pozbycia się paskuctwa.

[m4niac]

REzonans ktory robilem X 2012 opis był że obraz nie uległ uchwytnej zmianie lecz według mnie guz minimalnie urósł od maja 2012. Teraz robiłem kolejny rezonans I 2013 opis jest że obraz uległ stabilizacji , lecz z tego co ja oglądałęm guz jest na pewno mniejszy niż X 2012 i minimalnie mniejszy niz w badaniu z maja 2012.Na obrazie wygląda jakby te komorki obumierały jest inna konsystencja i nasycenie tego guza niż przed leczeniem chemią.Zostało mi jeszcze 12 tygodni chemii . W warszawie zalecali brać dawke 15 mg / m2 do roku czasu .Nie wiem jak to osiągnąć ja biore doxorubicyne 12,5 mg / m2 i dawke kumulacyjna osiągne w 9 miesięcy czyli za 3 miesiące. Potem ryzyko uszkodzenia serca gwałtownie wzrasta. W stanach europie ciagle sa robione badania kliniczne podają chemie typu sofarenib pazopanib mesylan imatynibu a w polsce nic nie jest zarejestrowane i nic refundowane.W Łodzi lekarze kompletnie nie mają pojęcia o fibromatozie leczą mnie ale jestem praktycznie zdany sam na siebie. Po skonczeniu mojej chemii bede musial sie chyba wyprowadzic z polski żeby kontynuować leczenie nowej generacji lekami albo bede pisał o zgode na eutanazje do ministerstwa zdrowia w polsce

[ Dodano: 2013-01-18, 12:56 ]
Prośba do ludzi którzy będą u prof Rutkowskiego na wizycie o zapytanie ktory lek jest lepszy Meloxicam czy Nefopam . Z tego co czytałem prof .Rutkowski zaleca brać meloxicam a w uniwersytecie w kanadzie doktor Ben Alman robił badania na myszach i odkrył że lek przeciwbólowy nefopam ktory kosztuje 10 zł hamuje rozwój komórek fibroblastów w ktorych wystąpiła mutacja powodująca fibromatoze.Jak by ktos był na wizycie proszę spytać ew co prof Rutkowski sądzi o tym leku i w jakich dawkach go brać i napisać na forum .
tu link do filmiku z tym lekiem
http://www.youtube.com/watch?v=26fc77OKdmQ

[poli]

Z tego co znalazłam aktualne jest badanie w Heidelbergu, dotyczy ono Glivecu (IMATINIB).

EudraCT Number: 2007-000624-40
Sponsor Protocol Number: CSTI571BDE70
Sponsor Name: University of Heidelberg
Full Title: PHASE II STUDY TO EVALUATE GLIVEC (IMATINIB MESYLATE) TO INDUCE PROGRESSION ARREST IN AGGRESSIVE FIBROMATOSIS / DESMOID TUMORS NOT AMENABLE TO SURGICAL RESECTION WITH R0 INTENT OR ACCOMPANIED BY UN...
Start Date: 2010-05-27
Medical condition: AGGRESSIVE FIBROMATOSIS / DESMOID TUMORS
Population Age: Adults, Elderly
Gender: Male, Female
Country: DE(Ongoing)
Link: https://www.clinicaltrial...:2007-000624-40

źródło: www.clinicaltrialsregister.eu

[kermit]

m4niac, to świetna wiadomość! Skoro dziad nie rośnie to już jest pierwszy dobry krok. No i skoro zmienia konsystencję to chyba też dobrze - kuuurczę, może to oznacza, że reaguje na chemię - dziadostwo przestaje się odżywiać (żeby nie było to moja autorska opinia laika )
Często nachodzą mnie podobne wątpliwości jak Ciebie - że niestety w naszej polskiej rzeczywistości leczenie przebiega mniej skutecznie, po pierwsze właśnie z powodu niepodejmowania się nowatorskiego leczenia...a często z prozaicznego powodu jakim jest kasa, a czasami także z powodu ... braku chęci podjęcia się pewnego nieszablonowego leczenia Ale zaraz potem (znaczy się jak bunt mija) biorą górę fakty - że każde z badań które na świecie się odbywają poszerzają koszyk możliwości leczenia, ale tak naprawdę żadne z nich nie przyniosło jeszcze rewolucyjnych wyników - skuteczność dotyczy kilkunastu/kilkudziesięciu % pacjentów. Póki co, oczywiście, bo tak jak już tu kiedyś pisałam - wierzę, że każdy miesiąc/półrocze zwiększa szanse że jakiś szalony doktorek (a niech to nawet będzie ten Ben Alman) znajdzie całkiem banalne lekarstwo na fibromatozę! Niech testują myszy, szczury, chomiki, ba, myszoskoczki nawet i coś zaradzą!
Póki co każdy musi po kolei spróbować "mniejszego zła" - a nóż się poszczęści
Ja od ponad roku wcinam Meloxicam (tym razem 15mg) - w przyszłym tyg. mam rezonans i kurza stopa - no musi być dobrze!
Oczywiście, jeśli będę miała okazję spytać się o nefopam - dam znać.

[m4niac]

NA stronie dtrf są badania kliniczne preparatem Hydroxyurea koszt po refundacji 22 zł . Na 14 pacjentow ktorych poddano leczeniu przez rok 1 miał progresje a u reszty była stabilizacja. Polska to taki kraj gdzie panuje ciemnota ,wszystkiego o tej chorobie i o nowych lekach dowiaduje się ze strony innych klinik. Lekarze niedoinformowani nic nie wiedzą nic nie słyszeli nic nie widzieli.Zoperować odciąć amputować reke albo noge i już mają z głowy - to jest dla nich rozwiązanie.Mam wrażenie że żyje w afryce w 15 wieku. Ide do szpitala na kolejna chemie i ja mowie o jakim nowym leku słyszałem zeby cos zastosowac po zakonczeniu leczenia chemia bo oni mają to gdzieś. Może wreszcie jakiś minister zdrowia zrobi cos w tej sprawie aby w każdym wojewodztwie był 1 szpital ktory wie cokolwiek o tej chorobie.

[siwa73]

Witam ja na razie uciekłam od chemii mam łykać meloxican bo guz stoi w miejscu jest super aby tak dalej czuje się ogólnie lepiej mniej łykam tabletek od bólu z rany mniej wycieka ropy jestem na dobrej drodze i życzę tego wszystkim pozdrawiam

[Alusia]

Siwa spróbuj na ta rane przykładać aloes,nie znam lepszej metody na brzydkie rany chyba,że już go stosowałaś i nie ma poprawy.pozdrawiam

[siwa73]

Dzięki Alusia za rade ale już próbowałam lekarze mówią ze jak zginie guz to i rana się zagoi a co u ciebie słychać już wszystko ok tego życzę nam wszystkim pozdrawiam pa

[m4niac]

Siwa73 jak dużego masz tego guza?

[siwa73]

Mój guz to 50x46mmi grubość 26mm taki był w listopadzie teraz jest bez progresji tak napisali od 24 grudnia biorę meloxican ja czuje się dobrze a chemie mam rozpisaną raz w tygodniu doxsorubicyne 15mg to rozpisał dr Rutkowski w razie pog orszenia pozdrawiam.

[m4niac]

Moj ma 65x28x24. Jutro jadę na 26 chemie niby zalecano brac doxorubicyne przez rok ale w dawce 15 mg / m2 juz bym osiagnal dawke kumulacyjna. Ja biore 12,5 mg / m2 co w sumie mi pozwoli na branie tego przez 9 miesiecy. Załuje bo moglem od razu poprosic o dawke 10 mg / m2 co by pozwolilo na roczna kuracje. Ten moj guz wyjatkowo wolno rosnie dwa poprzednie rosly z predkoscia 1 cm na miesiac. U mnie po pol roku brania jest stabilizacja szczerze mowiac to liczylem ze bedzie juz o polowe mniejszy.Jeszcze 14 chemii i aż sie boje pomyśleć co będzie potem.

[siwa73]

Musimy być dobrej myśli dziadostwo pokonamy i tego musimy się trzymać.Mój do tej pory też rósł 1cm na miesiąc a miałam wycinanego 3 razy ale teraz stoi w miejscu i mam nadzieje że będzie się zmniejszał pozdrawiam.

[agutka]

Witam! Od sierpnia 2011 łykałam meloxican - trzy kontrolne rezonanse pokazały ze guz stabilny (wymiary bez zmian) i wczoraj profesor postanowił odstawić tabletki - we wrzesniu kontrolny rezonans i zobaczymy co się będzie działo.
Pozdrawiam wszystkich gorąca i życze cierpliwości w leczeniu

[m4niac]

Czyli nic sie nie zmieniło w Co ładują tylko cox II meloxicam . Że też w tym CO nikt sie nie zainteresował nefopamem w końcu badania nad tym lekiem pod kątem desmoidow robił specjalista od mięśni szkieletowych ich mutacji i samonaprawie. Ale tak jest w polsce że jednemu muszą odciąć rękę drugiemu noge a trzeci musi umrzeć żeby wreszcie jakiś lekarz otworzył oczy . Inhibitory kinaz (mesylan imatynibu ,pazopanib i sofafenib ) też są zarezerwowane dla bogatych jak ktoś odpali w kopercie to i lek sie znajdzie . Dla zwykłych śmiertelników to co najtańsze czyli chirurgia wycinanie , wycinanie , wycinanie i wycinanie aż w końcu wytną wszystkie zdrowe mięśnie a guz i tak odrosnie bo to jest kwestia mutacji podczas samonaprawy uszkodzonego mięsnia . Zrobią z człowieka kalekę i tak wygląda niestety leczenie w polsce.

[ Dodano: 2013-03-25, 21:43 ]
A może tak pan Bartosz Arłukowicz się zainteresuje tym tematem i zrobi coś w tym zakresie bo chciał stosować leki nowej generacji ale jakoś tylko w teorii chyba.

[majkelek]

No tak http://www.plosone.org/ar...al.pone.0037940 - nefopam. Chyba na podstawie badań prowadzonych in vitro na komórkach pobranych od pacjentów, albo modelu mysim nie da się wysnuć daleko idących wniosków na temat terapii, prawda? Zresztą autor artykułu sam o tym wspomina w video zamieszczonym na YouTube (5:30 - 5:55), prawda?

Imatinib - inhibitor PDGFR, CD117:
-- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16505440 (3 spośrów 19 pacjentów miało częściową odpowiedź na leczenie)
-- http://annonc.oxfordjourn...onc.mdq341.full (z 40 pacjentów po trzech miesiącach u jednej osoby zanotowano całkowitą, a u trzech osób częściową odpowiedź)
-- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17453242 (nasi też tu byli )
-- http://www.gisg.de/index.php/gisg-studien (jak rozumiem Gleevec jest w fazie testów w AF)
Najciekawsze jest jednak to, że nikt nie wie z zahamowaniem jakiej kinazy jest związana odpowiedź u nielicznych pacjentów.

Sorafenib - inhibitor PDGFR, VEGFR, Raf:
-- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21447727 (26 pacjentów - 24 podlegało ocenie - całkowitą odpowiedź zanotowano u 25%, a częściową u około 70%; wynik świetny, ale próba bardzo niewielka i brak oceny celu terapeutycznego)

Pazopanib - inhibitor VEGFR, PDGFR i CD117:
-- http://www.e-cancer.fr/re...de?idFiche=1797 (dopiero trwa rekrutacja)

Próba Sirolimus'u została przerwana http://clinicaltrials.gov/show/NCT01265030 (wydaje się, że z przyczyn niezależnych).

Celować trzeba w coś - strzelanie na oślep może pogorszyć sprawę:

Pozdrawiam serdecznie!

P.S. Mam nadzieję, że osoby posiadające na tym forum ponadprzeciętną moc sprawczą będą na tyle miłe, iż poprawią moje błędy i umożliwią "widzialność" filmów, które starałem się umieścić (niestety jestem łamagą i nie dałem rady). Przepraszam za kłopot.