Ja również czytam historię Twojej Mamy i trzymam za nią kciuki. Życzę Wam dużo siły i żeby leczenie zaczęło się jak najszybciej. Sama mogę jedynie napisać dla Was kilka słów otuchy gdyż doradzić konkretnie niestety nie potrfię. Sama czekam na wynik biopsji wątroby i jestem kłębkiem nerwów.
Pisz co u Was.
Pozdrawiam
Magda
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Ja staram się nie zwariować, czyli próbuję zyć normalnie i nie mysleć o chorobie.
Mama czuje się w miare dobrze, minął drugi tydzien od operacji. Martwi mnie to, że schudła po operacji i nie ma apetytu. Już nie wiem co wymysleć do jedzenia... Rana się chyba ładnie goi, tylko że jest martwica wokół rany, brak czucia - czy to normalne?
Poza tym odebrałam wynik badania histopatologicznego po operacji - pobrano wynek z więzadła wątrobowego i opis jest nastepujący: "hyperplasia reactiva lymhonodi".
Proszę o pomoc w przetłumaczeniu tego kogoś, kto się zna. Do onkologa idę dopiero 8 marca. Martwi mnie to, że nic się nie dzieje, żadnego leczenia. Ale lekarka mnie uspokaja że po operacji i tak musi minąć 3-4 tygodnie żeby rozpocząć dalsze leczenie.
Aha, mam też wyniki aktualnych badań krwi. Marker AFP jest w normie, natomiast marker CA 19-9 wynosi ok 600 (obniżył się o ok 300 jednostek w stosunku do badania sprzed 3 m-cy).
Aga,czytałam wcześniej o Twojej mamusi,z mojej strony powiem tyle,że należy się cieszyć, że guz był operacyjny- mam nadzieję ,że po chemii wypędzą raczysko całkowicie, bo jest to pierwotny rak- nie poprzestawaj na jednym lekarzu - w pierwotnym nowotworze jest jakieś pole manewru można zrobić więcej,termoablacja,termoresekcja wątroby,lek "sorafenib" - można starać się o refundację,chemioterapia metodą regionalną-dotętniczo. Pytaj o wszystko lekarzy,konsultuj się z innymi bo gdybym ja tak nie zrobiła moja mama też pewnie do tej pory siedziała by w domu z tabletkami wspomagającymi wątrobę i czekano by nie wiadomo na jakie wyniki krwi,nic się nie działo.Uśmiech wielki na buzię bo jest na pewno nadzieja co daje wielkiego kopa do działania i wiary,u mnie jej nie ma więc trzymam kciuki bardzo za Was,chociaż Wy go pokonajcie..
Jeśli chcesz prześlę Ci naszą "dietę" ,też wymyślam co się da a wiadomo ,że jadłospis jest ograniczony,polecam też prof Szczylika z W-wy - w lepszych rękach w Polsce nie można chyba być,ja staram się o wizytę od jakiegoś czasu. Pozdrawiam!
kai - niestety guz nie był operacyjny, ale okazało się dopiero podczas operacji, że jednak nie można go wyciąć:(
Narazie jestem załamana, wróciłam znów od onkologa, nadal nic się nie dzieje, żadnego leczenia. Nadal nie wiadomo gdzie jest pierwotne źródło!!!!
Proszę o pomoc osoby doświadczone w temacie, co mogę zrobić jeszcze. Chodzę do dr Dowgier-Witczak (ordynator O. chemiterapii w Koperniku). Teraz mają jeszcze raz badać wycinki pobrane podczas kolonoskopii.
Narazie nie ma zaleconej żadnej chemii ani innego leczenia, bo nadal (4mce !) nie wiadomo skąd jest zmiana pierwotna. To kiedy będzie wiadomo? Jak już będzie za późno???
Nie wiem do kogo mam iść, co zrobić.... jestem bezradna. Proszę o pomoc...
Mama miała dzisiaj robione ponownie USG - wg tego USG okazało się, że guz ma mniejszy rozmiar niż poprzednio (jak to możliwe...???). Trzustka na szczęście jest czysta, więc jedyna możliwość jest taka, że jest to przerzut z dróg zółciowych, ponieważ guz przylega do nich. Niestety wydruk z USG będę miała dopiero jutro. Pani doktor również była zdziwiona wynikami.
Mama dostała zlecenie na chemię pieciodniową na 23 marca.
Nic już nie rozumiem z tego. Jeśli guz jest mniejszy to czemu nie dało się go usunąć? W poniedziałek pojadę z nowym wynikiem usg do profesora, który operował, może mi coś więcej powie.
Poszukam jeszcze w między czasie opinii inych onkologów. Wysłałam zapytanie do Bydgoszczy, ale niestety dostalam odpowiedź, że trzeba przyjechać osobiście. Będę jeszcze starać się, żeby lekarze chociaż przejrzeli dotychczasowe badania i przedstawili jakąś opinię.
[ Dodano: 2010-03-11, 19:47 ]
Strasznie się boję tej chemii...
Wokół słyszę o samych przypadkach, w których po chemioterapii nikt już do siebie nie doszedł.
Mam wynik USG:
" Wątroba niepowiększona, w prawym płacie policykliczne zmiany meta łącznych wymiarów ok. 6x4 cm, we wnęce zmiana rozrostowa 6x5,5 cm. Przyległa do zmiany głowa trzustki wydaje się bez nacieku, przewody Wirsunga śr. 2 mm, trzon i ogon bez zmian.
PŻ bez cech kamicy, DŻ nieposzerzone"
Co to oznacza?
Myślałam na początku, że jeśli guz w tym USG wyszedl mniejszy niż na tym z listopada to należy się cieszyć. Dzisiaj byłam u jeszcze innego onkologa , który sprowadził mnie na ziemię... Powiedział że wątroba też może zmieniać rozmiar i stąd ta różnica. Powiedział też że spadek markerów z 900 na 600 też nic nie znaczy bo jest to i tak duuużo ponad normę
Znów mam kryzys, żyć mi się odechciewa - albo inaczej, nie wiem jak żyć po prostu.
Pytałam o termoablację to powiedział że guz jest za duży do tego zabiegu.
Generalnie chemioterapia ma zatrzymać rozwój choroby, ale z tego wyczytałam w internecie rak wątroby jest mało wrażliwy na chemioterapię.
We wtorek pojadę jeszcze raz do tej "naszej" pani doktor, żeby mi wszystko po kolei wyjaśniła.
Proszę, niech ktoś coś napisze...
USG jamy brzusznej z dn. 17.11.2009:
Wątroba niejednorodna, niepowiększona, normoechogeniczna, w obrębie płata prawego widoczne są niejednorodne, lite, policykliczne zmiany ogniskowe do 75 mm (meta TU). Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, nie zawiera złogów. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka niepowiększona, normoechogeniczna, bez zmian ogniskowych. Obie nerki prawidłowego położenia, budowy, wielkości, bez zastoju, kamicy. Pęcherz moczowy cienkościenny, bez ech wewnętrznych.
Cytat:
CT jamy brzusznej:
W prawym płacie wątroby stwierdza się litą, patologiczną zmianę ogniskową, hipodensyjną wielkości ok. 84x57x84 mm o policyklicznych zarysach zewnętrznych z niewielkimi strefami rozpadu w części centralnej. Zmiana odcinkowo przylega do cienkościennego pęcherzyka żółciowego. Miernie poszerzone początkowe odcinki prawego i lewego przewodu żółciowego. PZW we wnęce wątroby szerokości ok. 10 mm. Nadnercza, śledziona niepowiększone, bez zmian ogniskowych. Trzustka niepowiększona, bez zmian ogniskowych, przewód trzustkowy nieposzerzony. Węzły chłonne: wnęki wątroby oraz przestrzeni zaotrzewionej niepowiększone.
Cytat:
wynik USG /z dn. 11.03.2010/:
" Wątroba niepowiększona, w prawym płacie policykliczne zmiany meta łącznych wymiarów ok. 6x4 cm, we wnęce zmiana rozrostowa 6x5,5 cm. Przyległa do zmiany głowa trzustki wydaje się bez nacieku, przewody Wirsunga śr. 2 mm, trzon i ogon bez zmian.
PŻ bez cech kamicy, DŻ nieposzerzone"
Nie widzę tu niestety tendencji do zmniejszania się zmiany -
w pierwszym badaniu USG mamy w prawym płacie wątroby zmiany meta o łącznym wymiarze 75 mm, bez cech przylegania do innych struktur.
W KT w/w twór ma maks. wymiar do 84 mm, cechy rozpadu i przylega do przewodu żółciowego.
W najnowszym USG mamy dwie zmiany - jedna z nich posiada maks. wymiar do 60/40 mm, a druga -mieszcząca się we wnęce wątroby- 60/55 mm i przylega do głowy trzustki (poprzednio nie wspomniano o tym zjawisku).
Przypuszczam, że guz opisany na TK uległ częściowemu rozpadowi, prawdopodobnie na dwie czynne zmiany rozrostowe, przy czym, skutkiem progresji, jedna z nich zajęła obecnie wnękę i przylega do głowy trzustki.
Ze standardowych schematów chemioterapii, które podaje się dożylnie za pomocą 5-dniowego wlewu ciągłego mamy:
Rodzaj nowotworu
Nazwa schematu
Skład (nazwy cytostatyków)
Podawany:
PIERWOTNY RAK WĄTROBY
DCF
DOXORUBICINUM // CIS-PLATINUM // FLUOROURACILUM
co 28 dni
RAK TRZUSTKI
LFP
CALCII FOLINAS // FLUOROURACILUM // CISPLATINUM
co 28 dni
RAK TRZUSTKI
FU
FLUOROURACILUM
co 28 dni
RAK ŻOŁĄDKA
FFP (w skojarzeniu z radioterapią)
CALCII FOLINAS // FLUOROURACILUM // CISPLATINUM
co 28 dni
aga, zapytaj panią Dr jaki schemat jest planowany (cisplatyna+fluorouracyl? monoterapia fluorouracylem?), wtedy będzie można spróbować powiedzieć coś więcej na temat możliwego rokowania (na podstawie wyników leczenia danym schematem osiąganych u większości pacjentów).
Podejrzewam, że -tak czy siak- pierwotne ognisko znajduje się po prostu w przewodzie pokarmowym i nie ma to obecnie większego znaczenia gdzie dokładnie. Leczenie, jak widać, nie różni się tak bardzo od siebie.
Trzeba je po prostu rozpocząć..
Wiem, że się boisz - fakt, różnie może być. Ale spróbować należy, bo dobra odpowiedź na leczenie również jest możliwa! Tym bardziej, że jest to histologicznie rak niskozróżnicowany (teoretycznie więc może być chemiowrażliwy).
Co do operacyjności zmiany - nie zawsze rozmiar guza świadczy o tym czy jest on operacyjny czy nie. Czasem przesądza sprawę umiejscowienie guza czy też jego naciekanie na ważne struktury, których nie można 'potraktować skalpelem' (np. na ważne naczynia krwionośne). A częściowe wycięcie zmiany nie zawsze jest opłacalne - może się ono wiązać np. z doprowadzeniem do rozsiewu i/lub do krwotoku wewnętrznego.
Strasznie mi przykro, że przyszło się Wam borykać z taką akurat sytuacją i wiem, że uczucie bezsilności bardzo boli
Postaraj się spojrzeć na to z nieco innej strony; że macie wciąż szansę na przedłużenie mamie życia - nie wiadomo jaka będzie odpowiedź na chemioterapię, jednak naprawdę istnieje taka możliwość, że będzie ona korzystna.
pozdrawiam ciepło.
Możesz wydrukować ten artykuł i porozmawiać o nim z panią Dr, możesz również -w razie potrzeby- powołać się na nasze forum jako miejsce, na którym uzyskujesz nieco ogólnych informacji i pomoc w sformułowaniu pytań do lekarza prowadzącego ..
(Pani Dr wie o naszym forum i choć zapewne brak czasu uniemożliwia jej studiowanie jego treści, to z chęcią niegdyś przyjęła nasze ulotki by rozdać je swoim pacjentom)
[ Dodano: 2010-03-13, 03:52 ]
Dodaję jeszcze info dot. schematów i ich skuteczności stosowanych w raku trzustki (gdyby przyjąć, że to jest ognisko pierwotne - choć ja osobiście stawiam na drogi żółciowe) : -> Współczesne metody skojarzonego leczenia raka trzustki <- (patrz na leczenie paliatywne)
DSS dziękuje, Twoje uwagi są dla mnie bardzo cenne.
Jest tak jak mówisz, czyli na początku Pani doktor brała pod uwagę układ pokarmowy, zleciła powtórne zbadanie wyciętych polipów z jelita grubego - jednak ani gastroskopia, ani kolonoskopia i badania hist-pat nic nie wykazało. Ostatecznie przyjęła, że nowotwór wywodzi się właśnie z dróg żółciowych. Na ostatniej wizycie niestety Mama była beze mnie, więc wiem tylko tyle że pani doktor chce zastosować program chemii obejmującej drogi żółciowe i wątrobe. Na skierowaniu do szpitala jako rozpoznanie napisała "Tu hepatis metaostotium surp tu tracti bilioris " (nie wiem czy dobrze przepisałam, bo jest dość nieczytelne dla laika). Chemia dopiero za 10 dni...
Porozmawiam z panią dr na temat tego schematu GX. Zmartwiło mnie, że w artykule wskazują na nieskuteczność konwencjonalnych leków...
"Tu hepatis metastaticum sup tu tracti biliaris "
czyli to samo co Ci powiedziano tyle, ze po lacinie:
przerzutowy guz watroby, podejrzenie guza (raka) drog zolciowych.
Mama ma dostać chemię:
5-Fluorouracil + Leukovoryn Calcin (?)
Pani doktor stwierdziła, że tak ma być.... Mają być dwa cykle chemii, jeśli nie będzie poprawy to nie będą leczyć chemicznie... Czyli wtedy co? Stawiają już krzyżyk na człowieku :( ????
Termoablacje nie wchodzą w grę, bo zmiana jest we wnęce wątroby a tam ten zabieg nie dociera... Nexavar nie będą stosować bo tylko przy raku pierwotnym.
Ja z kolei od kilku dni walczę z gorączką 39 st. i strasznym bólem gardła. Biorę antybiotyk ale nie ma poprawy :(
Przepraszam, że znów wylewam tu swoje żale... Może nawet mi to w jakiś sposób pomaga. Dzisiaj musiałam odrzucić propozycję pracy, na której mi bardzo zależało, o którą starałam się od dawna... I gdy wreszcie coś się zadziało, to choroba wywróciła moje życie do góry nogami. Propozycję musiałam odrzucić bo wiązała się z przeprowadzką do stolicy (tj ok 150 km ode mnie) bądź codzienne dojazdy...
Mama nawet nie wie o tym, po co ma mieć wyrzuty sumienia.
Jesteś bardzo dzielna, że potrafiłaś zatrzymać to dla siebie i nie mówić Mamie.
Zdarzają się takie sytuacje w życiu, i to dopiero one pokazują jacy naprawdę jesteśmy.
Tak właśnie wygląda prawdziwa Miłość, mierzy się wielkością poświęcenia, na jakie jesteśmy gotowi.
Mój wielki podziw i szacunek
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Podjelas piekna decyzje ktora pokazuje ze mama jest dla ciebie najwazniejsza!! To wlasnie w decyzjach naszych widac nasz system wartosci! Nie martw sie o kariere, wszystko przychodzi do nas w odpowiednim czasie i twoj czas na kariere tez przyjdzie, wraz z mozliwosciami . Teraz twoje zadanie jest inne a ty w swoim sercu tez o tym wiesz, mysle? Serdecznie pozdrawiam i zycze duzo sil i zdrowka wam obydwum!!!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
