[grodzia3]

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2012-09-19, 11:11 ]
Wątek został przesunięty z działu Nowotwory płuca i opłucnej.

---

Witam,
Sytuacja w której znalazła się moja rodzina jest bardzo dramatyczna, jednak nie mogę opisać jej szczegółowo bo nie mam dostępu do badań znam tylko ogólniki, które przekazuje nam chory z bólu brat.

Sprawa dotyczy mojej bratowej, u której wykryto gruczołowego ?raka płuca. Dramaturgii dodaje fakt, że jest ona w 6 miesiącu ciąży(początek). Dziewczynie od 3 miesięcy dokuczał uporczywy kaszel, który ostatnio zaczął powodować duszności. Lekarze leczyli ją rutynowo jak przy zapaleniu oskrzeli, potem trafiła do szpitala na oddział pulmonologiczny, gdzie zlecono RTG pluc, bronchoskopię i biopsję, Rentgen ujawnił sporego guza i wodę w płucu. Wodę ściągnięto i lekarze debatowali co w tej kwestii zrobić bo ciąża. Bronchoskopia i biopsja wskazały na raka płuc .

Potem zrobiono tomograf, który potwierdził obecność dużego guza (nie umiem powiedzieć jak duży) który zaczął naciekać na ścianę serca oraz obecność innych stanów zapalnych prawdopodobnie w jamie brzusznej.

Czytając poprzednie wątki uświadomiłam sobie, że sytuacja jest dramatyczna ale pomóżcie mi to ogarnąć, czy wobec niej można zastosować jakiś rodzaj chemii?
co z dzieckiem, lekarze sugerują, że potrzebne są co najmniej 2 miesiące wzrostu dziecka aby można było przeprowadzić cesarkę ale czy ona ma te 2 miesiące? i czy ewentualna chemia nie wpłynie negatywnie na dziecko? I jak to teraz wygląda w szpitalach czy lekarze mówią wszystkie szczegóły choroby pacjentom od razu?

NIe umiem się z tym pogodzić, że dowiedziała się wszystkiego, gdy nie było w jej obecności nikogo bliskiego i jakiegoś psychologa, który w ciągu 10 dni pobytu odwiedził ją tylko raz. Wiem tylko, że dziewczyna po tych informacjach chciała odebrać sobie życie.

[vioom]

Witaj,

Sytuacja jest dramatyczna, jeżeli Twój opis znajduje potwierdzenie w rzeczywistości - wtedy decyzja będzie wyborem mniejszego zła - wszak chora będzie mogła być leczona jedynie paliatywnie a rokowanie w chorobie jest złe. Będzie to kwestia wyboru czy uratować dziecko czy nie - decyzja straszna i sam nie wyobrażam sobie, żebym mógł komukolwiek pomóc ją podjąć.

Pozdrawiam

[nasturcja]

Współczuję tak trudnej sytuacji, bo sama choroba jest wystarczającym wyzwaniem i dla chorego i rodziny, a cóż dopiero gdy w grę wchodzi jeszcze jedno życie, na samym starcie.
Jednak aby " mądrzy tego forum" mogli udzielić Ci odpowiedzi dobrze byłoby jakoś zdobyć badania i przedstawić je tutaj, bez tego naprawdę ciężko jakkolwiek pomóc.
Natomiast to, co można w tej chwili zrobić - i to jak najprędzej - to otoczyć bratową ( i brata) konkretną i systematyczną opieką psychoonkologa, tym bardziej, że jak piszesz, była już próba samobójcza.
Niewyobrażalne jest w tej chwili cierpienie Twojej bratowej związane z niepokojem i o siebie i o dziecko, cierpi tez ojciec, dlatego pomoc psychologiczna zdaje się być niezbędna. Teraz trzeba chronić nie jedną, a dwie osoby jednocześnie. A trzeciej trzeba dużo sił i wiary, podobnie jak całej Rodzinie.
Pozdrawiam bardzo ciepło.

[DumSpiro-Spero]

grodzia3,
jest duże prawdopodobieństwo, że jest to rak płuca, który rozwinął się na tle mutacji genu ALK.
Na ten typ raka wynaleziono skuteczny lek: kryzotynib (crizotinib) / http://www.forum-onkologi...3,240.htm#56651 /

Jeśli mamy pomóc - prosimy o skan pełnego opisu TK klatki piersiowej oraz dokładne przytoczenie wyniku badania patomorfologicznego. Pomożemy znaleźć ośrodek, który będzie w stanie ustalić czy mamy mutację ALK i czy będzie wskazanie do leczenia kryzotynibem.
pozdrawiam ciepło.

[grodzia3]

Bardzo dziekuje za zainteresowanie , postaram się zdobyć te wyniki
pozdrawiam

[ Dodano: 2012-09-17, 17:15 ]
witam ponownie,
udało mi się zdobyć na razie wynik TK i usg jamy brzusznej, jutro będę mogła wrzucić wyniki patomorfologiczne, proszę o pomoc w ich interpretacji i ewentualnych rokowaniach
, dziękuje pięknie i pozdrawiam (mam nadzieje , że podołałam i dołączyłam odpowiednio załączniki )

[grodzia3]

kurcze nikt nic nie piszę a tu czas nagli, nie wiem co to dalej będzie. Lekarze rozkładają ręcę, nie wiedzą co robić , podobno wyniki histopatologiczne nie dają odpowiedzi CO TO JEST ?, najpierw zakładali ,że to rak gruczołowy , potem mięsak, dziś miała już jechać na chemię . Ale nie chcą ryzykować bo nie mają 100 % pewności co zaatakować. A to już jest mega duże ciągle przyrasta, jak tak dalej pójdzie to ją to udusi. Może dziś bedę miała pozostałe wyniki to je wrzucę, najgorsze jest to że brakuje im materiału do badania i ponoć nie ma możliwości, żeby go pobrać ??? nie wiem nie rozumiem tego .

[DumSpiro-Spero]

Tak, to wcale nie jest pewne, że to rak płuca.
Tu potrzebny jest bardzo dobry onkolog.

Proszę o pilny kontakt, wysyłam prywatną wiadomość.

[DumSpiro-Spero]

Mamy rozpoznanie: leiomyosarcoma.

W związku z tym przesuwam wątek do właściwego działu.

Chora już jest konsultowana przez Klinikę Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie.

[olaaa]

DumSpiro-Spero jesteś niesamowita!

[Maciek76]

Napiszczie co u Tej Pacjentki??Bardzo to boli

[grodzia3]

witam ponownie czasami się tu pojawię jak pozwolicie.
Dzięki DumSpiro-Spero trafiła do Instytutu ds leczenia misęsaków i czerniaków w Warszawie i dziś ma mieć podaną pierwszą chemię. Włąsnie dzwonił brat i są zachwyceni podejściem ludzi . Spotkali się z tak życzliwym przyjęciem ,że są w szoku. Tu nikt nie uprawia czarnowidztwa i nie spisuje jej na straty. To jest niesamowite ile daje ludzka życzliwość i zainteresowanie. (bardzo dziękuje wszystkim,którzy w jakiś sposób pomogli przez to forum szczególnie Basi )
Czy to boli? z tego co mi wiadomo sam rak to nie ,tylko guz uciska organy , szczególnie żyłę główną a to powoduje duszności. Zwlekanie z chemią mogłoby spowodować ,że się udusi ona i dziecko . Nie wiem jak się to skończy ale głęboko wierzę, a ostatnio bardzo w ludzi...
pozdrawiam Anetta

[aislinn]

grodzia3, najważniejsze, że bratowa jest już we właściwym miejscu i rozpoczyna leczenie.
3mam kciuki za jego pomyślność i życzę Wam dużo siły i optymizmu.
Pozdrawiam ciepło

[abigail]

Trafiła w dobre ręce!

[nasturcja]

grodzia 3,
to bardzo dobre wiadomości! Leczenie rozpoczęte i w końcu są lekarze, którzy wiedzą z czym mają doczynienia. Trzymam kciuki za bratową i maluszka.
Jestem pod ogromnym wrażeniem postawy i błyskawicznego działania DSS.
DSS, czapką do ziemi!

[grodzia3]

Witam ponownie obiecałam, że się odezwę od czasu do czasu w temacie. Otóż moja bratowa jest już po pierwszej chemii dostosowanej do niej i maleństwa . Jesteśmy niezwykle zdumieni łącznie z lekarzem, który ją prowadzi , bo czuje się nieźle. Nie wystąpiły u niej przykre dolegliwości związane z tym leczeniem, praktycznie nie leży w lóżku , nie jest osłabiona ,funkcjonuje zupełnie normalnie .
Prawie nie kaszle i już ją tak nie dusi jak to było przed rozpoczęciem leczenia. Można rzec , że ma się świetnie, no może poza psychiką bo to mocno kuleje. Wg planu za tydzień jedzie na 2 chemie, a potem mają rozwiązać ciąże . Czy mógły ktoś napisać kiedy ewentualnie lekarze zlecą jakieś badanie w celu stwierdzenia czy to paskudztwo się zmniejsza ? albo znika ? Rokowania podobno są kiepskie, ale jej kondycja jakby temu przeczy szczególnie , że podobno już była bliska ..... Może w jej przypadku to będzie jakiś cud?!
pozdrawiam pięknie