[homer366]

nieznajomość języka nie jest przeszkodą wyniki można przetłumaczyć .A z Czechami da się dogadać
No i chyba już się Alienor dogadał z NFZ .Zadzwonię i się spytam .

[Katarzynka36]

Teresko,
Ale skoro guzy się zmniejszyły, to chyba obrzek też powinien? ech, sama nie wiem...

Teresko, kwestią języka sie nie przejmuj. Wystarczy, żebyś znalazła kogoś ze średnią znajomością j. angielskiego, który przetłumaczy kilka zdań - podstawowe informacje - rak płuca - wycięcie płata, przerzuty do mózgu - WBRT - z datami i z prosbą o informację czy GK jest możliwa plus dołączyć cd z MRI i wyslać kurierem, z podaniem maila lub adresu zwrotnego. Po kilku dniach masz odpowiedź.
W Pradze angielski nie jest potrzebny. Ja zabrałam narzeczonego, który bardzo biegle posluguje się angielskim, ale powiedzieli nam, że wolą jak mówimy po polsku - oni nas rozumieja, bo Polaków przyjeżdża tam dużo. Osobiście z dr Liscakiem i tak nie rozmawialismy, tylko z jego "uczniami" i dogadywalismy się po polsku i czesku. My po polsku, oni po czesku. Maciej był nawet wkurzony, że nie mógl się wykazać swoim angielskim...
Więc barierą językową się nie przejmuj. Ale napisać do dr Liscaka polecam - bedziecie wiedzieli i mieli świadomość, czy Mąż zostanie zakwalifikowany. A potem najwyżej zdecydujecie co dalej - czy skorzystać z Pragi i GK czy ewentaulnie w POlsce ze stereotaksji za jakiś czas...

[asereT]

Kasia, obrzęki wychodzą na MRI od początku czyli w lipcowym, listopadowym i teraz w tym ostatnim, czyli guzy powodują obrzęki, lub coś takiego,bo te obrzęki są przy nich.. przeczytaj jeszcze raz na wstawionym opisie MRI na str 15 mojego wątku są dwa poprzednie oraz ten ostatni.. na str 23

[Katarzynka36]

Tak, tak, tylko pytanie jaki to duzy obrzęk? Napisali I stopnia... Ale ile mm ma ów obrzek? U nas był spory - np. guz 15 mm a obrzęk wokół niego 20 mm...

[asereT]

homer366 napisał/a:

No i chyba już się Alienor dogadał z NFZ .Zadzwonię i się spytam .

Witaj Homer..
Z tego, co się orientuję to Allenort ma podpisaną umowę z NFZ..ale do nich się dodzwonić.. trudno niestety, ciągle tylko słucham "muzyczki" i co jakiś czas nagrania damskiego głosu "... dzień dobry... tu Centrum Allenort...za chwilę będzie połączenie z recepcją......"

[Katarzynka36]

Podpisali w końcu umowę na 2012r.? Wiem, że nogocjacje trwały cały styczeń, luty i marzec i nie było refundowanych zabiegów (były w 2011r). no chyba, ze w ostatnich 3 tygodniach coś się zmieniło w tym zakresie, ale chyba nie, bo Allenort zazyczył sobie mnóstwo pieniedzy za zabieg, a NFZ stwierdziła, że w Pradze jest 3 razy taniej...

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

Podpisali w końcu umowę na 2012r.?

Tak, Katarzynko, podpisali...

[ Dodano: 2012-04-30, 13:15 ]
No i mamy wizytę konsultacyjną umówioną w Allenort na 11 czerwca 2012 roku na godz. 9,30
Mamy zgłosić się tam przynajmniej 15 minut wcześniej i ze skierowaniem do Poradni Neurologicznej.....i z cała dokumentacją medyczną.
Jest fajnie...ale jeśli zakwalifikują męża do GK..to będzie jeszcze czekał na niego ok 9 - 10 m-cy... a to dla człowieka mającego bomby zegarowe w OUN to jest czekanie całą wieczność...

[Katarzynka36]

Strasznie długo...:(

Hmm, to jak w czerwcu zakwalifikują Was na GK i czekanie kolejnych 9 miesięcy, to może się okazać, że termin bedziecie mieli na marzec 2013 - pytanie tylko czy NFZ podpisze z Alenortem także umowe na 2013r, bo teraz nogocjacje trwały kilka miesięcy:(

Słyszałam w styczniu od pani z rejestracji Allenortu, że przyśpieszają terminy dla osób z nowotworami złośliwymi... bo wiele osób z niezłośliwymi może zaczekać... Osoby z rakiem czekać nie mogą:(

ściskam mocno

[asereT]

Pomyłkowo napisałam że skierowanie ma być do Poradni Neurologicznej...a prawidłowo to ma być do poradni neurochirurgicznej.

Katarzynka36 napisał/a:

Słyszałam w styczniu od pani z rejestracji Allenortu, że przyśpieszają terminy dla osób z nowotworami złośliwymi... bo wiele osób z niezłośliwymi może zaczekać... Osoby z rakiem czekać nie mogą:(

Kasiu, ja też mam taką nadzieję.
Ale oprócz Allenort szukam też innej alternatywy... pomimo, iż w COI w W-wie pani profesor powiedziała, żeby poczekać do lipca i dopiero wtedy... pomyśli, lub gdyby mąż poczuł się gorzej..to przyspieszy stereotaksję.. a ja wtedy byłam jak oszołomiona, ogłupiała, , miałam pustkę w głowie i nie powiedziałam jej, że mą już w tej chwili wegetuje, a nie żyje, bo od 2 miesięcy nie wychodzi z mieszkania, a jak już to albo ja, albo córka jak ma wolne przyjeżdża do nas i prowadzi go do samochodu.. że coraz częściej traci równowagę i jak nie ma obok niego nikogo, to przewraca się i trudno mi jest go unieść do pozycji pionowej... więc czekam do piątku (bo tylko w piątki pani profesor przyjmuje w poradni) i będę znowu dzwoniła do COI..

[ Dodano: 2012-04-30, 16:23 ]

roman1130 napisał/a:

Wybacz że wtrącam swoje 3 grosze, dla lekarza odległy termin badania to kolejny pacjent.. tylko dla pacjenta czekanie to... makabra, kolejnych dni gdy nic nie wiem. Cieszę się że u Was Lepiej... życzę więcej takich wiadomości

Wiem Roman, że czekanie to makabra.... Mnie to czekanie "zabija".. i osłabia..ale zaraz podnoszę się, zbieram siły do dalszej "walki" o życie męża.. bo ON sam... czeka..że "to samo przejdzie..."

[homer366]

asereT,
A z kim tzn z jakim lekarzem masz konsultacje ???
Nie zawsze trzeba czekać tak długo na zabieg .Jeżeli zakwalifikują do zabiegu to zawsze jest możliwość że ocenią go "Jako zabieg ratujący życie" i będzie można go zrobić w krótszym terminie .


PS Słuchając rozmów w A. wiem że lekarze współpracują (i znają się) z lekarzami z CO .Więc i może Twoja lekarz prowadząca mogłaby zadziałać i pomóc w przyspieszeniu zabiegu .?
Pozdr A

[asereT]

homer366 napisał/a:

A z kim tzn z jakim lekarzem masz konsultacje ???

Tego, to ja niestety nie wiem.. telefon podany do Allenort-u był na centralę, tam ciągle słyszałam muzyczkę i co jakiś czas, nagranie " za chwilę będzie połączenie z recepcją" no i po kilku minutach czekania usłyszałam damski głos - już na żywo, a nie z taśmy... Pani udzieliła mi i odpowiedzi na zadane przeze mnie pytania i potwierdziła rejestrację telefoni9czną na dany dzień i godzinę.. nie informując do kogo.. Tego pewnie dowiem się już będąc na miejscu 11 czerwca, dlatego mamy zgłosić się przynajmniej 15 minut przed umówioną godziną..

[Katarzynka36]

Teresko,

Z twoich słów wynika, że Mąż czuje sie zamiast lepiej to gorzej...Że od 2 miesięcy wegetuje i ma wieksze zaburzenia równowagi...kurczę, to nie rozumiem zupełnie - skoro jest zmniejszenie guzów, regresja, to powinien teoretycznie przynajmniej czuć się lepiej, a nie gorzej. Kurcze, czyzby te lampy takie mają skutki uboczne i tak uszkodziły mózg?
Ciężko to pojąc wszystko...
A mówiłas o tym lekarzowi, czy tak jak napisałaś, mialaś "pustkę' w głowie podczas wizyty?

ściskam kciuki za stereotaksję...

[asereT]

.Że od 2 miesięcy wegetuje i ma wieksze zaburzenia równowagi...kurczę, to nie rozumiem zupełnie - skoro jest zmniejszenie guzów,
Kasiu, to pewnie tak działają obrzęki, bo uciskają nerw

Katarzynka36 napisał/a:

A mówiłas o tym lekarzowi, czy tak jak napisałaś, mialaś "pustkę' w głowie podczas wizyty?

nie, nie powiedziałam bo jak napisałam byłam jak oszołomiona...bo najpierw profesor powiedziała, że 4 to i tak za dużo.. jakby było mniej to tak..no i tak mnie skołowała, że oprzytomniałam dopiero po skończonej rozmowie telefonicznej... podczas której miała w gabinecie pacjenta.. Teraz już mam wszystkie dolegliwości męża i inne pytania spisane na karteczce, tak, że jak zadzwonię w piątek, to będę już w 100% sprężona i przygotowana na rozmowę

[Katarzynka36]

Rozumiem doskonale Tereso,
Dobrze, że spisałaś pytania, bo rzeczywiście w tym stresie człowiek wszytsko zapomina i ma kompletny chaos w głowie:(

Teresko, nie będę już zaśmiecać wątku, mam jednak jeszcze pytania odnośnie sterydu - skoro jest obrzęk, może należałoby zwiększyć po prostu troszke dawkę sterydu? Bo twój Mąż bierze chyba mała dawkę dexametasonu. Przy przerzutach czytałam, że standard to 8 mg dexa, ale są osoby co jedzą i 16 mg na dobę. To juz końskie dawki, ale może u Męża zwiększenie o 1-2 mg by pomogło? Wiem, że ten steryd ma wiele skutków ubocznych, ale może on by pomógł? Mój Tata po zwiększniu sterydu przestała mieć zaburzenia równowagi i zawroty...

pozdr.:)

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

Teresko, nie będę już zaśmiecać wątku

Witaj Kasiu.
Nie zaśmiecasz mi wcale mojego wątku.

Katarzynka36 napisał/a:

mam jednak jeszcze pytania odnośnie sterydu - skoro jest obrzęk, może należałoby zwiększyć po prostu troszke dawkę sterydu?

Tak, mąż ma zlecone małe dawki Pabi Dexsamethazonu... miał już "zjechane" do 1 mg dziennie, ale później jak wdrożyli Alimtę... to brał rano 4 mg i wieczorem 4 mg.. (jeden dzień przed, w dniu chemii i jeden dzień po chemii) a następnie znowu spadek po 1 mg dziennie.. i tak przed każdym kursem... no i pewnie rozregulowało się przez to wszystko... bo jak mi wiadomo, sterydy należy zwiększać i zmniejszać stopniowo, a nie od razu... w związku z tym, że było to dla mnie niejasne i nielogiczne.. zwracałam się kilkakrotnie do lekarzy ( do tych, którzy w danym terminie rozpisywali kolejny kurs mężowi chemii - ale zawsze wtedy słyszałam, że podajemy tak, jak jest zalecone na wypisie z Oddziału Stacjonarnego Chemioterapii)...No i właśnie pod koniec lutego, po kolejnej podanej chemii mąż zaczął tracić całkowicie równowagę, często "upadał" - w znaczeniu przewracał się, a jest tak ciężki (przybyło go ok. 20kg od chwili, gdy zaczął przyjmować Dexamethazon), nie mówiąc już o tym że bezwładność też jakby dodaje kg do dźwigania, że ja nieraz czułam "trzeszczenie" i ból swego kręgosłupa..
Dodatkowo - pewnie po Betaserc-u który przyjmuje "niby" na te głowy i utratę równowagi ma bóle głowy i częste drżenie rąk, twarzy.
Ostatnio ma jakby utratę sprawności (chwytności) prawej dłoni... nieraz nie może utrzymać w niej laski, którą zakupiłam mu, aby mógł czuć się i chodzić po mieszkaniu bezpieczniej.
A co do zwiększenia daki sterydu.... trwa "odbijanie piłeczki.... lekarz, który zlecił mężowi Pabi - to chemioterapeuta...a zlecił je w czerwcu 2011 roku.. teraz twierdzi, że jego leczenie jest już zakończone i odesłał nas - oczywiście bez żadnego skierowania tylko ustnie oznajmił, że teraz ma nas przejąc neurolog... a ponieważ mąż ma wizyty u neurologa w tym samym CO... więc chodzimy do niego, ale neurolog mówi, że nie może się wtrącać...bo kortykosteroidy wdrożył chemioterapeuta i to w jego gestii leży ustalenie dawkowania..
Chodzę od Annasza do Kajfasza, a w rzeczywistości stoimy w tym samym miejscu...więc od 29 kwietnia b.r zaczęłam sama zwiększać rano zamiast 1 mg zaserwowałam mężowi 2....a od dziś 3 mg rano i jak będzie się jeszcze czuł odrętwiały (głowa), czy będzie odczuwał bóle, to o godz 14,00 podam mu jeszcze 1 mg.
I może takie dawkowanie zminimalizuje jego dolegliwości... aż do wizyty w COI w Warszawie..a wtedy może Pani profesor ustali dalszy sposób podawania Pabi
Pozdrawiam
I pisz, co u Was , jak czuje się Tato, o0raz zadawaj pytania odnośnie mojego męża lub dziel się swą wiedzą