czytam, czytam i nie da się nie płakać! Mój Tata był taki sam, jak Wy opisujecie swoich. I także mój brat pełnij taką rolę, jak u Was ..
Mój Tata nie chciał żyć w takim stanie (tu rurka od przetoki, woreczki, cewnik, sam ledwo wstaje, pieluchy, nic tylko leży itd..) i nawet zaczepiał moją mamę i mówił "to mi się nie podoba, nie tak się umawialiśmy- żadnego podtrzymywania, nie chcę tych rurek i innych wynalazków". Mówił to łagodnie i bardzo szczerze.
Człowiek w tym momencie rozpada się na dwie części; jedna połowa chce mieć Tatę za wszelką ceną, a druga za nic na świecie nie chce jego cierpienia.
Podczas ostatniej wizyty u niego też miałam takie myśli, że zaraz odejdzie.. A może "niech odejdzie". Łapał ciężko powietrze, wzrok miał nieco nieobecny. Na szczęście ( NA SZCZĘŚCIE, bo chyba serce by mi pękło w tamtym momencie) był świadomy, rozpoznał mnie, był przy mnie, a nie obok mnie. Wychodziłam z sali (popłakać, bo czułam, że to albo teraz, albo niedługo) i wracałam z myślą "może już?".
Asia, pisałam już troszkę wczoraj.
Tata bardzo słaby, leży cały czas, niestety załatwia się już tylko w pieluchy. Mimo że schudł, nadal oczywiście sporo waży, a są takie momenty, że Mama musi go sama przewijać (nie zawsze Brat jest w domu, choć stara się i bardzo dużo jej pomaga). Bardzo mało je, ponieważ leży to ma trudności z piciem z kubka, ale Mama wczoraj kupiła mu taki dla dzieci, z ustnikiem, z którego wolniej leci i się nie rozlewa. Dobry pomysł to był, Tata może sam teraz porządnie się napić, wcześniej Mama dawała mu ze strzykawki. Widać, że go boli, prawie przy każdej zamieni pozycji pojękuje.
Trudno to znieść.
Trudno mi być u siebie w domu czy w pracy ze świadomością, co się u Rodziców dzieje. Niestety nie mogę sobie pozwolić na to, żeby przez kilka dni z rzędu nie pracować. Dlatego dziś jadę do pracy (nie wiem jak się na niej skupię...), jutro też. I chyba jutro po pracy pojadę tam, na pewno na noc, a możliwe, że na cały weekend. Tym bardziej, że Brat ma zjazd na studiach i Mama byłaby dość dużo sama..
Ciągle mam w głowie Rodziców - dosłownie non-stop.
Naprawdę chciałabym, żeby ten koszmar już się skończył...
Kretko,
Z tego co piszesz, Tatko naprawdę coraz słabszy. Może to być kwestia naprawdę 2-3 dni, ale równie dobrze 2 tygodni, czy miesiąca. Wydaje mi się, po moich doświadczeniach, że raczej czasu już nie ma:( Niestety, guzy w głowie mogą spowodować nagłe, bardzo szybvkie pogorszenie. Mój Tata normalnie jadł sam, pił sam, kontaktował dobrze, tylko miał problem z chodzeniem i z siusianiem. I nagle trach, przestał zupełnie chodzić, w szpitalu był 11 dni... dzień przed śmiercą jeszcze zjadł kilka rzeczy, 3 godziny przed śmiercią jeszcze chciał pić..
Dlatego Kretko TO może nastąpić w ciągu kilku dni.
U nas akurat tak się złożyło, że Tata niejako "wpisał" sie w mój 2 - tygodniowy urlop:( Dlatego mogłam z nim spędzać w szpitalu po 10 godzin codziennie, umarł w osttani dzień urlopu:( Wiem, że nie zawsze można wziąc urlop, chorobowe, czy zwolnic się z pracy, ale cieszę się, że weekend spedzisz z rodzicami. Bądź przy Tacie, to Wasz czas...Potem bedzie go bardzo mocno i intensywnie wspominać...
Niki ma rację - ze sterydai trzeba uważać i w sumie nie wiem czy dobre jest zmniejszanie Tacie, raczej wszytscy zwiększają dawke, by był jak najmniejszy obrzęk...
Kretko, duzo siły...
Katarzynko, dziękuję.
Ja nie wiem tak do końca, dlaczego Mama zmniejszyła dawkę - czy sama to wymyśliła czy lekarka zaleciła. Nie dopytuję, wierzę, że robi wszystko, by pomóc Tacie.
Obserwuję ją od początku Taty choroby i muszę powiedzieć, że bardzo imponuje mi jej oddanie. Cierpliwie (choć czasem ma dość, ale to normalne przecież) Tatę karmi, poi, przewija, zmienia mu pozycję. Głaszcze po głowie, czule do niego mówi. Zawsze uważałam Rodziców za dobre, kochające się małżeństwo, ale to dopiero jest świadectwo takiej miłości, jakiej chyba nie umiem sobie nawet wyobrazić. Mam nadzieję, że i ja umiałabym tak postępować w razie gdyby mój mąż potrzebował tego rodzaju pomocy - ODPUKAĆ.
Poza tym jest w niej jakiś niesamowity spokój. Wiem, że cierpi, że nie może sobie wyobrazić życia bez Taty. A jednocześnie widzę i czuję, że w pewien sposób pogodziła się z tym, co niedługo musi nadejść. Mówi - "Tata zawsze w pewien sposób będzie ze mną, z nami". Zazdroszczę jej tego spokoju, u mnie na razie dominuje straszne rozdarcie i smutek...
kretko,
Jeśli to nie jest decyzja lekarza, to nie zmniejszajcie sami dexamethasonu. Obrzęk mózgu to żadna frajda . Być może Mama usłyszała (może nawet od lekarzy) lub przeczytała gdzieś, że u schyłku życia dawki leków należy zmniejszyć - jest to generalnie prawda, ale niekoniecznie w przypadku dexamethazonu. Ten akurat lek zostawiłabym bez zmian - chyba, że lekarz prowadzący Tatę podjął taką decyzję na podstawie badania.
Dopytaj koniecznie Mamę, na jakiej podstawie zmniejsza deksamethason.
Myślę o Was...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
[ Dodano: 2012-10-12, 16:54 ]
Dopytałam Mamy. To nie lekarka zaleciła zmniejszenie dawki. Jednak Mama już wraca do poprzedniej. Tylko że Tata nie bardzo chce przyjmować te tabletki, Mama musi go długo namawiać. Chyba uważa, że mu szkodzą
kretko moj tata tez nie chciał sterydów przyjmować, od początku mówił że zle się na nich czuje i ja to rozumiem
Sama miałam argument że biorę od lat o wiele wyższe dawki sterydów i zyję, więc i on musi brać, godził się na nie bardzo niechętnie
pozniej juz my dawkowaliśmy mu leki , wtedy juz nie było narzekania
generalnie po sterydach sa duże wahania nastrojów, z euforii po gniew, z radości do płaczu,złe samopoczucie więc moze je kojarzyć z czymś złym
my odczuwamy te negatywne działania , tych dobrych działań juz nie tak świadomie
trzeba tacie mówić ze to dla jego dobra i one pomagają zmniejszyć obrzęki wokół guza( ów)
przytulam Was mocno
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Niki, łagodna perswazja oczywiście działa najlepiej. Zazwyczaj się udaje Tatę przekonać, że trzeba lekarstwo wziąć, ale bywają schody czasami... Nie dziwię się, sama bym nie chciała tylu tabletek brać. Jestem u Rodziców akurat i Mama mnie rano poprosiła, żebym Tacie dała zestaw poranny: dwa dexamethazony, dwie depakiny (500+300), IPP (osłonowe na żołądek), ketonal. Kurde, to w sumie jest sześć piguł, w tym dwie duże (depakine). Biedny Tata, nie dziwię się, że kręci nosem na to łykanie leków...
Generalnie jest różnie. Wczoraj przed południem jak przyjechałam, Tata był w dobrej formie. Wczesnym popołudniem wyraźnie się pogorszyło, potem znowu było trochę lepiej... Jak na karuzeli... Wczoraj po południu przyjechał też na chwilę mój mąż z synkiem - Tata się bardzo ucieszył na widok wnuka. Nie śmieje się teraz często, ale mój Tymek jest niezawodnym rozśmieszaczem Miło było zobaczyć, jak Tata się uśmiecha i macha ręką wnuczkowi, gdy ten przyszedł do sypialni i powiedział "papa, dziadku"
Trochę Mamie pomagam w przygotowaniu posiłków, zmywam, zaraz poodkurzam mieszkanie... Niewiele to, ale mam nadzieję, że choć trochę ją odciążę (niestety dziś po południu muszę jechać już do domu i nie wiem kiedy znów przyjadę..). Jest zmęczona i niestety zaczyna jej wysiadać kręgosłup - w końcu ciągle się nad Tatą schyla, unosi go, przekręca podczas zabiegów higienicznych... Gdyby nie mój Brat to nie wiem jakby to było - chyba Tata by musiał być w jakimś szpitalu (hospicjum stacjonarnego podobno nie ma u nas). A tak jest cały czas w domu i mam wielką nadzieję, że będzie w nim do końca...
Jo_a, dziękuję za dobre chęci. Tata już jest po opieką hospicjum domowego i to właśnie chyba tego, które tam jest na mapce zaznaczone. Jesteśmy zadowoleni, pielęgniarka w porządku, przychodzi regularnie, w każdej chwili można zadzwonić i się poradzić, mnóstwo sprzętów już stamtąd pożyczyliśmy (krzesło do mycia, basen, materac przeciwodleżynowy - ale Tacie niewygodnie na nim i się przesuwa na część łóżka, gdzie nie leży ten materac).
No ale to nie jest pomoc stała, pielęgniarka jest dwa razy w tygodniu. Jeśli Mama z Bratem przestaną dawać sobie radę, to pewnie będą musieli zatrudnić jakąś pielęgniarkę na stałe.
kretko u nas materac tez się zsuwał
na tem paterac frotowe przescieradło , mojemu tacie odpowiadało, bo zwykłe juz nie
jest mozliwośc wypożyczenia łózka z hospicjum- my mieliśmy takie na pilota , wiesz jak to potrafi ułatwić życie ,nie trzeba się tak nachylać a i materac się nie zsuwa , łatwiej go poprawić,
tutaj każde ułatwienie jest ważne
bo oszczędza siły opiekunów i jest wieksza wygoda dla taty
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
kretko83, zapytajcie czy to hospicjum nie prowadzi czasem również opieki stacjonarnej (jak rozumiem, u Was jest opieka domowa).
Sprawdźcie również u lekarza rodzinnego czy nie ma możliwości otrzymania pomocy od pielęgniarki "środowiskowej":
http://www.nfz-lodz.pl/ap...04&strdgb1=0414
Pozdrawiam
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
Jo_a, dziękuję za radę. Co do opieki stacjonarnej, to tak napisałam ogólnie, że w Łodzi nie ma. My raczej nie bierzemy takiego rozwiązania pod uwagę. Nie rozmawiało się o tym, ale myślę, że wszyscy mamy taki sam pogląd na sprawę (ja, moja Mama, mój Brat, a także sam Tata) - myślę, że Tato powinien do samego końca być w domu, gdzie widzi znajome sobie przedmioty, słyszy znajome dźwięki, gdzie jest jego ulubiony kot i gdzie z bezbrzeżną cierpliwością i miłością zajmują się nim moja Mama i Brat...
Hospicjum stacjonarne to jakaś ostateczność, o której chyba nikt z nas nawet nie pomyślał na serio.
Niki, tak, tak, wiemy o takim łóżku i nawet Mama zamówiła. Niestety była kolejka, ale teraz już jesteśmy na pierwszej pozycji i lada dzień Tata to łóżko dostanie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
jesteś wspaniała 
