Ja też trzymam kciuki!!! Wiem co to znaczy walka o zdrowie taty (my walczyliśmy tylko 4 miesiące i więcej się nie dało :(( Kibicuję Wam z całego serca. Wszystkiego dobrego w Nowym Roku - zdrowia dla taty!
Oby jak najdłużej trwała ta walka!Cieszę się , ze Wam się udaje już walczyć tyle czasu. Nie kryję jednak wciąż żalu, że Mojej najkochańszej Mamusi (historia w wątku prowadzonym przez moją siostrę -Ankita)nie było dane dłużej powalczyć. (17 miesięcy)....Tak bardzo mi Jej brakuje....Życzę Wam wszystkim a w szczególności Twojemu Tacie w nadchodzącym 2016 przede wszystkim zdrowia. Bo to właśnie ono jest najważniejsze....
_________________ Burgund
Są chwile i ludzie których się nie zapomina...
jej.. popłakałam się czytając Tronca Waszą walkę.. Wasza determinacja, a przede wszystkim Twojego Taty jest godna podziwu !!!! Życzę mnóstwo zdrowia i powodzenia w dalszej walce!! Nie poddawajcie się !!!!! <3
Dziekuje Wam wszystkim za mile slowa.
Znow dawno nie pisalam bo sama mam problemy ze zdrowiem,i czekam na operacje usuniecia woreczka...I wszystko sie przedluza ,i nie wem czy dobrze robie,ale wole dmuchac na zimne i nie doprowadzic do pozniejszych powiklan...
No ale do rzeczy....
Tatko trzyma sie bardzo mocno...Mimo iz mial zle wyniki kilka tygodni temu i nie podano mu chemi nadal walczy.Tzn.wszystko ok tylko ma problemy z regeneracja krwinek po kazdej chemi.Mimo iz robi sobie zastrzyk po kazdej chemi ,wolno uwalniajacy sie na regeneracje krwinek...Ale to juz normalne...po 28 miesiacach brania chemi ...
U nas walka trwa juz 2 lata i 9 miesiecy i wierzymy ze tato bedzie w tych 5% ktorzy przezyli 3 lata,ale wiem ze przebije 2% tych ktorzy przezyli 5 lat...:-) i pierwszym ktory z tym dziadem wygra :-)
Tatko je za 10ciu ma apetyt i waga dzis rano przed sniadaniem byla 71,7 kg...Boze ...tyle wazyl ostatni raz 1,5 roku temy chyba.... :-)
Jutro ma znow chemie i dowiemy sie jak wszystko wyglada w srodku,bo mial rezonans.Mam tylko nadzieje i modle sie o to aby te nowe przerzuty sie zmniejszyly albo znikly...
Tatko bardzo mocno walczy,i nie poddaje sie mimo iz czasem ma bardzo zle dni....My wciaz wierzymy w cud..!!!
Napisze jutro jak tam wyniki,bo tatka znow trzeba zostawic w szpitalu na 3 dni....Ale juz sie do tego przyzwyczail....
A najbardziej jest zadowolony ze zgodzil sie na wszyscie portu bo od 6 miesiecy zregenerowaly mu sie zyly i nie ma juz takich problemow z rekoma.
Pozdrawiam Was wszystkich kochani i tym ktorzy wciaz walcza zycze wytrwalosci i nadzieji bo ta umiera ostania....
tronca33, przy Twoim Tacie Vinnetou, Joda, D'Artagnan i trzech muszkieterów to mały pikuś!
Twój Tato to najdzielniejszy wojownik! Bardzo Go podziwiam i pozdrawiam. I życzę dużo, dużo zdrowia
_________________ Monika -------
Gdzie jest mój Tatuś?
Dzis tatko na chemi w szpitalu do niedzieli.Otrzymalismy wyniki tomografi i jak powiedziala Pani Doktor,jest stagnacja...Czyli nie ma nowych przerzutow,nic sie nie powiekszylo nic nei zniklo....Wiec chyba dobrze....czyli ta nowa chemia wciaz dziala....i oby jak najdluzej..
Najwazniejsze ze nic nowego sie nei wyklulo...
To tyle..
Zycze wszystkim milego weekendu i wiary w lepsze jutro...
Przeczytałam cały Twój wątek i tchnelas we mnie nadzieję i wiarę. Choć wiadomo że lepiej gdybyś nie musiała pisać na TYM forum ale dzisiaj dziękuję Ci za każdy Twój post i każde słowo. A Twój Tata .... jest przesilny przedzielny i jest przeszczesciarzem że ma taka żonę i taka córę !!!
My z moja Mama jesteśmy na początku drogi choć i tak duża część już za Nami ale mam nadzieję że będzie to droga wiodąca ku szczęśliwej mecie czego i Wam życzę i trzymam za Was mocno kciuki !!!
Witajcie kochani.
Dawno nie pisalam bo u nas stan bez zmian..Chemia goni chemie i tak juz 3 lata..Tak kochani moj tatko juz walczy z tym dziadostwem od 3 lat....I wierzymy ze uda mu sie zyc jeszcze dlugo i ze wkoncu guz sie kiedys zmniejszy,zniknie i bedzie zdrowy...
Ja dawno nie pisalam bo tez mialam bardzo ciezkie komplikacje po laparoskopowym usunieciu woreczka....A mialo byc tak pieknie i operacja jednego dnia i skonczylo sie na 12 dniach w szpitalu,2 operacjach,sepsie,zoltaczce,zapaleniu otrzewnej,zalozenie przetoki i jeszcze czekam aby mi ja usuneli...No ale jestem wsrod zywych i to najwazniejsze aby dalej wspierac mojego kochanego tate...
Dzis biedulek jest w szpitalu do Niedzieli na chemi.
Ja juz sie nie moge doczekac aby znow mnie odwiedzil z mama.Ale bedziemy musieli to wszystko logistycznie dopracowac.Dowiedziec sie czy lot samolotem moze mu zaszkodzic etc....Bo on powiedzial ze jeszcze chcialby przed smiercia znow mnie odwiedzic...I jesli nawet to mialaby byc ostania jego wola musze ja spelnic....Ale to dopiero we wrzesniu mysle.Moze jeszcze cud sie do tej pory wydarzy...
A tak poza tym idziemy do przodu.Tatko jak ma przerwe to czasem przytyje,czasem schudnie.Teraz mial 3 tygodnie przerwy w chemi to troche nabral kg.Bo jak sie dobrze czuje to je za 10sieciu.Oczywiscie wszystko laduje w toalecie,bo przez niego tylko przechodzi ...ale zawsze cos tam zostanie .
Teraz jakos ma miec znow rezonans to zobaczymy czy jakies pozytywne zmiany beda.
Ja Was kochani pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich i za kazdego z osobna....
xxx
Witajcie.
Wracam po dluzszej nieobecnosci.
U nas nastapila znaczna progresja choroby.Jestesmy zalamani.Guz na trzustce bez zmian ale meta w watrobie bardzo szybko rosna.W ciagu 3 miesiecy najwiekszy osiagnal juz wielkosc 5 cm.Wzrosl w ciagu 3 miesiecy o 1.5 cm.
Czyli po roku stosowania II lini chemi jakim byl FOLFOX przestal dzialac.Dzis tato dostal III LINie i ostatnia jaka jest FOLFIRINOX.
Czy ktos cos o tym slyszal?
Wiemy ze to chemia bardzo toksyczna i czy tato to przetrzyma?
Na teraz bedzie mial co 2 tygodnie,za 3 miesiace rezonans aby zobaczyc czy dziala.
Jesli nie to juz nam kazano dzwonic po klinikach Onkologicznych i szukac czy tate przyjma na oddzial,jesli prowadza jakies badania i nowe leczenie ,aby na nim to zastosowac.
Jestesmy zdruzgotani.Nie wspomne o tacie...Tak dzielnei walczyl przez 3 lata... i boimy sie ze juz sie podda....
Prosze o jakies namiary na Klinike w Szczecinie bo tu mamy najblizej.I czy ktos wie jak wyglada leczenie FOLFIRINOX?Czy jest nadzieja?
Pozdrawiam
Tronca,
w Warszawie na Banacha jeszcze kilka miesięcy temu był program leczenia ca trzustki paklitakselem. Znany jest nowy schemat jednoczesnego stosowania gemcytabiny z lekiem o nazwie nab-paklitaksel, ale u nas chyba dotąd nie jest zarejestrowany, choć w Europie tak. Nie wiem, czy to wciąż trwa, ale paklitaksel nadal się stosuje w ca trzustki. Może tego warto próbować?
Witam,
Nie myślałam, że zaloguję się na tym forum, bo po śmierci mamy nie chciałam słyszeć słowa rak, ale skłoniły mnie dwie rzeczy. Po pierwsze jestem wzruszona tym, jak Twój Tata walczy dla Was. Mój brat po usunięciu raka wytrzymał trzy sesje chemioterapii, na czwartą już nie poszedł. Twój Tata walczy już 3 lata, więc musi to robić z miłości do Was, bo pewnie już by się poddał. Po drugie nie wiem, czy dobrze zrozumiałam, ale problemem jest niewykrycie ogniska pierwotnego nowotworu, bo zmiany na wątrobie są przerzutami? Nie jestem lekarzem i nie chcę Cię kierować na fałszywy trop, czy też sugerować męczenie Taty niepotrzebnymi badaniami. Mam tylko pytanie, czy u Taty wykluczono nowotwór dróg żółciowych, który mógłby dawać przerzuty na wątrobę, a dodatkowo obciążać trzustkę. Jest to bardzo rzadki rak i LEKARZE W POLSCE NIE POTRAFIĄ GO DIAGNOZOWAĆ. NIE WYKRYWA GO RÓWNIEŻ USG TOMOGRAFIA CZY REZONANS. Wiem co mówię, bo trzy miesiące temu straciłam mamę, która była cały czas po opieką lekarzy, w szpitalach, miała wszystkie możliwe badania, a o tym, że to jednak przewody dowiedzieliśmy się dopiero tydzień przed śmiercią. Podobno rak ukrył się w nabłonku i nie było go widać, marker też miała niski do końca. Odkryli go dopiero przy próbie założenia protez do dróg żółciowych, jak dostała żółtaczki, ale dostała ją dopiero w ostatnich tygodniach życia. Cały czas była leczona z podejrzeniem guza trzustki, coś na tej trzustce było ale po biopsji okazało się że to nie nowotworowe. Miała też przerzuty do wątroby, ale w końcowym okresie. Dodam, że jestem po usunięciu pęcherzyka, tak jak większość osób z rodziny mamy I MY CAŁY CZAS MÓWILIŚMY LEKARZOM, ŻE TO MOGĄ BYĆ DROGI ŻÓŁCIOWE, ALE NAS WYŚMIALI. W pierwszym okresie wymiotowała żółcią, potem już wymiotowała wszystkim i non stop, wiesz jak jest. Więc chciałam tylko zapytać, czy wykluczono możliwość raka dróg żółciowych, nie chcę broń Boże kierować Cię na fałszywe tropy. Pozdrawiam i bardzo kibicuję (niezbyt trafione słowo przy tak ciężkiej chorobie) Twojemu dzielnemu Tacie.
Dziekuje za odpowiedzi.
Oluna...czytalam o tym nab-paklitaksel,ale nic nam o tym nie powiedziano.Lekarka powiedzial ze sprawdzi ten FOLFIRINOX na tacie bo innego wyjscia nie ma.Ale po tym nie ma juz nic tylko jak pisalas specjalne badania w Klinice Onkologicznej i poddanie sie probowaniu lekow.Jesli chodzi o FOLFIRINOX to tato jest w 2% chorych kwalifikujacych sie bo ogolnie jest w dobrym stanie i nie ma innych chorob.
Ale strasznei sie boimy ..bo to bardzo toksyczna chemia.A tato juz tyle wycierpial przez 3 lata roznych schematow chemi.Ale musimy wierzyc..ze jeszcze z nami na dlugo zostanie
Karalajna...dziekuje za maila i przykro mi z powodu Twojej mamy.Wyrazy wspolczucia...
Jesli chodzi o woreczek zolciowy to nie wiem co i jak ale mysle ze to wykluczyli.To dla mnie wszystko jest niejasne...i po 3 latach juz sie czlowiek nie zaglebial co moze byc,jak nie znaleziono ogniska.A tato ma nawet w normie markery,a mimo wszystko jest guz na trzustce.
A te przerzuty to juz 2 raz jak pisalam 3 lata temu usunieto mu pierwsze przerzuty tyle ile mogli.
No ale niestety juz nie moga tego zrobic.
Tato znow schudl 5 kg.i boimy sie dalszej utraty wagi bo to doporowadzi do szybszego wyniszczenia...
Ale nie tracimy wiary...ze do 3 razy sztuka i teraz mimo agresywniejszego leczenia..wkoncu mu sie uda....
Nadal prosze jesli ktos wie cos na temat FOLFIRINOXU???
cZY jest szansa ze sie poprawi,ze nie dojdzie do neutropeni.... bo tego najbardziej sie boimy...
Hejka , moja mama bierze chemię według schematu Folfirinox, jest po czwartym wlewie, ma go przez 3 dni co dwa tygodnie, podobnie jak Ty bardzo bałam się jak ją zniesie ale w sumie nie jest tak źle.
Mama ma 73 lata i według lekarza jest najstarszą pacjentką w jego karierze której ją podaje, znosi to całkiem dobrze.
Zaraz w kolejnej dobie po powrocie do domu ma podawane przez 10 dni zastrzyki na podniesienie granulocytów i wartości morfotycznych żeby nie dopuścić do neutropenii, z objawów ubocznych ma jedynie brak apetytu i biegunki i to w tydzień po wlewie, potem na 2-3 dni przed kolejnym wraca do sił, w trakcie kryzysu który występuje ok. 9-tego dnia jest bardzo słaba, nie chce jeść, ale w sumie nie jest tak źle.
Przez te 4 razy schudła w sumie ok .4kg i dostaliśmy ostrzeżenie że już ani kilograma mniej !
Nie wyszły jej włosy, nie jest blada, nie widać w sumie po niej choroby, przed ostatnią dawką - a zaplanowanych ma 6 - będziemy robić kontrolne TK i wtedy decyzja o radioterapii celowanej w guza, mam nadzieję że Folfirinox spowoduje że guz będzie malutki a marzeniem moim jest żeby go wcale nie było, mama nie ma nigdzie przerzutów.
Pierwsza dawka była podawana przez wenflon bo zbyt długo trzeba było czekać na założenie portu a czas naglił , żyła w którą był wkłuty zrobiła się ciemno brązowa na długości ok. 20cm- to świadczy o tym jak ta chemia jest mocna zadbaj o to żeby tatuś miał koniecznie założony port naczyniowy i żeby od razu wchodzili z zastrzykami nie czekając na spadek granulocytów, żeby dobrze sie odżywiał, jadł dużo - potrawy bogate w białko i kalorie, pilnujemy mamę z jedzeniem a dodatkowo pije Nutridrinki Protein.
Mama jest leczona w Katowicach, podchodząc do leczenia była w bardzo dobrej formie. Trzymajcie sie i przykro mi że zaczynacie walkę od początku, trzeba wierzyc że skuteczną. Pozdrawiam serdecznie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
dla Taty, dzielny wojownik i oby tak dalej.
zadbaj o to żeby tatuś miał koniecznie założony port naczyniowy i żeby od razu wchodzili z zastrzykami nie czekając na spadek granulocytów, żeby dobrze sie odżywiał, jadł dużo - potrawy bogate w białko i kalorie, pilnujemy mamę z jedzeniem a dodatkowo pije Nutridrinki Protein.
