Witaj Pola i dziekuje za wiadomosc.
Ja wiem ze nie kazdy ma czas na moje posty i wiem ze nie czytalas histori mojego taty.
Ale napisze ze moj tata ma port od ponad roku.Po tym jak mu spalono zyle.To jest jego 3 chemia.Ale nie jako kurs.To jest 3 i ostatni z mozliwych rodzaji chemi czyli III linia..Tato moj jest na chemi od 3 lat.(rok na Gemzarze,po czym przestal dzialac i meta,,Rok na Folfox,i teraz znow przerzut,wiec teraz czas na 3 i ostani FOLFIRINOX)
Walczy z choroba 3 lata i 3 miesiace.
Wiec my juz tyle przeszlismy ze juz wszystko wiemy.
Zastrzyki z ZARZIO tez ma podawane od 3 lat aby nie czekac 3 tygodni na regeneracje.
U nas nie martwimy sie juz o guz na trzustce bo tam on stoi i sie nie rozrasta.Martwimy sie o te przerzuty bo sa juz duze jeden to 5 cm.
Dlatego mamy nadzije e ze tato wytrzyma ten rodzaj chemi ,bo ten schemat chemi jak czytalam moze predluzyc zycie o nastepne 11 miesiecy.Ale jesli nie bedzie postepu w leczeniu to juz nie ma nic....
Mma nadzieje ze Twoja mam przejdzie wszystko pomyslnie i uda wam sie z radioterapia.
Moj tato w 3 lata schudl 45 kg.
Teraz to tylko skora i kosci.Wlosy mu nigdy z glowy nie wypadly.Przezedzily sie tylko.Oczywiscie wszystkie wlosy na ciele tak wypadly ale nie na glowie :-)
No nic nadal czekam na ludzi ktorzy przeszli przez FOLFIRINOX,jako lek III lini.
Pozdrawiam wszystkich i dziekuje za informacje...
Witaj , tak jak piszesz nie czytałam całego Twojego wątku ale wiem że zaczynacie kolejny rodzaj chemii- czyli wszystko od nowa
Myślałam że chodzi Ci o kogoś kto bierze Folfirinox, chciałam coś podpowiedzieć ale zdaję sobie sprawę że inaczej ma się rzecz kiedy to pierwsza linia a kiedy kolejna , przykro mi że tak się toczy choroba Twojego Taty ale chcę żebyś wiedziała że Wasza historia jest dla mnie i tak nadzieją że można jeszcze trochę pożyć mimo wyroku na samym początku, miałam dylematy czy zaczynać w ogóle leczenie czy pozwolić mamie żyć w nieświadomości w oczekiwaniu na to co nieuchronnie nadejdzie .... Twój tato był dla mnie przykładem że warto walczyć, warto się leczyć- ponad trzy lata to szmat czasu :-)
Nie wiem, naprawdę nie wiem co będzie jak na TK okaże się że ta chemia nic nie dała, czy będziemy namawiać mamę na dalsze leczenie i dalszą walkę, dziś trudno mi odpowiedzieć na to pytanie, wierze że Bóg da nam siły i przeprowadzi nas przez to piekło które nas czeka, wierzę i ufam że tak będzie.
Nie czytam od pewnego czasu tego forum bo sorki ale większość historii miała taki koniec że byłam skończona psychicznie po takiej lekturze, wybierałam sobie takie które przy diagnozie trzustkowej ciągnęły się dłuższy czas :-) żeby nie potwierdziły się statystyki przeżycia kilku miesięcy od diagnozy.
Wy dajecie nadzieję że można żyć i walczyć kilka lat- pytanie o komfort życia ... ale jednak życia :-)
Z całego serca życzę siły i zdrowia dla Taty, siły i zdrowia dla Was z mamą, samych dobrych wiadomości i wsparcia ze wszystkich stron.
Cieplutko Was pozdrawiam.
Dziekuje bardzo za pomoc i slowa otuchy...Bo to wazne rowniez dla nas rodzin pacjentow onkologicznych...
Mam pytanie moze do moderatorow ,lub osob ktore wiedza ktora klinike onkologiczna wybrac na dalsze leczenie ?Chodzi mi o woj.pomorskie.Jakis specjalista,profesor ktory zajmuje sie badaniami przerzutowego raka trzustki?
Moze ktos slyszal o jakiejs klinice gdzie przeprowadzaja testowanie lekow i szukaja takich wlasnei pacjentow?
No my wierzymy ze uda nam sie z tym III rzutem chemi,ale chcemy miec cos w zanadrzu,popytac czy nas by przyjeli ,jesli odmowia nam leczenia w tutejszym szpitalu.
Chodzi mi o leczenie Nab-paklitakselem,ktos cos slyszal???
Dziekuje za pomoc i wsparcie...
Pozdrawiam .
tronca33
moja mama jest po XII kursach folfirinoxu. W tym czasie, dwa razy, miała robiony TK, z których wynikało, że naciek wciąż się zmniejsza. Folfirinox zaproponowano mamie jako pierwsze leczenie.
Już opisałam pokrótce, gdzieś na tym forum, jak to u mamy przebiega, jeśli masz jakieś pytania, chętnie odpowiem.
Tronca, dzwoń na Banacha do Warszawy i dowiedz się, czy wciąż maja ten program. Mieli go w klinice Chirurgii Ogólnej, Gastroenterologicznej i Onkologicznej. Nie wiem, czy wciąż trwa, ale mieli. Dowiedz się. Znajomy przeżył dzięki pakliteksalowi znacznie dłużej niż prognozowano. Lek został odstawiony, bo miał po nim problemy, ale nowotwór nie rósł szybko. Próbuj! Pytaj lekarzy onkologów do których chodzicie. Folfirinox jest dość toksyczny, ale cóż zrobić. W końcu to chemia, a nie witaminy. Jak chemia nie powoduje skutków ubocznych żadnych to chyba w ogóle nie działa, także na guza. Próbuj na Banacha.
Olu dziekuje za wiadomosc.U nas 2 tygodnie po pierwszej chemi,tato jakos przezyl ale dluzej do siebie dochodzi niz po poprzednich.Teraz w Piatek znow wlew.Co zauwazylismy to tato ma coraz czesciej ataki paniki.Nie moze oddychac i mowi ze cos sie dzieje.Tak z nie nacka.Ale mama sadza go przy balkonie kaze oddychac i daje mu tabletke uspokajajaca i przechodzi ale ma czesto takie ataki.Mysle ze psychicznei jest juz wyczerpany i nie mowiac o fizycznym aspekcie.
Co do Warszawy musimy wszystko przemyslec co i jak.Dla niego jazda tak daleko(500 km) bylaby wyczerpujaca.A oni chcieli by go najpierw zbadac ect.Potem do domu wracasz i chyba czekasz.No nic narazie czytamy i dowaidujemy sie wszystkich opcji .Ale wiemy ze to ostatecznosc dlatego nie chcemy nawet o tym myslec,wierzymy ze ten III rzut zatrzyma chorobe :-)
Musismy go umowic do chirurga bo reka gdzie ma port strasznie go boli.Mysle ze uciska na jakies nerwy i moze trzeba bedzie zmienic miejsce portu i zalozyc nowy.
Pozdrawiam i dziekuje.
Witam...
Tato jest po 2 wlewie Folfirinoxu...Biedny dochodzi do siebie po 2 dniach wymiotow...
U nas jest tez zle...Ponoc ta chemia nie dziala jak powinna(markery znow poszly w gore,tato czesto jest ospaly,czasem oczy mu tak lataja) i lekarka po powaznej rozmowie z moja mama ,powiedziala ze powinnismy go powoli przygotowywac?
Przygotowywac do czego?Jak mu powiedziec ze nie ma juz nadzieji ze jego walka ,tak dzielna walka sie konczy...Jak kogos przygotowac do smierci???
Ja juz nie mam slow,brak mi lez....a jeszcze tyle przed nami....Jak mu pomoc?Jak nam pomoc pogodzic sie z ta mysle ze moze go juz nie bedzie na swieta a moze to beda juz ostatnie siweta...
[ Dodano: 2016-09-12, 18:36 ]
Mialam dodac, że oprócz meta w watrobie o ktorym pisalam ma rowniez na nerce. Mamy skierowanie na scyntygrafie kosci, z powodu tego bolu barku i reki.
Strasznie mi przykro, tato tak dzielnie walczył ale na pewno wiedziałaś, że kiedyś ten moment nastąpi, nie gniewaj się za te słowa ale chyba większość z nas jak słyszy rak ma raczej małą wiarę, że wygra z chorobą
Na śmierć nigdy nie jesteśmy przygotowani, zawsze jest w nieodpowiednim momencie i zawsze za wcześnie.
tronca33, wiem, że byś dla taty zrobiła wszystko, żeby wyzdrowiał albo przynajmniej jeszcze trochę pobył z Wami ale przychodzi moment, że nasz chory jest już wymęczony leczeniem, chemioterapią, słabnie, dochodzą nowe przerzuty i nowe dolegliwości i medycyna nie jest w stanie nic więcej zaoferować.
Musimy w pewnym momencie przystopować, dać naszemu choremu już spokój, wiem, że to oznacza poddanie i czekanie na śmierć ale już nic nie zrobią ani lekarze ani my opiekujący się naszym chorym.
Pozostaje nam być, kochać, pomagać, rozpieszczać, spełniać zachcianki i łagodzić wszystkie dolegliwości.
tronca33,
Wiem, że chciałabyś przeczytać coś bardziej optymistycznego, wiem, że moje słowa są gorzkie i przykre ale ta cała choroba taka jest i niestety kiedyś przychodzi moment, że to ona wygrywa a my zostajemy sami z ogromnym bólem w sercu.
Mocno przytulam i życzę bardzo, żeby tato jeszcze się dźwignął i pobył z Wami Dzielny wojownik.
Witam.
Kochani mam pytanie.Czy ktos z Was slyszal o Prof. Krzysztofie Jeziorskim z Centrum Onkologi w Warszawie?
Mamy umowiona wizyte za tydzien.Rodzice pojada i zostana na noc w Warszawie .Bedzie to bardzo meczace dla taty,ale sie nie poddajemy i szukamy nadal pomocy.Jak tato sie dowiedzial ze pojedzie na konsultacje to sie ucieszyl.Mimo ze droga bedzie ciezka....to wie ze to iskierka nadzieji i ze sie nie poddajemy..ze walczymy dalej....
Dam zanc co i jak.
Nastepny tydzien bedzie dla niego bardzo meczacy.Bo jada do Koszalina na scyntologie kosci,po 2 dniach do Warszawy.Wiec chcociaz troche pojezdzi ....zostanie na dzien w Warszawie to moze sobie pochodza z mama tak sami romantycznie..Tyle przyjemnosci dal nich :-),tez im sie nalezy.
Przeczytalam wszystkie posty a z oczu polecialy mi lzy jakim wspanialym czlowiekiem jest Twoj tata i jak dzielnie walczycie z tym chorobskiem nie do opisania, ja sama mam klopoty z trzustka, teraz mi cos wyszlo na watrobie i czytajac Wasze posty bardzo bardzo mocno trzymam za Was kciuki ! Sporo czytalam o tym raku na stronach anglojezycznych i Kochana jest DUZO osob, ktore dlugi juz czas funkcjonuja z tym swinstwem i po kazdym kryzysie udaje im sie podniesc i Twoj tata jest rowniez wspanialym przykladem i wierze w to goraco, ze duzo czasu z Wami bedzie i 3mam kciuki za konsultacje!!!
My jestesmy po scyntygrafi kosci.Badania wyszly pomyslnie.Nie ma przerzutow do kosci.Ale nie wiemy skad ten bol reki.
Ja mysle ze to z powodu ponad rocznego umiejscowienia portu.Ale lekarz mowi ze to nie to...
Kochani czy ktos moze cos wie na ten temat?Czy umiejscowienie portu i podawanie chemi w nim od ponad roku moze byc powodem tak silnych bolow ramienia?Jak jakis nacisk na nerwy.
Ja jestem pewna ze to od portu bo drugie ramie nie boli.
W czwartek Warszawa i spotkanie z profesorem Jeziorskim.Mam nadzieje,ze konsultacja bedzie pomyslna i profesor podbuduje tate,ze moze mu zapropunuje jakies nowe leczenie.
Ale jeszcze przed nim dluga droga do Warszawy..ale mam nadzieje ze jakos ja zniesie.
Pozdrawiam.
Moja mama miała takie silne bole nie ustępuje w po lekach p.boolowych zwykłych..i to takie napady miała i mówiła że nie wytrzyma ...ale to by!o jak trafiła z ozt ale wtedy nie wiedzie!i że ozw było pierwszym objawem nowotowru.poprostu nagle ją zaczęło boleć ramię..jak zgłaszała lekarzowi to mowili ze źle spała albo źle leżała....bez komentarza a ból przy ieral gwałtownie na sile..
Bóle miała że 3,miesiace ...potem ustąpiły....mówiła ze najlepiej działa na nią taki plaster rozgrzewający ale taki brązowy z dziurkami żadne inne
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Dzielny wojownik.
