[Madzia70]

Potrzebnie
Obrzęk zniknie całkowicie lub częściowo.
Naświetlania są potrzebne, żeby zahamować (chwilowo) rozwój guzów.
Radioterapia będzie, kiedy znikną OBJAWY obrzęku - ból głowy, nudności, wymioty, ewentualne ataki padaczkowe.

[AniaT]

Wróciłam od mamy . Przed wizytą byłam jeszcze na konsultacji z jednym z onkologów.
Nie miał dla mnie dobrych wieści. Ale z drugiej strony , będzie próbował załatwić łózko dla mamy ,
tutaj na miejscu i będzie walczył aby miała radioterapie. Żebym nie musiała jej zawozić do Gliwic .
Kazał poczekać mi na wynik MR i w piątek mam do niego iść z tym wynikiem.
Uświadomił mnie , że jeżeli będzie jakieś krwawienie to jej nie wypuszczą ze szpitala.
Jeżeli nie będzie to pójdzie do domu. Zmartwił się , że po drodze są święta.

Więc od nowa sama się martwię. Zmartwiłam się , bo mama ma takie jakby wybrzuszenie
na tylnej części głowy.

Znów mam gonitwę myśli.

[Dronka82]

Czy mogę dopytać w jaki sposób zorganizowałaś pomoc "opiekunki medycznej"? Dobrze, że masz wspierającego onkologa, każdy transport to pewnie jakieś obciążenie i dla organizmu i dla Ciebie. Dziś piątek, pewnie sporo się wyjaśniło. Przesyłam bardzo ciepłe myśli.

[AniaT]

Dronka , pomoc znalazłam przez internet, agencja opiekunek medycznych.
Kobieta z tej agencji dała mi telefon do Pani Dyrektor z Hospicujm domowego. One razem współpracują.
Niestety za opiekunkę trzeba płacić , miesięcznie wyjdzie 1.300 zł - tak jak za nianie do dziecka.
Mogę mieć tańszą opiekunkę ale ona nie ma przeszkolenia medycznego, a pielęgniarki nie są na moją kieszeń.

Jeżeli chodzi o mamę to raz jest lepiej a raz gorzej tak samo z moim nastrojem. w dodatku kręgosłup mi siada.
Dzisiaj mama dostała ponownie bólu głowy. Po podaniu kroplówki , przestała ją boleć.
W piątek dostałam płytkę z MR ale niestety nie udało mi się spotkać z tym onkologiem.

Muszę się wylogować , w tej chwili padam już z nóg.

Wszystkim życzę Spokojnych Świąt. Dronka , dziękuję . Trzymajcie się ciepło , zima wróciła :-)

[Dronka82]

Dzięki, jakoś na to nie wpadłam. Jesteśmy pod opieką HD, ale na wszelki wypadek warto mieć i taki namiar. Wiesz, ja też sobie nie radzę. Ryczę, nie godzę się na taki stan rzeczy, nie teraz. Wierzę w jakiś cud, w podjęcie leczenia paliatywnego, w śmierć bez bólu. Mój tata też się nie godzi - i to jest jeszcze gorsze niż mój bunt. Jakoś łatwiej tak wspólnie sobie nie radzić, co?:) Wiem, że te święta to nie święta, ja akurat tworzę folklor dla moich małych córeczek, ale życzę Ci ogromnej siły i dobrych, mądrych, życzliwych Wam ludzi. Jakoś się to poukłada, bo przecież jakoś musi. Pamiętaj, żeby przy wypisie wziąć skierowanie do hospicjum, nie musisz z niego skorzystać, ale kto wie co się będzie działo. Mi względny spokój zapewnia "bycie o krok przed chorobą" (w czym bardzo wsparła mnie Madzia70), tata jest zapisany do HD, był na pierwszej wizycie, ale teraz czekamy. Może nie skorzystamy, może jakoś inaczej się to potoczy. Ale w razie bólu i innych okoliczności, które mogą nas spotkać, mamy profesjonalną opiekę, w tym - niezastąpiona - lekarską. Moc serdeczności.

[AniaT]

Dronka , powiem szczerze nie zwracam uwagi na święta. Ponieważ takie święta to nie święta .
Łykam leki , które przepisał mi lekarz , przynajmniej śpię w nocy.
Widzę jak mama się zapomina i jest mi z tym ciężko. Bo za chwilkę ona wie , że powiedziała coś nie tak
i bardzo się tego boi.

Jak moje rodzeństwo ją odwiedza , to ona tak bardzo jest podekscytowana i się myli. Natomiast jak jesteśmy same to nie zdarza jej się to często. Jest bardziej spokojna. Dzisiaj mówiła mi , że jak się obudziła w nocy to nie wiedziała gdzie jest , wzięła sąsiadce banana i go zjadła.
Ogólnie zrobiła się bardzo głodna, ciągle chce się jej jeść. Ma zachcianki jak kobieta w ciąży.

Wiem co nas czeka na samym końcu i nie tego się boje ( przynajmniej na razie) , ale boję się , że nie będę wstanie zapobiec jej bólowi. Nie chcę aby cierpiała. Nie wiem jak sobie poradzę z tym wszystkim.

[Madzia70]

AniaT napisał/a:

zrobiła się bardzo głodna, ciągle chce się jej jeść. Ma zachcianki jak kobieta w ciąży.

To typowa reakcja na podawanie sterydów. Po prostu dostarczaj więcej jedzenia, z różnych grup smakowych (śledzie i lody )

[AniaT]

Madziu , bardzo dziękuję za podpowiedź.

A czy mogłabyś mi wyjaśnić lub opisać jak wyglądają takie ataki padaczki ?
Czy są takie same jak przy normalnej padaczce i co wtedy trzeba robić?

[Madzia70]

Aniu,
Ataki padaczki mogą wyglądać różnie. Przeważnie są takie, jak przy "normalnej padaczce", czyli tzw. duże ataki padaczkowe - drgawki, utrata przytomności, oddanie moczu po ataku. Ale mogą też wyglądać jak ataki "małe" - krótkotrwałe utraty kontaktu z otoczeniem lub drżenia jednej kończyny.
Najczęściej poprzedzone są innymi objawami zwiększenia ciśnienia śródczaszkowego - nudnościami i wymiotami, zaburzeniami równowagi.

[AniaT]

Znów mam podły nastrój , w końcu dostałam opis MR. I o mało sama zawalu nie dostałam.
Mama ma aż 15 guzów w głowie , jeden największy 25 mm w móżdżku.
Onkolog powiedział , że nie ma krwawienia i na chwile obecną nic nie zagraża jej życiu.
W piątek wypisują ją do domu , czekam teraz na skierowanie na radioterapię.

Niestety dzisiaj musiałam mamie powiedzieć co jej jest , ale nie miałam odwagi powiedzieć
jej , że ma tyle guzów. Powiedziałam tylko o jednym i powiedziałam , ze trzeba go naświetlić.
A mama chciała go żeby go wycieli.

To najgorszy dzień w moim życiu. Ledwo się trzymam na nogach.

Przepraszam za moje biadolenie , ale jest mi strasznie źle.

[marzena66]

AniaT,

AniaT napisał/a:

Przepraszam za moje biadolenie

Nie przepraszaj, to nie biadolonie to Twój strach, niemoc, bezradność, każdego z nas dopadają.
Nie chcę Cię martwić ale lepiej być przygotowanym na wszystko i zabezpieczonym. U mojej mamy przerzuty w głowie spowodowały ataki padaczki, na szczęście po wdrożeniu leków przeciwpadaczkowcyh ten problem się nie powtarzał. Później niestety doszło do wylewu i mamę już całkowicie unieruchomiło. Absolutnie u Was nie musi tak wcale być, staram się tylko uczulić żebyś była czujna bo w tej paskudnej chorobie to czasami nie wiadomo co może nas jeszcze zaskoczyć.

Życzę Ci bardzo dużo siły, pozdrawiam.

[Dronka82]

Aneczko, trzeba się zebrać i trochę powalczyć - ze sobą chyba przede wszystkim. To takie czcze gadanie, wiem, ale u nas też kicha. Niby mamy chemię, ale tata wygląda jak zombie, czuje się jeszcze gorzej. Piszę tego posta i piszę. Kasuję. Nie wiem co Ci nabazgrać, wiem, że przed nami - przed Tobą i przede mną - trochę ciężkich tematów. Musimy zabezpieczyć przeciwbólowo - Ty mamę, ja tatę. Musimy być i trzymać za rękę, gdy będzie potrzeba. Wiesz, mam wrażenie, ze moja żałoba odbywa się teraz. A gdy tata nie będzie już cierpiał będzie lżej. Bo boli mnie moja bezradność. Śmierć to kolej życia, czeka każdego, ale patrzenie na finał tej koszmarnej choroby wykańcza. Damy sobie radę. Nie mamy wyjścia. Życzę Tobie i sobie spokojnej nocy. Byle do jutra. A jutro znów podołamy guzom, skutkom ubocznym, diagnozom, spojrzeniom..., przetrwamy, damy radę. Ściskam Cię.

[AniaT]

Powiem Wam , że bardzo się boję zmian osobowości u mamy.
Miała parę wybuchów złości w szpitalu. Pani , która leży obok mamy, mówiła że pielęgniarki mają
jej dość i nie chcą przychodzić do niej.

Zauważyłam , że ona się złości jak chce się jej jeść. Pochłania niesamowitą ilość jedzenia.
Wczoraj wieczorem zjadła : hot doga , potem miała ochotę na zapiekankę , zjadła pół czekolady , kiwi , pomarańcze. I to wszystko w przeciągu 1 godziny.I zapomniałam dodać , że zjadła jeszcze kolację szpitalną.To czyste szaleństwo z tym jedzeniem.

Czasami mówi o filmach ale w sposób taki jakby to ona brała w tym udział , tzn w sytuacjach z filmów.
Jak się budzi to nie wie gdzie jest.To jest przerażające.
Ja wiem że ona mówi o filmie ( ponieważ zawsze razem oglądałyśmy filmy) ale osoby postronne nie wiedzą. Patrzą na nią jak na wariata.

Marzenko, wiem co mnie czeka ale kompletnie nie jestem na to przygotowana.
Niby rozumiem , wiem, ale jak dojdzie do czegokolwiek to nie wiem czy sobie poradzę. Ogarnie mnie panika.Boje się , że sama dostane zawału ze strachu i nerwów albo zemdleję.

[marzena66]

AniaT,

Dasz radę, ja swoje przeszłam w życiu i jestem nie mniejszy strach niż Ty do tego mam serce trochę zwichrowane (zawału nie dostałam) i mimo, że byłam przy śmierci mamy i chorobie męża dałam radę. Niestety musiałam sobie pomóc lekami psychotropowymi bo wyglądałam i czułam się jak wrak człowieka, chyba byłam chudsza niż chora mama. Może idź do lekarza poproś coś na uspokojenie, żeby w razie najgorszych chwil się jakoś wspomóc. No niestety też mdlałam w chorobie męża. Widzisz mimo naszej ogromnej walki i na pozór braku siły, mamy jej ogromne pokłady w sobie, pamiętaj, że mimo wszystko musisz dbać o siebie. Twoja siła to siła przekazywana Twoje mamie.
Nikt nie jest przygotowany na to najgorsze, choć wiemy, że to nieuniknione, nie zapominaj o sobie, nie bój, nie potęguj lęku i strachu, staraj się sobie tłumaczyć, przygotowywać nawet na to najgorsze.

Mama dostaje sterydy? to może od tego taki ogromny apetyt. Niestety w tej chorobie wiele razy nie poznajemy naszych chorych ale to wciąż Oni tylko choroba robi z nich biednych, nieszczęśliwych ludzi zdanych na nas. Nikt nie powinien tak cierpieć, ja to ciągle powtarzam dlatego tak nienawidzę tej choroby.

Bardzo mocno przytulam i przesyłam moc siły dla Ciebie.

[Dronka82]

I zmierz się z tym, co dzieje się dziś, teraz. U mnie wybieganie w przyszłość (wizje krwotoków, pękających guzów i innych) powodowały napady paniki. Więc od niedawna co prawda, ale martwię się tylko dniem dzisiejszym i jutrzejszym. Dalej nie sięgam, bo zwariuję. Żeby jutro był łatwiejsze niż dziś - tego Ci życzę.