[awu]

Witam,
jestem tu nowa, to mój pierwszy post i przepraszam, jeśli zrobię jakiś błąd. Bardzo proszę o pomoc. Sprawa dotyczy mojego ojca. Miesiąc temu tata trafił do szpitala z ostrym bólem brzucha i kłopotami z wypróżnianiem się i oddawaniem moczu. Podejrzewano, że przyczyną są uchyłki.

Zrobiono badanie TK - wnioski: obraz zmian zapalnych lub rozrostowych w obrębie esicy z naciekiem okolicznej tkanki tłuszczowej i obecnością wolnego płynu. Limfadenopatia.

Tata w trybie pilnym przeszedł operację, w trakcie której okazało się, że - nie wiem czy dobrze to opiszę - pod uchyłkiem znaleziono guza. Wycięto go wraz z fragmentem jelita grubego, na szczęście obyło się bez stomii.

Informacje z wypisu:

Rozpoznanie:
guz npl esicy z perforacją i ropnym zapaleniem otrzewnej C 18

Leczenie:
Wycięcie esicy wraz z guzem. Zespolenie zstępnicy z odbytnicą sp. koniec do końca. Drenaż jamy otrzewnej.

Wyniki histopatologiczne:
Adenocarcinoma G-2-ABC [M-8140/3]
Utkania nowotworu złośliwego nie stwierdza się - EFGHJKLMN [M-09450]
Infiltratio adenocarcinomatosa - D [M-8140/3]
Rak dochodzi do tkanki tłuszczowej - BC
fr. jelita 16,5 cm z guzem 5,5 cm marg. kr. 2 cm

A- gr. guza od strony marg. kr
B- cz. centralna guza (naciek całej gr. ściany)
C- cz. centralna miejsce podejrz. o naciek tk. tłuszczowej
D- gr. guza z jelitem niezmienionym od marg. dłuższego
E - marg. kr.
F - jelita niezmienione
G- marg. dł.
H - pęczek naczyniowy
węzły chł. 0,3 - 0,8 cm
J - x3
K- x3
L - x2
M - pierścień śr. 2 cm gr 0,6 cm
N - pierścien śr. 2,5 cm gr 1 cm

Tak naprawdę ne wiem co to znaczy. Lekarz prowadzący powiedział , że najważniejsze zdanie z całego wyniku to fakt, ze utkania nowotworu złośliwego nie stwierdza się, ale konieczna jest konsultacja onkologiczna.

Byliśmy dzisiaj w Gliwicach. Ojcu zaproponowano chemioterapię przez pół roku - 6 cykli po 5 dni. Ma dostawać zastrzyki (?). Lekarz mówił coś, że taka forma leczenia związana jest z tym, że operacja była w trybie naglym, związana z niedrożnością jelit i ma uniemożliwić nawrót choroby, a poza tym, że jest za mało węzłow chłonnych - przepraszam, ale nie wiem, czy dobrze to zapamiętałam.

Jestem tym wszystkim zbyt oszołomiona i nie wiem:
- co tak naprawdę oznaczają wyniki hist-pat,
- jaki jest stan taty,
- o co pytać lekarza,
- na co zwrócic uwagę przy kolejnych wizytach.

Dopiero wchodzę w ten temat i nie jest to łatwe.

Dodam tylko, że tata czuje się bardzo dobrze, ma apetyt, sporo się rusza, rana się zagoiła, fizycznie jest ok, ale mam wrażenie, że dzisiejsze informacje o chemioterapii trochę go podłamały. Proszę o informacje.
Pozdrawiam

[Madzia70]

Aniu

Te literki przy wyniku hist-pat (ABCD itd.) oznaczają kolejne wycinki materiału pobranego do badania. Pod spodem na wyniku masz napisane, co jest co, np:

awu napisał/a:

A- gr. guza od strony marg. kr B- cz. centralna guza (naciek całej gr. ściany) C- cz. centralna miejsce podejrz. o naciek tk. tłuszczowej

i tak dalej.

Wniosek z tego prosty, że Twój lekarz wprowadził Cię w błąd, ponieważ:

awu napisał/a:

Lekarz prowadzący powiedział , że najważniejsze zdanie z całego wyniku to fakt, ze utkania nowotworu złośliwego nie stwierdza się

jeśli przeczytasz uważnie moje wyjaśnienie, to będziesz wiedziała, że "nie stwierdza się" tylko w wycinkach EFGHJKLMN.

Niestety w wycinkach ABC mamy Adenocarcinoma, czyli raka gruczołowego w stopniu zróżnicowania średnim 2 (stopień niski - najgorszy, stopień wysoki - najlepszy).

W wycinku D, czyli w "granicy guza z jelitem niezmienionym od marginesu (brzegu wycięcia) dłuższego" mamy niestety "infiltratio adenocarcinomatosa" - czyli naciek nowotworowy. To właśnie o tym mówił lekarz onkolog:

awu napisał/a:

Lekarz mówił coś, że taka forma leczenia związana jest z tym, że operacja była w trybie naglym

zwykle operując nowotwór chirurg stara się wyciąć duże brzegi zdrowej tkanki wokół guza (tzw. marginesy) Tutaj też się starał, to widać:

awu napisał/a:

D- gr. guza z jelitem niezmienionym od marg. dłuższego

jelito wydawało się niezmienione, ale w badaniu pod mikroskopem - naciek - a to właśnie dlatego, że operacja była nagle, guz przebił ścianę jelita, była ropa w brzuchu - trudne warunki dla operującego...
Dlatego właśnie Tata dostanie teraz chemioterapię, która ma za zadanie zniszczyć komórki raka, które (jak widać) zostały w organizmie.

Teraz spójrzmy na to optymistycznie - i tak mamy dużo - "czyste" węzły chłonne (JKL), "czyste" tętnice i żyły - pęczek naczyniowy H, "czysty" margines dłuższy cięcia G i pierścienie zespolenia jelit MN).

awu napisał/a:

jaki jest stan taty

Jak widać - Tata ma raka, który nie został wyleczony całkowicie przy użyciu metod chirurgicznych. Stąd chemia "na dobitkę". Czy poskutkuje? Zobaczymy. Tata jest w dobrej formie fizycznej, to bardzo dużo. O formę psychiczną musicie zadbać, to dopiero początek leczenia i nie czas na załamywanie się. Raczej należy się cieszyć, że coś jeszcze jest do zrobienia.

awu napisał/a:

a poza tym, że jest za mało węzłow chłonnych

Prawdopodobnie lekarzowi chodziło o to, że co prawda w pobranych węzłach nie ma przerzutów raka, ale węzłów w organizmie jest mnóstwo i nikt nie zagwarantuje, że nie przerzucił się do innych. Chemioterapia działa na cały organizm, na wszystkie węzły też.

awu napisał/a:

- o co pytać lekarza, - na co zwrócic uwagę przy kolejnych wizytach.

To będzie trochę zależało od stanu Taty. Ludzie różnie znoszą chemię, ma ona sporo skutków ubocznych. Na pewno warto się dowiedzieć, jaki schemat leczenia Tacie zaproponowano. Prawdopodobnie jest to schemat FA+FU (folinian wapnia+fluorouracyl) we wlewie (tzn. dożylnie, ale nie jest to zastrzyk, raczej kroplówka) stosowany właśnie przez 5 dni co 4 tygodnie. Czyli chemioterapia, która powinna się zacząć 4 tygodnie po operacji potrwa około pół roku.

[awu]

Bardzo dziękuje za tak szybką i dokładną odpowiedź.

Przeczytałam wszystko bardzo uważnie, ale chcę się upewnić, czy dobrze zrozumiałam - w wycinkach ABC, czyli w guzie (?) komórki były złośliwe, a w pozostałch wycinkach już nie stwierdzono tego utkania w komórkach nowotworowych?

Przypominam sobie, że w szpitalu lekarz prowadzący wspominał coś o tym, że to co najgorsze, było w guzie, ale w tych częściach KLMN itd. nie są złośliwe, jednak są. Być może coś przekręciłam, ale kiedy usłyszałam informacje o nowotworze to po prostu pękłam i się poryczałam w gabinecie. Nie spodziewałam się takich informacji. Parę rzeczy mogło mi umknąć z wypowiedzi lekarza. Starał się mnie uspokoić i chyba dlatego utkwiło mi to zdanie o braku utkania złośliwego, przyjęłam je za całość...

Lekarz nie ukrywał przede mną, że operacja była bardzo trudna, zwłaszcza, że tata nie był do niej przygotowany. Trafił na stół praktycznie z marszu. Jak widzę, że teraz dobrze funkcjonuje - bez stomii i leków - to myślę, że to prawdziwy cud.

Teraz tak - czy ten 2. stopień zróżnicowania to w miarę dobra wiadomość? Onkolog powiedział, że rokowania sa dobre i chemioterapia ma nie dopuścić do nawrotu choroby. O węzłach chłonnych powiedział - jeśli dobrze zapamietałam - że powinno być ich 12 a jest tylko 8...?

W zwiazku z tym, czy dobrze myślę:
- za nami: bardzo trudna operacja,
- a teraz: ogólnie dobry stan zdrowia taty, czyste węzły, tętnice itp., za 2 tygodnie pierwsza chemioterapia i szansa, że da się dobić te komórki, które pozostały?

I jeszcze - może za wcześnie na gdybanie - ale, co jeśli tata źle zareaguje na chemię?

Dziękuję za wsparcie i cene informacje. To prawda, że na poczatku sie załamałam. U lekarza się spłakałam, ale teraz potrafię sie opanować i szukam róźnych informacji. Wierzę, że sie uda, choć nie wiem jeszcze dokładnie co i jak. Cieszę się, że znalazłam to forum, bo nie mam z kim porozmawiac na ten temat.
Jeszcze raz dziękuję za pomoc. Pozdrawiam!

[Madzia70]

W wycinkach ABC, czyli w guzie właśnie był rak typu gruczołowego. W wycinku D, czyli w marginesie, który chirurg starał się zachować - był niestety naciek nowotworowy, czyli też komórki tego samego raka. Pozostałe wycinki były czyste.

awu napisał/a:

ale w tych częściach KLMN itd. nie są złośliwe, jednak są

Nie ma, musiałaś źle zrozumieć. Pewnie na szybko doktor tłumaczył, ze margines miał być czysty, a jest w nim naciek, a Ciebie zjadły emocje i coś poplątałaś

awu napisał/a:

czy ten 2. stopień zróżnicowania to w miarę dobra wiadomość?

Niezła

awu napisał/a:

Onkolog powiedział, że rokowania sa dobre i chemioterapia ma nie dopuścić do nawrotu choroby.

Właśnie tak.

awu napisał/a:

powinno być ich 12 a jest tylko 8...?

Tego nie wiem. Nic tam o 12 nie ma. Z wyniku widać, że pobranych 8, czystych 8. Może pamiętał, że wyciął 12? Moim zdaniem powinnaś to wyjaśnić, bo ewentualny przerzut w węzłach chłonnych pogarsza rokowanie.

awu napisał/a:

W zwiazku z tym, czy dobrze myślę:

Bardzo dobrze

awu napisał/a:

może za wcześnie na gdybanie

Za wcześnie

[vioom]

Madzia70 napisał/a:

awu napisał/a: powinno być ich 12 a jest tylko 8...? Tego nie wiem. Nic tam o 12 nie ma. Z wyniku widać, że pobranych 8, czystych 8. Może pamiętał, że wyciął 12? Moim zdaniem powinnaś to wyjaśnić, bo ewentualny przerzut w węzłach chłonnych pogarsza rokowanie.

Resekcja powinna obejmować minimum 12 węzłów chłonnych do odejścia głównej tętnicy i dodatkowo pozostałe podejrzane węzły chłonne. I mówi to nie lekarz Odsyłam do wytycznych NCCN.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-07-09, 16:40 ]
poprawiłam cytowanie

[awu]

No właśnie ja też nie rozumiałam, co z tymi węzłami chłonnymi.
Czyli, że gdyby wycięto 12 a nie 8 to byłaby większa pewność, że jest ok? Dlaczego więc wycięto mniej? O liczbie wspomniał mi tylko onkolog w Gliwicach, nie przypominam sobie takich informacji w czasie rozmowy z chirurgiem ze szpitala. Na pewno nie było mowy o liczbach, co do innych szczegółów - mogłam z wrażenia poplątać, fakt. Zapytam lekarza o szczegóły.

I jeszcze jedno - w szpitalu był lekarz prowadzący, do niego szłam z wszelkimi pytaniami. A jak to jest z opieką onkologiczną czy tata będzie miał takiego jednego głównego onkologa, do którego można się zwrócić o informacje? Pytanie może trochę dziwne, ale po wizycie w instytucie jesteśmy trochę zdezorientowani. Dostaliśmy tylko kartę wizyt kontrolnych, w sali było kilka osób, nawet nie wiem, jak nazywał się lekarz.

[Madzia70]

awu napisał/a:

Czyli, że gdyby wycięto 12 a nie 8 to byłaby większa pewność, że jest ok?

Nie. Ale jeśli pobrano 12 a oceniono 8 to nie możemy powiedzieć, że "w stu procentach węzłów nie było przerzutów". Jeśli pobrano 12 węzłów to trzeba mieć opinię o 12-tu. A jeśli pobrano 8, tzn, że w stu procentach pobranych węzłów nie ma przerzutów. Równie dobrze mogłoby to być 37 węzłów albo 5. Chodzi o to, żeby przebadać wszystkie.
I tak nie mamy pewności, że w organizmie nie ma przerzutów w węzłach - jest ich tysiące. Po to między innymi ta chemia - ma podziałać na to, czego nie widać, albo co niedostępne badaniu.

[vioom]

Cytat:

Czyli, że gdyby wycięto 12 a nie 8 to byłaby większa pewność, że jest ok?

Wytyczne mówią, że trzeba wyciąć i przebadać minimum 12 węzłów, tutaj wycięto 8.

Cytat:

Dlaczego więc wycięto mniej?

Nie mamy pojęcia, to pytanie do chirurga.

[Madzia70]

vioom ma rację, powinno być wycięte 12 węzłów. Dziękuję za czujność

[awu]

No to teraz mam w głowie wielki znak zapytania... Co mogło spowodować, że nie ma tu zachowanego tego minimum, 12 węzłów?

[Zebra]

Madzia70 napisał/a:

I tak nie mamy pewności, że w organizmie nie ma przerzutów w węzłach - jest ich tysiące. Po to między innymi ta chemia - ma podziałać na to, czego nie widać, albo co niedostępne badaniu.

W związku z powyższym temat węzłów można uznać za zamknięty. Co mogło być przyczyną, że nie ma minimum? Pytanie do operatora.

awu napisał/a:

A jak to jest z opieką onkologiczną czy tata będzie miał takiego jednego głównego onkologa, do którego można się zwrócić o informacje? Pytanie może trochę dziwne, ale po wizycie w instytucie jesteśmy trochę zdezorientowani. Dostaliśmy tylko kartę wizyt kontrolnych, w sali było kilka osób, nawet nie wiem, jak nazywał się lekarz

Danym pacjentem w danej placówce opiekuje się jeden lekarz onkolog. Mama miała swojego lekarza wytypowanego losowo, tzn. zależało nam na czasie i trafiłyśmy na świetnego specjalistę. Przy pierwszej rejestracji zakładałyśmy kartę pacjenta i umawiałyśmy się na pierwszy termin. Termin i nazwisko lekarza miałyśmy podane, chociaż nie ukrywam, że zapomniałam i poprosiłam o zapisanie w rejestracji wszystkiego na kartce. Później Mama dostała z Centrum Onko. taką kartę z terminami
i nazwiskiem lekarza.

Jak przygotować się do pierwszej wizyty?
1. Mieć komplet dokumentów ze szpitali.
2. Listę innych chorób, jeżeli Tata choruje.
3. Listę leków, które przyjmuje.
4. Zapytać się jakie lekarz planuje leczenie? (zapisać sobie!)
5. Ile czasu będzie trwało leczenie?
6. Jakie mogą pojawić się skutki uboczne i co wówczas robić?
7. Jeżeli nie macie aktualnych badań typu rtg klatki piersiowej,
TK jamy brzusznej powiedzieć lekarzowi.
8. Zapytać się o dietę.

Możliwe, że o coś pominęłam, ewentualnie dopiszę w kolejnych postach,
z kolejną numeracją, dla zachowania porządku.

Czy Tata schudł po operacji? Jeżeli nie jest otyły, warto, aby przed chemią
zdrowo się odżywiał (chociaż przy jelicie surowe raczej wykluczone )
i pił nutridrinki (dostępne w aptekach), które są przeznaczone dla osób po operacjach,
nowotworowych, itp. na wzmocnienie organizmu.

Powodzenia i pamiętaj o notatniku!!!
Inaczej gwarantuję, że ani Ty, ani Tata, za wiele nie będziecie pamiętać

[awu]

Notatnik założyłam 2 dni po operacji, zapisuję w nim wszystkie informacje: stan zdrowia taty na poszczególnych etapach w szpitalu i w domu, rozmowy z chirurgiem, jego przewidywania, sugestie itp., słowem wszystko, co tylko wiąże się z chorobą. Łącznie z dietą (ile czego zjadł), wypróżnianiem się (z tym był mały problem na poczatku) i jaka była jego aktywność ruchowa w danym dniu. Plus wszelkie wyniki - ciśnienie itp. , terminy wizyt itd.

Oczywiście, teraz dołaczyły też informacje zwiazane z onkologią.

Jak już pisałam jesteśmy po pierwszej wizycie, gdzie ustalono formę terapii, ale na karcie wizyt nie ma żadnych informacji o tym, kto jest teraz lekarzem taty. Może te dane pojawią się na kolejnej wizycie, kiedy już zaczniemy pierwszy cykl chemioterapii. Lekarz wypytał o samopoczucie ojca, inne choroby, obejrzał ranę pooperacyjną i przedstawił formę leczenia ogólnie, bez zagłebiania się w konkretne nazwy.

Komplet dokumentów skopiowano, aktualny opis TK też, wywiad przeprowadzono. Mieliśmy też płyty z TK i RTG, ale nikt ich chyba nie kopiował.
Co do szczegółów leczenia, mowa była tylko o tych zastrzykach - 6 cykli p 5 dni. Upewnię się co to konkretnie jest.

Skutków ubocznych się boję, lekarz wspomniał tylko o biegunkach, ale sama nie wiem.

Co do odżywiania: Tata miał nadwage, ale w trakcie pobytu w szpitalu schudł, nie jest jednak wychudzony. Diety przestrzega, ma apetyt i tysiące planów. Widzę, że teraz trochę poprawił mu sie nastrój, po wizycie w instytucie był nieco podłamany.

Madzia70, vioom, Zebra - dziękuję Wam za wszystkie wiadomości. Nie sądziłam, że tak szybko otrzymam tak wiele cennych informacji. Dzięki wam wiem już o co mniej wiecej pytać, na co zwrócić uwagę. Zaczynam więcej rozumieć, ale wciaż jestem na poczatku drogi. Nie chcę niczego przeoczyć, nie chcę czegoś zaniedbac, dlatego jestem wdzięczna za pomoc, jaką otrzymałam tu na forum. Dziękuję! I proszę o dalsze wsparcie!

[Zebra]

To prawdopodobnie ten lekarz będzie się Tatą opiekował.
Czy chemia ma być w innym ośrodku?
Skąd się wziął ten onkolog? Jak do niego trafiliście?
Jeżeli przeprowadził wywiad i zebrał dokumentację
to będzie Tatę prowadził.

[awu]

Byliśmy w Gliwicach, tam też bedzie podawana chemia. Instytut polecił chirurg, który operował tatę.

Po rejestracji pielegniarka zaprowadziła nas przed salę, w której znajdował się zespół lekarzy i pielegniarek. Nie wybieraliśmy sami lekarza, nawet nie wiem czy tak można było. Jak to za pierwszym razem, człowiek nic nie wie, jedzie w ciemno i wszystko go przeraża.

[Zebra]

To następnym razem pamiętaj o nazwisku, weź nr tel. chociaż na biurko, zapisz dni kiedy przyjmuje, no i powodzenia!